Hoşgeldiniz

"Hoşgeldiniz“ sözcüğünün anlam değiştirdiği yerdeyiz. Yine de hoşgeldiniz! Çünkü yalnız değilsiniz.

Yaşamın zaten zor olan kavgası içinde mücadele ederken, en kötüsü bu, daha kötü ne olabilir ki diye sıradan dertlerle uğraşırken bir anda vücudunda garip bir şeyler olduğunu fark etmek ve ALS Motor Nöron Hastalığı teşhisi almak... İşte yaşamı kökünden değiştirecek bir yolun başlangıcı... 

Eğer bu satırları okuyorsanız muhtemelen bugüne kadar hiç duymadığınız bir hastalıkla tanıştınız. Böyle durumlarda insan doğal olarak şaşkınlık, can sıkıntısı ve karmaşa içinde buluyor kendisini. Doktorunuzun yüzündeki ifadeyi hiç unutmuyorsunuz. Bana olmaz, bize olmaz diye düşünüp duruyorsunuz. Doktordan doktora dolaştınız, bütün sorunlarınız ALS kelimesinin yanında önemini yitirdi. Bu, gerçek olabilir mi? Şimdi ne yapacağım? Soruların sonu gelmiyor.

Bu blog, daha önce aynı yollardan geçmiş ALS hastalarının deneyimleri, birikimleri doğrultusunda rehberlik etmek için yazıldı. Kitaptaki her harf, bir bilgisayar faresi tıklaması ve özel bir ekran klavyesi yazılımı yardımıyla yazılmıştır.  1990 yılında tanı almış ve  ALS ile mücadele eden bir hasta tarafından yazılmıştır. 

Yazım dilinin tıbbi terimlerden arındırılması, Türkçe açıklamaların eklenmesi ve anlaşılır hale getirilmesi aşamasında hekim dostlarımız tarafından gözden geçirilmiştir. Bu blogda ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) ve MNH (Motor nöron hastalığı) aynı anlamda kullanılmıştır. 

Yazımıza 3 cümle ile başlayalım: 

Hastalık ve sağlık, tüm canlılar içindir ve Allah’tandır. 
Hastalık yok, hasta vardır.  Her insan farklı olduğu gibi her hasta farklıdır. 
ALS hastalığı, kaybederken kazanmayı öğrenme sanatıdır. 

Aynı fiziksel ve psikolojik dönemlerden geçtiğim için sizi çok iyi anlıyorum. İnsanı en çok üzen, yıpratan dönemdesiniz. Hem her gün bir fiziksel yeteneği kaybetmek, hem neden bunlar başıma geldi şeklinde isyana varacak sorgulamalar, meslekî kaygılar, geleceğin belirsiz olması, ailesel sorumluluk vs aynı anda birçok sorunla baş etmek zorunda kalmak, gerçekten berbat bir durum. 

Sizlere naçizane tavsiyem, ALS hastalığı ile savaşmak yerine, onunla barışın. Böylece yaşam daha katlanılabilir oluyor. Çünkü neye karşı savaştığımızı tam olarak bilmiyoruz.

Gerçekçi olalım ve şunları cevaplayalım:

ALS hastası olmak hoş bir durum mu? HAYIR
Elimde olsa ALS olmamayı tercih eder miyim? EVET 
Olanları değiştirebiliyor muyum? HAYIR
O halde yaşamı mutlu anlarla dolduralım.
Elimizdeki tek yaşam bu! 

ALS hastalığı günlük yaşamı nasıl etkiler? 
1- Psikolojik süreç : ALS teşhisi aldığını öğrenen kimseler genellikle tedavisi olmayan bir hastalık karşısında çaresizlik hissederler. Psikolojik açıdan genellikle bir dizi süreçten geçerler. Hastalığın kabullenme dönemine kadar bu süreç herkeste farklı olabilir.

2- Fiziksel Süreç
ALS hastalığı, ağrısız, ilerleyici güç kaybı ile devam eder. Duyu organları normaldir. Dokunma, hissetme, işitme, koklama, görme gibi yetenekler sağlamdır. Zihinsel yetenekler, bellek, bilişsel yetenekler sağlamdır.
Kas güçsüzlüğü istemli hareketleri yaptıran kaslarda meydana gelmektedir. ALS genellikle iki farklı başlangıç gösterir. Bazı hastalarda eller, ayaklarda güçsüzlükle başlar. İlerleyici güçsüzlük nedeniyle ellerde beceri kaybı, yürürken aksama, bir ayağın ucunu yere sürüyerek yürüme, çabuk yorulma, tökezleme ve düşme olabilir. Bazı hastalarda konuşma bozukluğu, yutma güçlüğü, nefes darlığı şeklinde başlar. Daha sonra ellerde güçsüzlük, ayaklarda güçsüzlük gibi belirtiler ortaya çıkar.
3- Kilometre Taşları
* Psikolojik sorunlar ; günlük yaşamda, aile içi ilişkiler, işyeri arkadaşlar vs ile ilgili olumsuzluklar olabilir. Psikolojik Destek almak, bazı ilaçlar bu süreçte hayatı daha yaşanabilir kılar.
* Kilo kaybı
* Uyku bozukluğu, uykuya dalma güçlüğü, canlı rüyalar, kâbuslar, gündüzleri uyuklama,
* Nefes darlığı, iştahsızlık, boğazda gıcık hissi, yutma güçlüğü, özellikle su içerken boğazına kaçma, öğürme
Yukarıdaki durumlarda mutlaka hekim desteği almak gerekiyor. 



İşte size bazı genel öneriler: 

* Geçmişe bakmayın, gelecek ise bugün. Bugünü dolu yaşayın. Bulunduğunuz an, mekânı yaşayın.

* ALS teşhisi ile hayat bitmiyor, yeni bir hayat başlıyor. Sadece "Kurallarımız" farklı.

* Hayat, bizim bildiğimiz anlamda adil olmayabilir. Bunu değiştirmek mümkün değil.

* Kaybettikleriniz için ağlamak gerekiyor ise ağlayın. Ancak unutmayalım ki giden her şey yerine bir başka şey bırakıyor. Bunun farkında olalım.

* Hastalığınızı saklamayın. Hasta olmak ayıp değil. Hasta olmanızdan kimse sorumlu değil. Hastalık Allah'tan, şifa da O'ndandır.

* Değiştiremeyeceğimiz olaylar için üzülmek, çare getirmiyor. Kapanan bir kapının arkasından bakmak bazen zaman kaybettiriyor. Açılan yeni kapıları gözden kaçırabiliyor insan.

* Asla kendinize acımayın. Her şeye rağmen vücudunuzun ne kadar mükemmel olduğunu göreceksiniz. O daima yaşamda kalmaktan yanadır. Bu evrensel bir kanundur.

* Aile ortamı en iyi tedavidir. Ailenizle zaman geçirin, yaşamı eğlenceli hale getirin. 

* Kendinize kızmayın. Kendinizi çok da ciddiye almayın. Kendinizle barışık olun.  Eşinize, yakın çevrenize fazla yüklenmeyin. Duygularınızı içtenlikle samimiyetle paylaşın. Alınganlık yapmayın.  Hayatı fazla ciddiye almayın.


* Normal işinize mümkün olduğunca devam edin. Tatilleri iyi değerlendirin. Yapmak istediğiniz şeyleri imkânlar elverdiğince yapın.

* Hastalarımız yanlış anlamasın lütfen, elleri tutarken vekalet işlerini halletsinler.  Hastalarımız ve hasta yakınlarının en çok sorun yaşadığı sorunlardan biri vekâlet sorunu. Bu sorunu hastalık ilerlediği zaman çözmek bazen imkânsız oluyor.  Konuşması anlaşılır olmayan hasta için noter vekâlet veremiyor. Bu durumda tek çare vasi kararı almanız gerekecek. Vasi kararı mahkeme tarafından yapılmakta. Doktor raporu vs uğraşmak gerekiyor. Her şeyi başta söylemeniz gerekecek, her işlem için mahkemeden dava açmanız gerekecek aynı zamanda  bu işlem çok uzun sürmekte. Nacizane tavsiyem hastalarınız konuşur durumdayken noterden süresiz vekâlet alın vasi ile uğraşmayın. 

* En kısa zamanda hastalığınız ile ilgili bir derneğe kaydolun.  Hasta olan sadece siz değilsiniz. ALS/MNH Derneğine kayıt olmak için www.als.org.tr internet adresini ziyaret ediniz. Türkiye’de yaşayan ALS hastalarının buluşma ortamı olan ve ALS MNH Derneği Resmî Forum sitesine katılın. 

* Hastalığınız ile ilgili bilgi edinin. Bu sitede bulacaksınız. Bilgi, güçtür! Çevrenizdekileri de hastalık konusunda bilinçlendirin.

Alternatif tedavi, etkisi kanıtlanmamış tedavilere itibar etmeyin. Kök hücre tedavisine bel bağlamayın. Pahalı, merdiven altı, yeraltı tedavi yöntemlerine itibar etmeyin. Gazetede,  basında internette ALS'yi tedavi ettiğini iddia eden yazılara inanmayın. Sorgulayın.

* Maddi durumunuzu gözden geçirin. Gelir kriteriniz tutuyorsa Evde Bakım Parası alabilirsiniz. 

* Günlük yaşamda kalabilmek için gerekli yardımcı cihazları kullanmaktan çekinmeyin. Baston, yürüteç, tekerlekli sandalye vs...

* İnat ve azim farklı şeylerdir. İnat edip bir yerinizi kırmak veya kendinize zarar vermek yerine azimle yaşamda var olduğunuzu gösterin.

* Akülü tekerlekli sandalye ve engelli plakalı araç alacaksanız bir an önce sağlık raporu alın. Araç alırken ötv indiriminden yararlanabilirsiniz.

* Sosyal Güvenlik Kurumu sorunları var ise bir an evvel çözüm bulun. Hiç olmazsa hastane tetkik masrafları ve hayati önem taşıyan cihazların büyük bir bölümünü ödüyor.

* İlk muayenede ALS teşhisi koymak zordur. Sizi anlayacak, güvendiğiniz bir Nöroloji uzmanı edinin. İkinci bir görüş mutlaka alın. Bu, ayıp değil, en doğal hakkınızdır. Kendisine soru sormaktan çekinmeyeceğiniz ve size zaman ayırabilecek bir Nöroloji Uzmanı bulun. Ne de olsa eğer söz konusu ALS ise yüzbinde iki-üç kişiden biri olarak sizi değerlendirmek durumunda. Bu nedenle herhangi bir Nöroloji uzmanından hemen teşhis koymasını beklemeyin. ALS teşhisi koymak bazen zaman alabilir.

* Aile hekiminiz ile tanışın, ALS hastası olduğunuzu kendisine bildirin. Gerekirse internet site adresimizi kendisine bildirin.

* Sigarayı ve alkol tüketimini mutlaka bırakın.(şarap içebilirsiniz doğal antioksidan resveratrol vardır) 

Akdeniz mutfağı beslenmeye gayret edin. Kilonuzu takip edin uyku düzenini bozmayın 

* Uyku düzeni ve depresyon için antidepresan ilaç verilecektir, mutlaka alın. Herşeyle tek başınıza başa çıkmaya çalışmayın. Psikolojik destek almaktan çekinmeyin. Yakınlarınız için de psikolojik destek gerekebilir. 

* En yakınınızdaki kişilere çok fazla yüklenmeyin. Zira onlar da ne yapacaklarını tam olarak bilemedikleri için bir bocalama dönemi yaşayacaklardır. ALS hastalığı nedeniyle kimsenin sevgisini sorgulamayın. Sizi hasta görmek,  bazen yakınlarınıza ve sevenlerinize de acı verdiği için size farklı davranıyorlarmış gibi gelebilir. Aslında bu, çaresizlik belirtisidir. Onlara zaman tanıyın.

* Kitaplarda, internette okuduğunuz her şeye inanmayın. Sorgulayın. Teşhisten emin olsanız bile Motor Nöron Hastalığının onlarca değişik tipi vardır. ALS, bunlardan sadece birisidir. Klasik bilgilerimiz gün geçtikçe değişiyor. Kararını yaşamdan yana veren ALS hastaları için yaşamı kolaylaştıracak teknolojiler gün geçtikçe artıyor.

* ALS hastası olduk diye diğer sağlıklı (şimdilik ve görünürde) insanlardan farklı değiliz. Bizi biz yapan aklımız ise bizde ondan fazlasıyla var.

* Yemek yerken çabuk yoruluyorsanız (nefes nefese kalmak), Gece sırtüstü yatarken solunum güçlüğü, daralma yaşıyorsanız, Gündüzleri uyuklama başağrısı varsa, konuşurken çabuk yorulma varsa, Solunum testi yaptırmanız gerekiyor demektir. Göğüs hastalıkları uzmanına muayene olun.

* En önemli ihtiyaç vücudun yeterli oksijen alması, karbondioksiti atabilmesidir. Solunum kapasitesi düşünce hastalık çok hızlı ilerliyor. Bu nedenle 3 ayda bir "Solunum Testi" yaptırınız. Gerekiyor ise solunum cihazı ve maske ile solunum desteği alınız. 

* ALS'yi taklit eden hastalıklar açısından; Ağır metal zehirlenmesi, Multifokal Motor Nöropati  ve CIDP için doktorunuzdan bilgi isteyin. (IVIG tedavisi)

* Ulusal ALS kayıt sistemine kayıt yaptırın, bilimsel çalışmalardan haberdar olabilirsiniz. 


Not:  Politik, bürokratik gücünüz varsa veya hükümete yakın tanıdıklarınız varsa ALS hastalarının yaşam kalitesi, sgk kapsamında malzeme, sosyal destek gibi konularda aktif çaba göstermeniz gelecekteki ALS hastaları için yol açacaktır. Kurumsal çabalarımızda ALS-MNH Derneğinin yanında olun.


Facebook grubuna katılmak için tıklayınız

Yaşam sevincinizi asla kaybetmemenizi dilerim.

Öneri, soru, katkı ve yorumlarınız için 
turkals@gmail.com



Bunlar da ilginizi çekebilir

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Blog Arşivi