ALS hastası ve iletişim


ALS hastalığı ilerleyici kas güçsüzlüğü ile giden bir hastalık. Zamanla eller giderek becerilerini kaybediyor. Yutma ve konuşma kasları da giderek işlevlerini yitiriyor.  Ancak ALS hastalarında genellikle bilişsel yetenekler sağlam kalıyor. ALS hastalarında bellek, algı, düşünme, duyu organları genellikle sağlam kalıyor.  Bu durumda yaşayan ALS hastaları çevresi ile iletişim kurmakta güçlük çekmektedir. Yardımcı teknoloji ürünleri ile bu sorun çözülebiliyor.

İletişim konusunda en önemli konu, hastanın istekli olmasıdır. Psikolojik açıdan  çevresi ile iletişim kurmaya hazır olmak bazen zaman alıyor. ALS hastalarında ilerleyici kas güçsüzlüğü, iletişim sorunlarına yol açabilir. Bazı hastalarda yazı yazma, bilgisayar kullanma giderek zorlaşır. Bulber belirtilerle başlayan ALS hastalığında ise öncelikle konuşma bozukluğu ortaya çıkar. ALS, omurilik felci, kas hastalıkları gibi hareket sistemi etkilenmiş hastalarının konuşma ve yazma problemi ortaya çıkar.  ALS hastalarında göz hareketleri, genellikle sağlam kalır.  Hastalarla karşılıklı anlaşabilmek için  kullanılan yöntemlerden en ucuz ve pratik olanı bir harf tablosu kullanmaktır.  Örneğin alfabe harfleri basit bir A4 kağıdına 5*6 sıralı yazılabilir.   Örnek olarak aşağıdaki tabloyu kullanabiliriz.
A B C Ç D E
F G Ğ H I İ
J K L M N O
Ö P R S Ş T
U Ü V Y Z


Bazı hasta yakınları bu tabloyu şeffaf bir pleksiglas üzerine yaptırıyor. Böylece hasta ile araya bu tabloyu tutarak hastanın gözünün nereye, hangi harfe baktığı anlaşılabiliyor. Tabii ki zaman içinde deneyim kazandıkça daha hızlı iletişim sağlanabilmektedir. Tablonun boyutları ortalama 30*30 olabilir. Göz hareketleri hiç etkilenmedi ise veya karşıdan parmak ile harfler gösterilecekse 40*40 vs olabilir.






ALS hastası Mustafa Arslan dostumun düzenlediği iletişim kartını kullanabilirsiniz

Acil durumlar için 


Telsiz kapı zili işe yarıyor.
Piyasada var denemeye değer.
Laser pointer, ucuz çözümlerden birisidir. Piyasada satılan laser anahtarlıklar kullanılır. Hastanın kullanabileceği bir vücut kısmına yerleştirilir. Baş, el, parmak, ayak vs...


Ellerini kullanabilen, konuşamayan hasta iletişimi 
http://turkals.blogspot.com.tr/2015/02/ellerini-kullanabilen-konusamayan-hasta.html
http://turkals.blogspot.com.tr/2014/08/illaki-iletisim.html

Bilgisayar kullanmaya yönelik çözümler


ALS veya bazı başka nörolojik hastalıklarda ellerin, el bileği ve parmakların güçsüzleştiği durumlarda bilgisayar kullanmak da zorlaşıyor.  Bilgisayar demek bir anlamda iletişim ve özgürlük demek. Özellikle tetraplejik (boyundan aşağısı felçli) hastalarda ve birçok kas hastalığı türlerinde ellerini kısıtlı kullanan hastalar için "Ekran Klavyesi" iletişim için en faydalı çözümdür. 

Bilgisayar kullanırken veya yazı yazarken normal klavyeyi kullanamayanlar için ekran klavyesi oldukça kullanışlıdır. Windows ile hazır olarak gelen basit bir "Ekran Klavyesi" mevcuttur. Sadece bir fare tıklaması ile kullanılabilir. Ancak bundan daha fazlası da mevcut.


ALS hastasının fiziksel durumuna en uygun yardımcı teknolojinin belirlenmesi için aşağıdaki durumlar göz önüne alınmalıdır:


1- Ellerini zor kullanan ancak mouse kontrolü olan hastalarda bilgisayar kullanmak için gerekli temel programlar:
Sanal  ekran klavyesi
Otomatik tıklama programı
2- Ellerini zor kullanan ancak mouse kontrolü olmayan, sadece tıklama fonksiyonu yapabilen hastalarda bilgisayar kullanmak için gerekli temel programlar:
Scanning (Tarama) özelliği olan bir sanal klavye ve Ekran tarama fonksiyonu olan bir yazılım. 
(Örneğin Onscreencommunicator)
3- Ellerini kullanamayan fakat vücudunda herhangi istemli kas grubu çalışan  (tıklama fonksiyonu için)  hastalarda bilgisayar kullanmak için gerekli temel programlar:
Scanning (Tarama) özelliği olan bir sanal klavye ve Ekran tarama fonksiyonu olan bir yazılım.
(Örneğin Onscreencommunicator)
Switch donanımı
4- Baş hareketleri sağlam olan hastalarda Asistiv Webcam Programı (Örneğin Eviacam Kamera-mouse) veya Smartnav kamera 
Otomatik tıklama programı
Sanal klavye
5- Sadece göz hareketleri sağlam olan hastalarda eyetracker gibi göz takip edici sistemler mevcuttur.


Konuşma yeteneğini kaybeden hastalar için tüm yukarıdaki çözümlere ek olarak bilgisayarda yazılı metinleri seslendiren konuşma sentezleyici (text-to-speech) yazılımları da mevcuttur. (Örneğin Teknoses, Sestek, gvz programı)

Kelime tamamlama özelliği olan -cep telefonu t9 gibi- bir programları daha hızlı yazabilmek için oldukça yararlı. Bir Amerikan yazılım firması olan www.polital.com ücretsiz bir ekran klavyesi üretmiş. Ancak Türkçe menüleri ve Türkçe kelime listesi mevcut değildi. Beraber bir çalışma ile programı türkçeleştirdik.
Aşağıdaki linkten ücretsiz indirebilirsiniz.

Click-N-Type EKRAN KLAVYESİ 

Önce CNT kurulum dosyasını 
http://cnt.lakefolks.com/CNTzip.exe  indirip kurun, daha sonra Türkçe Dil Paketi eklentisini  http://cnt.lakefolks.com/Turkish-Files.exe  indirin ve kurulumu tamamlayın. 

Click2Speak 
Click2speak, ciddi fiziksel engelli insanlaradevrimci teknolojisi ile çalışan yenilikçi bir ekran klavyesi sunuyor. Kullanımı kolay, hızlı. Kelime tahmin özelliği Türkçe destekli.
http://www.click2speak.net/
Head-mouse Nedir? 
Ellerimi kullanamıyorum  fakat baş hareketleri ile mouse kontrolu yapmak istiyorum diyorsanız sadece bir webcam yardımı ile bilgisayar kullanabilirsiniz. Aşağıda  head-mouse ücretsiz yazılımları bulabilirsiniz. 
Smartnav Kamera 
Head-mouse donanımları arasında en kullanışlı ürünlerden biri de Smartnav sistemdir. Paket içinde Infrared kamera, yazılım bulunmaktadır. Her türlü ortam ışığında, karanlıkta çalışır.

http://www.naturalpoint.com/smartnav/
Türkiye’de Smarttek firmasında bulabilirsiniz. 








Ücretsiz iletişim yazılımları 
Bilgisayar faresini baş hareketleri ile kontrol edebiliyorsanız Gazespeaker Oldukça iyi bir iletişim programı. Head-mouse, smartnav veya Eyetribe gibi kameralarla kullanılabilir. Türkçe seslendirme programı ayrıca satın almak gerekiyor. Teknoses, gvz gibi metin okuyucu programlar piyasada bulunuyor.
http://www.gazespeaker.org/

OnScreenKeys  (Deneme Sürümü) 




Bu blog ve daha yüzlerce sayfayı yazmak için OnScreenKeys Keyboard  sanal klavye programı kullanıyorum. Dostum Tom Weber'e teşekkürler. 

OnScreenCommunicator (Deneme Sürümü) 

OnScreenCommunicator özellikle örneğin ALS veya felç bir inme gibi hareket yeteneğini önemli ölçüde kaybetmiş hastalarla  iletişim kurmak için geliştirilmiştir.

OnScreenCommunicator kullanıcıya çevresi ile bağımsız ve yardım olmaksızın iletişim kurma olanağı veriyor.

OnScreenCommunicator ile  bilgisayar uygulamaları, ayrıca, çeşitli elektronik cihazlar, veya müzik seti, tv gibi cihazlar OnScreenCommunicator vasıtasıyla kontrol edilebilir.

OnScreenCommunicator yazılım esnekliği ile yeniden dil öğrenme ve kullanımı (örneğin afazi tedavi amacıyla kullanılır.

OnScreenCommunicator  son derece kullanıcı dostu arayüzü ile kullanımı kolaydır.

OnScreenCommunicator demo sürümü için buraya tıklayınız veya   turkals@gmail.com adresime yazabilirsiniz.

Ve sıra gözlerde

Bütün fiziksel hareket yeteneğini kaybeden hastalar nasıl iletişim kurarlar? 
Bu durumdaki hastalar bilgisayar kullanabilir mi?
Evet, artık bu mümkün.

Göz kırpma ile kullanılabilen yazılımlar mevcut.  Switch (küçük düğmeler)  veya göz kırpma hareketi ile çalışan HAYDi:Switch EyeTouch Sistemi için aşağıdaki bağlantıdan bilgi bulabilirsiniz.
http://www.ms.com.tr/?page_id=521&lang=tr

Özellikle ALS MNH (Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı) hastalarında tüm istemli hareketler yitirilse de ilginçtir; göz hareketleri çoğunlukla sağlam kalmaktadır. Sadece göz hareketleri ile iletişim kurmaya hatta bilgisayar kullanmaya yönelik çözümler, eyetracking sistemlerim geliştirilmesi ile kullanılır duruma gelmiştir.

Eyenavigator
Nisbeten ucuz bir göz takip bilgisayarı.  Usb3.0 ve en az i5 işlemci istiyor. Çok sık kalibrasyon sorunu var.  Eski bilgisayarlarda ısınma, yüksek işlemci kullanımı sorunu var. Deneme sürümü yok.
http://www.eyenavigator.com/

Tobii 
Dünyada eye-tracker konusunda tek isim Tobii firması
Aşağıdaki ürün makul fiyatta (2100 €) Tracker + Yazılım
http://www.tobiidynavox.com/pceye-go/
Türkiye temsilcisi:
http://www.engelsizurunler.com.tr/urunler_tobii_donanim_goz_takip_cihazi.html

Eyetribe usb 3 eyetracker
http://theeyetribe.com/
Artık üretilmiyor.

Tobii 4c eyetracker ve Optikey ikilisi
https://tobiigaming.com/eye-tracker-4c/
New Tobii Eye Tracker 4C
€159
The next generation PC Gaming Eye Tracker peripheral.
Windows 7 ve üzeri, USB 2.0 yeterli
https://github.com/OptiKey/OptiKey/wiki
Türkçe Sürümü var, Windows Control, Otomatik mouse Click var.

Son zamanlarda EEG tabanlı BCI (brain computer interface) sistemler de geliştirilmeye başlanmıştır.
Emotiv 
http://emotiv.com/

Yardımcı Teknoloji ile ilgili her türlü soru, katkı, öneri için 
turkals@gmail.com adresime yazabilirsiniz.

Kolay gelsin 

27 Aralık 2015 Tarihinde güncellendi.

Yararlı Bağlantılar 
http://www.gokhani.com/2014/02/als-hastalg-ile-yasamak_16.html
http://www.ms.com.tr/?page_id=28&lang=tr

Bunlar da ilginizi çekebilir

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Blog Arşivi