29 Nisan 2017 Cumartesi

Oksijen konsantratörü ne kadar gerekli?

Bu soru çok soruluyor. Biraz teknik bir konu. Kısaca bilgileri tazelemek gerekirse;
Her hasta farklıdır. Bazen yıllarca solunum problemi olmadan yaşayan hastalar da var. Ancak ALS hastalığı, solunum kaslarını eninde sonunda etkiler.

Solunum probleminin asıl nedeni kanda biriken co2 gazının atılamamasıdır. Akciğerlerde O2 ve Co2 değişim işlemi basınç kullanarak yapılır. Diyafram kasları otomatik olarak çalışan temel solunum kaslarıdır. Diyafram kasları elektriksel uyarı ile çalışır. Otomatik solunum işlemi (Spontan solunum) beyin ile omurilik arasında soğancık (bulbus) adı verilen bölgede kontrol edilir. ALS hastalığında bu bölgedeki motor nöronlar da hasar görür. Bu nedenle giderek diyafram kasları zayıflıyor. İleri dönemde ise otomatik solunum fonksiyonu da bozuluyor. Solunum cihazları bu işlemi başarıyla yaptırabiliyor. 

Ventilatöre henüz bağlanmamış ALS hastalarda Oksijen vermek solunum problemini çözmüyor. Çünkü hastanın Diyafram kasları yeterli solunum basıncı sağlamıyor. Bu hastalar bir süre sonra Co2 yüksekliği nedeniyle uykusuzluk, gündüz uyuklama, baş ağrısı, huzursuzluk, gece canlı rüyalar, kilo kaybı gibi belirtiler gösteriyor. Bu dönemde maske ile Bipap tipi solunum cihazı ile basınçlı hava desteği hastaları rahatlatıyor. Ancak diyafram kasları zayıfladığında öksürükle balgam çıkarmak giderek zorlaşıyor. Bu durumda balgamı temizlemek için trakeostomi ameliyatı gerekiyor.
Trakeostomi sonrasında bazı hastalar solunum cihazına gerek duymaksızın nefes alabiliyor. Bazı hastalar ise uyku sırasında solunum cihazı kullanıyor. Bazıları sürekli solunum cihazı kullanıyor. ALS hastalığı ilerleyici olduğu için sonuçta 7/24 solunum cihazı kaçınılmaz oluyor.

Solunum cihazına bağlı hastalarda cihaz ayarları hastane ortamında yapılıyor. Ayarların uygun olup olmadığı kan gazı ölçümü ile kontrol edilir. Hastanede genellikle solunum cihazına destek olarak Oksijen desteği de verilir. Çünkü hastalar genellikle enfeksiyon nedeniyle yoğun bakıma yatırılır. Enfeksiyon bir yandan tedavi edilirken Oksijen desteği doku iyileşmesini hızlandırır. 

Oksijen konsantratörü veya oksijen tüpünü kullanmasak ne olur?
Teknik olarak kan gazı testi bu sorunun yanıtını verir. Ancak evde nasıl olacak?
Burada deneme yanılma yoluyla karar vermek gerekiyor. Normalde Co2 yüksekliği solunum merkezini uyarır. Derin nefes alma ihtiyacı, iç sıkıntısı, boğulma hissi olur. Eğer Oksijen konsantratörü olmadan hasta kendisini rahat hissediyorsa ve bu sürede parmaktan oksijen seviyesi düşmüyorsa Oksijen konsantratörü kapatılabiliyor.
Umarım yardımcı olmuştur.

28 Nisan 2017 Cuma

Fekal mikrobiyota transplantasyonu (FMT)

Fekal mikrobiyota transplantasyonu (FMT), terminolojideki diğer isimleriyle fekal bakteriyoterapi, fekal transfüzyon ve gaita transplantasyonu, sağlıklı bir donörden alınan gaitanın, alıcının gastrointestinal sistemine (GİS) yerleştirilmesi işlemidir.

Son yıllarda barsak florası bazı hastalıklarla ilişkisi araştırma konusu olmuştur. Bilimsel yayın sayısında artış olmakla birlikte destekleyici çalışmalara gereksinim vardır.
Fekal mikrobiyota transplantasyonu (FMT) en çok Clostridium difficile bakterisine bağlı barsak hastalığında kullanılmaktadır. Etkili olduğunu gösteren yayınlar vardır.

Diğer hastalıklarda etkili olduğu konusunda yayınlar çelişkilidir. 2015 yılında bir yayında dünyada toplam 500 olguda fmt araştırması yapıldığı bildiriliyor.

ALS/MNH Hastalığında herhangi bir. çalışma ve yayın henüz yapılmamıştır. Alsuntangle grubu konuyla ilgili bir derleme yayınlamıştır. Derleme raporda herhangi bir ciddi yan etki olmadığı için denenmesi konusunda tavsiyeleri vardır.

Kaynak
http://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.3109/21678421.2013.814981
http://ahmetuygun.com/image/fekal.pdf
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3742951/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28129947

Bakımverenlere tavsiyeler

1- Psikolojik yaklaşım: Öfke sırasında ne söylüyorsa tersini anlayın.
2- Olayları , tartışmaları kişisel almayın
3- Kas güçsüzlüğü: İlk hamlede bir hareketi başaramıyorsa ikinci hamlede muhtemelen başaramaz. Kazalar bu nedenle oluyor. İnat ve azim arasında sabır vardır.
4- Kilo takibi yapın, aylık kilo kaybı % 2 den fazla olursa beslenme desteği gerekiyor
5- Gece uykusu kalitesi önemli. Uyku sorunu varsa parmaktan oksijen ölçümü için pulse oksimetre alın. Oksijen seviyesi %95 altına düşüyorsa göğüs doktoru görsün 
6- Başkasına bağımlı yaşamak ve bunu kabullenmek zordur. Öfkelenip acısını yakınlarından çıkarmak gibi davranışlar olabilir.
7- Kendinizi de arada dinlendirin, hayatınızı renklendirecek uğraşlar bulun. 
8- Şuradaki yazıyı okuyunuz. 
Kolay gelsin

24 Nisan 2017 Pazartesi

Uykusuzluk nedenleri

ALS hastalığında uyku sorunu ve uykusuzluk nedenleri


1- Solunum problemi: ALS hastalığında diyafram kasları zayıfladığında sırtüstü yatarak uykuya dalmak zorlaşıyor. İlk zamanlarda yüksek yastıkla destekleyerek uykuya dalmak kolay olabilir. Pulse oksimetre ile parmaktan oksijen satürasyonu ölçümü fikir verebilir. Satürasyon 92-93 civarına düştüğünde uykuya dalmak zorlaşıyor. Gece sık uyanma oluyor. Uyku testi yaptırmak tavsiye ediliyor.
2- Yatakta kendi başına sağa sola dönme zor olmaya başlıyor. Kalça, sırt, bel ağrısı nedeniyle uyku kalitesi bozuluyor. Havalı yatak, hafif örtü, hafif yorgan, battaniye kullanılabilir. Ayak ucunda örtü ağırlığı olmamasına dikkat etmek gerekiyor.
3- Psikolojik açıdan bakıldığında iç sıkıntısı (anksiyete) ve olumsuz düşünceler de uyku bozukluğu yapabilir. Bunun için ilaç tedavisi olabilir. Fakat solunum güçlüğü başladıysa bu ilaçlar solunumu da olumsuz etkilemektedir. Dikkat!

22 Nisan 2017 Cumartesi

İş-uğraş terapisti (Occupational therapist) ve ALS hastalığı

ALS ile Günlük Yaşam – İş-uğraş Terapi Yoluyla Bağımsızlığın Korunması

ALS hastalığı, ilerleyici bir kas güçsüzlüğü ile günlük yaşamı etkilemektedir. Başlangıç döneminde günlük yaşamı kendi kendine sürdürebilmek için kas güçsüzlüğünün neden olduğu fiziksel engellilik durumu, bazı yardımcı gereçlerle desteklenebilir.

İş-uğraş terapisti, günlük faaliyetlerle bağımsızlığını sürdürme konusunda destek ve bilgi sağlar. ALS ile yaşayan insanlar aileleriyle birlikte günlük yaşama basit etkinliklere bile katılmakta zorlanırlar. Yemek, kişisel bakım, giyinme, banyo, tuvalet, ev işleri, boş zaman geçirme ve işle ilgili faaliyetler bile genellikle ALS ile yaşayan bir kişi için başlıbaşına sorun olmaya başlar.

Ne yazık ki, kas güçsüzlüğü başladıktan sonra güçlendirme egzersizleri süreci tersine çeviremez. Eklem tutukluğunun önlenmesine yardımcı olmak için hareket aralığı (ROM) egzersizleri yaygın olarak önerilir. Eklem tutukluluğu günlük bir germe programı ile önlenebilir.

İş-uğraş terapisti, zayıf kasları telafi etmeye yardımcı olması için yardımcı cihazlar ve uyarlayıcı ekipman da önerir. Örneğin, yiyecekleri kesmek zorlaşırsa, farklı bir bıçak yardımı olabilir. İnternette, el zayıflığını telafi etmeye yardımcı olmak için çok çeşitli yardımcı cihazlar bulabilirsiniz. Bazı örnekler:
                                             

                                         
Kendini iyi hissetmek için yapılması gereken günlük kişisel bakım ve banyo aktiviteleri, ev ziyaretleri sırasında gözden geçirilmelidir. El ve kol zayıflığı nedeniyle banyo süngeri, sabun tutma zorluğu olabilir. Ayağınıza veya sırtınıza ulaşmak da zor olabilir. Bu hareketleri yaparken yardımcı gereçler kullanılabilir. İş-uğraş terapisti bu konularda çözümler önerebilir.

                              
Sabunluk Uzun saplı sünger
Düğmeler, fermuarlar ve ayakkabı bağcıkları el zayıflığı olan bir kişi için büyük bir zorluk olabilir. Bu ince el becerilerini kaybeden hastalarda destekleyici çeşitli yardımcı cihazlar bulunmaktadır.




                

                   
                                  
Anahtar çevirme, el yazısı, sayfa çevirme, kavanoz açma ve diğer ince el becerisi ve kas gücü gerektiren işlerde yardımcı olmak için yardımcı cihazlar mevcuttur. İş-uğraş terapisti bu konularda yol gösterici olabilir.

 

Banyo sırasında düşme ve kazaları önleme amacıyla tutunma barları, kaymayan yüzey, tuvalet yükseltici, tuvalet tutunma barları gibi önlemler alınmalıdır. İmdat zili, duşa kabin içinde duş sandalyesi, küvet yerine duş kabini gibi düzenlemeler konusunda iş-uğraş terapisti yol gösterebilir. .
                   

Üst ekstremite ve / veya alt ekstremite güçsüzlüğü evde günlük yaşamı sürdürebilmek için sorun yaratabilir. Evde yapılan değişiklikler genellikle daha az kas gücü ile bu etkinliklere katılmaya yardımcı olması için çok değerlidir. Dolap kapakları kaldırılmış bir mutfak lavabosu, lavabonun önünde tekerlekli bir sandalyenin veya yüksek taburenin yerleştirilmesine imkan sağlar. Böylece bulaşıkların güvenli bir şekilde yıkanmasını kolaylaştırır. Tabak, çatal gibi gereçleri omuz seviyesinin altında bir rafta bulundurmak daha kolay erişilebilirlik sağlar.

     


Kaynak 

20 Nisan 2017 Perşembe

İŞE BAĞLI KAS VE İSKELET SİSTEMİ HASTALIKLARI (İKİH)

İşe bağlı hastalıklar içinde en sık kas-iskelet sistemi hastalıkları görülür. Tüm işe bağlı hastalık yeni olgularının %50’sini İşe Bağlı Kas ve İskelet Sistemi Hastalıkları (İKİH) oluşturmaktadır. Avrupa’da her dört çalışandan biri sırt (%24,7) ve kas ağrısından (%22,8) yakınmaktadır. İKİH’nın önemi çalışanların algısında da görülmektedir. İngiltere’de çalışanların %85’i hastalık ve yaralanma riskinin en fazla kas iskelet sisteminde olduğunu düşünmektedir. Çalışanların %74’ü de İKİH ile yakın ilişkisi bilinen stresi önemli bir risk olarak bildirmektedir.

Genellikle nonspesifik bulgular ile birlikte görülen İKİH değişik şekil ve bulgularda ortaya çıkabilir. Bazıları; Carpal Tünel Sendromu, Tendinitis, Tenosinovitis, Tetik Parmak, De Quervain’s Hastalığı, Raynaud’s Fenomeni, Torasik Çıkış Sendromu, Ganglion Kist, Tenisçi Dirseği gibi iyi bilinen hastalıkları işaret eden yakınma ve bulgular ile diğerleri ise ağrı, rahatsızlık, güçsüzlük, his kaybı gibi belirli bir hastalığa özgü olmayan yakınmalarla ortaya çıkmaktadır. “ (Türkkan, 2009).

Başlıca semptomlar ağrı, şişlik, tutukluk, uyuşma, karıncalanma, güçsüzlük, koordinasyon bozukluğu, işlev kaybı, deride renk ve ısı değişikliklerini içermektedir. Bu hastalıkların gelişiminin ve kronikleşmesinin, iş yerindeki fiziksel aktiviteler ve/veya çalışma postürlerinden ve çalışma koşullarından etkilendiği kabul edilmektedir (Özcan ve diğ., 2011)

ALS, Kronik Nörolojik Hastalıklar, fiziksel bakım gerektiren hastalara bakım verenlerin günlük çalışma koşulları göz önüne alındığında pek çoğunda işe bağlı kas ve iskelet sistemi hastalığı olduğu kabul edilmelidir. Psikolojik yük, uykusuzluk, tükenmişlik sendromu ayrıca sık karşılaşılan tıbbi sorunlardır.

BAKIM VERENLER AÇISINDAN TÜKENMİŞLİK

Tükenmişlik ilk kez 1970‟lerde başkalarına hizmet vermekle yükümlü hizmet sektöründe çalışan insanların bunalımını ifade etmek için kullanılmıştır. Tükenmişlik Sendromu (TS), en yalın anlatımıyla, fiziksel ve duygusal açıdan enerjinin tükenmesidir. Yaşlılara, kronik ya da ölümcül hastalığı olanlara ve engellilere bakım verenlerde ya da yakınlarında en fazla görülen psikolojik sorunlardan birisidir. Bakıma, yardıma ya da desteğe gereksinim duyan kişilere (hasta, engelli, yaşlı) yardım verenler gerek bu kişilerin gerekse de çevrenin yoğun duygusal istek ve beklentilerine maruz kalırlar. Bunun sonucu olarak bu kişilerde uzun süreli/ sürekli bitkinlik ve yorgunluk, çaresizlik ve umutsuzluk duyguları, kendisini yıpranmış, enerjisi/gücü azalmış hissetme, başkalarına ve yaşama karşı olumsuz duygu-düşünce-tutumlar geliştirme gibi özellikler görülmeye başlar. Tükenmişlik değişimi zor ya da olanaksız gibi görünen durumun insan üzerinde bıraktığı etkidir. Bu etki geçici ya da dönemlik olmayıp, uzun süreli ve önlem alınmazsa kalıcıdır. Başlangıçta iyi niyet, istek ve yardımcı olma gibi olumlu yönleri olan bu durum zamanla iyi niyetli istek, idealist düşünce ve enerjilerinde gerileme ya da kayıpla sonuçlanabilir.

TÜKENMİŞLİĞİN ÇEŞİTLERİ

Tükenmişlik 3 boyutta ele alınabilir.

1) Duygusal Tükenme: Tükenmişliğin en önemli belirleyicisi olup, kişinin duygusal yönden kendisini yıpranmış hissetmesi ve aşırı yüklenilmiş olma duygularını gösterir. Tükenmişliğin en açık şekilde gözlenebilen boyutudur. Temelde kişilerin bitkinlik, yorgunluk, yıpranma, enerji kaybını ifade etmede kullanılır. Bu duygusal yorgunluğu yaşayan kişi, hizmet verdiği kişilere geçmişte olduğu kadar verici ve sorumlu davranmadığını düşünür. Gerginlik ve engellenmişlik duygularıyla yüklüdür ve ertesi gün yeniden aynı şeyleri yapma zorunluluğu büyük bir endişe kaynağıdır. Bu kişiler kendilerini yeni bir güne başlayabilmek için gerekli enerjiden yoksun hissederler. Duygusal kaynakları tamamen tükenmiştir.

2) Duyarsızlaşma: Kişilerin kendilerinden ya da yaptıklarından uzaklaşmaları nedeniyle bakıma yönelik idealizmlerini ve coşkularını kaybetmeleri, hizmet verdikleri kişilere karşı duygudan yoksun biçimde tutum ve davranışlar sergilemeleri, onlara aldırış etmemeleri, soğuk ve ilgisiz davranmaları, düşmanlık içeren olumsuz tepkilerde bulunmalarıdır. Dozu gittikçe artan bu olumsuz reaksiyon çeşitli şekillerde ortaya çıkar. Kişi karşısındakine aşağılayıcı ve kaba davranır; onların rica ve taleplerini göz ardı eder. Bireylere karşı bir insan olarak yaklaşımdan ziyade, bir nesne gibi yaklaşım söz konusudur. Bu durumdaki bakıcılar, hizmet verdikleri kişilere karşı mesafeli, umursamaz ve alaycı bir tavır takınırlar. Duyarsızlaşmanın diğer belirtileri arasında küçültücü bir dil kullanma, insanları kategorize etme, katı kurallara göre iş yapma ve başkalarından sürekli kötülük geleceğini sanma sayılabilir.

3) Kişisel Başarı Eksikliği: Sorunun başarıyla üstesinden gelememe ve kendini yetersiz olarak görmektir. Kişinin yaptığı işe karşı motivasyonu düşer; kendinde kontrol eksikliği ve çaresizlik hisseder ve kişisel olarak başarısızlık duyguları ile doludur. Başkaları hakkında geliştirdiği olumsuz düşünce ve davranışları nedeniyle kendisini suçlu hisseder. Kendisini kimsenin sevmediğine dair bir duygu geliştirerek kendisi hakkında başarısızlık hükmü verir. Bu noktada tükenmişliğin üçüncü aşaması olan düşük kişisel başarı hissi ortaya çıkar. Bireyin kendisi ile ilgili değerlendirmelerinin olumsuz bir nitelik kazanmasının sonucunda başarı ve yeterlilik duygularında azalma görülür. İşinde ilerleme kaydedemediğini, hatta gerilediğini düşünen bu kişiler kendilerini suçlu hisseder. Kişisel başarı eksikliği yaşayan bu kişiler, iş dışındaki faaliyetlere yönelirler. Sonuçta tükenmişlik, duygusal tükenme ile duyarsızlaşmanın artması ve kişisel başarının azalması ile ortaya çıkmaktadır.

TÜKENMİİLİĞİN BELİRTİLERİ 
Tükenmişliğin belirtileri fiziksel, psikolojik, zihinsel ve davranışsal olmak üzere 4 şekilde görülebilir.

1) Fiziksel tükenmişlik belirtileri:

* Kronik yorgunluk, güçsüzlük, enerji kaybı, yıpranma,

* Hastalıklara daha hassas olma,

* Sık baş ağrıları, kas krampları, bel ağrısı,

* Bulantı, sindirim sistemi rahatsızlık,

* Uyku bozuklukları,

* Cinsel istekte azalma, gibi değişik sorun ve yakınmaları içerir.

2) Psikolojik tükenmişlik belirtileri:

* Dikkat azalması, karar vermede yetersizlik,

* Kaygı, huzursuzluk,

* Depresif duygulanım, ümitsizlik, boşluk ve anlamsızlık hissi,

* Psikolojik kaynaklı fiziksel rahatsızlıklar, apati,

* Madde bağımlılığı,

* Desteksiz, güvensiz hissetme,

* Benlik saygısında düşme, değersiz hissetme, eleştiriye aşırı duyarlılık,

* Evde gerilim ve tartışma artışı, çabuk öfkelenme ve kronik sinirlilik hali,

* Kızgınlık, sabırsızlık, huzursuzluk gibi negatif duygulanımlarda artış,

* Nezaket, arkadaşlık ve saygı gibi pozitif duygulanımlarda azalma şeklindedir.

3)Zihinsel tükenmişlik belirtileri:

* Bilişsel becerilerde yavaşlama,

* Doyumsuzluk,

* Kendine, işine ve genel olarak yaşama karşı negatif tutumlar içinde olmak olarak sayılabilmektedir.

4)Davranışsal tükenmişlik belirtileri:

* Sigara ve alkol kullanımında artış,

* Yapılan işe karşı coşkunun ve ilginin azalması, başarı ve üretkenlikte azalma,

* İşleri sürüncemede bırakma veya erteleme,

* İşe geç gelme, izinsiz veya mazeretli işe gelmeme,

* İşi bırakma eğilimi, işe ilginin kaybı,

* İş veya iş dışı ilişkilerde bozulma; bakım verilen kişiye karşı alaycı tavır sergileme,

* İşle ilgili olmayan başka konularla vakit geçirme şeklindedir.

Kişide psikolojik kaynaklı rahatsızlık ortaya çıkabileceği gibi var olan rahatsızlıklarda artış da gözlenebilmektedir. TS yaşayan bir bireyde sonuçta işi bırakma, savsaklama gibi davranışlar görülebilir.

TÜKENMİŞLİĞİN AŞAMALARI

Tükenme devamlılığı olan bir süreçtir, kesinti yoktur. Ancak anlaşılabilirliğini kolaylaştırmak amacıyla 4 evreye ayrılmıştır.

1. Evre – İdealistik Şevk ve Coşku Evresi: Bu evrede umut, enerji artışı ve ulaşılamayacak düzeydeki beklentiler söz konusudur. Yüksek beklentilere ve hayallere ve amaçlara ulaşabilmek için şiddetli motivasyona sahip olunan aşamadır. Yakınına bakım verme isteği her şeyin önüne geçmiştir; birey kendisine, ailesine ve sosyal yaşantısına zarar vermesine rağmen uykusuzluğa ve zorlu olan bakım koşullarına uyum sağlamaya çalışmaktadır. Genellikle bakım vermeye yeni başlayan kişilerde görülür. Bu aşamadaki birey, gerek bakım verdiği kişi gerekse de çevredeki insanlar üzerinde olumlu etkiler bırakmak için bütün enerjisi ile çalışmaktadır. Ancak takdir edilmeyi, ödüllendirilmeyi beklerken, karşılaşılan tablo gerçekçi olmayan önyargılar, prensipler, hükümler ve amaçlarla ilgili sorunlar olabilir. Bu durumda gayretinin karşılığında uğradığı hayal kırıklığı sonucu birey, kaçınılmaz olarak tükenmişliğin ikinci aşaması olan durağanlaşma aşamasına doğru ilerlemeye başlar. Bu durum sıklıkla, bakım vermeye başladıktan bir yıl sonra görülmektedir.

2. Evre – Durağanlaşma Evresi: Bu evrede kişi bakım verirken yaşadığı güçlüklerden ve daha önce umursamadığı veya görmezden geldiği bazı noktalardan rahatsızlık duymaya başlar. İstek, enerji ve umutta azalma olur. Bakım vermekten başka ne yaptığını sorgulamaya başlar. I. evreden II. evreye geçiş aşamasında kişi, bakım işini yavaşlatmayı düşünür, çünkü artık ilk aşamada karşılaştığı sorunlar onu sıkmış ve yormuştur. Bu aşamada, birey işine yönelik daha önce gösterdiği gayreti gösterememektedir; nitekim sahip olduğu enerji düzeyi düşmekte, motivasyonu azalmakta, beklentilerine yönelik hayal kırıklıkları yaşamakta ve bunların sonucu olarak da işinden soğumaktadır. Bu aşama, tükenmişliği tecrübe eden insanlar arasında “yolun sonuna Gelme “tünelin sonunda herhangi bir ışık görememe” gibi ifadelerle tasvir edilmektedir.

3. Evre – Engellenme Evresi: Yakınına bakım ve yardım çabası ön planda olan kişi, sistemin ve olumsuz koşulların değiştirilemeyeceğinin farkına varır. Bu aşamada kişi bakım işini sürdürüp sürdüremeyeceğini sorgulamaya baslar. Kişide engellendiği duygusu hakim olur. Bireyin işinde sürekli engellenme yaşıyor olması, onu büyük bir olasılıkla tükenmişliğin dördüncü aşamasına taşıyacaktır; ancak kişi bu aşamada farklı savunma yöntemlerinden birisini de geliştirebilir; ya kendi durumu ve içerisinde bulunduğu şartlar arasında bir denge kurarak tükenmişlikten kurtulabilir ya da tükenmişliği görmezden gelir, daha yoğun ve daha uzun süre çalışarak sorunu çözebileceğini düşünebilir ve tükenmişlik daha da ağırlaşır. Bir diğer savunma mekanizması olarak durumdan kendini çekme davranışı geliştirip işini yaparken katı, duyarsız ve mekanikleşmiş davranışlar sergiler ve kendisini ruhen işine vermeyebilir.

4. Evre – Umursamazlık Evresi: “Engellenmeye karşı kullanılan doğal bir savunma mekanizması” şeklinde tanımlanır. Bu evrede ileri derecede umutsuzluk, duygusal kopma, kısırlaşma, sıkılma, inançsızlık hakimdir. Umursamazlık aşamasının tipik belirtileri; bakım işinden duygusal olarak kopma, teslim olmuş, her şeyden vazgeçmiş bir görünüş, mekanikleşme ve rutinlerin korunması şeklindedir. Kişi bu işi sevdiği için değil sosyal ve ekonomik güvence için, mecburiyetten yapmaktadır ve bu durum onun için kaygı ve sıkıntı kaynağı olmaktadır; yaptığı işten doyum alamamaktadır. Umursamazlık, uzun süreli engellemelerin yıkıcı etkilerinin üstesinden gelebilmek için bakım veren kişinin başvurduğu son çare olarak görülmektedir. Bu durum bakım verilen insanları hor görme, aşağılama, küçük görme, önemsememe şeklinde gelişir. En kötüsü de bunu yaşayan bireyin, diğer insanların bu tipte bir davranışı hak ettiklerine yürekten inanmasıdır. Dışarıdan bakıldığında soğuk, ilgisiz ve katı bir imaja sahip olan bu bireyler, ilerleyen süreçlerde özel yaşamlarında da çatışmalar yasayabilir ve genellikle yalnız kalmayı tercih edebilirler. Tükenmişliğin bu evrelerinin her zaman bu sıra ile gerçekleşmesi şart değildir. Bireyin tükenmişliği farklı evrelerden başlayabilir veya farklı bir sıralama ile tükenmişlik yaşanabilir.

TÜKENMİŞLİĞİN NEDENLERİ

Tükenmişlik kişinin beklentisi ile ilgilidir. Kişinin gerçek dışı beklentisinin olması, gerçek ile beklentiler arasındaki farkın fazla olması, beklentinin karşılanamaması durumunda ortaya çıkar. Kronik hastalığı ya da fiziksel engeli olanlar, kronik/ölümcül hastalığı olan hastaya, zihinsel/fiziksel engelliye ya da yaşlıya bakım veren kişiler tükenmişlik açısından risk altındadır. Tükenmişliğin nedenleri 2 grup altında incelenebilir.

1)- Bireysel Nedenler: Kendisini bakım işine aşırı adayan, bu işe aşırı bağlanan, bireysel beklentileri fazla olan kişiler tükenmişliğe daha yatkındırlar. Ayrıca bu kişiler çevrelerindekilerin kendisinden daha fazla fedakârlık beklentisi içinde olduğunu düşündüğünde tükenmişlik başlayabilir. Rekabetçi, aceleci, mükemmeliyetçi, kaygılı, gerçek dışı hedefleri olan, özsaygısı düşük, aşırı duyarlı gibi kişilik özellikleri de tükenmişliğe yol açabilir. Genç yaştakiler tükenmişliğe daha yatkındır. Kadınlar “duygusal tükenmişliğe”, erkekler ise “duyarsızlaşmaya” daha yatkındırlar. Eğitim düzeyi yükseldikçe tükenmişliğe yatkınlık artmaktadır. Evlilik açısından bakıldığında, bekâr ve boşanmış erkeklerde “duygusal tükenmişlik” yüksekken, evli kadınlarda tam tersidir. Çocuk sahibi olmak tükenmişlik riskini azaltmaktadır.

2)- İnsanlar Arası İlişkilerden ve Ortamdan Kaynaklanan Nedenler: Aile ve çevrenin bakım verenden beklentilerinin yüksek olması, kendisine ve ailesine yeterince zaman ayıramama, aile-içi çatışma ve sorunlar, sorumluluk paylaşımındaki adaletsizlik, destekleyici aile ve sosyal ilişkilerden yoksun olma, aile içinden akraba ya da çevreden beklenen düzeyde takdir görememe gibi nedenler de tükenmişliğe neden olabilmektedir.

TÜKENMİŞLİKLE BAŞETMEK İÇİN ÖNERİLER

1. Bakım için başvuranlar bir alıştırma programına alınmalı: Bu sayede henüz işe başlamadan bunun kendilerine uygun olup olmadığına karar vermek ve erkenden vazgeçmek açısından bir şans tanınmış olur. Böylece ileride, yaptığı işin kendisine uygun olmadığını düşünerek tükenmişlik yaşama riski önlenmiş olur.

2. Çalışanların kişilik özellikleri değerlendirilmeli: Eğer kişilik yapısı böyle bir hizmete uygun değilse, başka çözümler düşünülmeli

3. Rol ve sorumluluklar en baştan ve net olarak tanımlanmalı ve bunun dışına çıkılmamalı: Böylece beklentilerin bu doğrultuda şekillenmesi sağlanarak tükenmişliğin nedenlerinden biri olan gerçek dışı beklenti içinde olması önlenmiş olur.

4. Tükenmişlik sendromu hakkında bilgilendirme amaçlı düzenli eğitimler düzenlemeli: Çalışanların bulguları erkenden tanıması sağlanmış olacaktır.

5. Tükenmişlik sendromu yaşayanların bununla baş etmek için özel hazırlanmış programlara dönüşümlü olarak katılımı sağlanmalı.

6. Belli bir kişiye sürekli aynı görev yüklenmemeli, aynı yere sürekli bir kişi görevlendirilmemeli.

7. Çok uzun ve yoğun çalışma saatleri başka birisi ile paylaşılmalı

8.Çeşitli nedenlerle bakım veren ve tükenmişlik yaşayanların birbirlerine bu süreçte yaşadıklarını ve hissettiklerini anlatacağı ortamlar oluşturulmalı: Böylece TS yaşayan bireylerin yalnız olmadıklarını hissetmeleri, yapması ve yapmaması gerekenleri saptamaları sağlanmış olacaktır.

9. Konu ile ilgili düzenli eğitim verilmeli.

10. Aile bireyleri ve çevre tarafından takdir edilmesi desteklenmeli

11. Başkalarından da yardım isteyebilmeli




Kaynak:
EVDE BAKIM HİZMETİ VEREN AKRABALARA YÖNELİK
TEMEL VE TAMAMLAYICI BAKIM EĞİTİM PROGRAMI

Eğitimciler İçin Eğitim Rehberi
İZMİR İL SAĞLIK MÜDÜRLÜĞÜ, 2015

Zor soru: Türkiye’de 3 ünlü futbolcunun ALS hastası olması tesadüf olabilir mi?



İlyas Tüfekçi ağabeyimize şifa diliyorum. Mücadelede kolaylık diliyorum.

Zor soru: Türkiye’de 3 ünlü futbolcunun ALS hastası olması tesadüf olabilir mi?

http://www.milliyet.com.tr/ilyas-tufekci-den-haber-var----2433340-skorerhaber/

15 Nisan 2017 Cumartesi

Haber-röportaj ve medyada sunumu

Gazetecilik, farklı olanı görme, olduğu gibi aktarma sanatıdır. Basında medyada yer almak için ya gerçekten farklı olacaksın veya farklıymış gibi görüneceksin.

Gazeteciliğin en ağır yükünü muhabirler taşır. Haber değeri olduğunu düşünen gazeteci, olayı olduğu gibi belgelemeye çalışır. Çünkü gazeteci aslında tarihe dipnot düşer. Muhabir, haberin formatını, ne kadar nereye odaklanacağına, nelerin farklı olduğunu, nasıl, ne zaman, nerede, kim gibi sorulara yanıt olabilecek bir çalışma yapar. Bazen birkaç dakikalık sürede mümkün olduğunca çok şey anlatmak zorunda kalır. Bazen saatlerce, günler, geceler boyu bir çalışma yapar. 20 dakikada izlenir, biter. Sonuçta medyada zaman çok değerlidir.

Haber, medya kuruluşlarında hiyerarşik bir filtreden  geçer. Bu aşamada, haberin sunumu, içeriği, mesajları tekrar gözden geçirilir. Bu aşama, muhabirin ve alın teriyle hazırlanan haberin kaderini belirler.

Medya-hükümet-iş dünyası üçgeninde, haber de artık bir güç veya güçsüzlük belirteci  olmuştur.
Haber kaynağından sunum aşamasına gelinceye kadar bazen haberin amacı, mesajı, saflığı zarar görmektedir.

Pek çok haberde olduğu gibi sağlık-yaşam haberlerinde bile bu filtre çalışmaktadır.
Milliyet gazetesindeki haberde, muhabirlerin röportaj ve görüntü alma konusundaki içten çabaları, mesleki birikimi kullanma biçimi, konuya yaklaşımları mükemmeldi. 3 saatlik uğraş sonunda tüm materyal tekrar montaj, hikaye bütünlüğü, didaktik, redaksiyon gibi ayrı bir mesai harcandı. Çok teşekkür ederim.
Sonuç olarak, kişisel olarak ön planda olmayı çok tercih etmesem de haber genellikle bu yönde sunuluyor. Öte yandan sosyal içerikli mesajlar haberde eser miktarda yer almış. Oysa ALS hastalığı kendi kendine yaşanmıyor.
Elimdeki teknoloji olmasa muhabirlerle nasıl iletişim kurabilirdik? Oysa en temel anayasal hakkımız iletişim özgürlüğü değil mi? Bu özgürlük devletin güvencesi altında değil mi? Sağlık sorunları nedeniyle iletişim sorunu yaşayan bizlerin de mevcut teknolojilerden yararlanmak en doğal hakkımız değil mi?
Hala Sağlık bakanlığı Türkiye’de kaç ALS hastası olduğunu bilmiyor. Nörodejeneratif hastalıklarla ilgili eylem planı, politikaları yok. Sgk hala hayati cihazlar konusunda yaşanan sorunları çözemedi.  sorunu, evde bakım, elektrik kesintisi, bakım verenlerin yükü, eşler, çocuklar ve 112 ambulans sorununa kadar çözüm bekleyen daha onlarca sorun var. Sağlık bakanlığı, Aile ve sosyal politikalar bakanlığı, maliye, çalışma bakanlığına ses gitmedikten sonra gazete tv haberleri magazin boyutundan öteye gidemeyecek.

Gazetecilik dünyayı değiştirebilir. Ne ki dünya gezeteciliği değiştirme çabasında...

http://aa.com.tr/tr/yasam/hawkingi-ornek-aldi-hastalarin-umut-oldu/797359

Not: Bir gazete haberi için kapınız çalınırsa mutlaka yaşadığınız sorunların yazılı olduğu bir belgeyi muhabire iletin.

14 Nisan 2017 Cuma

Suprapubik kateter:

Bu işlem hekim tarafından uygulanır. Bazı vakalarda üreter kateter takmak mümkün olmayabilir. O zaman suprapubik kateter takılmalıdır.
Suprapubik kateter geniş ( 12 veya 14 ch ) olmalıdır. İnce kateterler belli bir süre sonra tıkanabilir. Kalın kateterlerin tıkanma olasılığı düşüktür ve suprapubik kateter yolu oluşmuş olsa bile çıkarılması kolaydır.
Suprapubik kateterin avantajları daha az bakteri oluşması, üretral darlık gelişmemesi ve idrarın kontrol edilebilmesidir.
Lokal anestezi kullanılır. Aşağı karın bölgesine idrar drenaj tüpü (katater) konarak mesanenin
cerrahi drenajı yapılır. Aşağı karın bölgesine idrar drenaj tüpü (katater) konarak mesanenin cerrahi drenajı yapılır. Mesaneye karın duvarından bir iğne ile girilip, 1cm.lik karın duvarına küçük bir kesi yapılır. İçi boş bir alet ile mesaneye ulaşılıp, kateter yerleştirilir. Daha sonra idrar katatere bağlı bir torbaya akıtılır
Anestezinin verilmesinin mümkün olmadığı durumlarda hasta diyalize alınarak rahatlatılır ve uygun olduğunda yukarıdaki işlemlerden biri yapılabilir.
İşlemin başarısı olarak kateterin mesaneye takılması ve idrar drenajının sağlanması kabul edilir. Başarı oranı %100’e yakındır.
3 günde bir pansuman yaptırmalısınız.
3 hafta süre geçti ise değiştirilmek üzere bir sağlık kuruluşuna başvurmalısınız

http://www.megep.meb.gov.tr/mte_program_modul/moduller_pdf/Mesane%20Kateterizasyonu,%20Nazogastrik%20Sonda,%20Lavaj%20Ve%20Gavaj%20Uygulamalar%C4%B1.pdf
http://www.uroturk.org.tr/urolojiData/Document/155201415137-supra_sis.pdf

Lyme, ALS ve MS

Bir spiroket  bakteri olan Borrelia burgdorferi deriye, kalbe, eklemlere ve merkezi/periferik sinir sistemine zarar verebilir. Lyme hastalığının bu ajanı genellikle baş ağrısı, yorgunluk ve öznel bilişsel işlev bozukluğunun nedeni olarak ortaya çıkar.  Bir başka Spiroket bakteri olan Treponema pallidum  (sifiliz  hastalığı etkeni) 20. yüzyılda eğitim alan klinisyenler için "Büyük Imitator" olarak tanıtılıyordu. Şimdi Lyme hastalığına yönelik testler sifiliz için olduğundan daha fazla veya daha yaygın olarak kullanılmaktadır. Frengi hastalığından daha dar bir hastalık spektrumu  olan Lyme hastalığı için yapılan testler  oldukça güvenlidir. ALS hastalığı bir bakteri enfeksiyonu değildir.

Lyme hastalığı sıklıkla multipl skleroz, amiyotrofik lateral skleroz, demans veya parkinsonizm gibi durumların tanı aşamasında  araştırılmaktadır. Bu yıkıcı hastalıklarla karşı karşıya kalan birçok hasta, Lyme hastalığı gibi iyileştirilebilir bir teşhis için umutlarını sürdürüyor.  Bu iyimserlik, bu tür düşünceleri destekleyen internet kaynakları tarafından desteklenmektedir. Bununla birlikte, kritik bir nokta, Lyme hastalığının oldukça odaklı coğrafi dağılımıdır.  Daha önce sözü edilen nörolojik hastalıkların hiçbiri, yüksek Lyme hastalığına sahip bölgelere özgü değildir. Dahası, Lyme hastalığı klinik gerekçelerle bu koşullardan kolayca ayırdedilir. Örneğin Lyme hastalığı olan hastalarda, multipl sklerozlu hastaların görüntülenmesinde görülen beyaz cevher plakaları görülmemektedir ve Lyme hastalığı olan hastaların beyin omurilik sıvısında oligoklonal bantları varsa, aslında B burgdorferi'ye karşı reaktiftirler. Lyme hastalığı amyotrofik lateral sklerozda görülen üst motor nöron bulgularını üretmez.


 Lyme hastalığının nörolojik bulguları arasında menenjit, kranial  nevrit ve radikülonevrit bulunur Tedavi edilmezse, kas iskelet sistemi ağrısı, kognitif bozukluk, radiküler ağrı, parestezi, disestezi, derin yorgunluk, polidarikülopati ve ensefalopati gibi çeşitli sendromlara yol açabilir Lyme ile ilişkili olarak, parkinsonizm ve hemorajik inmenin de Lyme hastalığının belirtileri olduğu bildirildi; Ancak, bu bulguların sonuçları halen belirsizdir. Bununla birlikte, B. burgdorferi'nin enfeksiyon sonrası erken dönemde SSS'ye girebileceğine dair kanıtlar olmasına rağmen, B. burgdorferi'nin MSS'yi nasıl istila edebileceği açık değildir.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC546937/

11 Nisan 2017 Salı

Çaresiz hastalıklarda suç doktorlarda mı?


ALS, Alzheimer, Parkinson, Huntington gibi nörodejeneratif hastalıklarla Nöroloji  bilim dalı ilgileniyor. Bu hastalıklar dünyanın her yerinde aynı durumdadır. Çünkü ALS hastalığı nadir görülen hastalıklar arasındadır. Yetim hastalıklar grubunda kabul edilir. Araştırma, ilaç geliştirme çalışmalarında ilgi görmez. Bunun sonucunda tedavi geliştirme diğer hastalıklara göre yavaş ilerler. Yani ALS hastası ve en müthiş Nöroloji doktorları her yerde çaresizlik içindedir.  Konuya  daha geniş açılı bakacak olursak durum nedir?

Tıp bilimi sadece dahiliye, cerrahi, göz vs kliniklerden oluşmuyor. Temel tıp bilimleri, klinik öncesi bilimler, biyoloji, genetik, farmakoloji, fizyoloji, moleküler biyoloji, laboratuvar bilimleri, kimya,  biyofizik, biyokimya, istatistik vs  daha pek çok biyolojik  temel bilim dallarının hepsi insanı inceler.

İnsanı incelemek, kurcalamak öyle kolay değildir. İşin bir de etik, ahlaki değerleri var. İnsana kendi isteği olmadan dokunamazsınız. İsteği olsa bile bazı etik yaklaşımlar buna izin vermez.  Ülkeden ülkeye değişen yaklaşımlar vardır.

Örneğin sizden kan örneği alıp bir tıbbi araştırma yapacak olsam etik kurula başvuru yapmak zorundayız. Neyi , nasıl, ne amaçla kullanacağımı, amaç, beklenti vs rapor etmem gerekiyor. Bu izin sonrasında yine size aydınlanmış onam formu imzalatılacaktır.

Gelelim Nöroloji doktoruna: ALS hastalığının kesin teşhisine gelmeden önce, ALS gibi kas güçsüzlüğü belirtileri yapan yüzlerce hastalığı elemek gerekiyor. Bunlar içinde tedavi edilebilir olanları kaçırmamak gerekiyor. Bazen hastalık herkeste farklı belirtilerle ortaya çıkıyor. Bunların gerçekten ALS olup olmadığını anlamak için aylar sonra tekrar değerlendirmek gerekiyor.

Teşhis tamam, neden tekrar Nöroloji uzmanına gideyim?
Hepimiz Allah yapısı ruh ve bedene sahibiz. Hastalığımızın bir kul tarafından tedavi edilmesini istiyoruz. Tedavi bulunması için öncelikle rafine, güvenilir bilgi toplamak gerekiyor. Nöroloji doktorunun işi burada devreye giriyor. Hastalığın gidişatı sırasında vücutta neler olduğunu izlemesi, doğru değerlendirmesi, kıyaslaması ve rapor etmesi gerekiyor. Bu izin sadece hekime verilmiştir. Yani örneğin laboratuvarda 24 saat çalışan bir moleküler biyoloji prof. hastaya dokunamaz. Eğer hem hekim hem de moleküler biyoloji uzmanı ise bunu yapabilir. Böyle insanlar dünyada çok az çünkü her iki konuda uzman olmak için ömür yetmiyor.

Araştırma yapacağım, her şey hazır mı?
Ülkelerin öncelikli politikaları vardır. Sağlık politikalarında araştırmaya öncelik veren ülkelerde araştırma yapan hekimleri poliklinikte kullanmazlar. Onların bilgilerinden araştırma, tedavi geliştirme alanında faydalanırlar. Bilimi yüceltirler. Doktorun da bir insan olduğunu kabul ederler.
Ülkenin bilim politikaları araştırmaya, üretmeye ortam yaratmıyorsa 24 saat laboratuvarda yatıp kalksan ne çare?

2014 yılında buz kovası kampanyası sırasında dünyada ALS hastalığını duymayan kalmadı. (Sağlık bakanlığı dışında)

Amerika'da buz kovası kampanyası sırasında 125 milyon dolar bağış toplandı, büyük bölümü araştırma fonlarına aktarıldı. Amerika'da 25-30 bin ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir.  Türkiye’de ise 8-10 bin civarında ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. Türkiye’de buz kovası kampanyası sırasında toplanan bağışlar, Hastaları yaşatmak adına Sgk kapsamında ödenmeyen malzemeler için harcanmıştır.

Yine de Türkiye’de tıp alanında bilimsel araştırma yapılıyor,

Yine de Türkiye’de tıp alanında bilimsel araştırma yapılıyor, her şeye rağmen yapılıyor. Çünkü hiçbir politika, insanın öğrenme, araştırma merakını yok edemez.

İyi bakım doktorda mı?
ALS hastalığı sadece hastayı ilgilendirmez. Hastanın ailesini de derinden yaralar. ALS hastasını bakımı sadece KBB, Göğüs Hastalıkları Uzmanı elinde değildir. Olmamalıdır. Bu tür hastaların bakımı birçok branştan profesyoneller tarafından organize edilmeli, sosyal devlet güvencesi altında olmalıdır. Acil, 112, Aile hekimi, hemşirelik hizmeti, beslenme, fizik tedavi,  iş uğraş terapisi, evde bakım desteği, eşlerin, çocukların desteklenmesi, tıbbi malzeme desteği, Teknik servis, elektrik kesintisi, erişilebilirlik, ulaşılabilirlik, teknoloji iletişim desteği, bilgilendirme hizmetleri ve afet planı gibi çok kapsamlı düşünülmelidir.

Topu Nöroloji doktorlarına atmak bizi masum yapmıyor. Tam tersine öfkemizi yanlış yere yönlendirerek gerçek hedefi görmüyoruz.

1- ALS hastası haklıdır. Tedavisi olmayan, insan onurunu yaralayan, bakımı çok zahmetli bir hastalıkla mücadele etmektedir. Başkasına bağımlı yaşamak, aileye de Büyük travma olmaktadır.
2- Haklı değilse 1. Madde geçerlidir.

Tüm hasta, hasta yakını, gönüllü, yüreği insan için atanlara Sevgilerimi tazeliyorum.

2 Nisan 2017 Pazar

Masitinib faz 2/3 klinik araştırması

Geçen hafta, AB Science, ALS ile yaşayan insanlarda Masitinib faz 2/3 klinik araştırmasının ALSFRS-R'nin birincil son noktasına ulaştığını açıkladı.

Şirket Avrupa'daki Avrupa İlaç Ajansı'na (EMA) şartlı pazarlama izni için başvuruda bulunmuş durumdadır. ABD'deki bir sonraki adımları kararlaştırmak için Federal İlaç İdaresi (FDA) yetkilileri ile sonuçlar paylaşıyor.

Tam etkinlik ve güvenlik verileri, 18-20 Mayıs 2017'de Slovenya'nın Ljublijana kentinde düzenlenecek olan ALS Tedavisi İçin Avrupa Ağında (ENCALS) yıllık toplantıda sunulacak.

Masitinib, Avrupa'daki Avrupa İlaç Ajansı (EMA) ya da ABD'de Federal İlaç İdaresi (FDA) tarafından pazarlama için henüz onaylanmadı. 2017 yılının üçüncü çeyreğinde onaylama aşamalı bir çalışmanın başlaması bekleniyor. 2018 boyunca devam edecek olan çalışmanın sonuçları 2019 yılının dördüncü çeyreğinde bekleniyor.

AB Science, ABD'deki sonraki adımları görüşmek üzere nihai verilerini FDA'ya iletiyor.

Kaynak 

Şartlı pazarlama izni nedir?
Bu ilaçlar;
Yetim ilaç grubundadır.
Ciddi derecede hayatı tehdit eden hastalıkların tedavisine, önlenmesine ya da teşhisine yöneliktir;
Avrupa İlaç Ajansı (EMA), hastaların karşılanmamış tıbbi ihtiyaçlarını karşılayan ilaçların geliştirilmesini desteklemektedir. Halk sağlığının yararına olmak üzere, başvuru sahiplerine, mevzuat ve yönergelerde tanımlanan kapsam ve kriterlere dayanarak, derhal erişilebilirliğin sağlanması için normalden gerekli olandan daha az kapsamlı veri yeterli bulunabilir. Bu tür ilaçlara şartlı bir pazarlama yetkisi tanınabilir.

Şartlı pazarlama yetkileri, CHMP'nin aşağıdaki şartların tümünün yerine getirildiğini tespit etmesi durumunda verilebilir:

Ürünün fayda-risk dengesi olumlu olmalıdır
Başvuranın kapsamlı veri sağlayabileceği konusunda tatminkar olmasının tespit edilmesi
Karşılanmamış tıbbi ihtiyaçları karşılaması
Tıbbi ürünün pazardaki uygunluğunun halk sağlığına sağladığı yararların, daha fazla veriye duyulan ihtiyaçtan kaynaklanan risklerden daha ağır basması gerekiyor.

Bunlar da ilginizi çekebilir

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Blog Arşivi