12 Aralık 2017 Salı

NurOwn, Faz 3 aşamasında : Hızlı ilerleyen ALS Hastalarında çalışıyor

BrainStorm Cell Therapeutics , geçtiğimiz hafta  Boston'da yapılan ALS / MND  Uluslararası Sempozyumunda , amyotrofik lateral skleroz (ALS) tedavisi için  yaptığı araştırmalardan NurOwn Faz 2 araştırması sonuçlarını yayınladı.

Bu bulgular ve devam eden 3. Faz denemesi hakkında ALS News Today'e verdiği röportajda Brainstorm'un baş operasyon sorumlusu olan Ralph Kern ayrıntılı bilgiler verdi. Şimdi ABD'deki hastalar  çalışmaya  alınmaya başladı.

NurOwn , hastanın kendi kök hücrelerini, özellikle de kemik iliği kaynaklı mezenkimal kök hücreleri (MSC) kullanarak  nöronlara destek veren hücrelere  oluşturan, otolog bir yetişkin kök hücre tedavisi teknolojisidir.

Hücreler, mevcut motor nöronları korumak ve sinir-kas etkileşimini yeniden kurmak için gerekli büyüme faktörlerini salgılayarak çalışır.

Araştırmacılar, randomize, plasebo kontrollü Faz 2 çalışmasında ( NCT02017912 ), erken evre ALS hastalarında intramüsküler ve intratekal kombine tek bir tedavi sonrası NurOwn'un güvenilirliğini ve etkililiğini tespit ettiler. İntratekal uygulamada tedavi, lomber ponksiyon yoluyla beyin omurilik sıvısının aktığı spinal kanala doğrudan gönderilir ve hücrelerin beynin içine  ulaşmasını sağlar.

Tedavi güvenliğini teyit etmenin yanı sıra, araştırmanın birincil hedefi olan Faz 2  sonuçlarında bilim insanları dikkat çekici etkinlik olduğunu  bildirdiler.

Revize edilmiş ALS fonksiyonel ölçeği (ALSFRS-R) skorlarında plaseboya kıyasla iyileşmeler göstildi. Değişiklikler, daha hızlı ilerleme gösterenlerden önceden belirlenmiş alt grubunda daha belirgindi; diğer bir deyişle, tarama döneminde daha hızlı puan düşüklüğü gösteren kişilerde daha etkin olduğu anlaşılıyor.

"Bu grup ALS nüfusunun yaklaşık yarısı ve bunun, daha hızlı bir hastalık ilerlemesine sahip oldukları için karşılanamayan daha yüksek bir grubun olduğunu düşünüyoruz" dedi.

Özellikle, yanıt veren hızlı ilerleyenlerde - ayda en az 1.5 puan düzelme- hem  bulbar (konuşma, salivasyon ve yutkunma) hem de ince motor alanlarında (örneğin el yazısı) ALSFRS-R Skorunda olumlu değişiklikler görüldü.

Bazı hastalarda ise Tedavi öncesi puanlara göre yüzde 100  düzelme gösterdiğini bildiren Kern, NEALS konsorsiyumunun yüzde 50'lik bir iyileşmeyi "klinik açıdan çok anlamlı" olarak tanımladığını da sözlerine ekledi.

Kern, hastaların BOS'larında " VEGF ve HGF gibi nörotrofik faktörlerin, mevcut olması yanında, tedavi sonrasında enflamatuar faktörlerin azalmasında da önemli derecede ilişki olduğunu belirtti.

Üçüncü aşamadaki bir çalışma ( NCT03280056 ) halen devam etmektedir ve her biri üç tedavi veya plasebo dozu verilen yaklaşık 200 hastayı kapsamaktadır.

Kaynak 

26 Kasım 2017 Pazar

İç kanülü olan trakeostomi kanülleri nasıl kullanılır?

Bu tür kanüller yedek iç kanül ile gelir. Bazen trakeostomi kanülü iç cidarı kuru balgam artıkları ile tıkanır. Bu durumda iç kanül uygun şekilde saat yönünün tersine hafif çevrilerek kilidi açılır, çıkarılır. Yedek kanül takılır. Çıkarılan kanül ılık suda bir kabın içinde bekletilip gerekirse fırçası ile içi temizlenir. Durulanır. Savlon veya benzeri antiseptik solusyonda 10 dakika bekletip tekrar durulanır. Temiz bir kutuda saklanır.


Japonya’da 2011 felaketinde ALS hastaları nasıl hayatta kaldılar?


Felaket ve Elektrik Kesintileri ile Nasıl Yaşadınız?
Fukushima'da Evde Vantilatör Yaşayan İnsanlar, Ritsumeikan Üniversitesi Ars Vivendi Araştırma Merkezi, Cilt.18, s.20-20


Hideaki Masuda ve Ken Sato, 31/03/2012, GONDO Mayumi & NOZAKI Yasunobu (Eds.)
http://www.arsvi.com/w/mh09e.htm

23 Kasım 2017 Perşembe

Trakea aspirasyonunda vakum basıncı ne olmalı?

Sıradan, ortalama bir aspiratörün vakum gücü 0.0075 MPa (megapascal) = 56.2 mmHg
Kaliteli bir aspiratör Vakum Aralığı: 80 - 550 mmHg
Akciğer için max vakum = 120 mm hg
Aspiratörün vakum gücü, kullanılan aspirasyon sonda çapına göre değişiyor. 14 numara (yeşil) aspirasyon sondası ile elde edilecek basınç 120 mm Hg. (20 litre/dakika alış hızı)

Daha fazla vakum gücü akciğere zarar verebilir. Sonuç olarak ortalama aspiratörler genellikle iş görüyor.

Not: Balgam kuruması, mukus tıkacı oluşturabilir. Günlük sıvı yeterli alınmalı, gerekirse ısıtıcı nemlendirici aksesuar kullanmalı.

21 Kasım 2017 Salı

Tirasemtiv Faz III aşamasında sonuçlar olumsuz

CYTOKINETICS, ALS hastalarında Tirasemtiv Faz III çalışması sonuçlarının olumsuz olduğunu açıkladı. Çalışma sonuçları 8 Aralık'ta Boston'da yapılacak olan 28. ALS / MND Uluslararası Sempozyumunda sunulacak.

Sırada ne var?
Tirasemtiv'in tedavi listesine girememesi hayal kırıklığına uğratırken, gelecekte kullanmayı umuyoruz. Cytokinetics artık yeni nesil bileşik. "CK-107" nin güvenliğine bakıyor. FORTITUDE-ALS, Faz 2, çift kör, plasebo kontrollü bir klinik araştırmadır. Tirasemtiv'e benzer şekilde, bu tedavide ALS hastalarında solunum ve iskelet kası işlevinin iyileştirilmesi ve yan etkilerin azaltılması amaçlanmaktadır. Bu tedavinin ilerlemesini yakından takip edeceğiz ve gelecekte ortaya çıkacak tüm güncellemeleri izleyeceğiz.

Tedavinin uzun vadeli etkilerini gözlemlemek için VITALITY-ALS çalışmasına katılan insanlar, open-label   (açık etiketli)  bir çalışmaya davet edildi.

Tirasemtiv nedir? 
Tirasemtiv,  vücut hareket ve duruşunu kontrol eden iskelet kaslarının gücünü artırır, kas yorgunluğunu geciktirerek MND ile yaşayan insanların yaşam kalitesini yükseltmeyi amaçlayan bir ilaçtır. Motor nöronlardan kaslara iletilen ve kasılmaya yönlendiren elektriklsel uyarılardaki kayıpları telafi eder. Tirasemtiv, kas kontraksiyonu için çok önemli olan kalsiyuma duyarlılığını artırarak troponin adlı bir proteini harekete geçirir.

https://cytokineticsinc.gcs-web.com/news-releases/news-release-details/cytokinetics-announces-negative-results-vitality-als

Brainstorm FazIII çalışması Amerika'da devam ediyor.


Çalışmanın resmî adı: 
A Phase 3, Randomized Double-Blind, Placebo-Controlled Multicenter Study to Evaluate Efficacy and Safety of Repeated Administration of NurOwn® (Autologous Mesenchymal Stem Cells Secreting Neurotrophic Factors) in Participants With ALS
Biological: NurOwn® (MSC-NTF cells) FazIII

Bu çalışma, NurOwn® (MSC-NTF hücreleri) tedavisinin tekrar tekrar uygulanmasının güvenlik ve etkinliğini değerlendirecektir. Bu prosedür otolog kemik iliği kaynaklı mezenkimal stromal hücrelerin (MSC) transplantasyonuna dayanmaktadır. Hastaların  kendi kemik iliklerinden alınan ve ex vivo zenginleştirilen hücreler,  Nörotrofik faktörleri (NTF) salgılamak üzere  hazırlanır.
Uygulama: 2 aylık aralıklarla İntratekal enjeksiyon

Merkezler
United States, California
University of California Irvine Alpha Stem Cell Clinic (Kayıt alıyor)
Irvine, California, United States, 92697
Contact: Robert Zhou    949-824-3990    stemcell@uci.edu 
Principal Investigator: Namita A. Goyal, MD       
United States, Massachusetts
Massachusetts General Hospital (Kayıt alıyor)
Boston, Massachusetts, United States, 02115
Contact: Taylor J Mezoian    617-643-0312    TMEZOIAN@mgh.harvard.edu 
Principal Investigator: James D Berry, MD       

http://www.brainstorm-cell.com/patients-caregivers/clinicaltrials/
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03280056?term=brainstorm+cell+therapeutics&rank=1

Rick Bedlack ve Lunasin çalışması:

Rick Bedlack ve Duke ALS kliniği Lunasin  çalışması:

Bu çalışmanın amacı, Lunasin (soya türevi bir protein) içeren ek bir rejimin, ALS Fonksiyonel Derecelendirme Ölçeğinde progresyonunun hızını azalttığını görmekti.

Çalışma ayrıca  aşağıdaki konulara yanıt vermeyi  amaçlıyordu:

1. Lunasin güvenli midir? Eğer güvenli ise, histone asetilasyonu (gen düzenlenmesinin bir parçası) adı verilen bir şeyi değiştirebilir ve ALS progresyonunu yavaşlatabilir veya tersine çevirebilir mi?

2. Olağandışı bir deney tasarımı, daha geleneksel deneme tasarımlarına kıyasla daha fazla veri sağlayabilir mi?

Neler öğrendik?

Lunasin kullananlarda GİS (gastrointestinal) yan etkiler  oldukça yaygındı.
Maalesef, Lunasin'in histon asetilasyonunu değiştirdiği ya da ALS progresyonunu önemli derecede yavaşlattığı ya da tersine döndüğü hakkında hiçbir kanıt bulunmamaktadır.
Deneme dizaynı çok iyi iş çıkardı. Araştırmaya her ay dokuz kişi katıldı. Bu bir ALS denemesinde en yüksek katılım oranıdır. Ve bu çalışmaya katılan katılımcılar, diğer birçok çalışmaya katılanlara göre daha uzun hastalık süresine sahipken, non-invaziv ventilasyon kullanma ve beslenme tüpleri ve trakeostomi ihtimalleri daha yüksek olmasına rağmen, hastaların tedaviye uyma oranı ortalamanın üzerindeydi.

Dr. Bedlack, gelecekte benzer, geniş kapsamlı, büyük oranda sanal deneme tasarımlarını kullanmayı planlıyor. Çünkü "katılan insan ne kadar çok olursa, o zaman cevap bulacağız" diye inanıyor.
Dr. Bedlack Deneme sonuçlarını 27 Kasım 2017 Pazartesi günü bir Webinar'da sunacak. Web seminerine buradan kaydolun.

15 Kasım 2017 Çarşamba

28. Uluslararası ALS/MND Symposium Özetleri çevrimiçi


Platform ve poster sunumları özetleri, Amyotrofik ve Lateral Skleroz ve Frontotemporal Dejenerasyon dergi ekinde yayınlandı. Taylor ve Francis web sitesinden indirilebilir (cilt 18, S2 Kasım 2017).
http://tandfonline.com/toc/iafd20/18/sup2?nav=tocList&
https://www.mndassociation.org/symposium/programme/abstracts-online/


6 Kasım 2017 Pazartesi

Haydi İyilik peşinde koşuyoruz.


Elektrik kesilir, ALS hastasının nefesi kesilir... 
2 adet Jeneratör için ALS-MNH Derneği yararına koşuyorum! Bağışlarınız sayesinde başarabiliriz. Tıklayınız, tıklatınız! 
https://ipk.adimadim.org/kampanya/CC25521

3 Kasım 2017 Cuma

Bilgisayardan Android telefon kullanmak

Farzedelim ki ileri derecede fiziksel engellisiniz. Öyle ki, eller, kollar, hiçbir yerinizi hareket ettiremiyorsunuz. Hatta belki de konuşamıyorsunuz. Biraz abartılı giriş oldu ama örneğin ALS hastalığı böyle bişey...
Ama bir şekilde bilgisayar kullanmak için bir yönteminiz var (Head-mouse, göz bilgisayarı, Eyetouch her neyse)
Cep telefonunuzu kullanmak istemez misiniz? Yok ben böyle iyiyim, sosyal medya, beni bozar diyorsanız sözüm yok. Ama televizyonu uzaktan kumanda etmek istemez misiniz? Müzik seti veya klimayı? Belki ışıkları?
Airdroid uygulaması tam size göre. Yani tam bana göre:)

Gerekenler 
Android telefon (Kızılötesi -ir-olanı tercih)
Telefon - bilgisayar arası bağlantı için usb kablo  (root istemiyorsanız gerekmez)
USB debug izni vermek için aşağıdaki yöntemi kullanıyorsunuz
http://forums.airdroid.com/viewtopic.php?f=4&t=16684
Airdroid yazılımı (pc sürümü)
Airdroid uygulaması (Googleplay)
Önce https://www.airdroid.com/ adresine gidiyor, download tıklıyoruz. Bilgisayara programı indirip kuruyoruz.
Sonra cep telefonundan googleplay store gidip Airdroid uygulamasını telefonunuza indiriyoruz. Kurulum sırasında gerekli bilgileri giriyoruz.
Bilgisayarda Airdroid uygulamasını çalıştırıyoruz.
Telefon ile bilgisayar aynı kablosuz ağda bağlı olmalı.
Bilgisayar tarayıcıda http://web.airdroid.com adresine gidiyoruz.
Email ve password ile veya karekod tarama ile giriş yapıyoruz.
Sayfada Airmirror tıklayınız, telefon ekranda görünecek.
Güle güle kullanın.

Not: Uzaktan kumanda için https://play.google.com/store dilediğiniz uzaktan kumanda uygulamasını indirebilirsiniz. 

30 Ekim 2017 Pazartesi

Francis Tsai - Tobii



Daha fazlası için https://www.tobiidynavox.com/products_/software/classic-windows-control/benefits/artistic-expression/

SGK Cihaz Temini Nasıl Yapılır? 2017



SGK Cihaz Temini Nasıl Yapılır?

Sosyal Güvenlik Kurumu hastalara ihtiyaçları olan tıbbi ürünler konusunda belli miktarda geri ödeme yapmaktadır.

Tıbbi ürünlerin geri ödemesinin alınabilmesi için hastanın veya yakınının hastaneden çıkarılan sağlık kurulu raporu ve reçetesiyle birlikte bağlı bulunduğu SGK’ya başvurması gerekmektedir.

Başvuru yapılan tıbbi ürün, iadeli cihazlar ile ilgiliyse iki farklı yol izlenir;

1- Kurumun stoklarında ikinci el tıbbi cihazlar varsa hastanın kullanması amacıyla teslim eder.
2- Kurumun stoklarında yoksa ihtiyaç olan tıbbi cihaz için tıbbi uygunluk verilir ve rapora “Depo Mevcudu Yoktur” şeklinde bir ibare eklenir. Bu şekilde, cihazlar sigortalı tarafından satın alınabilir ve gerekli evraklar SGK’ya teslim edildiğinde belli miktardaki geri ödeme bir süre sonra alınabilecektir. Bu durumda hasta veya yakınları ilgili cihazları kendi tercih ettikleri medikalfirmadan temin edebilir.

Sigortalının alacağı geri ödeme miktarı ürünlere göre değişmektedir. SGK tarafından belirlenen bu rakamlar “SUT Tebliği”nde yayınlanmaktadır.

Tüm medikal ürünler geri ödeme kapsamında değildir. Bazıları Medula sistemine tabidir. Özellikle sarf malzemeler Medula sistemi tarafından direkt olarak medikal marketlere ödenmektedir. Rapor ve reçetenizle SGK anlaşmalı bir medikal markete giderek ürünlerinizi tedarik edebilirsiniz. Bu sistemde SGK hastaya veya hasta yakınına ödeme yapmamaktadır. Bunun yerine anlaşmalı olan medikal markete ödeme yapmaktadır.

25 Ekim 2017 Çarşamba

Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastalarıyla iletişim ve güncel teknolojiler

ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) hastalığı ilerleyici, tedavisi olmayan, nörodejeneratif bir hastalıktır. Kortikal ve spinal motor nöronların dejenerasyonu sonucu ilerleyici kas güçsüzlüğü oluşur. Ortalama başlangıç 55 yaş civarı, prevalansı 3-8/100.000, insidansı ise 1-2/100.000 civarındadır. Solunum ve yutma güçlüğü nedeniyle ortalama yaşam süresi 3-5 yıl civarındadır. Artan kas güçsüzlüğü nedeniyle hastaların yaşam boyu bakıma ihtiyaçları vardır. Hastaların bilişsel yetenekleri, otonom sistem ve ekstraoküler kaslar sağlam kalmaktadır. Gerekli tıbbi destek ve iyi bir bakım verilen hastalar 10 yıldan fazla yaşatılabilirler. ALS hastalarının önemli sorunlarından birisi de afazi ve istemli hareket kaybına bağlı olarak ortaya çıkan iletişim güçlüğüdür. Günümüzde yardımcı teknoloji ürünleri (AAC) ile ALS hastalarının iletişim sorunu çözülebilir. Bu derlemede ALS’de önerilen yardımcı iletişim tekniklerinden söz edilmektedir.
http://turkishfamilyphysician.com/makaleler/derleme/amiyotrofik-lateral-skleroz-als-hastalariyla-iletisim-guncel-teknolojiler/

17 Ekim 2017 Salı

İtalya Edaravone konusunda klinik çalışma başlatıyor.

ALS “ye karşı yeni ilaç Edaravone için İtalya’da klinik çalışma başlatıldı.
Edaravone, (ticari adı, "Radicut") hastalığın yol açtığı motor dejenerasyonu orta derecede yavaşlattığı iddia ediliyor.

İtalyan Tıbbi Ürünler Ajansı, AIFA, Radicut için başvuruyu, SSN tarafından ödenmesine izin veren 23 Aralık 1996 tarihli ve 648 sayılı Kanun uyarınca ilaç listesine dahil edilmek üzere kabul etti.
AIFA - CTS Bilimsel Danışma Komisyonunun tavsiyelerini takiben, geçerli bir terapötik alternatif olmadığında, tıbbi ürünler diğer ülkelerde pazarlanırken ulusal topraklarda pazarlanmayan hâlâ onaylanmamış ancak klinik araştırmaya tabi tutulmuş ilaç ve ürünlerin ithal edilmesine izin veriyor..
Terapötik endikasyonlara göre, AİFA, ilacın nörolog tarafından ve sadece uygun klinik özelliklere sahip hastalar için (en fazla iki yıl hastalık ortaya çıkması, orta derecede fiziksel kayıp ve nihayetinde iyi solunum fonksiyonları) reçete edilmesine izin verdi.

Gelişmeler, İtalya’da Ulusal ALS sempozyumunda duyuruldu. Kinik çalışma sonuçları belli olmadan Radicut ilacının bütün ALS hastalarında kullanmak için erken olduğu bildiriliyor.

Radicut”un damar içi infüzyonlarla verilmesi ancak hastane tesislerinde mümkündür. Sempozyumda Radicut, AIFA, Mario Melazzini, Christian Lunetta, SLA alan yöneticisi, NeMO Kliniği Merkezi ve IRCCS İtalya Yardımcı Enstitüsü, Milano Üniversitesi Neuroscience Laboratuarı Direktörü Vincenzo Silani ile bir araya geldi.

Kaynak: İtalya ALS Derneği AISLA
http://www.aisla.it/sla-la-ricerca-avanza-nuovi-trattamenti-per-i-pazienti-italiani/

9 Ekim 2017 Pazartesi

Masitinib FazIII sonuçları duyuruluyor.


AB Science firması, 2017 yılında Kinavet'in (masitinib) amyotrofik lateral skleroz (ALS) tedavisinde kullanımını bildiren özetlerin altı uluslararası toplantıda sözel sunum için seçildiğini bildirdi. Özetler hem klinik öncesi hem de klinik veriler içermektedir.



Toplantılar:

XXIII World Congress of Neurology (WCN 2017) in Kyoto, Japan, on Sept. 19;
16th Annual NEALS Meeting in Clearwater Beach, Florida, on Oct. 4;
142nd American Neurological Association (ANA) Annual Meeting in San Diego, California, Oct. 15-16;
69th Spanish Society of Neurology (SEN) Annual Meeting in Valencia, Spain, on Nov. 4;
World Federation of Neurology Research Group on ALS/MND Satellite Symposium in Boston, on Dec. 7;
28th International Symposium on ALS/MND in Boston, Dec. 8-9.

Yeni preklinik veriler, masitinibin ALS'deki etki mekanizmasını desteklemektedir.

Yeni klinik öncesi veriler, masitinibin ALS hastalarında gözlemlenen tedavi etkisinin hem merkezi hem de periferik sinir sistemlerinde sinerjik koruyucu etkileri olabileceğini göstermektedir. Masitinib, tirozin kinaz eksprese eden hem glial hem de bağışıklık hücrelerini hedeflemektedir.
Yeni veriler, felç progresyonu sırasında mast hücrelerinin nöromüsküler kavşak denervasyonunda rolü olduğunu göstermektedir.
Bu, ALS'deki yeni bir patojenik mekanizmayı göstermektedir. Masitinib için yeni bir terapötik hedef olabilir . Masitinib, ileri felçde tipik olarak gözlenen Schwann hücrelerinde ve kılcal ağlarda morfolojik değişiklikleri engelledi.Yeni veriler masitinibin siyatik sinirinde dejenerasyon ve patolojik değişiklikleri önlediğini gösteriyor.
Nature dergisinde yayınlanan yeni bir araştırmada, masitinibin hedefi olan mikroglia'nın ALS, nörodejeneratif hastalıklarda nöronal ölümden sorumlu doğrulamaktadır.
Daha önce Journal of Neuroinflammation'da bildirildiği üzere, masitinib, aberran mikroglial hücreleri hedefleyerek ve nöroinflamasyonu düzenleyerek ilgili ALS hayvan modelinde nöroprotektif bir etki yaratır.
Bu veriler, yakın zamanda bağımsız araştırmalarla desteklenmiştir. Fare modelinde mikrogliada somatik mutasyonların tanımlanması, nörodejeneratif hastalıklarda nöronal ölümün bir sebebidir, yani anormal mikroglial hücreler, sporadik ALS de dahil nörodejeneratif hastalıkların sorumluları olabilir.
Kaynak

Edaravone (Radicut, Radicava) hakkında Açıklama

Japonya’da Edaravone etkin maddesi olduğu iddia edilen ilacın fiyatı hakkında araştırma yaptık. Japonya’da reçeteli satış fiyatları:

Edaravone yıllık ilaç fiyatı yaklaşık 520.000 japon yeni = 17.000 Tl

Aynı etken maddeyi içerdiği iddia edilen Radicut ise yıllık fiyatı yaklaşık 25.000 TL

Amerika'da onaylanmış Radicava ise yıllık 145.000 Dolar

"Edaravone " etkin maddesi içeren Radicut etiketli ilaç, 2001 yılında akut inme tedavisi için piyasaya çıktı.

2013-16 yılları arasında Japonya’da ALS hastaları üzerinde denendi. İlk sonuçlar olumsuz çıktı. Daha sonra ayrı bir kriterle seçilen hasta grubunda denendi. 137 hastada 6 aylık deneme sonuçları yayınlandı. ALSFRS-R skoru ile yapılan değerlendirme sonucunda ortalama 2,49 puan yavaşlama olduğu bildirildi. FAZIII aşamasında olmasına rağmen FDA tarafından insani kullanım açısından onay verildi.

Türkiye’de, İlaç Ecza Kurumu tarafından "Yurtdışından temin edilecek ilaçlar" listesine eklendi. Ancak henüz SGK kapsamında değildir.

Sorular:

1- Edaravone ile Radicava ve Radicut aynı ilaç mı?

2- Neden bu kadar fiyat farkı var?

3- Edaravone ilacını ne kadar kullanmak gerekiyor?

4- İlacın yan etkileri ile nasıl baş edilebilir

5- İlacın faydalı olup olmadığını kesin olarak nasıl anlarız?

6- Amerika'da yıllık 150.000 $ satılan Radicava yerine neden Edaravone satılmıyor?

7- Neden Avrupa’da, Kanada'da ve Avustralya'da Radicava ilacına sıcak bakılmıyor?

8- Belçika, İngiltere, Hollanda, İtalya ve İzlanda neden Radicava ilacına karşı ortak bir "temkinli olma ve 1 yıldan önce kullanmama" duyurusu yaptılar?
9- ENCALS bildirisi neden temkinli?

Bu soruların yanıtları spekülasyona açık olduğu için ALS-MNH Derneği olarak net bir açıklama yapamıyoruz.

Türk Nöroloji Derneği Nöromüsküler Hastalıklar çalışma grubu Radicava konusunu araştırıyor. Aralık ayında Kongrede tartışılacak. Bizler de bir açıklama yapmak için toplantı sonucunu bekliyoruz.
ALS-MNH DERNEĞİ 

3 Ekim 2017 Salı

GRİP AŞISI

Sık grip oluyorsanız
Solunum sorunu başladıysa
Öksürükle balgam çıkaramıyorsanız
Yumurta allerjisi yoksa
Guillian Barre sendromu geçirmediyseniz
20-65 yaş arasında iseniz
Ekim ayı içinde Grip aşısı ve Pnömokok (Zatüre) aşısı öneriliyor.


Grip aşısı uygulandığı insanlarda %70 ile %90 oranında gribe karşı bir bağışıklılık sağlar %10 ve %30 arasında da herhangi bir etkinlik göstermeyebilir.

Çoğu kez düşündüğümüz olmuştur grip aşısı gerçekten gerekli midir diye... Milyonlarca insanın 1 yıl içinde bu hastalığa yakalandığı ve özellikle çocukların ve de yaşlıların ciddi biçimde etkilendikleri düşünülürse grip aşısının gerçekten gerekli olduğu ortaya çıkar.

GRİP AŞISI ne tür bir KORUMA sağlar?

Grip aşısı uygulandığı insanlarda %70 ile %90 oranında gribe karşı bir bağışıklılık sağlar %10 ve %30 arasında da herhangi bir etkinlik göstermeyebilir. Bu kişinin burada verilen aşıya karşı bağışıklık oluşturabilme yeteneğiyle ilişkilidir. Grip aşısı her ne kadar bağışıklık oluşturmasa da özellikle yaşlı bireylerde etkinliği gribe bağlı oluşacak komlikasyonlar üzerinde çok belirgindir. Özellikle yaşlılarda görülen zatüre, kalp krizi, felç ve ölüme kadar götüren hastalıklar için önemli ölçüde koruma sağlar.

Grip aşısı neden her yıl TEKRARLANMAKTADIR?

Bize o yıl için uygulanan grip aşısı son bir yıl içinde gelişmiş grip virüslerine karşı oluşturularak hazırlanmış grip aşısıdır. Normalde grip virüsü çok hızlı biçimde mutasyona yani bölünmeye uğrayarak kendinin şeklini ve yapısını değiştirir Her yıl değişik bir varyasyonda karşımıza çıkabilir. Dolayısıyla bir yıl öncesinde saptanmış ve oluşabilecek grip virüslerine karşı hazırlanmış aşılar ancak o yıl için etkili olabilir bir sonraki yılda grip virüsü değişik bir yapıya bürüneceği için yeniden grip aşısına gereksinim vardır.

Grip aşısı KİMLERE yapılmalıdır?

Grip aşısı grip virüsüne karşı korunmak isteyen herkese karşı uygulanabilir ama özellikle uygulaması gereken hastalık grupları şunlardır:

Hamileler

50 yaş veya daha yaşlı kimseler

Kronik hastalığı bulunan kişiler

Sağlık alanında çalışan doktor, hemşire ve sağlık personelin tümüne uygulanmalıdır.

Kimlere grip aşısı UYGULANMAMALIDIR?

Grip aşısına karşı daha önce alerjik reaksiyonu olduğu saptanmış olan kişiler

Yumurtaya karşı alerjisi olan kişiler

Grip aşısı uygulandıktan sonra 6 hafta içinde bir otoimmün sinir sistemi hastalığı o lan guillian - BARRE sendromu adı verilen hastalığa yakalananlar kişilere 2. kez grip aşısı uygulanması çok tehlikeli sonuçlar doğurabilir

Ateşli dönemde iken grip aşısı uygulanmaması ve bu dönemin üzerinden tam iyileşme sağlandıktan ve 1 hafta geçmesinden sonra grip aşısı uygulanması uygundur.

Çocuklarda grip aşısı NEDEN 2 DOZDA uygulanır?

9 yaşın üzerindeki çocuklarda eğer ilk kez grip aşısı uygulanıyorsa grip aşısının 2 ayrı dozda uygulanması gerekir. Bunun nedeni de çocuk yaşlarda gribal enfeksiyona karşı bağışıklık sisteminin uyarılmasının ve buna karşı oluşacak bağışıklamanın gecikmesinden kaynaklanmaktadır.

Grip aşısının 65 YAŞIN ÜZERİNDEKİLERDE yeterince etkin olmadığı DOĞRU mudur?

65 yaş üstü bireylerde grip aşısının istenilen düzeyde etki göstermediği doğrudur. 65 yaşın üzerinde bağışıklık sisteminin yanıtı çok yavaş oluşmaktadır. Buna rağmen grip aşısının 65 yaşındaki kişilerde uygulamasında her ne kadar bağışıklık sistemi geç oluşsa da bu yaşta oluşacak gribal enfeksiyonların ağır komlikasyonlarından 65 yaşın üzerindeki kişilerde ciddi bir koruma sağladığı gösterilmiştir.

Grip aşısı olmasamda GRİBE KARŞI kendimi koruyabilir miyim?

Grip aşısı olsak da olmasak da her şıkta gribe karşı ve diğer virüslere karşı kendimizi koruma olasılığımız mevcuttur. Bunun en temel uygulaması hijenik şartlara iyi uymamızdan geçer. İyi bir hijyenik uygulama bizim bulaşıcı hastalıklara karşı en önemli defansif mekanizmamızdır.

Bunun için

Ellerinizi sabunla yoğun biçimde yıkamalıyız.

Gözlerinize, burnunuza ve ağızımıza çok fazla ellerimizle dokunmamalıyız.

Gribal enfeksiyonun salgın olduğu dönemlerde kalabalıkların içinde bulunmaktan kaçınmalıyız

Öksürürken veya hapşırırken mutlaka ağız ve burnumuzu bir mendil ile kapatmalıyız.

Grip aşısı olmuş olmama rağmen HASTALIĞA YAKALANMA olasılığım var mı?

Grip aşısı yapılmış olsa dahi vücüdumuzda gribe karşı bağışıklık oluşmuş olsada vücüdumuza giren grip virüsünun grip aşısında kullanılanlardan farklı tipte olması halinde gribe yoğun biçimde yakalanma şansımız mevcuttur.

Gribe yakalanırsam NE YAPMALIYIM?

Gribe yakalanmış bir kişi işine ve okuluna gitmemelidir. Bulaşıcı bir hastalık olması dolayısı ile gribal enfeksiyonun yayılmasında önemli bir rol oynarsınız. Belirtileri hafifletmek amacıyla;

Bol miktarda sıvı gıda alınız

Gripli iken alkol ve sigara kullanmayınız.

Gribal enfeksiyonda tedavinin çok büyük bir anlamı olmadığı için belirtilere yönelik tedavi uygulanmaktadır. Bununda en önemli belirtileri genelde ağrı ve ateş düşürücü olarak aseteminofen çok şiddetli eklem ağrıları ve kas ağrıları varsa bu durumda da içinde ibubrufen ihtiva eden ilaçları kullanabilirsiniz.

Antivirütik ilaçların kullanımı ancak doktor denetimi altında olacağı için bu ilaçların rasgele kullanılmaması gereklidir.

Gribe bağlı ne tür KOMPLİKASYONLAR oluşabilir?

Gribe bağlı komplikasyonların başında bakteriyal enfeksiyonlar, zatüre ve ciddi sıvı kaybı gelir. Eğer kronik bir tıbbi probleminiz varsa bu kronik tıbbî problemin daha da kötüleşmesi söz konusudur. Çocuklarda genelde sinüzit ve kulak enfeksiyonları gelişir.

Grip aşısı UYGULANDIKTAN sonra hemen KORUMA başlar mı?

Grip aşısı uygun aldıktan sonra yaklaşık 15 gün ile 21 gün sonrasında gerçek anlamda koruma sağlayabilir. Bu dönemde aşının koruması altında olmadığınız için gribe yakalanabilirsiniz.

Kaynak: https://www.florence.com.tr/saglikli-yasam/Detay/grip-asisi

25 Eylül 2017 Pazartesi

Windows 10 Smartnav mouse yapışma sorunu

Smartnav head-tracking (baş faresi veya kafa takip sistemi) baş hareketleri ile bilgisayar kullanmak için için ideal bir çözüm. Nevar ki Windows 7 üzerinde sorunsuz çalışan Smartnav, Windows 10 sisteminde huysuzluğu tutuyor. Mouse imleci yapışıp kalıyor. Bu sorunun çözümü mümkün.
Aşağıdaki adımları takip edin:
Smartnav Pencere > Control panel > Behavior  >  Mouse override delay:  0 ayarlayın
Setup menüye tıklayın, save tıklayın.
Güle güle kullanın.




24 Eylül 2017 Pazar

Arı zehiri, Apiterapi


ALS hastaları Facebook Grubunda şahsen deneyen, resim paylaşanlar vardı 6-8 ay önce görmüştüm sonra haber çıkmadı. Bilimsel olarak arı zehiri (bee venom) ALS hastalığında şifa etkisi olduğu kanıtlanamadı.

Aşağıdaki Untangle raporunda Dr Bedlack bee venom konusunda sadece 2 adet hayvan çalışması olduğunu,  insan çalışması yapılmasının mümkün olduğunu ifade ediyor. Ancak şu aşamada ALS hastaları için arı zehiri (bee venom) tavsiye edilmiyor.

http://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.3109/17482968.2011.625168

Stephen Hawking'den hayata dair mesajlar.

21 yaşında ALS teşhisi konan 74 yaşındaki dünyanın en önemli bilim adamlarından Stephen Hawking'den hayata dair mesajlar.
Hepimize biraz moral biraz umut olması dileğiyle...



Stephen Hawking zamanımızın en büyük dahilerinden birisidir. 8 Ocak 1942'de Oxford İngiltere’de doğdu ve fizik terorileri üzerine çalışmaları ile tanınıyo.
Küçük bir çocukken matematik eğitimi almak istedi ancak üniversiteye başladığı zamanlarda Doğa Bilimleri okudu.
21 yaşında Cambridge Üniversitesi’ndeki ilk yılında ALS semptomları görülmeye başlandı. Doktorlar sadece 2.5 yıl ömür biçtiler. Şu an ise tam 74 yaşında, öğretmeye, araştırmaya ve dünyaya güzel mesajlar sunmaya devam ediyor. ALS tanısı konduğunda hayattan beklentilerinin sıfıra düştüğünü, o zamandan beri ise , hayatının her yönünün bir lütuf olarak gördüğünü belirtiyor. En parlak zihinlerden biri olarak , bu yaşam zorluklarının onu durdurmasına izin vermedi. Çalışmaya devam etti. Hawking'in on iki onur ödülü vardır. Hayatını, evren, Büyük Patlama, yaratılış ve bilimsel teoriler hakkında cevaplar bulmaya adadı. Konuşamıyor, hareket edemiyor, tekerlekli bir sandalyeyle sınırlanıyor, ancak dünyaya ilham vermenin yollarını buluyor ve bizi yıldızlardaki gizemi bulmaya teşvik ediyor.
Şöyle diyor:"Yere değil de yıldızlara bakmayı unutma. Asla çalışmayı bırakma. İş size anlam ve amaç verir; hayat onsuz boş olur. Sevgiyi bulacak kadar şanslıysanız, orada olduğunu unutmayın ve onu atmayın. "
Yakın zamanda Londra Royal Institute’de bir konferansta, Hawking kara delikleri depresyon ile karşılaştırdı; ne karadeliklerden, ne de depresyondan kaçmanın imkânsız olduğu açıkça görülüyor. "Bu dersin mesajı, karadeliklerin göründüğü kadar siyah olmadığı yönündedir. Bir zamanlar düşünüldüğü gibi ebedi hapishaneler değiller. Dolayısıyla eğer bir kara delikte olduğunu düşünüyorsan pes etm, mutlaka bir çıkış yolu var "dedi.
Engellerenie yönelik sorulara ise şöyle cevap verir: “Mağdur istediği takdirde hayatını sona erdirme hakkına sahip olabilir, ama bu Büyük bir hata olacaktır. Ancak kötü bir hayat olabilir gibi görünse de, her zaman yapabileceğiniz bir şey vardır ve bunu başarabilirsiniz. Yaşam sürdükçe umut ta vardırç”
“Eğer engelleriniz varsa, bu sizin hatanız değildir, dünyayı suçlamanın ya da size acınmasını beklemenin hiçbir faydası yoktur. Kişi olumlu bir tutum sergilemeli ve ve kendisinin bulduğu durumda en iyisini yapmalıdır; eğer zaten fiziksel olarak engelli durumdaysanız, bir de psikolojik olarak engeli olma ihtimalini göze alamayız. kanımca, kişi bedensel engelinin ciddi bir özüre yol açmadığı faaliyetlere konsantre olması gerekir. Engelli sporcu Olimpiyat Oyunları bana hiç hitap etmedi, öte yandan Bilim, fiziksel engelli insanlar için çok iyi bir alandır çünkü esasen akılda devam eder. Tabii ki, çoğu tür deneysel çalışmaya katılmam benim tipimdeki bir insana uygun değildir, ancak teorik çalışmaları yapmama bir engel yok..
Bununla birlikte, herşeyi ancak eşim, çocuk, meslektaşım ve öğrencilerden aldığım çok miktarda yardımla başardım. Genel olarak insanların yardım etmeye hazır olduklarını biliyorum, ancak onlara yardım etme yönelik çabalarının bunu yapmaya değer olduğunu hissetmeleri ve teşvik etmelisiniz ".
Stephen Hawking bilimsel zihinleri sadece dikkat etmeye teşvik etmekle kalmıyor, aynı zamanda geri kalanımıza yıldızlar ve her biri arasında bağlantı olduğunu fark etmeye teşvik ediyor. Engelleri meraklı zihnini ve merak duygusunu durdurmadı.
Kızı Lucy düşüncelerini şöyle paylaşıyor “Babamın hayata asılmak ve devam etmek için çok imrenilecek bir arzusu ve tüm kapasitesini, tüm enerjisini, tüm zihinsel odağını toplama ve bunları hedeflerine yönledirme yeteneğine sahiptir. Ancak yapmaya çalıştığı sadece hayatta kalma değil, hayata ve amaçlarına asılarak, diğer engelli insanlara esin kaynağı olmak, kitaplar yazmak ve konferanslarla seslenmektir.

Çeviri Pınar Aras 

22 Eylül 2017 Cuma

Hapşu! Çok yaşa!

Reklam mı yoksa tavsiye mi? 

Önce hemen bilgi: Propolis ilaç değildir. Antibakteriyel etkisi sınırlı doğal (ne kadar) bir ürün
Curcumin: İlaç değil. Bildiğimiz Zerdeçal, yani karanfilgillerden bir bitki.
***
Zor bir hastalıkla mücadele etmeyi birlikte öğreniyoruz
Her öneri, bilgi, yöntemin konuşulmasından yanayız.
Acımasız bir hastalık ile yaşarken her bilgi kırıntısında şifa arıyoruz
Bu durumdaki bizler haliyle suistimallere açık bir grubuz.
Hasta, yakını, eczacı, bitkisel ürün satıcıları, medikal firmalar pek çok ürün pazarlıyor. Televizyon, sosyal medya, aktarlar, marketler eczaneler hatta doktor!lar, ilaç olmayan ürünleri pazarlıyorlar.
Canı yanmış insanlar defalarca iyi niyetle deneyimlerini yazıyor.
ALS hastası da yakının da ciğeri yanıyor.
Böyle bir grupta tabiri yerindeyse "umut tacirliği" yapan kimselerin olduğuna şahsen inanmıyorum. (Haksız rekabet, fahiş fiyat satışı için bu grupta olanlar olabilir, o ayrı bir konu)
İnsanımızın yardımsever olduğuna inanıyorum.Kullandığı ürünleri iyi niyetle paylaştığını düşünüyorum. Doğrusunu Allah bilir.
Fakat!
ALS hastalığında bazı özellik var:
1- Şu anda tedavi edecek bir ilaç yok
2- ALS hastalığı hızlı veya yavaş ama sonuçta ilerleyicidir
Hastalığın ilerleyen döneminde ortaya çıkan belirtilerle başetmek için denenmiş, doktor tarafından tavsiye edilen her türlü ilaç piyasada mevcuttur.
3- Belirtilerle başetmek üzere kullanılan tıbbi ilaçlar vs. yaşam kalitesini yükseltebilmek için önemlidir.
4- Türkiye’de ötenazi hakkı yoktur. Yani hasta genellikle bakımsızlıktan, beslenme, solunum problemi, enfeksiyon gibi nedenlerle kaybedilir. Nefes darlığı sonucunda boğularak veya genel yetmezlik, kalp durması sonucunda kaybedilir.
Hasta başkasının bakımına muhtaç duruma geldiğinde ölüm hakkı yoktur. Başkasının ihmali veya kararıyla ölüm sonucu ise adli soruşturma kapsamındadır.
Yani zamanında gerekli olan destek verilmezse hasta muhtemelen kaybedilir.
5- Geçici, rahatlatıcı tedaviler kuşkusuz gerekiyor. Ancak bu durumda hasta bir sonraki problemde acil servis - yoğun bakım sürecine giriyor, hasta ve doktor için süreç zorlu oluyor. Örneğin zatüre olmuş bir akciğer en iyi tedaviyi alsa da solunum işlevini yapamıyor. Yani basınçlı hava, Oksijen vs verilse de kan gazı düzelmiyor. Bunları biliyorum çünkü acillerde, yoğun bakımlarda çalışan her doktor gibi ben de gördüm, yaşadım.
6- Yani tavsiye etmek güzel de iyi iyi niyetli tavsiyelerin sonuçları kötü olabilir.
7- Sonuç hüsran ve vicdan azabı olabilir. Bu yükü kaldırmak zordur.
Rahat ve iyi yaşayalım. 

Rahmetli Barış Manço şarkısıyla bitirelim ama ALS nezle gibi bir hastalık değil ki...

Eski adamlar doğruyu söylemiş
Bir çiçekle bahar olmaz
Kişi kendini bilip sağa sola sormalı
Can pazarı bu oyun olmaz
Zürafanın düşkünü beyaz giyer kış günü
Sonunda şifayı kapıpta şaşırınca
Bana gel beni dinle iyi yaz
Defteri kalemi al iyi yaz
Nane limon kabuğu bir güzel kaynasın aman
Ha ha ha ha ha içine hatmi çiçeği biraz tere otu katasın aman
Ha ha ha ha ha hatta biraz tarçın bir tutam zencefil aman
Ha ha ha ha ha bin derde deva geliyor biraz daha sabret güzelim
Ha ha ha ha ha hapşu
Çok yaşa
Sen de gör
Rahat ve iyi yaşa

Özet:
Yazıda anlatmak istediğim:
1- ALS hastalığı ile yaşıyorsanız solunum problemi er ya da geç olacak.
2- Sağlıklı kimselerde 1-2 günde atlatılan nezle, grip, soğuk algınlığı ALS hastalarında zatüreye kadar gidebilir.
3- ALS hastası olarak öksürük, balgam çıkarmada güçlük yaşıyorsanız mutlaka doktora görünmeniz iyi olur. Gerekli ilaçları zaten verecektir. Belki röntgen isteyecek.
4- Doktorun verdiği ilaçların yanında halk arasında binlerce yıldır kullanılan ilaçları destekleyici, ferahlatıcı olarak tabii ki kullanabilirsiniz.
5- Yurtdışından gelen destekleyici ürünlerin içinde bulunan maddeler çoğu aktarlarda bulunuyor. Curcumin yazan kutuda zerdeçal var. Yani isim, marka, kutu, ithalat vs fiyatı arttırıyor.
6- İlaç tavsiyesi dışında tabii ki halk arasında kullanılan bitki vs tavsiyeleri yapabiliriz. Ancak bunlarla bazen zaman kaybediliyor. Basit bir öksürüğü ıhlamurla iyi etmeye çalışırken akciğerde enfeksiyon başlıyor.
7- Tavsiye mi yoksa reklam mı? Bunu ayırdetmek zor oluyor.
8- Barış Manço şarkısı "Hapşu" ise akılda kalsın, sanatçının ruhu şadolsun, herşeye rağmen gülelim, çok yaşayalım babında iliştirilmişti. Yanlış anlama olmasın diye yazdım dalga geçme niyetimin olmayacağını bilenler bilir.:)

10 Eylül 2017 Pazar

Düşük maliyetli göz takip sistemi ile iletişim

Tobii 4c eyetracker ve Optikey ikilisi
https://tobiigaming.com/eye-tracker-4c/
New Tobii Eye Tracker 4C
Satış fiyatı €159 (Türkiye’de yok, Avrupa’dan bulunabilir)







Windows 7 ve üzeri, USB 2.0 yeterli
https://github.com/OptiKey/OptiKey/wiki
Türkçe Sürümü var, Windows Control, Otomatik mouse click var.

Nasıl yapılır ?
Tobii 4c eyetracker 27 " ekrana kadar destekliyor. Bilgisayar ekranın alt orta kısmına manyetik tutucu yapıştırılıyor. Tracker üzerine yerleştiriliyor. Aşağıdaki yazılımı siteden ücretsiz olarak indirip yükleyeceksiniz.

https://tobiigaming.com/downloadlatest/?bundle=tobii-core

Optikey yazılımını indirip kurulum yapın

https://github.com/OptiKey/OptiKey/releases/download/v2.10.0/OptiKeySetup-2.10.0.exe


Optikey Ayarlar menüsünden (sağ tık, yönetim paneli) eyetracker Tobii 4c seçin.

Kolay gelsin





9 Eylül 2017 Cumartesi

Sarah Ezekiel Göz sanatları

Sarah Ezekiel Londra'da yaşıyor. 2000 yılında Motor Nöron Hastalığı (ALS / Lou Gehrig hastalığı) tanısı kondu. Yardımcı teknolojiyi çok etkili kullanıyor ve Motor Nöron Hastalığı hakkında aktif biçimde online farkındalık yaratıyor.  Sarah, benzer bir durumla yüz yüze gelen binlerce aileye ilham kaynağı, destek ve olumlu bir bakış açısı sunuyor. 2012 yılından bu yana MND Derneği Kuzey Batı Londra Şubesi Sekreteri olarak çalışıyor ve Hayırseverler Derneğinde "Umut Hareketi" nde aktif olarak çalışıyor.

Sarah, 2012'de Tobii PCEye ve Revelation Natural Art yazılımını kullanarak resim yapmaya başladı. Royal Academy Schools da dahil olmak üzere İngiltere'nin dört bir yanında ve Katar'daki Katara Sanat Merkezi'nde sergiledi.

Çalışmasını satmak ve ihtiyaç duyanlar için Eyegaze teknolojisini finanse etmek için orijinal Eyegazeartists web sitesini Hector Minto, Tobii UK ile başlattı. O tarihte ALS hastaları için sınırlı fonlama ve uzun bir bekleme süresi vardı.

Sarah'nın sanat satışlarından elde edilen gelirin bir yüzdesi, Motor Neurone Hastalıkları Derneğine   bağışlanacak.


http://sarahezekiel.com/
http://eyegazeartists.tictail.com/

4 Eylül 2017 Pazartesi

Tahir Ün filmi Baba Dili (Father tongue), 15. Seize the film festivalinde

Tahir Ün filmi Baba Dili (Father tongue), 15. Seize the film festivalinde Novi Sad, Sırbistan'da izlenecek.
Engellilik konusunda yapılan bir kaç önemli film etkinliğinden biri olan festivale başvuran 724 film arasından seçilen 25 ülkeden 35 film gösterime kabul edildi. Festivalde yarı finalist olan "Baba Dili" Sırpça altyazıyla ilk olarak Novi Sad Kültür Merkezi Sinema Salonu'nda izlenebilecek. Tebrikler Tahir ÜnAli Var

34 films from 25 countries will be screened at the 15th film festival Seize the film that will be held in Novi Sad, Serbia in September. Film program will be held 21.-24.09. and will be announced
ENG.UHVATİFİLM.ORG

1 Eylül 2017 Cuma

Beyin bilgisayar arayüzü (BCI) nedir?


Elektroensefalografi (beyin dalgalarının elektriksel olarak izlenmesini ölçen yöntem - EEG)
Beyin bilgisayar ara yüzü; beyin ile dış bir cihaz arasındaki doğrudan iletişim yolu sağlanmasıdır. Zihinsel süreçlerin başlattığı beyin aktivitelerindeki değişikliklerin, bilgisayar veya makinalarla iletişimini sağlanıyor. EEG, beyin aktivitelerini görüntüleme tekniğidir.

Beyin bilgisayar ara yüzü (Brain computer interface) araştırmaları felçli hastalarda kelime heceleme, elektrikli tekerlekli sandalye yönlendirme gibi çalışmalarda başarıyla kullanılmaktadır. Bazı çalışmalarda ameliyatla beynin içine elektrotların yerleştirildi girişimsel (invaziv) beyin bilgisayar arayüzü tekniği de kullanılmaktadır.

Girişimsel olmayan (Non-invaziv) teknikte, küçük elektrotlar saçlı deriye yerleştirilir. Pasta  (contact gel) denilen iletken bir madde aracılığıyla elektrotların temas sorunu çözülebiliyor.  Bu elektrotların ikisi arasındaki elektriksel potansiyel değişiklikleri bilgisayara kayıt edilir. Zihinsel işlemlerin ya da ruh halinin sebep olduğu sinirsel aktivitelerdeki büyük ölçekli değişiklikler, kafanın yüzeyindeki elektrik potansiyelindeki değişikliklere sebep oluyor. Bu durumda da sistem, kişinin beyin yüzeyinden EEG verisini topluyor ve daha fazla işlem için bilgisayara gönderiyor. Sonuç olarak, elde edilen EEG verisi,  çeşitli amaçlarla kullanılıyor.

Örneğin, bilgisayar ekranında canlandırılmış olan sanal robotik kol için kullanılıyor. Bu kol 2 yönde, sağa-sola ve yukarı-aşağı hareket ediyor. Ayrıca kontrol sinyallerine bağlı olarak yakala ve tut hareketi de gerçekleştirebiliyor.  Felçli hastaların bir robot kolu hareket ettirebilmesi mümkün oluyor.

11 Ağustos 2017 Cuma

Radicava, yanıtlanması gereken sorularla geliyor. Avrupa dikkatli yaklaşıyor!

ENCALS (European Network to Cure ALS) ekibinden nörologlar, Slovenya Ljubljana'daki 18-20 Mayıs  2017 toplantılarında  Edaravoneun Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) için yeni bir terapi olarak potansiyelini tartıştılar.

Mayıs 2017'de, ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA), Edaravone olarak bilinen ilacı (Japonya'da Radicut® olarak satılıyor) Japonya’da 137 hasta üzerinde yapılan FazIII çalışması sonuçlarına göre onayladı. 

FDA onayından sonra ilaç Amerika'da Radicava® olarak satılacak. Edaravon üreticisi Mitsubishi Tanabe Pharma'dan Avrupa İlaç Ajansı'na (EMA) Avrupa'daki ALS'de kullanımı için ilacın ruhsatlandırılması yönündeki herhangi bir resmî talebin olup olmadığını bilmiyoruz. Bununla birlikte, Edaravone Japonya veya ABD'den Avrupa'ya ithal edilebilir.

ENCALS (European Network to Cure ALS) ekibinin Edaravone hakkında yaptığı Değerlendirme raporu resmî sitesinde yayınlandı.

Rapora göre kısaca aşağıdaki konular hala yanıt bekliyor:

Radicava (Edaravon) ile ilgili olarak ENCALS'ın görüşü

Çalışmaların sonuçları cesaretlendirici olmakla birlikte, edaravonun etkililiği ile ilgili yanıtlaması gereken sorular var.

1. Edaravon, çalışmaya katılanlardan daha ileri aşamadaki hastalarda etkili mi?

2. Çalışmaya alınan hastalarda etki altı aydan fazla sürdü mu?

3. Edaravon sağkalım süresini etkiler mi?

ENCALS nörologlarının görüş birliği, Potansiyel olarak faydalı terapötik bir madde olan Edaravone hakkındaki bu soruların aydınlığa kavuşturulması için seçilmiş ALS hastalarında Avrupa çapında bir araştırma yapılması gerekiyor. ENCALS nörologları, üretici firma MT Pharma'yı Avrupa'da bir çalışmaya davet ediyor.

Kaynak:
https://www.encals.eu/wp-content/uploads/2017/08/ENCALS-statement-on-edaravone-FINAL.pdf

9 Ağustos 2017 Çarşamba

Radicava Amerika'da piyasaya verildi. Doktorlar temkinli...

Radicava Amerika'da piyasaya verildi. 
" Amerika'da Radicava'yı kullanmak isteyenler, artık reçetelerini yazdırmaya başlayabilir. İlaç üreticisi, ALS'li kişilerin sigorta yardımlarını seçme ve infüzyon merkezlerinde randevuları ayarlamalarına yardımcı olacak sistemleri kurdu."

https://www.mt-pharma-america.com/…/RADICAVA-Availability-P…

Şahsi görüşüm: Yurtdışından ilaç getirerek maceraya girmeyin. Ayrıca kontrolsüz tedavi, tedavi değildir. 3-5 kutunun hiçbir faydası olmaz. En az 1 yıllık ilacı ve uygun tedavi koşullarını sağlarsanız sonuca razı olursunuz.Ya hiç bir etkisi olmaz ya da hastalık sizin hissedemeyeceğiniz bir yavaşlama gösterebilir. Etkisinden emin olmak çok zordur. Çünkü ALSFRS-R skoru dışında bir ölçüm yöntemi ne yazık ki yok. Benim Türkiye için önerim, Sağlık bakanlığı bu ilacı Als hastalarına sgk kapsamında temin etsin. Uygun hastalar bilimsel çalışmaya alınsın. 1 yıl sonra sonuçları görelim. Gelecek nesil hastalara da ışık olsun.

6 Ağustos 2017 Pazar

Windows 10'a Çok Özel Bir Yetenek Geliyor!

03 Ağustos 2017 15:00

Microsoft, ilerleyen zamanlarda yayınlayacağı güncelleme ile, Windows 10'a çok özel bir yetenek daha kazandıracak!




Amyotrofik Lateral Skleroz veya daha çok kısaltmasıyla bildiğimiz ALS hastalığı, bilindiği gibi kişinin tüm kas sistemini çökerterek hareket etmesini engelliyor. Dolayısı ile bu hastaların bilgisayar kullanımı, özel donanımlar olmadan imkansız hale geliyor. Ancak Microsoft bu konudaki çalışmalarıyla, ALS hastalarının bilgisayar kullanımını sağlamayı amaçlıyor.

Microsoft, göz takibi sistemlerinde önemli teknolojiler geliştiren Tobiişirketiyle başladığı bir proje ile ALS hastalarına bilgisayar kullanımını mümkün kılacak. Bunun için elbette özel donanımlar gerekiyor. Tobii'nin 4C isimli modeli de bunlardan biri. Bu cihaz, PC'ye bağlanarak göz hareketlerini takip ediyor ve yalnızca bakışlarınızla PC'yi kullanabilmenize olanak tanıyor.

Sistemin ne zaman son kullanıcılara sunulacağı henüz belli değil. Ancak göz kontrolünü test etmek için Windows Insider programına katılmak isteyen kullanıcılar, buradan ilgili bilgilere ulaşabilirler.

4 Ağustos 2017 Cuma

Kullanıp da yararını gören var mı?

Bu soru, internet toplumunun oluşmasıyla ortaya çıkan en önemli toplumsal sorundur.
Basit bir soru  nasıl toplumsal sorun olabilir?
İnsanoğlu yazıyı keşfettiğinden beri bilgi birikimi sözel, kulaktan kulağa, güvenilir olmayan aktarımdan sıyrılıp yazılı bilgi birikimine olanak sağlamıştır. Böylece herkes kendi Amerikasını keşfetmek zorunda kalmamıştır. Zaman içinde kalıcı bilgi birikimi geliştirilmiştir.
Verba volar scripta manent (Söz uçar, yazı kalır )
Daha sonra bilginn güvenilir olup olmadığı önem kazanmıştır. Referans sistemi gelişmeye başlar.
Daha sonra bilginin niteliksel ve niceliksel değeri ön plana çıkmıştır. Sayılabilir, sınıflandırılabilir bilgi, daha makbul hale gelmiştir.
Bilgiyi sağlam referanslarla kaydetme, atıfta bulunma dönemi ise bilgi toplumunun temelini oluşturmuştur.
Böylece bilimsel metodoloji ortaya çıkmıştır.
Bilginin sayısallaştırılmış hale getirilmesi, istatistikî yöntemlerle sınanması ve bilimsel veri haline getirilmei, uygarlığın temel yapısını oluşturmuştur.
Bilgi, anekdot, dedikodu, söylence, efsane, batıl inanç gibi subjektif özelliğinden kurtulup objektif -nesnel- bilgi haline gelmiştir.
Bugün, bilimsel bir çalışmanın sonuçlarını okuduğumuz zaman, en temel referanslardan en güncel referanslara kadar dayanak alan ve yeni bir güvenilir bilgi üreten sistemin meyvelerini topluyoruz demektir.
En baştaki soruya gelelim:
Kullanıp da yararını gören var mı?
Bu soruya verilen yanıtların hiçbir bilimsel, mantıklı, akla yakın sonucu olamaz. Örneğin son zamanlarda ALS hastalığı için Amerika'da FDA tarafından FazIII aşamasında onaylanan Radicava ilacı için bu soruyu soracak olursanız, alacağınız yanıtlar çift kör, kontrol grubunda sınanmış, istatistik yöntemlerle güvenirliği test edilmiş ve dünyada tek bilimsel yayından daha mantıklı olmayacaktır.
Herkes kendi istatistik çalışmasını yapabilir. Ancak sözkonusu bir insan, bir hastalık, bir, ilaç ve sadece insana dokunma, ilaç verme, tedavi etme yetkisi verilmiş hekimler tarafından uygulanabiliyorsa, müsade edin de cep telefonu rengi seçmekten farklı bir araştırma olsun. Kaldı ki cep telefonu rengi seçmek ve bunu bilimsel bir veri haline getirmek ciddi bir araştırmadır.
Bilişim toplumu olmak, herşeyin doğrusuna ulaşmak anlamına gelmiyor. Tam tersi, sınıflandırılmamış bilgi parçacıkları çöplüğünde eşelenmek zorunda kalabilirsiiz.
Rafine bilgi ve bilimsel metodoloji, doğru yorumlanıp kullanıldığında insanlığın kurtuluşu olabilir.

30 Temmuz 2017 Pazar

ALS hastalığında elektrik uyarısı tedavisi (Functional electric stimulation)

Temel prensiplerden yola çıkarak kasların elektrik uyarısı ile çalıştığını söyleyebiliriz. Beyinden gelen elektriksel uyarının olmadığı durumlarda dışarıdan elektrik vererek kasları çalıştırabilir miyiz? En azından koruyabilir miyiz?

Bu konuyu araştırdım. Bildiğim kadarıyla;
Kasları dışarıdan elektrikle uyarma işlemi Fonksiyonel elektrik stimulasyon (FES) olarak biliniyor. Bu uygulama çeşitli hastalıklarda oldukça yaygın kullanılıyor. Çeşitli elektriksel uyarı modları var. Genellikle cilt yüzeyine iletken bir madde ile uygulanıyor. Ancak motor nöron hastalığı diğer nörolojik hastalıklara kıyaslandığında çok farklı özellikleri var. Temel sorun Motor nöronlarda gibi görünse de elektriksel uyarıları kas liflerine taşıyan sinirlerin kas lifleri ile bağlantı yaptığı bölgelerde de elektriksel iletim kopukluğu olduğu biliniyor. Bu nedenle cilt yoluyla verilen elektriksel uyarı kaslara iletilemiyor. Sağlam kalan kas-sinir kavşaklarının ilettiğini farzedelim, yine de fizyolojik bir taklit yapamıyoruz.

Diğer bir konu, omurilikten çıkan sinirler kaslara dağılırken motor plak denilen noktalardan geçiyor. Vücudumuzda bir hücrenin elektriksel uyarıyı iletebilmesi için polarizasyon denilen olayın gerçekleşmesi gerekiyor. Hücre dinlenme halindeyken hücre içi ile dışı arasında -85 milivolt elektriksel potansiyel var. hücre uyarıldığında Hücredeki kimyasal reaksiyonlar sonucunda bir aksiyon potansiyeli oluşuyor. Bunu EMG'de görebiliyoruz. Ancak kas-sinir kavşağında iletişim sorunu varsa bu uyarının çok daha fazlasını dışarıdan vermek gerekiyor. Bu durumda direnç arttığı için ısı ortaya çıkıyor. Kısacası içerden uyarılamayan kas liflerini cilt yoluyla uyarmaya çalışırsak cilt yanıyor. Öte yandan elektriksel uyarılar merkezden çevreye giden bir özelliği var. Buna ortodromik iletim deniyor. Bu uyarının uzerinde elektrik uyarısı verilince akım yönü çevreden merkeze oluyor.

(Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı) elektriksel uyarı tedavisi önerilmiyor! 

Daha fazlasını öğrenmek isteyen
https://www.physiotherapyalberta.ca/course_materials/functional_electrial_stimulation_sept_2015.pdf

24 Temmuz 2017 Pazartesi

Trakeostomi deliği kenarında et oluşması (Granülasyon)

Trakeostomi ameliyatı olanlarda bir süre sonra kanül etrafında bir çeşit doku parçası oluşur. Buna granülasyon dokusu deniyor. Bu çok normaldir vücudun doğal bir tepkisidir. Korkulacak bir şey yok. Çok fazla merhem, ilaç karışık şeyler kullanmayın. Sadece Batikon ile temizleyip çok az bepanten plus krem ile gazlı bez kapatın. Kendi kendine küçülmezse uygun zamanda Kbb doktoru evde gümüş nitrat çubukla fazla dokuyu temizler. Kendiniz de yapabilirsiniz fakat trakeostomi deliğinin hasar görmemesi gerekiyor çünkü orada cilt altında nefes borusunun kıkırdak halkaları var.


21 Temmuz 2017 Cuma

" Eric is winning" hakkında Alsuntangled Raporu



ALSUNTANGLED GRUP  ALS  ile yaşayan insanlar için alternatif ve onaylanmamış  tedavileri (AOT'ler) gözden geçirmektedir.

Bir sigorta acentesi olan Eric Edney, 1990'da ALS'in ilk belirtilerini gördüğünü ve 1993'te ALS tanısı konduğunu bildiriyor.  1996'da, mevcut bilgileri bir araya getirerek ve sağduyu yardımıyla  kendisi için çok safhalı bir sağlık rejimi geliştirmiştir.

EIW rejimi (Tablo 1) detoks ajanlarını,  riskleri önlemeye yönelik beslenme takviyelerini, arınma, temizleme tedavilerini, hormon terapisini, duayı ve meditasyonu içermektedir.

Yıllarca EIW rejimini değiştirmeye devam etti ve rejimin daha fazla  ilerlemeyi engellediğini ve ALS semptomlarının bazılarını tersine çevirmiş olabileceğini hissettini bildirmiştir.

85 yaşındayken, ALS'den değil kalp krizi ve felç komplikasyonlarından öldüğü bildiriliyor.
Eric'in web sitesinde rejimi hakkında bir kitap satıyor ve bir diğeri " Doktorunuz olmadan hayatta kalma" adlı bir kitap satıyor.

Web sitesi aynı zamanda EIW rejiminde ürün ve hizmet sağlayan belirli tedarikçileri ve uygulayıcıları desteklemektedir. Görüşümüze göre, bu tür satışlar ve cirolar potansiyel bir çıkar çatışması yaratmaktadır.

Sonuç
Sonuç olarak, EIW rejiminin bileşenleri içinde, ALS progresyonunu etkileyebilecek  çok az makul mekanizma bulunuyor. Bu karmaşık, pahalı ve potansiyel olarak riskli tedaviyi desteklemek için klinik öncesi ya da klinik hiçbir kanıt yok. Bay Edney, protokolünü başlatmadan önce bile ALS hastalığı çok yavaş ilerlemiş görünüyor.  EIW rejiminin hastalığını yavaşlattığını, durdurduğunu veya tersine çevirdiğine dair bir kanıtı yok.

Table 1. EIW Regimen.
1. Detox
a. Remove dental amalgams because they contain mercury
b. Obtain a comprehensive set of blood tests and hair analysis
to identify toxins
c. Chelation
d. Move to a place with ‘clean air’
e. Colon hydrotherapy
f. Daily bowel movement
g. Bionic hydrotherapy foot soaks
h. Bathing in Bentonite clay
i. Hot mineral water baths
j. Laser beam treatment
k. Fast 36hours each week
l. Maintain an alkaline pH
2. Exposures/Toxins to avoid
a. Mercury
b. Tap water (w/chlorine and fluoride). Drink distilled water
from a glass
c. Plastic bottles
d. Pesticides and food preservatives (eat washed/rinsed
organic whole foods)
e. Insecticides
f. Gasoline
g. Ceramic pottery (containing lead)
h. Toothpaste
i. Prescription drugs
j. Flagyl
3. Dietary Changes
a. Avoid the following foods:
i. Sugar
ii. MSG
iii. Aspartame
iv. Milk
v. Coffee
vi. Alcohol
vii. Meat (especially beef and fish)
viii. Dairy
ix. Wheat
x. Canned goods
xi. Salt
xii. Cysteine
b. Drink plenty of water (distilled, drink from a glass)
c. Drink Starbucks Chai Latte with Soy
4. Nutritional Supplements
a. Probiotics (Ultraflora or buttermilk)
b. Natural antibiotics
i. Olive leaf extract
ii. Raw garlic
iii. Oil of oregano
iv. Colloidal silver
c. Vitamin B-Complex, B1, B12 (daily injection is preferable
to oral)
d. Vitamin A
c. Vitamin C
f. Vitamin E
g. Vitamin D
h. Calcium
i. DHEA 300 units
j. Flax seed oil
k. Glucosamine and Chondroitin
l. Alpha Lipoic Acid
m.NADH
n. Selenium
o. Multigenics powder
p. Ultra Clear Sustain
q. Raw Vegetable juice
r. Glyconutrients
s. Vitamin/mineral IV with Glutathione
5. Live Cell Therapy (use of processed tissues from animal embryos,
foetuses or glands)
6. Hormone Therapy
a. Human Growth Hormone injection (daily)
b. Testosterone injection (every 2-3 weeks)
7. Mental Health
a. Positive Mental Attitude (‘PMA’)
b. Prayer
c. Meditation & deep breathing exercises
8. Exercise & Massage


Kaynak 

19 Temmuz 2017 Çarşamba

L-serine hakkında


The ALSUntangled Group tarafından L-serine raporu yayınlandı.

Serine, insanın sentezleyebileceği non-esansiyel ''gerekli olmayan'' bir amino asittir. Serine 2 formda mevcuttur: L-serine ve ayna görüntüsü D-serine.

L-serin, proteinlerin yapımında kullanılırken D-serin, bir nöromodülatör gibi rol oynar. Her iki form serin de kan beyin bariyerini geçebilir ve merkezi sinir sistemine girebilir.

Mekanizma

Bazı araştırmacılar, sporadik ALS vakalarının BMAA (B-metilamino-L-alanin, 4) adlı bir kimyasala maruz kalmasından kaynaklanabileceğine inanmaktadır. Bu, ilk olarak Guam'daki ALS Parkinsonizm demans kompleksinin (ALS / PDC) bir açıklaması olarak önerildi ve kimyasal, etkilenen Chamorros'taki otopsilerde tespit edildiğinde desteklendi.

Sonuç:

L-serin, BMAA-toksisitesi nedeniyle ALS gelişmiş bir hasta alt grubuna yardımcı olabileceği makul bir mekanizmaya sahip, oldukça ucuz ve yaygın olarak kullanılan bir beslenme takviyesidir. Küçük bir Faz I çalışması, günde iki kez 15 g'a kadar L-serinin nispeten iyi tolere edildiğini gösterdi. ALS hastalığında bir tedavi seçeneği olarak güvenliğine ve faydasına ışık tutacak daha geniş bir takip denemesi planlanmaktadır. Ne yazık ki, BMAA'nın ALS hastalarında güvenilir bir şekilde ölçülmesi zor olduğundan, yanıt verme olasılığı en yüksek olan altkümeyi tanımlamak zor olacaktır. Yaşayan insanlarda BMAA maruziyetini ölçmek için güvenilir bir test ortaya çıkıncaya veya bir takip denemesi güvenlik teyit edip bunun bağımsız bir fayda ortaya koyana kadar ALS tedavisi için L-serin önermeyiz.

17 Temmuz 2017 Pazartesi

Radicava (Radicut, Edavarone) hakkında Açıklama Ekim 2017

9 Ekim 2017

Japonya’da Edaravone etkin maddesi olduğu iddia edilen ilacın fiyatı hakkında araştırma yaptık. Japonya’da reçeteli satış fiyatları: 

Edaravone yıllık ilaç fiyatı yaklaşık 520.000 japon yeni = 17.000 Tl 

Aynı etken maddeyi içerdiği iddia edilen Radicut ise yıllık fiyatı yaklaşık 25.000 TL

Amerika'da onaylanmış Radicava ise yıllık 145.000 Dolar 

"Edaravone " etkin maddesi içeren Radicut etiketli ilaç, 2001 yılında akut inme tedavisi için piyasaya çıktı. 

2013-16 yılları arasında Japonya’da ALS hastaları üzerinde denendi. İlk sonuçlar olumsuz çıktı. Daha sonra ayrı bir kriterle seçilen hasta grubunda denendi. 137 hastada 6 aylık deneme sonuçları yayınlandı. ALSFRS-R skoru ile yapılan değerlendirme sonucunda ortalama 2,49 puan yavaşlama olduğu bildirildi. FAZIII aşamasında olmasına rağmen FDA tarafından insani kullanım açısından onay verildi.

Türkiye’de, İlaç Ecza Kurumu tarafından "Yurtdışından temin edilecek ilaçlar" listesine eklendi. Ancak henüz SGK kapsamında değildir. 

Sorular: 

1- Edaravone ile Radicava ve Radicut aynı ilaç mı? 

2- Neden bu kadar fiyat farkı var? 

3- Edaravone ilacını ne kadar kullanmak gerekiyor? 

4- İlacın yan etkileri ile nasıl baş edilebilir 

5- İlacın faydalı olup olmadığını kesin olarak nasıl anlarız? 

6- Amerika'da yıllık 150.000 $ satılan Radicava yerine neden Edaravone satılmıyor? 

7- Neden Avrupa’da, Kanada'da ve Avustralya'da Radicava ilacına sıcak bakılmıyor? 

8- Belçika, İngiltere, Hollanda, İtalya ve İzlanda neden Radicava ilacına karşı ortak bir "temkinli olma ve 1 yıldan önce kullanmama" duyurusu yaptılar?
9- ENCALS bildirisi neden temkinli?

Bu soruların yanıtları spekülasyona açık olduğu için ALS-MNH Derneği olarak net bir açıklama yapamıyoruz. 

Türk Nöroloji Derneği Nöromüsküler Hastalıklar çalışma grubu Radicava konusunu araştırıyor. Aralık ayında Kongrede tartışılacak. Bizler de bir açıklama yapmak için toplantı sonucunu bekliyoruz.
ALS-MNH DERNEĞİ 

5 Mayıs 2017 
Üretici firma Mitsubishi Tanabe tarafından yapılan açıklama:
Radicava ilacı Amerika'da FDA tarafından ALS hastalığında kullanılmak üzere onaylandı.
Türkiye’de ilacın ALS hastaları için SGK kapsamında ödenmesi için Sağlık Bakanlığı, İlaç Ecza Kurumu, Bimer kurumlarına yazı yazıldı.
Aynı konuda bir imza kampanyası başlatıldı. Umut Kocabıyık teşekkür ederiz.
İlacın bilimsel araştırma sonuçları, ilaç bilgileri ve faz çalışması durumu ALS-MNH Derneği Resmî İnternet sitesinde yayınlandı. https://www.als.org.tr/radicava-edaravon-fda-onayi-aldi

Radicava ile ilgili ayrıntılı bilgi içi:   Buradan indirebilirsiniz 

Sonuç: 

Radicava, aşağıdaki kriterlere uyan hastalarda çalışıldı.
* Hastaların araştırmaya alınma kriterleri,
- hastalığın en fazla 24 ay olması,
- solunumun %80 üzerinde olması, (fvc)
- yürüyor olması,
- kendi ihtiyaçlarını karşılıyor olması
- Rilutek kullanıyor olması
Çalışma sonuçları:
İyileşme, hastalığı durdurma etkisi yok.
Uygun gruptaki hastalarda en az 6 ay kullanıldığında hastalığı yavaşlattığı iddia ediliyor.
Ne kadar yavaşlattığını ölçmek için alsfrs-r skoru kullanılıyor. Mitsubishi Tanabe, Japonya'daki son Faz 3 çalışmasını 137 ALS hastasıyla yürüttü. MT Pharma America tarafından kamuya açıklanan verilere göre, bu altı aylık çalışmada edaravone verilen grup plaseboya kıyasla ALSFRS-R puanlarında ortalama 2,49 puan (ALSFRS skoru min: 0 max: 48)

2,49 NEYİ İFADE EDİYOR?

Tedavi sonucunda hastalarda kas gücünde artma gibi kısa sürede hissedilen bir iyileşme veya duraklama beklenmiyor. Hastalığın gidişatını yavaşlatması bekleniyor. Yapılan çalışmada fiziksel fonksiyon değerlendirme ALSFRS-r ölçeği ile takip edilmiş. Çalışma sonuçları daha uzun süreli tedavinin ne kadar etkili olacağına dair bilgi vermiyor.
Son duruma göre henüz Amerika'da piyasaya verilmedi.
Amerika'da sağlık güvencesi kapsamına alınıp alınmadığı henüz belli değil
Hangi grup hastalara ücretsiz verileceği belli değil.
Japonya’da FDA bağımsız ilaç uygulaması mevzuatı vardır. Bu nedenle Mitsubishi Tanabe firması Japonya’da ilaç çalışması yapmıştır. İlaç 2 yıldır Japonya’da Radicut adı ile reçeteli olmak kaydıyla satılmaktadır.
Bazı hastalarımızın bu ilacı Japonya'dan getirttiği bilgisi vardır. Bu kişisel bir karardır, derneği ilgilendirmez.
Avrupa’da herhangi bir ülkede henüz ALS hastalarında kullanılmıyor. Ülkelerin farklı sağlık mevzuatı var.
Ülkemizde ilacın etkisi, bilimsel kanıtları ve hangi hasta grubunda etkili olduğu konusunda bakanlık Nöroloji Derneğinden görüş istemiştir.

Henüz bir resmi açıklama yapılmamıştır.

Kaynak
http://www.neurology.org/content/88/16_Supplement/P5.110

Bunlar da ilginizi çekebilir

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Blog Arşivi