17 Ekim 2017 Salı

İtalya Edaravone konusunda klinik çalışma başlatıyor.

ALS “ye karşı yeni ilaç Edaravone için İtalya’da klinik çalışma başlatıldı.
Edaravone, (ticari adı, "Radicut") hastalığın yol açtığı motor dejenerasyonu orta derecede yavaşlattığı iddia ediliyor.

İtalyan Tıbbi Ürünler Ajansı, AIFA, Radicut için başvuruyu, SSN tarafından ödenmesine izin veren 23 Aralık 1996 tarihli ve 648 sayılı Kanun uyarınca ilaç listesine dahil edilmek üzere kabul etti.
AIFA - CTS Bilimsel Danışma Komisyonunun tavsiyelerini takiben, geçerli bir terapötik alternatif olmadığında, tıbbi ürünler diğer ülkelerde pazarlanırken ulusal topraklarda pazarlanmayan hâlâ onaylanmamış ancak klinik araştırmaya tabi tutulmuş ilaç ve ürünlerin ithal edilmesine izin veriyor..
Terapötik endikasyonlara göre, AİFA, ilacın nörolog tarafından ve sadece uygun klinik özelliklere sahip hastalar için (en fazla iki yıl hastalık ortaya çıkması, orta derecede fiziksel kayıp ve nihayetinde iyi solunum fonksiyonları) reçete edilmesine izin verdi.

Gelişmeler, İtalya’da Ulusal ALS sempozyumunda duyuruldu. Kinik çalışma sonuçları belli olmadan Radicut ilacının bütün ALS hastalarında kullanmak için erken olduğu bildiriliyor.

Radicut”un damar içi infüzyonlarla verilmesi ancak hastane tesislerinde mümkündür. Sempozyumda Radicut, AIFA, Mario Melazzini, Christian Lunetta, SLA alan yöneticisi, NeMO Kliniği Merkezi ve IRCCS İtalya Yardımcı Enstitüsü, Milano Üniversitesi Neuroscience Laboratuarı Direktörü Vincenzo Silani ile bir araya geldi.

Kaynak: İtalya ALS Derneği AISLA
http://www.aisla.it/sla-la-ricerca-avanza-nuovi-trattamenti-per-i-pazienti-italiani/

9 Ekim 2017 Pazartesi

Masitinib FazIII sonuçları duyuruluyor.


AB Science firması, 2017 yılında Kinavet'in (masitinib) amyotrofik lateral skleroz (ALS) tedavisinde kullanımını bildiren özetlerin altı uluslararası toplantıda sözel sunum için seçildiğini bildirdi. Özetler hem klinik öncesi hem de klinik veriler içermektedir.



Toplantılar:

XXIII World Congress of Neurology (WCN 2017) in Kyoto, Japan, on Sept. 19;
16th Annual NEALS Meeting in Clearwater Beach, Florida, on Oct. 4;
142nd American Neurological Association (ANA) Annual Meeting in San Diego, California, Oct. 15-16;
69th Spanish Society of Neurology (SEN) Annual Meeting in Valencia, Spain, on Nov. 4;
World Federation of Neurology Research Group on ALS/MND Satellite Symposium in Boston, on Dec. 7;
28th International Symposium on ALS/MND in Boston, Dec. 8-9.

Yeni preklinik veriler, masitinibin ALS'deki etki mekanizmasını desteklemektedir.

Yeni klinik öncesi veriler, masitinibin ALS hastalarında gözlemlenen tedavi etkisinin hem merkezi hem de periferik sinir sistemlerinde sinerjik koruyucu etkileri olabileceğini göstermektedir. Masitinib, tirozin kinaz eksprese eden hem glial hem de bağışıklık hücrelerini hedeflemektedir.
Yeni veriler, felç progresyonu sırasında mast hücrelerinin nöromüsküler kavşak denervasyonunda rolü olduğunu göstermektedir.
Bu, ALS'deki yeni bir patojenik mekanizmayı göstermektedir. Masitinib için yeni bir terapötik hedef olabilir . Masitinib, ileri felçde tipik olarak gözlenen Schwann hücrelerinde ve kılcal ağlarda morfolojik değişiklikleri engelledi.Yeni veriler masitinibin siyatik sinirinde dejenerasyon ve patolojik değişiklikleri önlediğini gösteriyor.
Nature dergisinde yayınlanan yeni bir araştırmada, masitinibin hedefi olan mikroglia'nın ALS, nörodejeneratif hastalıklarda nöronal ölümden sorumlu doğrulamaktadır.
Daha önce Journal of Neuroinflammation'da bildirildiği üzere, masitinib, aberran mikroglial hücreleri hedefleyerek ve nöroinflamasyonu düzenleyerek ilgili ALS hayvan modelinde nöroprotektif bir etki yaratır.
Bu veriler, yakın zamanda bağımsız araştırmalarla desteklenmiştir. Fare modelinde mikrogliada somatik mutasyonların tanımlanması, nörodejeneratif hastalıklarda nöronal ölümün bir sebebidir, yani anormal mikroglial hücreler, sporadik ALS de dahil nörodejeneratif hastalıkların sorumluları olabilir.
Kaynak

Edaravone (Radicut, Radicava) hakkında Açıklama

Japonya’da Edaravone etkin maddesi olduğu iddia edilen ilacın fiyatı hakkında araştırma yaptık. Japonya’da reçeteli satış fiyatları:

Edaravone yıllık ilaç fiyatı yaklaşık 520.000 japon yeni = 17.000 Tl

Aynı etken maddeyi içerdiği iddia edilen Radicut ise yıllık fiyatı yaklaşık 25.000 TL

Amerika'da onaylanmış Radicava ise yıllık 145.000 Dolar

"Edaravone " etkin maddesi içeren Radicut etiketli ilaç, 2001 yılında akut inme tedavisi için piyasaya çıktı.

2013-16 yılları arasında Japonya’da ALS hastaları üzerinde denendi. İlk sonuçlar olumsuz çıktı. Daha sonra ayrı bir kriterle seçilen hasta grubunda denendi. 137 hastada 6 aylık deneme sonuçları yayınlandı. ALSFRS-R skoru ile yapılan değerlendirme sonucunda ortalama 2,49 puan yavaşlama olduğu bildirildi. FAZIII aşamasında olmasına rağmen FDA tarafından insani kullanım açısından onay verildi.

Türkiye’de, İlaç Ecza Kurumu tarafından "Yurtdışından temin edilecek ilaçlar" listesine eklendi. Ancak henüz SGK kapsamında değildir.

Sorular:

1- Edaravone ile Radicava ve Radicut aynı ilaç mı?

2- Neden bu kadar fiyat farkı var?

3- Edaravone ilacını ne kadar kullanmak gerekiyor?

4- İlacın yan etkileri ile nasıl baş edilebilir

5- İlacın faydalı olup olmadığını kesin olarak nasıl anlarız?

6- Amerika'da yıllık 150.000 $ satılan Radicava yerine neden Edaravone satılmıyor?

7- Neden Avrupa’da, Kanada'da ve Avustralya'da Radicava ilacına sıcak bakılmıyor?

8- Belçika, İngiltere, Hollanda, İtalya ve İzlanda neden Radicava ilacına karşı ortak bir "temkinli olma ve 1 yıldan önce kullanmama" duyurusu yaptılar?
9- ENCALS bildirisi neden temkinli?

Bu soruların yanıtları spekülasyona açık olduğu için ALS-MNH Derneği olarak net bir açıklama yapamıyoruz.

Türk Nöroloji Derneği Nöromüsküler Hastalıklar çalışma grubu Radicava konusunu araştırıyor. Aralık ayında Kongrede tartışılacak. Bizler de bir açıklama yapmak için toplantı sonucunu bekliyoruz.
ALS-MNH DERNEĞİ 

3 Ekim 2017 Salı

GRİP AŞISI

Sık grip oluyorsanız
Solunum sorunu başladıysa
Öksürükle balgam çıkaramıyorsanız
Yumurta allerjisi yoksa
Guillian Barre sendromu geçirmediyseniz
20-65 yaş arasında iseniz
Ekim ayı içinde Grip aşısı ve Pnömokok (Zatüre) aşısı öneriliyor.


Grip aşısı uygulandığı insanlarda %70 ile %90 oranında gribe karşı bir bağışıklılık sağlar %10 ve %30 arasında da herhangi bir etkinlik göstermeyebilir.

Çoğu kez düşündüğümüz olmuştur grip aşısı gerçekten gerekli midir diye... Milyonlarca insanın 1 yıl içinde bu hastalığa yakalandığı ve özellikle çocukların ve de yaşlıların ciddi biçimde etkilendikleri düşünülürse grip aşısının gerçekten gerekli olduğu ortaya çıkar.

GRİP AŞISI ne tür bir KORUMA sağlar?

Grip aşısı uygulandığı insanlarda %70 ile %90 oranında gribe karşı bir bağışıklılık sağlar %10 ve %30 arasında da herhangi bir etkinlik göstermeyebilir. Bu kişinin burada verilen aşıya karşı bağışıklık oluşturabilme yeteneğiyle ilişkilidir. Grip aşısı her ne kadar bağışıklık oluşturmasa da özellikle yaşlı bireylerde etkinliği gribe bağlı oluşacak komlikasyonlar üzerinde çok belirgindir. Özellikle yaşlılarda görülen zatüre, kalp krizi, felç ve ölüme kadar götüren hastalıklar için önemli ölçüde koruma sağlar.

Grip aşısı neden her yıl TEKRARLANMAKTADIR?

Bize o yıl için uygulanan grip aşısı son bir yıl içinde gelişmiş grip virüslerine karşı oluşturularak hazırlanmış grip aşısıdır. Normalde grip virüsü çok hızlı biçimde mutasyona yani bölünmeye uğrayarak kendinin şeklini ve yapısını değiştirir Her yıl değişik bir varyasyonda karşımıza çıkabilir. Dolayısıyla bir yıl öncesinde saptanmış ve oluşabilecek grip virüslerine karşı hazırlanmış aşılar ancak o yıl için etkili olabilir bir sonraki yılda grip virüsü değişik bir yapıya bürüneceği için yeniden grip aşısına gereksinim vardır.

Grip aşısı KİMLERE yapılmalıdır?

Grip aşısı grip virüsüne karşı korunmak isteyen herkese karşı uygulanabilir ama özellikle uygulaması gereken hastalık grupları şunlardır:

Hamileler

50 yaş veya daha yaşlı kimseler

Kronik hastalığı bulunan kişiler

Sağlık alanında çalışan doktor, hemşire ve sağlık personelin tümüne uygulanmalıdır.

Kimlere grip aşısı UYGULANMAMALIDIR?

Grip aşısına karşı daha önce alerjik reaksiyonu olduğu saptanmış olan kişiler

Yumurtaya karşı alerjisi olan kişiler

Grip aşısı uygulandıktan sonra 6 hafta içinde bir otoimmün sinir sistemi hastalığı o lan guillian - BARRE sendromu adı verilen hastalığa yakalananlar kişilere 2. kez grip aşısı uygulanması çok tehlikeli sonuçlar doğurabilir

Ateşli dönemde iken grip aşısı uygulanmaması ve bu dönemin üzerinden tam iyileşme sağlandıktan ve 1 hafta geçmesinden sonra grip aşısı uygulanması uygundur.

Çocuklarda grip aşısı NEDEN 2 DOZDA uygulanır?

9 yaşın üzerindeki çocuklarda eğer ilk kez grip aşısı uygulanıyorsa grip aşısının 2 ayrı dozda uygulanması gerekir. Bunun nedeni de çocuk yaşlarda gribal enfeksiyona karşı bağışıklık sisteminin uyarılmasının ve buna karşı oluşacak bağışıklamanın gecikmesinden kaynaklanmaktadır.

Grip aşısının 65 YAŞIN ÜZERİNDEKİLERDE yeterince etkin olmadığı DOĞRU mudur?

65 yaş üstü bireylerde grip aşısının istenilen düzeyde etki göstermediği doğrudur. 65 yaşın üzerinde bağışıklık sisteminin yanıtı çok yavaş oluşmaktadır. Buna rağmen grip aşısının 65 yaşındaki kişilerde uygulamasında her ne kadar bağışıklık sistemi geç oluşsa da bu yaşta oluşacak gribal enfeksiyonların ağır komlikasyonlarından 65 yaşın üzerindeki kişilerde ciddi bir koruma sağladığı gösterilmiştir.

Grip aşısı olmasamda GRİBE KARŞI kendimi koruyabilir miyim?

Grip aşısı olsak da olmasak da her şıkta gribe karşı ve diğer virüslere karşı kendimizi koruma olasılığımız mevcuttur. Bunun en temel uygulaması hijenik şartlara iyi uymamızdan geçer. İyi bir hijyenik uygulama bizim bulaşıcı hastalıklara karşı en önemli defansif mekanizmamızdır.

Bunun için

Ellerinizi sabunla yoğun biçimde yıkamalıyız.

Gözlerinize, burnunuza ve ağızımıza çok fazla ellerimizle dokunmamalıyız.

Gribal enfeksiyonun salgın olduğu dönemlerde kalabalıkların içinde bulunmaktan kaçınmalıyız

Öksürürken veya hapşırırken mutlaka ağız ve burnumuzu bir mendil ile kapatmalıyız.

Grip aşısı olmuş olmama rağmen HASTALIĞA YAKALANMA olasılığım var mı?

Grip aşısı yapılmış olsa dahi vücüdumuzda gribe karşı bağışıklık oluşmuş olsada vücüdumuza giren grip virüsünun grip aşısında kullanılanlardan farklı tipte olması halinde gribe yoğun biçimde yakalanma şansımız mevcuttur.

Gribe yakalanırsam NE YAPMALIYIM?

Gribe yakalanmış bir kişi işine ve okuluna gitmemelidir. Bulaşıcı bir hastalık olması dolayısı ile gribal enfeksiyonun yayılmasında önemli bir rol oynarsınız. Belirtileri hafifletmek amacıyla;

Bol miktarda sıvı gıda alınız

Gripli iken alkol ve sigara kullanmayınız.

Gribal enfeksiyonda tedavinin çok büyük bir anlamı olmadığı için belirtilere yönelik tedavi uygulanmaktadır. Bununda en önemli belirtileri genelde ağrı ve ateş düşürücü olarak aseteminofen çok şiddetli eklem ağrıları ve kas ağrıları varsa bu durumda da içinde ibubrufen ihtiva eden ilaçları kullanabilirsiniz.

Antivirütik ilaçların kullanımı ancak doktor denetimi altında olacağı için bu ilaçların rasgele kullanılmaması gereklidir.

Gribe bağlı ne tür KOMPLİKASYONLAR oluşabilir?

Gribe bağlı komplikasyonların başında bakteriyal enfeksiyonlar, zatüre ve ciddi sıvı kaybı gelir. Eğer kronik bir tıbbi probleminiz varsa bu kronik tıbbî problemin daha da kötüleşmesi söz konusudur. Çocuklarda genelde sinüzit ve kulak enfeksiyonları gelişir.

Grip aşısı UYGULANDIKTAN sonra hemen KORUMA başlar mı?

Grip aşısı uygun aldıktan sonra yaklaşık 15 gün ile 21 gün sonrasında gerçek anlamda koruma sağlayabilir. Bu dönemde aşının koruması altında olmadığınız için gribe yakalanabilirsiniz.

Kaynak: https://www.florence.com.tr/saglikli-yasam/Detay/grip-asisi

25 Eylül 2017 Pazartesi

Windows 10 Smartnav mouse yapışma sorunu

Smartnav head-tracking (baş faresi veya kafa takip sistemi) baş hareketleri ile bilgisayar kullanmak için için ideal bir çözüm. Nevar ki Windows 7 üzerinde sorunsuz çalışan Smartnav, Windows 10 sisteminde huysuzluğu tutuyor. Mouse imleci yapışıp kalıyor. Bu sorunun çözümü mümkün.
Aşağıdaki adımları takip edin:
Smartnav Pencere > Control panel > Behavior  >  Mouse override delay:  0 ayarlayın
Setup menüye tıklayın, save tıklayın.
Güle güle kullanın.




24 Eylül 2017 Pazar

Arı zehiri, Apiterapi


ALS hastaları Facebook Grubunda şahsen deneyen, resim paylaşanlar vardı 6-8 ay önce görmüştüm sonra haber çıkmadı. Bilimsel olarak arı zehiri (bee venom) ALS hastalığında şifa etkisi olduğu kanıtlanamadı.

Aşağıdaki Untangle raporunda Dr Bedlack bee venom konusunda sadece 2 adet hayvan çalışması olduğunu,  insan çalışması yapılmasının mümkün olduğunu ifade ediyor. Ancak şu aşamada ALS hastaları için arı zehiri (bee venom) tavsiye edilmiyor.

http://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.3109/17482968.2011.625168

Stephen Hawking'den hayata dair mesajlar.

21 yaşında ALS teşhisi konan 74 yaşındaki dünyanın en önemli bilim adamlarından Stephen Hawking'den hayata dair mesajlar.
Hepimize biraz moral biraz umut olması dileğiyle...



Stephen Hawking zamanımızın en büyük dahilerinden birisidir. 8 Ocak 1942'de Oxford İngiltere’de doğdu ve fizik terorileri üzerine çalışmaları ile tanınıyo.
Küçük bir çocukken matematik eğitimi almak istedi ancak üniversiteye başladığı zamanlarda Doğa Bilimleri okudu.
21 yaşında Cambridge Üniversitesi’ndeki ilk yılında ALS semptomları görülmeye başlandı. Doktorlar sadece 2.5 yıl ömür biçtiler. Şu an ise tam 74 yaşında, öğretmeye, araştırmaya ve dünyaya güzel mesajlar sunmaya devam ediyor. ALS tanısı konduğunda hayattan beklentilerinin sıfıra düştüğünü, o zamandan beri ise , hayatının her yönünün bir lütuf olarak gördüğünü belirtiyor. En parlak zihinlerden biri olarak , bu yaşam zorluklarının onu durdurmasına izin vermedi. Çalışmaya devam etti. Hawking'in on iki onur ödülü vardır. Hayatını, evren, Büyük Patlama, yaratılış ve bilimsel teoriler hakkında cevaplar bulmaya adadı. Konuşamıyor, hareket edemiyor, tekerlekli bir sandalyeyle sınırlanıyor, ancak dünyaya ilham vermenin yollarını buluyor ve bizi yıldızlardaki gizemi bulmaya teşvik ediyor.
Şöyle diyor:"Yere değil de yıldızlara bakmayı unutma. Asla çalışmayı bırakma. İş size anlam ve amaç verir; hayat onsuz boş olur. Sevgiyi bulacak kadar şanslıysanız, orada olduğunu unutmayın ve onu atmayın. "
Yakın zamanda Londra Royal Institute’de bir konferansta, Hawking kara delikleri depresyon ile karşılaştırdı; ne karadeliklerden, ne de depresyondan kaçmanın imkânsız olduğu açıkça görülüyor. "Bu dersin mesajı, karadeliklerin göründüğü kadar siyah olmadığı yönündedir. Bir zamanlar düşünüldüğü gibi ebedi hapishaneler değiller. Dolayısıyla eğer bir kara delikte olduğunu düşünüyorsan pes etm, mutlaka bir çıkış yolu var "dedi.
Engellerenie yönelik sorulara ise şöyle cevap verir: “Mağdur istediği takdirde hayatını sona erdirme hakkına sahip olabilir, ama bu Büyük bir hata olacaktır. Ancak kötü bir hayat olabilir gibi görünse de, her zaman yapabileceğiniz bir şey vardır ve bunu başarabilirsiniz. Yaşam sürdükçe umut ta vardırç”
“Eğer engelleriniz varsa, bu sizin hatanız değildir, dünyayı suçlamanın ya da size acınmasını beklemenin hiçbir faydası yoktur. Kişi olumlu bir tutum sergilemeli ve ve kendisinin bulduğu durumda en iyisini yapmalıdır; eğer zaten fiziksel olarak engelli durumdaysanız, bir de psikolojik olarak engeli olma ihtimalini göze alamayız. kanımca, kişi bedensel engelinin ciddi bir özüre yol açmadığı faaliyetlere konsantre olması gerekir. Engelli sporcu Olimpiyat Oyunları bana hiç hitap etmedi, öte yandan Bilim, fiziksel engelli insanlar için çok iyi bir alandır çünkü esasen akılda devam eder. Tabii ki, çoğu tür deneysel çalışmaya katılmam benim tipimdeki bir insana uygun değildir, ancak teorik çalışmaları yapmama bir engel yok..
Bununla birlikte, herşeyi ancak eşim, çocuk, meslektaşım ve öğrencilerden aldığım çok miktarda yardımla başardım. Genel olarak insanların yardım etmeye hazır olduklarını biliyorum, ancak onlara yardım etme yönelik çabalarının bunu yapmaya değer olduğunu hissetmeleri ve teşvik etmelisiniz ".
Stephen Hawking bilimsel zihinleri sadece dikkat etmeye teşvik etmekle kalmıyor, aynı zamanda geri kalanımıza yıldızlar ve her biri arasında bağlantı olduğunu fark etmeye teşvik ediyor. Engelleri meraklı zihnini ve merak duygusunu durdurmadı.
Kızı Lucy düşüncelerini şöyle paylaşıyor “Babamın hayata asılmak ve devam etmek için çok imrenilecek bir arzusu ve tüm kapasitesini, tüm enerjisini, tüm zihinsel odağını toplama ve bunları hedeflerine yönledirme yeteneğine sahiptir. Ancak yapmaya çalıştığı sadece hayatta kalma değil, hayata ve amaçlarına asılarak, diğer engelli insanlara esin kaynağı olmak, kitaplar yazmak ve konferanslarla seslenmektir.

Çeviri Pınar Aras 

22 Eylül 2017 Cuma

Hapşu! Çok yaşa!

Reklam mı yoksa tavsiye mi? 

Önce hemen bilgi: Propolis ilaç değildir. Antibakteriyel etkisi sınırlı doğal (ne kadar) bir ürün
Curcumin: İlaç değil. Bildiğimiz Zerdeçal, yani karanfilgillerden bir bitki.
***
Zor bir hastalıkla mücadele etmeyi birlikte öğreniyoruz
Her öneri, bilgi, yöntemin konuşulmasından yanayız.
Acımasız bir hastalık ile yaşarken her bilgi kırıntısında şifa arıyoruz
Bu durumdaki bizler haliyle suistimallere açık bir grubuz.
Hasta, yakını, eczacı, bitkisel ürün satıcıları, medikal firmalar pek çok ürün pazarlıyor. Televizyon, sosyal medya, aktarlar, marketler eczaneler hatta doktor!lar, ilaç olmayan ürünleri pazarlıyorlar.
Canı yanmış insanlar defalarca iyi niyetle deneyimlerini yazıyor.
ALS hastası da yakının da ciğeri yanıyor.
Böyle bir grupta tabiri yerindeyse "umut tacirliği" yapan kimselerin olduğuna şahsen inanmıyorum. (Haksız rekabet, fahiş fiyat satışı için bu grupta olanlar olabilir, o ayrı bir konu)
İnsanımızın yardımsever olduğuna inanıyorum.Kullandığı ürünleri iyi niyetle paylaştığını düşünüyorum. Doğrusunu Allah bilir.
Fakat!
ALS hastalığında bazı özellik var:
1- Şu anda tedavi edecek bir ilaç yok
2- ALS hastalığı hızlı veya yavaş ama sonuçta ilerleyicidir
Hastalığın ilerleyen döneminde ortaya çıkan belirtilerle başetmek için denenmiş, doktor tarafından tavsiye edilen her türlü ilaç piyasada mevcuttur.
3- Belirtilerle başetmek üzere kullanılan tıbbi ilaçlar vs. yaşam kalitesini yükseltebilmek için önemlidir.
4- Türkiye’de ötenazi hakkı yoktur. Yani hasta genellikle bakımsızlıktan, beslenme, solunum problemi, enfeksiyon gibi nedenlerle kaybedilir. Nefes darlığı sonucunda boğularak veya genel yetmezlik, kalp durması sonucunda kaybedilir.
Hasta başkasının bakımına muhtaç duruma geldiğinde ölüm hakkı yoktur. Başkasının ihmali veya kararıyla ölüm sonucu ise adli soruşturma kapsamındadır.
Yani zamanında gerekli olan destek verilmezse hasta muhtemelen kaybedilir.
5- Geçici, rahatlatıcı tedaviler kuşkusuz gerekiyor. Ancak bu durumda hasta bir sonraki problemde acil servis - yoğun bakım sürecine giriyor, hasta ve doktor için süreç zorlu oluyor. Örneğin zatüre olmuş bir akciğer en iyi tedaviyi alsa da solunum işlevini yapamıyor. Yani basınçlı hava, Oksijen vs verilse de kan gazı düzelmiyor. Bunları biliyorum çünkü acillerde, yoğun bakımlarda çalışan her doktor gibi ben de gördüm, yaşadım.
6- Yani tavsiye etmek güzel de iyi iyi niyetli tavsiyelerin sonuçları kötü olabilir.
7- Sonuç hüsran ve vicdan azabı olabilir. Bu yükü kaldırmak zordur.
Rahat ve iyi yaşayalım. 

Rahmetli Barış Manço şarkısıyla bitirelim ama ALS nezle gibi bir hastalık değil ki...

Eski adamlar doğruyu söylemiş
Bir çiçekle bahar olmaz
Kişi kendini bilip sağa sola sormalı
Can pazarı bu oyun olmaz
Zürafanın düşkünü beyaz giyer kış günü
Sonunda şifayı kapıpta şaşırınca
Bana gel beni dinle iyi yaz
Defteri kalemi al iyi yaz
Nane limon kabuğu bir güzel kaynasın aman
Ha ha ha ha ha içine hatmi çiçeği biraz tere otu katasın aman
Ha ha ha ha ha hatta biraz tarçın bir tutam zencefil aman
Ha ha ha ha ha bin derde deva geliyor biraz daha sabret güzelim
Ha ha ha ha ha hapşu
Çok yaşa
Sen de gör
Rahat ve iyi yaşa

Özet:
Yazıda anlatmak istediğim:
1- ALS hastalığı ile yaşıyorsanız solunum problemi er ya da geç olacak.
2- Sağlıklı kimselerde 1-2 günde atlatılan nezle, grip, soğuk algınlığı ALS hastalarında zatüreye kadar gidebilir.
3- ALS hastası olarak öksürük, balgam çıkarmada güçlük yaşıyorsanız mutlaka doktora görünmeniz iyi olur. Gerekli ilaçları zaten verecektir. Belki röntgen isteyecek.
4- Doktorun verdiği ilaçların yanında halk arasında binlerce yıldır kullanılan ilaçları destekleyici, ferahlatıcı olarak tabii ki kullanabilirsiniz.
5- Yurtdışından gelen destekleyici ürünlerin içinde bulunan maddeler çoğu aktarlarda bulunuyor. Curcumin yazan kutuda zerdeçal var. Yani isim, marka, kutu, ithalat vs fiyatı arttırıyor.
6- İlaç tavsiyesi dışında tabii ki halk arasında kullanılan bitki vs tavsiyeleri yapabiliriz. Ancak bunlarla bazen zaman kaybediliyor. Basit bir öksürüğü ıhlamurla iyi etmeye çalışırken akciğerde enfeksiyon başlıyor.
7- Tavsiye mi yoksa reklam mı? Bunu ayırdetmek zor oluyor.
8- Barış Manço şarkısı "Hapşu" ise akılda kalsın, sanatçının ruhu şadolsun, herşeye rağmen gülelim, çok yaşayalım babında iliştirilmişti. Yanlış anlama olmasın diye yazdım dalga geçme niyetimin olmayacağını bilenler bilir.:)

10 Eylül 2017 Pazar

Düşük maliyetli göz takip sistemi ile iletişim

Tobii 4c eyetracker ve Optikey ikilisi
https://tobiigaming.com/eye-tracker-4c/
New Tobii Eye Tracker 4C
Satış fiyatı €159 (Türkiye’de yok, Avrupa’dan bulunabilir)







Windows 7 ve üzeri, USB 2.0 yeterli
https://github.com/OptiKey/OptiKey/wiki
Türkçe Sürümü var, Windows Control, Otomatik mouse click var.

Nasıl yapılır ?
Tobii 4c eyetracker 27 " ekrana kadar destekliyor. Bilgisayar ekranın alt orta kısmına manyetik tutucu yapıştırılıyor. Tracker üzerine yerleştiriliyor. Aşağıdaki yazılımı siteden ücretsiz olarak indirip yükleyeceksiniz.

https://tobiigaming.com/downloadlatest/?bundle=tobii-core

Optikey yazılımını indirip kurulum yapın

https://github.com/OptiKey/OptiKey/releases/download/v2.10.0/OptiKeySetup-2.10.0.exe


Optikey Ayarlar menüsünden (sağ tık, yönetim paneli) eyetracker Tobii 4c seçin.

Kolay gelsin





9 Eylül 2017 Cumartesi

Sarah Ezekiel Göz sanatları

Sarah Ezekiel Londra'da yaşıyor. 2000 yılında Motor Nöron Hastalığı (ALS / Lou Gehrig hastalığı) tanısı kondu. Yardımcı teknolojiyi çok etkili kullanıyor ve Motor Nöron Hastalığı hakkında aktif biçimde online farkındalık yaratıyor.  Sarah, benzer bir durumla yüz yüze gelen binlerce aileye ilham kaynağı, destek ve olumlu bir bakış açısı sunuyor. 2012 yılından bu yana MND Derneği Kuzey Batı Londra Şubesi Sekreteri olarak çalışıyor ve Hayırseverler Derneğinde "Umut Hareketi" nde aktif olarak çalışıyor.

Sarah, 2012'de Tobii PCEye ve Revelation Natural Art yazılımını kullanarak resim yapmaya başladı. Royal Academy Schools da dahil olmak üzere İngiltere'nin dört bir yanında ve Katar'daki Katara Sanat Merkezi'nde sergiledi.

Çalışmasını satmak ve ihtiyaç duyanlar için Eyegaze teknolojisini finanse etmek için orijinal Eyegazeartists web sitesini Hector Minto, Tobii UK ile başlattı. O tarihte ALS hastaları için sınırlı fonlama ve uzun bir bekleme süresi vardı.

Sarah'nın sanat satışlarından elde edilen gelirin bir yüzdesi, Motor Neurone Hastalıkları Derneğine   bağışlanacak.


http://sarahezekiel.com/
http://eyegazeartists.tictail.com/

4 Eylül 2017 Pazartesi

Tahir Ün filmi Baba Dili (Father tongue), 15. Seize the film festivalinde

Tahir Ün filmi Baba Dili (Father tongue), 15. Seize the film festivalinde Novi Sad, Sırbistan'da izlenecek.
Engellilik konusunda yapılan bir kaç önemli film etkinliğinden biri olan festivale başvuran 724 film arasından seçilen 25 ülkeden 35 film gösterime kabul edildi. Festivalde yarı finalist olan "Baba Dili" Sırpça altyazıyla ilk olarak Novi Sad Kültür Merkezi Sinema Salonu'nda izlenebilecek. Tebrikler Tahir ÜnAli Var

34 films from 25 countries will be screened at the 15th film festival Seize the film that will be held in Novi Sad, Serbia in September. Film program will be held 21.-24.09. and will be announced
ENG.UHVATİFİLM.ORG

1 Eylül 2017 Cuma

Beyin bilgisayar arayüzü (BCI) nedir?


Elektroensefalografi (beyin dalgalarının elektriksel olarak izlenmesini ölçen yöntem - EEG)
Beyin bilgisayar ara yüzü; beyin ile dış bir cihaz arasındaki doğrudan iletişim yolu sağlanmasıdır. Zihinsel süreçlerin başlattığı beyin aktivitelerindeki değişikliklerin, bilgisayar veya makinalarla iletişimini sağlanıyor. EEG, beyin aktivitelerini görüntüleme tekniğidir.

Beyin bilgisayar ara yüzü (Brain computer interface) araştırmaları felçli hastalarda kelime heceleme, elektrikli tekerlekli sandalye yönlendirme gibi çalışmalarda başarıyla kullanılmaktadır. Bazı çalışmalarda ameliyatla beynin içine elektrotların yerleştirildi girişimsel (invaziv) beyin bilgisayar arayüzü tekniği de kullanılmaktadır.

Girişimsel olmayan (Non-invaziv) teknikte, küçük elektrotlar saçlı deriye yerleştirilir. Pasta  (contact gel) denilen iletken bir madde aracılığıyla elektrotların temas sorunu çözülebiliyor.  Bu elektrotların ikisi arasındaki elektriksel potansiyel değişiklikleri bilgisayara kayıt edilir. Zihinsel işlemlerin ya da ruh halinin sebep olduğu sinirsel aktivitelerdeki büyük ölçekli değişiklikler, kafanın yüzeyindeki elektrik potansiyelindeki değişikliklere sebep oluyor. Bu durumda da sistem, kişinin beyin yüzeyinden EEG verisini topluyor ve daha fazla işlem için bilgisayara gönderiyor. Sonuç olarak, elde edilen EEG verisi,  çeşitli amaçlarla kullanılıyor.

Örneğin, bilgisayar ekranında canlandırılmış olan sanal robotik kol için kullanılıyor. Bu kol 2 yönde, sağa-sola ve yukarı-aşağı hareket ediyor. Ayrıca kontrol sinyallerine bağlı olarak yakala ve tut hareketi de gerçekleştirebiliyor.  Felçli hastaların bir robot kolu hareket ettirebilmesi mümkün oluyor.

11 Ağustos 2017 Cuma

Radicava, yanıtlanması gereken sorularla geliyor. Avrupa dikkatli yaklaşıyor!

ENCALS (European Network to Cure ALS) ekibinden nörologlar, Slovenya Ljubljana'daki 18-20 Mayıs  2017 toplantılarında  Edaravoneun Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) için yeni bir terapi olarak potansiyelini tartıştılar.

Mayıs 2017'de, ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA), Edaravone olarak bilinen ilacı (Japonya'da Radicut® olarak satılıyor) Japonya’da 137 hasta üzerinde yapılan FazIII çalışması sonuçlarına göre onayladı. 

FDA onayından sonra ilaç Amerika'da Radicava® olarak satılacak. Edaravon üreticisi Mitsubishi Tanabe Pharma'dan Avrupa İlaç Ajansı'na (EMA) Avrupa'daki ALS'de kullanımı için ilacın ruhsatlandırılması yönündeki herhangi bir resmî talebin olup olmadığını bilmiyoruz. Bununla birlikte, Edaravone Japonya veya ABD'den Avrupa'ya ithal edilebilir.

ENCALS (European Network to Cure ALS) ekibinin Edaravone hakkında yaptığı Değerlendirme raporu resmî sitesinde yayınlandı.

Rapora göre kısaca aşağıdaki konular hala yanıt bekliyor:

Radicava (Edaravon) ile ilgili olarak ENCALS'ın görüşü

Çalışmaların sonuçları cesaretlendirici olmakla birlikte, edaravonun etkililiği ile ilgili yanıtlaması gereken sorular var.

1. Edaravon, çalışmaya katılanlardan daha ileri aşamadaki hastalarda etkili mi?

2. Çalışmaya alınan hastalarda etki altı aydan fazla sürdü mu?

3. Edaravon sağkalım süresini etkiler mi?

ENCALS nörologlarının görüş birliği, Potansiyel olarak faydalı terapötik bir madde olan Edaravone hakkındaki bu soruların aydınlığa kavuşturulması için seçilmiş ALS hastalarında Avrupa çapında bir araştırma yapılması gerekiyor. ENCALS nörologları, üretici firma MT Pharma'yı Avrupa'da bir çalışmaya davet ediyor.

Kaynak:
https://www.encals.eu/wp-content/uploads/2017/08/ENCALS-statement-on-edaravone-FINAL.pdf

9 Ağustos 2017 Çarşamba

Radicava Amerika'da piyasaya verildi. Doktorlar temkinli...

Radicava Amerika'da piyasaya verildi. 
" Amerika'da Radicava'yı kullanmak isteyenler, artık reçetelerini yazdırmaya başlayabilir. İlaç üreticisi, ALS'li kişilerin sigorta yardımlarını seçme ve infüzyon merkezlerinde randevuları ayarlamalarına yardımcı olacak sistemleri kurdu."

https://www.mt-pharma-america.com/…/RADICAVA-Availability-P…

Şahsi görüşüm: Yurtdışından ilaç getirerek maceraya girmeyin. Ayrıca kontrolsüz tedavi, tedavi değildir. 3-5 kutunun hiçbir faydası olmaz. En az 1 yıllık ilacı ve uygun tedavi koşullarını sağlarsanız sonuca razı olursunuz.Ya hiç bir etkisi olmaz ya da hastalık sizin hissedemeyeceğiniz bir yavaşlama gösterebilir. Etkisinden emin olmak çok zordur. Çünkü ALSFRS-R skoru dışında bir ölçüm yöntemi ne yazık ki yok. Benim Türkiye için önerim, Sağlık bakanlığı bu ilacı Als hastalarına sgk kapsamında temin etsin. Uygun hastalar bilimsel çalışmaya alınsın. 1 yıl sonra sonuçları görelim. Gelecek nesil hastalara da ışık olsun.

6 Ağustos 2017 Pazar

Windows 10'a Çok Özel Bir Yetenek Geliyor!

03 Ağustos 2017 15:00

Microsoft, ilerleyen zamanlarda yayınlayacağı güncelleme ile, Windows 10'a çok özel bir yetenek daha kazandıracak!




Amyotrofik Lateral Skleroz veya daha çok kısaltmasıyla bildiğimiz ALS hastalığı, bilindiği gibi kişinin tüm kas sistemini çökerterek hareket etmesini engelliyor. Dolayısı ile bu hastaların bilgisayar kullanımı, özel donanımlar olmadan imkansız hale geliyor. Ancak Microsoft bu konudaki çalışmalarıyla, ALS hastalarının bilgisayar kullanımını sağlamayı amaçlıyor.

Microsoft, göz takibi sistemlerinde önemli teknolojiler geliştiren Tobiişirketiyle başladığı bir proje ile ALS hastalarına bilgisayar kullanımını mümkün kılacak. Bunun için elbette özel donanımlar gerekiyor. Tobii'nin 4C isimli modeli de bunlardan biri. Bu cihaz, PC'ye bağlanarak göz hareketlerini takip ediyor ve yalnızca bakışlarınızla PC'yi kullanabilmenize olanak tanıyor.

Sistemin ne zaman son kullanıcılara sunulacağı henüz belli değil. Ancak göz kontrolünü test etmek için Windows Insider programına katılmak isteyen kullanıcılar, buradan ilgili bilgilere ulaşabilirler.

4 Ağustos 2017 Cuma

Kullanıp da yararını gören var mı?

Bu soru, internet toplumunun oluşmasıyla ortaya çıkan en önemli toplumsal sorundur.
Basit bir soru  nasıl toplumsal sorun olabilir?
İnsanoğlu yazıyı keşfettiğinden beri bilgi birikimi sözel, kulaktan kulağa, güvenilir olmayan aktarımdan sıyrılıp yazılı bilgi birikimine olanak sağlamıştır. Böylece herkes kendi Amerikasını keşfetmek zorunda kalmamıştır. Zaman içinde kalıcı bilgi birikimi geliştirilmiştir.
Verba volar scripta manent (Söz uçar, yazı kalır )
Daha sonra bilginn güvenilir olup olmadığı önem kazanmıştır. Referans sistemi gelişmeye başlar.
Daha sonra bilginin niteliksel ve niceliksel değeri ön plana çıkmıştır. Sayılabilir, sınıflandırılabilir bilgi, daha makbul hale gelmiştir.
Bilgiyi sağlam referanslarla kaydetme, atıfta bulunma dönemi ise bilgi toplumunun temelini oluşturmuştur.
Böylece bilimsel metodoloji ortaya çıkmıştır.
Bilginin sayısallaştırılmış hale getirilmesi, istatistikî yöntemlerle sınanması ve bilimsel veri haline getirilmei, uygarlığın temel yapısını oluşturmuştur.
Bilgi, anekdot, dedikodu, söylence, efsane, batıl inanç gibi subjektif özelliğinden kurtulup objektif -nesnel- bilgi haline gelmiştir.
Bugün, bilimsel bir çalışmanın sonuçlarını okuduğumuz zaman, en temel referanslardan en güncel referanslara kadar dayanak alan ve yeni bir güvenilir bilgi üreten sistemin meyvelerini topluyoruz demektir.
En baştaki soruya gelelim:
Kullanıp da yararını gören var mı?
Bu soruya verilen yanıtların hiçbir bilimsel, mantıklı, akla yakın sonucu olamaz. Örneğin son zamanlarda ALS hastalığı için Amerika'da FDA tarafından FazIII aşamasında onaylanan Radicava ilacı için bu soruyu soracak olursanız, alacağınız yanıtlar çift kör, kontrol grubunda sınanmış, istatistik yöntemlerle güvenirliği test edilmiş ve dünyada tek bilimsel yayından daha mantıklı olmayacaktır.
Herkes kendi istatistik çalışmasını yapabilir. Ancak sözkonusu bir insan, bir hastalık, bir, ilaç ve sadece insana dokunma, ilaç verme, tedavi etme yetkisi verilmiş hekimler tarafından uygulanabiliyorsa, müsade edin de cep telefonu rengi seçmekten farklı bir araştırma olsun. Kaldı ki cep telefonu rengi seçmek ve bunu bilimsel bir veri haline getirmek ciddi bir araştırmadır.
Bilişim toplumu olmak, herşeyin doğrusuna ulaşmak anlamına gelmiyor. Tam tersi, sınıflandırılmamış bilgi parçacıkları çöplüğünde eşelenmek zorunda kalabilirsiiz.
Rafine bilgi ve bilimsel metodoloji, doğru yorumlanıp kullanıldığında insanlığın kurtuluşu olabilir.

30 Temmuz 2017 Pazar

ALS hastalığında elektrik uyarısı tedavisi (Functional electric stimulation)

Temel prensiplerden yola çıkarak kasların elektrik uyarısı ile çalıştığını söyleyebiliriz. Beyinden gelen elektriksel uyarının olmadığı durumlarda dışarıdan elektrik vererek kasları çalıştırabilir miyiz? En azından koruyabilir miyiz?

Bu konuyu araştırdım. Bildiğim kadarıyla;
Kasları dışarıdan elektrikle uyarma işlemi Fonksiyonel elektrik stimulasyon (FES) olarak biliniyor. Bu uygulama çeşitli hastalıklarda oldukça yaygın kullanılıyor. Çeşitli elektriksel uyarı modları var. Genellikle cilt yüzeyine iletken bir madde ile uygulanıyor. Ancak motor nöron hastalığı diğer nörolojik hastalıklara kıyaslandığında çok farklı özellikleri var. Temel sorun Motor nöronlarda gibi görünse de elektriksel uyarıları kas liflerine taşıyan sinirlerin kas lifleri ile bağlantı yaptığı bölgelerde de elektriksel iletim kopukluğu olduğu biliniyor. Bu nedenle cilt yoluyla verilen elektriksel uyarı kaslara iletilemiyor. Sağlam kalan kas-sinir kavşaklarının ilettiğini farzedelim, yine de fizyolojik bir taklit yapamıyoruz.

Diğer bir konu, omurilikten çıkan sinirler kaslara dağılırken motor plak denilen noktalardan geçiyor. Vücudumuzda bir hücrenin elektriksel uyarıyı iletebilmesi için polarizasyon denilen olayın gerçekleşmesi gerekiyor. Hücre dinlenme halindeyken hücre içi ile dışı arasında -85 milivolt elektriksel potansiyel var. hücre uyarıldığında Hücredeki kimyasal reaksiyonlar sonucunda bir aksiyon potansiyeli oluşuyor. Bunu EMG'de görebiliyoruz. Ancak kas-sinir kavşağında iletişim sorunu varsa bu uyarının çok daha fazlasını dışarıdan vermek gerekiyor. Bu durumda direnç arttığı için ısı ortaya çıkıyor. Kısacası içerden uyarılamayan kas liflerini cilt yoluyla uyarmaya çalışırsak cilt yanıyor. Öte yandan elektriksel uyarılar merkezden çevreye giden bir özelliği var. Buna ortodromik iletim deniyor. Bu uyarının uzerinde elektrik uyarısı verilince akım yönü çevreden merkeze oluyor.

(Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı) elektriksel uyarı tedavisi önerilmiyor! 

Daha fazlasını öğrenmek isteyen
https://www.physiotherapyalberta.ca/course_materials/functional_electrial_stimulation_sept_2015.pdf

24 Temmuz 2017 Pazartesi

Trakeostomi deliği kenarında et oluşması (Granülasyon)

Trakeostomi ameliyatı olanlarda bir süre sonra kanül etrafında bir çeşit doku parçası oluşur. Buna granülasyon dokusu deniyor. Bu çok normaldir vücudun doğal bir tepkisidir. Korkulacak bir şey yok. Çok fazla merhem, ilaç karışık şeyler kullanmayın. Sadece Batikon ile temizleyip çok az bepanten plus krem ile gazlı bez kapatın. Kendi kendine küçülmezse uygun zamanda Kbb doktoru evde gümüş nitrat çubukla fazla dokuyu temizler. Kendiniz de yapabilirsiniz fakat trakeostomi deliğinin hasar görmemesi gerekiyor çünkü orada cilt altında nefes borusunun kıkırdak halkaları var.


21 Temmuz 2017 Cuma

" Eric is winning" hakkında Alsuntangled Raporu



ALSUNTANGLED GRUP  ALS  ile yaşayan insanlar için alternatif ve onaylanmamış  tedavileri (AOT'ler) gözden geçirmektedir.

Bir sigorta acentesi olan Eric Edney, 1990'da ALS'in ilk belirtilerini gördüğünü ve 1993'te ALS tanısı konduğunu bildiriyor.  1996'da, mevcut bilgileri bir araya getirerek ve sağduyu yardımıyla  kendisi için çok safhalı bir sağlık rejimi geliştirmiştir.

EIW rejimi (Tablo 1) detoks ajanlarını,  riskleri önlemeye yönelik beslenme takviyelerini, arınma, temizleme tedavilerini, hormon terapisini, duayı ve meditasyonu içermektedir.

Yıllarca EIW rejimini değiştirmeye devam etti ve rejimin daha fazla  ilerlemeyi engellediğini ve ALS semptomlarının bazılarını tersine çevirmiş olabileceğini hissettini bildirmiştir.

85 yaşındayken, ALS'den değil kalp krizi ve felç komplikasyonlarından öldüğü bildiriliyor.
Eric'in web sitesinde rejimi hakkında bir kitap satıyor ve bir diğeri " Doktorunuz olmadan hayatta kalma" adlı bir kitap satıyor.

Web sitesi aynı zamanda EIW rejiminde ürün ve hizmet sağlayan belirli tedarikçileri ve uygulayıcıları desteklemektedir. Görüşümüze göre, bu tür satışlar ve cirolar potansiyel bir çıkar çatışması yaratmaktadır.

Sonuç
Sonuç olarak, EIW rejiminin bileşenleri içinde, ALS progresyonunu etkileyebilecek  çok az makul mekanizma bulunuyor. Bu karmaşık, pahalı ve potansiyel olarak riskli tedaviyi desteklemek için klinik öncesi ya da klinik hiçbir kanıt yok. Bay Edney, protokolünü başlatmadan önce bile ALS hastalığı çok yavaş ilerlemiş görünüyor.  EIW rejiminin hastalığını yavaşlattığını, durdurduğunu veya tersine çevirdiğine dair bir kanıtı yok.

Table 1. EIW Regimen.
1. Detox
a. Remove dental amalgams because they contain mercury
b. Obtain a comprehensive set of blood tests and hair analysis
to identify toxins
c. Chelation
d. Move to a place with ‘clean air’
e. Colon hydrotherapy
f. Daily bowel movement
g. Bionic hydrotherapy foot soaks
h. Bathing in Bentonite clay
i. Hot mineral water baths
j. Laser beam treatment
k. Fast 36hours each week
l. Maintain an alkaline pH
2. Exposures/Toxins to avoid
a. Mercury
b. Tap water (w/chlorine and fluoride). Drink distilled water
from a glass
c. Plastic bottles
d. Pesticides and food preservatives (eat washed/rinsed
organic whole foods)
e. Insecticides
f. Gasoline
g. Ceramic pottery (containing lead)
h. Toothpaste
i. Prescription drugs
j. Flagyl
3. Dietary Changes
a. Avoid the following foods:
i. Sugar
ii. MSG
iii. Aspartame
iv. Milk
v. Coffee
vi. Alcohol
vii. Meat (especially beef and fish)
viii. Dairy
ix. Wheat
x. Canned goods
xi. Salt
xii. Cysteine
b. Drink plenty of water (distilled, drink from a glass)
c. Drink Starbucks Chai Latte with Soy
4. Nutritional Supplements
a. Probiotics (Ultraflora or buttermilk)
b. Natural antibiotics
i. Olive leaf extract
ii. Raw garlic
iii. Oil of oregano
iv. Colloidal silver
c. Vitamin B-Complex, B1, B12 (daily injection is preferable
to oral)
d. Vitamin A
c. Vitamin C
f. Vitamin E
g. Vitamin D
h. Calcium
i. DHEA 300 units
j. Flax seed oil
k. Glucosamine and Chondroitin
l. Alpha Lipoic Acid
m.NADH
n. Selenium
o. Multigenics powder
p. Ultra Clear Sustain
q. Raw Vegetable juice
r. Glyconutrients
s. Vitamin/mineral IV with Glutathione
5. Live Cell Therapy (use of processed tissues from animal embryos,
foetuses or glands)
6. Hormone Therapy
a. Human Growth Hormone injection (daily)
b. Testosterone injection (every 2-3 weeks)
7. Mental Health
a. Positive Mental Attitude (‘PMA’)
b. Prayer
c. Meditation & deep breathing exercises
8. Exercise & Massage


Kaynak 

19 Temmuz 2017 Çarşamba

L-serine hakkında


The ALSUntangled Group tarafından L-serine raporu yayınlandı.

Serine, insanın sentezleyebileceği non-esansiyel ''gerekli olmayan'' bir amino asittir. Serine 2 formda mevcuttur: L-serine ve ayna görüntüsü D-serine.

L-serin, proteinlerin yapımında kullanılırken D-serin, bir nöromodülatör gibi rol oynar. Her iki form serin de kan beyin bariyerini geçebilir ve merkezi sinir sistemine girebilir.

Mekanizma

Bazı araştırmacılar, sporadik ALS vakalarının BMAA (B-metilamino-L-alanin, 4) adlı bir kimyasala maruz kalmasından kaynaklanabileceğine inanmaktadır. Bu, ilk olarak Guam'daki ALS Parkinsonizm demans kompleksinin (ALS / PDC) bir açıklaması olarak önerildi ve kimyasal, etkilenen Chamorros'taki otopsilerde tespit edildiğinde desteklendi.

Sonuç:

L-serin, BMAA-toksisitesi nedeniyle ALS gelişmiş bir hasta alt grubuna yardımcı olabileceği makul bir mekanizmaya sahip, oldukça ucuz ve yaygın olarak kullanılan bir beslenme takviyesidir. Küçük bir Faz I çalışması, günde iki kez 15 g'a kadar L-serinin nispeten iyi tolere edildiğini gösterdi. ALS hastalığında bir tedavi seçeneği olarak güvenliğine ve faydasına ışık tutacak daha geniş bir takip denemesi planlanmaktadır. Ne yazık ki, BMAA'nın ALS hastalarında güvenilir bir şekilde ölçülmesi zor olduğundan, yanıt verme olasılığı en yüksek olan altkümeyi tanımlamak zor olacaktır. Yaşayan insanlarda BMAA maruziyetini ölçmek için güvenilir bir test ortaya çıkıncaya veya bir takip denemesi güvenlik teyit edip bunun bağımsız bir fayda ortaya koyana kadar ALS tedavisi için L-serin önermeyiz.

17 Temmuz 2017 Pazartesi

Radicava (Radicut, Edavarone) hakkında (Temmuz 2017)



Radicava (Radicut, Edavarone) hakkında:

5 Mayıs 2017 tarihinde, üretici firma Mitsubishi Tanabe tarafından yapılan açıklamayı tüm dünya ile aynı gün paylaştık.
Radicava ilacı Amerika'da FDA tarafından ALS hastalığında kullanılmak üzere onaylandı.
Türkiye’de ilacın ALS hastaları için SGK kapsamında ödenmesi için Sağlık Bakanlığı, İlaç Ecza Kurumu, Bimer kurumlarına yazı yazıldı.
Aynı konuda bir imza kampanyası başlatıldı. Umut Kocabıyık teşekkür ederiz.
İlacın bilimsel araştırma sonuçları, ilaç bilgileri ve faz çalışması durumu ALS-MNH Derneği Resmî İnternet sitesinde yayınlandı. https://www.als.org.tr/radicava-edaravon-fda-onayi-aldi

Radicava ile ilgili ayrıntılı bilgi içi:   Buradan indirebilirsiniz 

Sonuç: 

Radicava, aşağıdaki kriterlere uyan hastalarda çalışıldı.
* Hastaların araştırmaya alınma kriterleri,
- hastalığın en fazla 24 ay olması,
- solunumun %80 üzerinde olması, (fvc)
- yürüyor olması,
- kendi ihtiyaçlarını karşılıyor olması
- Rilutek kullanıyor olması
Çalışma sonuçları:
İyileşme, hastalığı durdurma etkisi yok.
Uygun gruptaki hastalarda en az 6 ay kullanıldığında hastalığı yavaşlattığı iddia ediliyor.
Ne kadar yavaşlattığını ölçmek için alsfrs-r skoru kullanılıyor. Mitsubishi Tanabe, Japonya'daki son Faz 3 çalışmasını 137 ALS hastasıyla yürüttü. MT Pharma America tarafından kamuya açıklanan verilere göre, bu altı aylık çalışmada edaravone verilen grup plaseboya kıyasla ALSFRS-R puanlarında ortalama 2,49 puan (ALSFRS skoru min: 0 max: 48)

2,49 NEYİ İFADE EDİYOR?

Tedavi sonucunda hastalarda kas gücünde artma gibi kısa sürede hissedilen bir iyileşme veya duraklama beklenmiyor. Hastalığın gidişatını yavaşlatması bekleniyor. Yapılan çalışmada fiziksel fonksiyon değerlendirme ALSFRS-r ölçeği ile takip edilmiş. Çalışma sonuçları daha uzun süreli tedavinin ne kadar etkili olacağına dair bilgi vermiyor.
Son duruma göre henüz Amerika'da piyasaya verilmedi.
Amerika'da sağlık güvencesi kapsamına alınıp alınmadığı henüz belli değil
Hangi grup hastalara ücretsiz verileceği belli değil.
Japonya’da FDA bağımsız ilaç uygulaması mevzuatı vardır. Bu nedenle Mitsubishi Tanabe firması Japonya’da ilaç çalışması yapmıştır. İlaç 2 yıldır Japonya’da Radicut adı ile reçeteli olmak kaydıyla satılmaktadır.
Bazı hastalarımızın bu ilacı Japonya'dan getirttiği bilgisi vardır. Bu kişisel bir karardır, derneği ilgilendirmez.
Avrupa’da herhangi bir ülkede henüz ALS hastalarında kullanılmıyor. Ülkelerin farklı sağlık mevzuatı var.
Ülkemizde ilacın etkisi, bilimsel kanıtları ve hangi hasta grubunda etkili olduğu konusunda bakanlık Nöroloji Derneğinden görüş istemiştir.

Henüz bir resmi açıklama yapılmamıştır.

Kaynak
http://www.neurology.org/content/88/16_Supplement/P5.110

10 Temmuz 2017 Pazartesi

Yoğun Bakım Hastası İçin Gerekli Medikal Ürünler ve Raporlar - 2017

Yoğun bakımda yatan hastalar için birçok tıbbi cihaz ve medikal malzeme kullanılmaktadır. Bunların kullanımı çoğu zaman hastanın hayati fonksiyonlarını devam ettirebilmesi için gereklidir. Yoğun bakımda yatan hastalar bazı şartlar olgunlaştığında eve çıkartılır ve bakımlarına aileleri tarafından devam edilir. Bu durumda yoğun bakımda kullanılan tıbbi cihazların ve diğer medikal ürünlerin hastanın ailesi tarafından tedarik edilmesi ve evde hazır hale getirilmesi gerekir.

Hastanede kullanılan tıbbi cihazlarla evde kullanılanlar arasında farklar vardır. Hastanedekiler daha çok özelliği olan ve daha geniş kullanım alanına sahip olan cihazlardır. Evde kullanılanlar ise daha küçük, taşınabilir ve kullanımı kolay tıbbi cihazlardır. Evde hasta bakımında ihtiyaç olan medikal ekipmanların listesi genellikle aynıdır. Kullanılan ürünlerin markaları ve ölçüleri farklı olabilmektedir. Onun dışında çoğunlukla benzer ürün çeşitlerine ihtiyaç duyulur.

Yoğun bakım hastalarının evde bakılması için ihtiyaç olan medikal ürünler ve bunların rapor yazımıyla ilgili bilgileri aşağıda belirtiyorum. Aşağıdaki ürün adetleri SGK’nın minimum karşıladığı adetler değildir. Ortalama olarak hastanın ay içinde kullanması gereken adetleri belirttim. SGK’nın uygulamaları sürekli değiştiği için minimum olarak karşıladığı ürün adetleri değişkenlik göstermektedir.

Genel Maddeler

Raporlar 2 yıl geçerli olacak şekilde yazılmalıdır.
Her rapor için ayrı reçete yazılmalıdır.
Her rapor için 2’şer adet fotokopi çekilip “Aslı Gibidir” yapılmalıdır.


1. Rapor İçeriği

Ev Tipi Mekanik Ventilatör Cihazı (Mod: P SIMV & V SIMV) – 1 adet
Ev Tipi Mekanik Ventilatör Cihazı İçin Kesintisiz Güç Kaynağı – 1 adet
Hasta Karyolası ve Yatağı – 1 adet
Çelik Oksijen Tüpü (10 litre) – 1 adet
Oksijen Konsantratörü – 1 adet
Jeneratör – 1 adet

2. Rapor İçeriği

Bataryalı Aspirasyon (Aspiratör) Cihazı – 1 adet

3. Rapor İçeriği

Pozisyon Aldıran Havalı Yatak – 1 adet
Bataryalı Konsol Tipi Pulse Oksimetre Cihazı – 1 adet

4. Rapor İçeriği

Nebülizatör Cihazı – 1 adet

5. Rapor İçeriği

Mama Cihazı – 1 adet

6. Rapor İçeriği

Hasta Alt Bezi/Külotlu Hasta Alt Bezi – 120 adet/1 ay

7. Rapor İçeriği

Beslenme Seti – 30 adet/1 ay

8. Rapor İçeriği


  • Uzun Dönem Kullanılabilir Trakeostomi Kanülü (No: ##) – 4 adet/1 ay
  • Aspirasyon (Aspiratör) Kateteri (No: ##) – 300 adet/1 ay
  • Oksijenli Su (1 litre) – 2 adet/1 ay
  • Steril Eldiven – 2 kutu/1 ay
  • Pulse Oksimetre Probu (Disposable) – 15 adet/ 1 ay
  • Uzun Dönem Kullanılabilir Nazogastrik Beslenme Kateteri (No: ##) – 4 adet/1 ay
  • HME Filtre – 60 adet/1 ay
  • Mekanik Ventilatör Solunum Devresi – 1 adet/1 ay
  • Mekanik Ventilatör Hava Filtresi – 2 adet/1 ay
  • Resusitatör (Ambu) Seti – 1 adet/1 ay
  • Kateter Mount – 30 adet/1 ay
  • Aspirasyon (Aspiratör) Cihazı Filtresi – 10 adet/1 ay
  • Enjektör – 100 adet/1 ay
  • Steril Gaz Kompres – 4 paket/1 ay
  • Ağız Bakım Seti – 30 adet/1 ay
  • Saç Temizleme Bonesi – 30 adet/1 ay
  • Cilt Temizleme Mendili – 6 paket/1 ay
  • Hijyenik Banyo Lifi – 4 paket/1 ay
  • İdrar Torbası – 90 adet/1 ay
  • İdrar Kateteri – 90 adet/1 ay
  • Yatak Koruyucu Örtü – 1 paket/1 ay
  • Gastrostomi Beslenme Tüpü – 1 adet/1 ay
  • PEG Seti – 1 adet/1 ay
  • Lastikli Yüz Maskesi (Disposable) – 2 kutu/1 ay
  • Galoş – 1 paket/1 ay
  • Trakeostomi Kanülü Bandı – 4 adet/1 ay
  • Trakeostomi Kanülü Pedi – 4 adet/1 ay



8 Temmuz 2017 Cumartesi

Fiziksel Engelli Kişilerin Müzik Yapabilmesi İçin Yeni Bir Uygulama: The EYEHARP

Nedir Bu EyeHarp?

Eye Harp, göz kontrollü bir müzik arayüzüdür. Fiziksel engelli kişilerin müzik öğrenmesini ve çalmasını amaçlıyor. Açık kaynaklı, indirmenin ve kullanmanın tamamen ücretsiz olduğu bir uygulama. Bu uygulama, Barcelona’daki Pompeu Fabra Üniversitesi, müzik ve makine öğrenme laboratuvarı araştırmacısı Zacharias Vamvakousis‘in yüksek lisans ve doktora tezinin bir bölümünü oluşturmaktadır. Açık kaynaklı C ++ araç setinin üstünde uygulanmaktadır. Creative Commons Atıf-Paylaşım 4.0 Uluslararası Lisansı uyarınca lisanslanmıştır. Erişilebilirlik teknolojisinin herkese açık olması gerektiğini ve ihtiyaç duyanlar için de bir engel teşkil etmemesi gerektiğini söylüyorlar.

Nasıl Çalışır?

İlk olarak nereden baktığınızı bilen bir eye-tracker’a ihtiyacınız var. Alternatif olarak Eye Harp fare imlecini (örneğin bir kafa izleme cihazı ya da dokunmatik bir yüzey) herhangi bir cihaz aracılığıyla kontrol edebilir. Daha sonra EyeHarp uygulamasını ücretsiz indirip kullanmaya başlayabilirsiniz.

Peki Nasıl Müzik Yapılır?

Eyeharp, kullanıcılara “bir melodinin perde, zamanlama ve dinamiklerini kontrol edebilmelerine olanak tanıyor; bunun yanı sıra akorlar ve arpejleri de kullanabiliyorsunuz. Arayüz iki katmana sahiptir: adım sırası katmanı ve melodi katmanı. Adım dizisi katmanında arpejler oluşturursunuz, daha sonra melodi katmanında melodileri çalmak için akorları kontrol edebilirsiniz.  Şuradaki bağlantıdan indirebilirsiniz: 
https://github.com/zackbam/TheEyeHarp

7 Temmuz 2017 Cuma

ÖTV indirimli engelli araç 2017

Engelli araç alımında araç fiyatı arttıkça indirim oranı artar

ÖTV indirimli engelli araç alımında 2016 yılına kadar motor silindir hacmi 1.6 olan binek otolarda ÖTV indirimi %45 idi. Ancak 2016 yılında Maliye Bakanlığı tarafından yapılan değişiklikle bu indirim oranı %60’a kadar çıktı.

FİYATI YÜKSEK ARAÇ AL DAHA FAZLA İNDİRİMDEN YARARLAN

24/11/2016 Tarihinde yürürlüğe gören yeni ÖTV oranlarının gerekçesini Maliye bakanı Naci Ağbal şu şekilde açıklamıştı. “Satış fiyatı 50 Bin TL olan araçtan da aynı oranda vergi alınıyor, satış fiyatı 150 bin TL olan araçtan da. Şimdi yapacağımız düzenlemeye göre ÖTV oranları sadece aracın motor silindir hacmine göre değil aracın satış fiyatına göre ayarlanacak.”

Bakanlıktan yapılan açıklama ve yürürlüğe giren düzenleme doğrultusunda ÖTV (özel tüketim vergisi) matrahında 3 farklı kategoriye / hesaplamaya gidildi. Buna göre yürürlüğe giren yeni ÖTV oranları düzenlemesi doğrultusunda engellilerin alacakları binek araçlarda (otomobil) aracın fiyatı artıkça uygulanacak engelli ÖTV indirimi de artmış oldu.

ENGELLİ ARAÇ ALIMINDA ÖTV ORANLARI

Motor silindir hacmi 1.6’yı geçmeyen binek otomobillerde OTV oranları aşağıda yazıldığı şekilde uygulanmaktadır.
– ÖTV matrahı 40.000 TL’yi aşmayanlar için %45,
– ÖTV matrahı 40.000 TL’yi aşıp, 70.000 TL’yi aşmayanlar için %50
– ÖTV matrahı 70.000 TL üzeri %60

Burada bahsedilen ÖTV matrahında ÖTV ve KDV fiyatları dahil edilmemiştir. Daha anlaşılır olması adına aşağıya ÖTV ve KDV dahil fiyat listesi ve uygulanacak ÖTV oranlarını yazıyorum

ARAÇ FİYATI
68.400 TL ve aşağı olanlar için ÖTV oranı %45
68.401 TL ile 123.900 TL arası olanlar için ÖTV oranı %50
123.901 TL ve yukarısı için ÖTV oranı %60

Konuyu daha anlaşılır kılmak adına somut örnekler vererek eski ve yeni ÖTV oranlarının engellileri nasıl etkilediğini örneklemle açıklayalım. Not: aşağıda verilen örnekler reel rakamlar üzerinden verilen örnekler olup araç markaları temsildir.

Örnek 1: 2016 yılı öncesi bir engelli vatandaş satış fiyatı 124 bin tl olan (Mercedes, BMW, Fiat, Ford marka önemli değil) bir binek otomobili %45 ÖTV indirimiyle 85 bin TL’ye alırken 2016 yılı uygulamaya koyulan yeni ÖTV matrahına göre 124 bin TL’lik bu aracı 85 Bin TL yerine 77 Bin TL’ye alacak. Aradaki fark ise 8 Bin TL. Yani engelli araç alımında eski ve yeni ÖTV oranları açısından engellilerin cebine 124 Bin TL lik bir araçta fazladan 8 Bin TL girmiş olacak.

BÜTCENİZ VARSA YÜKSEK FİYATLI ARAÇLARI TERCİH EDİN

Engelli vatandaşlarımıza eğer bütçeleri varsa engelli araç alımında fiyatı yüksek araçları / otomobilleri tercih etmelerini öneriyoruz. Zira yukarıda verdiğimiz araç fiyatına göre indirim oranı arasındaki farkı somut örnekle açıkladık. Verdiğimiz bu örnekten yola çıktığımızda engelli vatandaşların bütçeleri doğrultusundan ÖTV indirimden maksimum düzeyde yararlanmaları adına yüksek fiyatlı araçları tercih etmeleri doğru bir adım olacaktır.

Kaynak ==> https://www.engelolma.net/engelli-arac/engelli-arac-aliminda-arac-fiyati-arttikca-indirim-orani-artar-h268.html

28 Haziran 2017 Çarşamba

Tetanoz aşısı ve ALS arasında bağlantı var mı?


Bu konu zaman zaman gündeme geliyor. Yurt dışındaki ALS topluluklarında, forumlarda konuşuluyor. ALS hastalığı ile tetanoz aşısı olma arasında bağlantı olabileceği kişisel teoriler olarak anlatılır. Hatta son yıllarda bütün aşılara karşı bir tepki ve komplo teorilerine kadar yorumlar okuyabilirsiniz.
2 şekilde ele alınması gerekmektedir.
1- Tetanoz aşısı ALS hastalığına neden olabilir mi?
2- Tetanoz hastalığına neden olan bakteri ve toksini ALS hastalığı yapabilir mi?
Dünya üzerinde yaşayan, aşıya erişebilen herkese çocukluk çağlarında difteri tetanoz boğmaca aşısı yapılıyor. Bu aşı, vücutta antikor oluşturmak amacıyla erken yaşta yapılır. Böylece bu mikroplarla karşılaşmadan önce vücut hazırlıklı duruma getirilir. İlkokulda ve askerde, gebe adaylarında rapel ile vücuda tekrar bağışıklık hatırlatılır. Tetanoz, aşıyla önlenebilen enfeksiyon hastalıkları arasında kişiden kişiye bulaşmayan tek hastalıktır.

İleri yaşta tetanoz şüpheli bir yaralanma olduğunda ise Tetanoz serumu uygulanır. Tetanoz serumu aslında bir immun globulindir. İmmun globulinler bir çeşit bağışıklık proteinleridir. İnsan vücudunda yapılır, anneden geçer, sonradan bir toksin ile karşılaşıldığında vücutta üretilebilmektedir. Aşı ise, önceden toksin verilmiş kan ürünlerinden üretilmiş Tetanoz toksinine özel olarak üretilmiş bağışıklık proteinleridir. Yani aşının içeriğinde Tetanoz mikrobu veya toksini yoktur.
Anlaşılacağı üzere bu tür aşı ve serum uygulaması sırasında Motor nöronlara zarar verecek bir uygulama yoktur.

Tetanoz hastalığı ise bir çeşit bakterinin toksin oluşturması nedeniyle gelişir. Bu toksin, nörotoksik etkilidir. Yani sinir sisteminde zararlı etkileri olur. Bu etkiler nedeniyle Tetanoz hastalığına özel klinik belirtileri gösterir. Önceden Aşılanmış bireylerde bu hastalık hafif atlatılır. Aşılanmamış veya aşı olup olmadığı bilinmeyen bireylerde ise Tetanoz serumu uygulanır.

Hastalık, genellikle yaralanmayı takiben 3 gün içinde başlar ve özel kasılmalar, bulguları ile teşhiş konulur. Akut bir hastalıktır. 10-15 gün içinde olup geçer.

İnsanda Tetanoz aşısı sonrasında doğrudan ALS vakası bilmiyorum.  Hayvanlarda barsak enfeksiyonu olarak daha sık görülüyor ve genellikle öldürücü salgınlar yapıyor.

Kaynak
http://www.ihsm.gov.tr/DBT.aspx
https://turkals.wordpress.com/category/clostridium-difficile/
https://www.researchgate.net/publication/236598900_Attack_of_the_nervous_system_by_Clostridium_perfringens_Epsilon_toxin_From_disease_to_mode_of_action_on_neural_cells
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0041010113001335
http://www.ilacrehberi.com/pdfs/tetagam-p-250-iu1ml-im-enjeksiyon-icin-cozelti-ic-ce21/kub/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15823706

24 Haziran 2017 Cumartesi

Amiyotrofik Lateral Skleroz hastalığında eser elementler: İtalya'da bir risk bölgesi popülasyonunda sonuçlar


İtalya'daki küçük bir araştırmanın sonuçlarına göre, çeşitli metaller amiyotropik lateral skleroz (ALS) riskiyle ilişkili olabilir. Bulgular, kan, idrar ve saçtaki metallerin ve diğer eser elementlerin seviyelerinin ALS'yi teşhis ve izlemek için biyolojik belirteç olarak görev yapabileceğini ifade ediyor.

Sardunya (İtalya) adası popülasyonunda, amyotrofik lateral skleroz (ALS) görülme sıklığı yüksektir. Sardunya'lı ALS  hastaların kan, saç ve idrarındaki eser element seviyeleri, ALS'yi tanımak ve tahmin etmek için geçerli biyolojik belirteçler araştırılarak araştırılmıştır. 34 hastada, yaş ve cinsiyete uygun 30 sağlıklı kontrol ile karşılaştırıldığında onaylanmış bir yöntemle altı element (Ca, Cu, Fe, Mg, Se ve Zn) ölçülmüştür. Kandaki Ca ve Cu ve saç telinde Se ve Zn seviyeleri, kontrol grubuna göre ALS'de anlamlı derecede yüksek iken Mg ve Se'nin idrarla atılımı önemli derecede azalmıştır. Bu biyolojik belirteçler için seçilen eşik değerler, yeterli duyarlılık ve özgüllük ile ALS'li ya da ALS'siz hastaları ayırt edebilir. Elementler arasında birçok pozitif (Se-Cu ve Se-Zn gibi) negatif bağlantılar (Ca-Mg ve Ca-Zn gibi), birden fazla mekanizmaya katılan çok sayıda metalin ALS dejenerasyonunda rol oynadığını önermektedir.
https://link.springer.com/article/10.1007/s10072-017-3018-2

23 Haziran 2017 Cuma

ALS hastalığı konusunda mecliste önerge verecek babayiğit milletvekiline saygılarımla

1. ALS hastalarına teşhis ve tedavi hizmeti verebilecek sağlık kuruluşları hangileridir?
2. Her ilde teşhis ve tedavi hizmeti imkanı bulunmakta mıdır?
3. Türkiye’de ALS hastalığı konusunda uzman doktor sayısı nedir?
4. ALS hastalığı ile ilgili toplumun bilinçlendirilmesine yönelik çalışmalarınız nelerdir?
5. ALS hastalarının daha rahat bir yaşam sürdürmesini sağlayacak gereçlerin  ve tıbbi malzemelerin hepsi Türkiye’de bulunmakta mıdır ve SGK tarafından karşılanmakta mıdır?
6. ALS hastaları ilaç temini konusunda ve ilaç ücretlerinin yüksekliği konusunda mağdur olduklarını dile getirmektedirler.  İlaç temini konusunda hastaların mağdur olmaması için yaptığınız bir çalışma var mıdır? ALS hastalarının sıklıkla kullandığı ilaçlar devlet tarafından karşılanmakta mıdır?
7. ALS hastaları ortalama 3-5 yıl içinde solunum cihazına ve yatağa bağımlı duruma gelmektedir.  Bu hastalar 7/24 bakımını kim yapmaktadır? Aileler bu durumdan nasıl etkilenmektedir?
8. Elektrik kesintisinde solunum cihazına bağlı hastalara ne gibi önlem alınmaktadır?
9. Başkasının bakımına muhtaç duruma gelen ALS hastalarının tamamı Evde bakım desteğinden yararlanabiliyor mu?
10. Yutma, konuşma, beslenme yeteneğini kaybeden ALS hastaları çevresi ile nasıl iletişim kurabiliyorlar? SGK tarafından böyle bir teknoloji ödeme kapsamında mıdır?
11. Kimsesi olmayan ve 7/24 bakıma muhtaç duruma gelen ALS hastalarına bakımı nerede ve hangi koşullarda olmaktadır?
12. 7/24 hastasına bakmak zorunda olup işten ayrılan eşler / çocuklar, askerlik çağındaki birincil bakımveren çocuklar için ne gibi destek verilmektedir?
13. ALS hastası olan ailelerde eğitim çağındaki çocukların gece uyku kalitesi, psikolojik sorunları, eğitimde fırsat eşitsizliği oluşturuyor mu? Bu konuda bir çalışma var mı?
14. Solunum ve beslenme desteği alan, cihaza bağlı hastaların yaşam kalitesini yükseltmek için, enfeksiyondan korunma, hastane transferi, evde muayene, hukuki sorunlar (vekaletname vs) için ne gibi kolaylıklar sağlanmaktadır?
15. Türkiye’de kaç ALS hastası ve ALS hastalığından olumsuz etkilenen  kaç aile bireyi vardır?
16. Tek ilaç olan Rilusole etken maddesinin dışında son zamanlarda Amerika'da FDA onayı almış Radicava ilacı hakkında ALS hastalarına tedarik ve SGK kapsamında ödenmesi konusunda bir çalışma var mıdır?
17. Solunum cihazı ihtiyacı olan hastalara ikinci el solunum cihazı, bakımı onarımı yapılmadan, garanti belgesi olmadan verildiği bilinmektedir.  Bu konuda hastalar arasında eşitsizlik oluştuğu gözlenmektedir.  Bu konuda bir çalışma var mıdır?
18. Solunum cihazı reçete edilen hastalar SGK deposunda mevcut yok kaşesi ile dışarıdan solunum cihazını yeni fiyatıyla satın almaktadır.  Üzerine ortalama 3-4 bin tl fark ödemektedir.  Hastanın vefatı sonrasında iade edilen cihaz olduğu için bu ödenen fark nasıl tazmin edilmektedir?
19. Solunum cihazına bağlı ALS hastaları heyet raporunu nasıl alıyorlar?

17 Haziran 2017 Cumartesi

Solunum cihazı ile uçak yolculuğu

Solunum cihazı ile  defalarca yurtiçi - yurtdışı uçak yolculuğu yaptım. Yolculuktan 10 gün önce Doktor raporu  alın.  Taşınabilir solunum cihazı ile uçak yolculuğu yapabilir yazdırın. bilet alırken Taşınabilir (Portable) solunum cihazı ile yolculuk yapacağınızı bildirin. Solunum cihazının markası ve modelini de belgesiyle bildirin. Oksijen tüpü istemediğinizi, kendi cihazınızla yolculuk yapacağınızı bildirin.
Akü, güç kaynağı gerekiyor ise görevliye kuru akü (dry battery veya non-spillable battery) olduğunu söyleyin.
Thy ile anlaşamazsanız Sunexpress daha tecrübeli.

Sunexpress Havayolları 

Aşağıda belirttiğimiz tıbbi ekipmanlar kısıtlamalar kapsamında değildir ancak bu ekipmanları kullanmanız söz konusu ise mutlaka uçuşlarınız öncesi bize ekipmanınız/cihazınız hakkında yukarıda belirtilen koşulları göz önüne alarak bildirim yapınız:
Tıbbi ventilasyon aleti (hava temizleme aygıtı),
Respiratör (solunum aygıtı),
POC (Portable Oxygen Contentrator – taşınabilir oksijen konsantratörü),
Oksijen tüpü (en fazla 5 kg ve toplamda 3 adet)
Kuru buz (Dry ice – katı karbondioksit) (kişi başı en fazla 2,5 kg) (Tıbbi malzemelerin soğuk tutulması amacı ile kullanılmaktadır.)
Sıvı nitrojen ile soğutulan özel taşıma kapları (Tıbbi malzemelerin soğuk tutulması amacı ile kullanılmaktadır.)
Batarya ile çalışan taşınabilir medikal cihazlar (aşağıdakiler ve benzerleri)
CPAP (Continuous Positive Airway Pressure: üst solunum yollarını açık tutmaya yarayan cihaz),
AED (Automated External Defibrillators – Otomatik Eksternal Defibrilatör),
Nebulizer (Fısfıs)
Sleep Apnoe Device (Uyku Apnesi Cihazı)
Diyaliz makinası
Yardımcı ekipmanlarınızı uçakta taşıyabilmemiz için, ekipmanlarınızın boyutlarının 84 x 120 cm’i geçmemesi gerekmektedir.
https://www.sunexpress.com/tr/bilgi/yolcu-bilgilendirme/engelli-yolcular/


Türk Hava Yolları 

Hasta ve Engelli Yolcu

Yolcularımızın uçuştan 48 saat önce rezervasyon yaptırması gerekmektedir. Aksi takdirde yolcularımıza imkânlar dâhilinde hizmet sunulabilmekte ve uzun bekleme süreleri oluşabilmektedir.
Hasta Yolcularımız:
Hasta yolcularımız ancak "uçakla seyahatinde herhangi bir sakınca yoktur” ibaresinin yer aldığı bir doktor raporları varsa uçuşa kabul edilirler. Yolcularımızın kendi doktorlarından veya havalimanı doktorundan alabileceği bu raporun tarihi 10 günden eski olamaz. Raporun dili ise İngilizce veya Türkçe olmalıdır.

Uçakta bakıma muhtaç durumdaki hasta yolcularımız ancak refakatçileri ile birlikte uçabilirler.

Hareket Kabiliyeti Kısıtlı Yolcularımız:
İhtiyaçlarını kendi başına gideremeyen ve gerekli durumlarda uçaktan tahliyesini yine kendi başına yapamayacak haldeki yolcularımız refakatçileriyle birlikte seyahat etmelidirler.
Sedye taleplerini uçağın kalkış saatinden 48 saat öncesine kadar yapmanız gerekmektedir. 48 saatten az bir süre kalmış uçuşlar için lütfen rezervasyon ünitelerimizle irtibata geçiniz.
İstanbul Atatürk Havalimanı’nda engelli yolcularımız için ayrı bir check-in bankosu bulunmaktadır. Diğer havalimanlarında ise bu yolcularımıza öncelik tanınmaktadır.
Not: Kabin ekibimiz uçuş sırasında solunum cihazları, yemek, ilaç takibi ve tuvalet ihtiyaçları konusunda maalesef size yardımcı olamazlar. Kabin ekibimiz ancak tuvalet ihtiyacı için kapıya gidiş ve gelişlerinizde size yardımcı olabilirler.
Uçuşlara Kimler Kabul Edilmez?
Uçuş sırasında elektrikli veya hava basınçlı aletleri kullanma zorunluluğu olan yolcular (Türk Hava Yolları tarafından temin edilen oksijen tüpü ve taşınabilir solunum cihazları hariç),
Uçak kapısı henüz kapanmamışken astım krizi geçiren yolcular,
İlk 48 saatinin içindeki yeni doğmuş bebekler,
Bulaşıcı hastalığa sahip yolcular.
http://www.turkishairlines.com/tr-tr/seyahat-bilgileri/ozelligi-olan-yolcular/hamile-hasta-ve-engelli-yolcu

Bunlar da ilginizi çekebilir

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Blog Arşivi