24 Mayıs 2016 Salı

7. ALS İzmir Bahar Buluşmaları


7. ALS İzmir Bahar Buluşmaları


Gelenekselleşen ALS İzmir Bahar Buluşmalarının 7. sini yapacağız. Kaynaklar Yörük Obası Piknik Alanında buluşuyoruz. Hastalarımız ve hasta yakınlarımızın evden çıkmalarının ne kadar zor olduğu malum; çam havası, güneş ışığı piknik iyi geliyor. Tüm ALS ailemizi, dostlarımızı aramızda görmek istiyoruz…

5 Haziran Pazar

Kaynaklar Yörük Obası Piknik Alanı - Buca

İletişim:

ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi

Tel: 0232 238 02 03
GSM: 0 533 664 18 41

14 Mayıs 2016 Cumartesi

Daha katlanılabilir yaşam için

Soru:  ALS hastası olarak çevremizdeki insanlara daha az yük olmak ve faydalı olmak için neler yapmalıyız?
Naçizane tavsiyelerim:
Durumunuza öfkelenip acısını en yakındaki kişilerden çıkarmayın
Her sitemi, yakınmayı kişisel almayın. Kimsenin sevgisini sorgulamayın.
Gergin zamanlarda yanlış anlama olabilir. Cevap vermeden önce bir nefes alıp birlikte olduğunuz insanla geçirdiğiniz güzel günleri anımsayın. Sonra cevap verin.
Terkedecek insan terkedecekse zaten bunu yapar. Hastalığı bahane etmez. Yanınızdaysa size değer veriyordur. Zorlamayın.
Açık ve net olun, içten pazarlıklı olmak iyi değil
Onların yaşamdan tat alması önemli, kendisine zaman ayırmasına fırsat yaratın.
Memnuniyetinizi teşekkür ederek dile getirin, gülümseyin. Teşekkür etmek güzel bir davranıştır.
Özür dilemek erdemliliktir. Gururla ilgisi yoktur. İnsan sevdiğinden özür diler.
Aldığınız her yardımı mutluluk ve gülümsemeyle geri verin
Kendinize acımayın, elde olmayan şeyleri dert etmeyin
Doğal ihtiyaçlarınızı net ifade edin
Evde matem havası olmasın
Yanınızda olanlara onları sevdiğinizi söyleyin
Planlı olun, günlük işleri planlayın, yaşama katılın
Yemek tarifi, yemek listesi vs yapın
Evde bir işi sahiplenin
Sorunları tespit edin, çözüm önerileri ile anlatın.
Sabahları neşeli olun:)

12 Mayıs 2016 Perşembe

Çevresel toksinler ALS hastalığı için risk faktörü oluşturuyor

Yayınlanma: 10 Mayıs 2016, Sara Bolton

9 Mayıs’ta JAMA Neurology dergisinde ALS hastalığı ve haşere ilaçlarında bulunan çevresel zehirler arasındaki muhtemel bağlantıları araştıran bir çalışmanın sonuçları yayınlandı.

Michigan Üniversitesi’nde Dr. Feng-Chiao Su ve Dr. Eva Feldman öncülüğünde bir grup araştırmacının yapmış olduğu çalışmada haşere ilaçlarına maruz kalmanın, ALS hastalığı gelişme riskini arttırdığı sonucuna ulaşıldı.

Bu çalışma neleri kapsamaktadır?

Amerika’nın Michigan eyaletinde gönüllü 129 sağlıklı insan ile 156 ALS hastası kendilerine ait mesleki geçmişlerine ait anketi tamamlayıp kan örnekleri verdiler.

Ankette, katılımcılara yaptıkları uğraşlar ile ilgili hayatlarındaki 4 farklı zamana ait sorular soruldu. Bu zaman dilimleri hayatlarının son 10 yılı, son 10 ile 30 yıl arası, 30 yıl ve öncesi ve de hayatlarındaki herhangi bir noktasını kapsamaktaydı. Araştırmacılar verilen cevaplardan yola çıkarak katılımcıların haşere ilaçlarına maruz kalıp kalmadığı ihtimalini ortaya çıkarmaya çalıştılar.

Katılımcıların vermiş olduğu kan örneklerinde, organik klorlu haşere ilaçları ya da OCP’ler de dahil olmak üzere 122 adet kalıcı çevre kirleticilerin seviyelerine bakıldı.

Kalıcı çevre kirleticiler, doğada çok yavaş şekilde yok olabilen uzun yarı-ömürlü kirleticilerdir. Bu da çok uzun yıllar önce maruz kalınsa bile insan kanında daha sonradan da görülebileceği anlamına gelmektedir. Ancak kanda görülebilecek bu değerler maddelerin kaynağının mesleki koşullarda mı veya evdeki kullanımlarda mı ya da üzerine haşere ilacı bulaşmış meyve sebze tüketimiyle mi vücuda alındığı hakkında bilgi verememektedir.

Çalışma sonucu neyi göstermektedir?

Bu çalışmanın sonucu, mesleki yaşamın herhangi bir zamanında haşere ilaçlarına maruz kalmanın ALS hastalığı için yüksek bir risk taşıdığını işaret etmektedir.

İncelenen kan örnekleri, kanda yoğunlaşan 5 adet çevre kirleticisinin ALS hastalığı için yüksek risk olabileceğini göstermektedir.

Bu tip çalışmalarda iki faktör arasındaki bağlantının değeri göreceli risk oranı olarak verilmektedir. Göreceli risk oranı, herhangi bir maddeye maruz kalındıktan sonra ne tür bir neticenin oluşacağı ihtimallerini göstermektedir. ( Bu çalışmada, haşere ilaçlarına maruz kalmanın ALS’yi tetiklemesine ait riski göstermektedir.) Birin üzerindeki oranlar ilişkili ikiden fazla ihtimali işaret etmektedir.

İş yerinde haşere ilaçlarına maruz kalma için rapor edilen göreceli risk oranı 5.09’du. Halbuki kan örneklerindeki 5 adet kimyasal madde için göreceli risk oranı 1.81 ile 5.74 arasında dağılım göstermekteydi. Bu rakam, ALS hastalığını tetikleme riskinin 5 kat fazlasına kadar tekabül etmektedir. (Aksine, bağıl risk hala son derece düşük.)

Benim için bu ne anlama gelmekte?

Haşere ilaçlarının çok farklı çeşitleri mevcuttur. Araştırmacıların ALS hastalığını tetikleme riskini arttırdığını tespit ettiği haşere ilacı grubu ise, eski bir tip olan ve insan vücuduna girdikten sonra uzun süre kalabilen bir ilaç grubu. Bunların da etkileri bilinmektedir. Bu nedenle DDT’de olduğu gibi birçok eski tür haşere ilacının kullanımına yasak getirilmiştir.

Günümüzdeki modern haşere ilacı kullanımı tam anlamıyla ayarlanmış ve kullanılan kimyasallar eski türlerdeki gibi vücutta uzun süre kalmamaktadır. Katılımcıların kan örneklerinde yeni nesil haşere ilaçlarına rastlanmadı. Bu yüzden yeni nesil ilaçların ALS hastalığı için bir risk faktörü olup olmadığını bilmiyoruz.

MND Derneği Araştırma Bölümü başkanı Dr. Belinda Cupid bu çalışmanın sonucunu şu şekilde yorumladı:

“Biliyoruz ki insanlar, ALS hastalığına farklı çevresel nedenler, yaşam biçimleri ve de genetik faktörler sonucunda yakalanmaktadır.”

“Bunlardan her birinin kendi başına ALS hastalığına neden olacağı olasılık dışı tutulmaktadır ve bu araştırmanın sonuçları bir keşif olarak değerlendirilmemektedir. Ancak haşere ilaçlarına maruz kalınmayla ilgili bu kanıt, ALS hastalığına yakalanma sayısı artışına karşın hastalığa sebep olan bir risk faktörü olarak kabul edilmektedir. Eminim ki bu, gelecekteki araştırmalar için bir odak noktası olacaktır.

Çevresel toksinler ALS hastası olmak için tek başına yeterli mi?

Bu çalışma, ALS’ye neden olabilecek risk faktörlerine ait bilgilerimize katkı sağlasa bile cevap bekleyen bazı sorular hala var:

§ Haşere ilaçlarına maruz kalma ne zaman ALS’yi tetikleme riskinin artışına sebep olacak (X yıl süresi içerisinde ilaca maruz kalma)?

§ Hangi seviyede ilaca maruz kalma yüksek bir risk içermektedir?

§ Tüm haşere ilaç çeşitleri bir risk faktörü olarak kabul edilmekte midir yoksa sadece belli başlı olanları mı risk faktörüdür? (eski tip ilaç vs. modern ilaç)

§ Haşere ilaçları motor nöron hücre tahribatına nasıl sebep olmaktadır?

Daha fazla bilgi için:

Journal article: Feng-Chiao Su et al. (2016) Association of Environmental Toxins With Amyotrophic Lateral Sclerosis. JAMA Neurology. Published online May 9, 2016 doi: 10.1001/jamaneurol.2016.0594 (published open access)

Editorial in JAMA Neurology: J Cragg, M Cudkowicz, M Weisskopf. The Role of Environmental Toxins in Amyotrophic Lateral Sclerosis Risk. doi: 10.1001/jamaneurol.2016.1038

http://archneur.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=2519875

Çeviri: Eren Uyumaz

9 Mayıs 2016 Pazartesi

Projemiz çalıştay ile başarılı olarak sona erdi


Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı kapsamında desteklenen , Evde Bakım Derneği ile birlikte yürütülen “Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım” Projemiz; ülkemizde ALS hastalarının bakım gereksinimlerinin, yaşam kalitesi göstergelerinin, bakım vericilerinin yükünün izlendiği, değerlendirildiği ve evde sağlık alanında gerçekleştirilen ilk ve önemli bir çalışma oldu.

Projemiz 5-6 Mayıs 2016 tarihleri arasında Ankara’da Güven Hastanesinde yapılan “ALS Hastaları için Erişilebilir ve Sürdürülebilir Bakım Modeli Geliştirmek” konulu çalıştay ile başarılı olarak sona erdi. İlgili kamu kurumları, özel hizmet sunucuları, yerel yönetim, sivil toplum kuruluş ve meslek örgütleri temsilcilerinin katılımıyla gerçekleşen çalıştayın sonuç raporu kitapçık olarak basılacaktır.

“Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım” projesi İstanbul, İzmir, Ankara, Adana, Antalya ve Mersin’de toplam 230 ALS hastasına 540 ziyaretle bireysel anlamda, hastalığı yaşayan aile bireylerine ailesel anlamda; basın, medya, sosyal medyada yarattığı farkındalık nedeniyle de toplumsal anlamda geniş etki yaratmıştır.


2 Mayıs 2016 Pazartesi

Edaravone (MCI-186) Hakkında Açıklama

Mitsubishi Tanabe Pharma Şirketi, Amerikan Nöroloji Akademisi Yıllık Toplantısında ALS hastalarında Edaravone Klinik Araştırmasının Faz III verilerini sundu. Yapılan açıklamada ALS hastalarında Edaravone (MCI-186) etkili olmadığı bildirildi.

1 Mayıs 2016 Pazar

Günlük rutin işler

Ağız aspirasyon (ağız tükürük temizlik) 1-2 dk 80-120 / gün
Trake Aspirasyon 5-7 dakika 3-12 / gün
Trake Bakımı 10 dakika 1 / gün
PEG Yara Bakımı 10 dakika 1 / gün
PEG Tüp bakım 2 dakika 1 / gün
Egzersiz 20 dak 1 / gün
Nemlendirici: Su yeniden dolum 2 dk 10 / gün
Trake tüp cuff-> indirme-şişirme 5 dk 1 / gün
Göz bakımı 2 dakika 5 / gün
kateter mount fazla su temizliği 1 dk 10 / gün
Alt bezi, idrar torbası değiştirmek 10 dakika 7 / gün
Sürgü yerleştirme ve temizlik 10-45 dk 5 / gün
Ağız Bakımı 5 dakika 3 / gün
Aspiratör haznesi temizleme 10 dk 3 / gün
Vent & Oksijen makinesi Filtreler 5 dakika 1 / gün
Oksijen makinesi suyu 5 dakika 1 / gün
Saç temizliği, fırçalama, yüz yıkama 30 dakika 1 / gün
Vücut temizliği sünger 45 dakika   günaşırı
Saç yıkama 60 dk 1/10 gün
Trake Tüp Değişim 10 dakika 1 / 3-4 hafta
Sırt, kalça bakım / Yan döndürme  45 dk dönüm 1-2 / gün
Nemlendirici su haznesi, valf bakım 20 dakika 1 / hafta
Vent hortum Sterilizasyon / temizlik 60 dak 1 / ay

Trakeotomi Tarihi

1799 yılının Aralık ayında soğuk bir gündü.  Zorlukla nefes almaya çalışan bir hastanın başında üç doktor toplanmıştı. Hasta, yatağında kıvranıyor, hava almaya çalışıyordu, boğulmak üzereydi. Doktorlar ise hastanın karşısında çaresizlik içindeydi. Hastaya gargara yapması için sirkeli adaçayı verdiler.  Fakat işe yaramıyordu. Hasta kusuyor ve boğulmak üzereydi. Nefes borusunu tıkayan bir durum olduğu belliydi fakat görünürde bir şey yoktu. 1799 yılında trakeotomi biliniyordu fakat çok ender yapılıyordu. Doktorlardan biri trakeostomi girişiminden haberdar olmasına rağmen böyle ünlü bir kişiyi ameliyat edip etmemekte tereddüt ediyordu. İşlemin yararsız olduğunu bildiren yayınlar da vardı. Hasta kötüleşmeye devam etti ve son nefesini verdi. Hastanın adı George Washington... Daha sonra tartışmalar devam etse de George Washington'un bakteriyel epiglotitis nedeniyle üst hava yolu tıkanıklığı sonucunda öldüğü düşünülüyor.

Trakeotomi tarihinin m.ö. 3600 yılında Mısır tabletleri ve m.ö. 2000 yılında Hindu kutsal kitabı "Rigveda" kadar  eski olduğu biliniyor.

Bunlar da ilginizi çekebilir

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Blog Arşivi