30 Mart 2016 Çarşamba

Solunum cihazı ile uçak yolculuğu

Aşağıda okuyacağınız satırlar, ventilatör, aspiratör, akülü tekerlekli sandalye ile yaşayan  %95 fiziksel engelli bir ALS hastasının uçak yolculuğu konusundaki ilk kişisel tecrübelerini anlatıyor.

Yolculuk yapacağınız firmaya solunum cihazı ile yolculuk yapacağınızı bildirin. 
Küçük uçaklar uçuş sırasında elektrik vermiyor! 
Solunum cihazınızı yurtiçi uçan uçaklarda kendi bataryasından kullanmak zorundasınız. Kaç saat idare edeceğini bilmelisiniz. 
Amerika,  gibi ülkelere uçan a340 airbus uçaklar uçuş sırasında elektrik veriyor. 
Solunum cihazınızın uçak yolculuğuna uygun olduğuna dair bir belge bulundurmanızda fayda var. 
Akülü Tekerlekli sandalye ile uçak yolculuğu yapacaksanız; sandalye kabin içine alınmaz, bagaja vermek gerekiyor. Ancak uçak kapısına kadar kendi sandalyenizle gidebilirsiniz. 
Uluslararası Sivil Havacılık kurallarına göre cihazlarda kuru akü (Non-spillable) kullanmak gerekiyor. 
Önceden bildirirseniz apronu size göre ayarlamak zorundalar. Kapalı körük kapıdan uçağa alınırsınız. 

Yolculuğa hazırlık 
Her şeyin aksamadan gidebilmesi için hazırlıklara 2 ay öncesinden başlamam gerekiyordu. THY yazışmamızın 2 ay sonra cevap bulması  can sıkıcı oldu. Thy bu konuda çok bilgisiz, beceriksiz, sorumsuz! 

Sunexpress oldukça deneyimli ve anlayışlı. 

Doktor raporu  
Her şeyden önce, bir göğüs hastalıkları uzmanından görüş almak gerekiyor. Her ne kadar sivil havacılık kurallarına göre sadece “uçmasında sakınca yoktur" içerikli herhangi bir hekim raporu yeterli olsa da, solunum cihazı ile uçak yolculuğu konusunda en güvenilir bilgi ve tavsiyeleri göğüs hastalıkları uzmanından almak akıllıca olacaktır. Raporda ayrıca yolculuk sırasında kabin içinde kullanılacak cihaz ve malzeme listesi de yazılması uygun oluyor. Böylece “medikal doktor“ etiketli çantayı kabin içine alabilirsiniz.
Sivil havacılık kurallarına göre uçuştan 10 gün öncesine kadar alınan rapor geçerlidir. Bu nedenle son 10 gün içinde bir aksilik olmaması için dua etmekten başka çare yok. Nitekim yakın dostlarım, son 2 hafta tam bir karantina altında yaşadığımı bilirler.


Uçuş süresi ve akü  / batarya seçimi
Uçuş sırasında kabin içinde güvenle kullanılabilecek, sivil havacılık kurallarına uygun, bir güç kaynağı mutlaka gerekiyor. Bazı büyük havayolları firmaları uçuş sırasında elektrik desteği verseler de benim için uygun uçuş rotası olan şirket bunu sağlamıyordu. Bu nedenle solunum cihazı için 12 V DC desteği mutlaka kişisel olarak çözülmeli.

Benim solunum cihazım (Respironics Harmony Bipap S/T) ve uçuş süresi göz önüne alındığında marka uyumlu sırt çantası bataryayı solunum cihazı firmasından temin ettim. Kabin içine alınması konusunda en önemli ölçüt "kuru akü" veya "Dry Battery" etiketli olması. Özellikle 9/11 saldırısından sonra güvenlik denetimi, aküler konusunda en üst seviyede.

Uçak bileti rezervasyon 
Uygun uçuş, mümkünse direkt uçuş yapan firma bulmak gerekiyor. Online bilet satışında erken bilet almak oldukça ucuza geliyor ancak kredi kartı gerekiyor. Internet ortamında kredi kartı kullanımı konusunda tereddüt ediyorsanız sanal kredi kartı seçeneği endişenizi rahatlatabilir.

Havayolları firmasının engelliler için istediği belgeler genellikle firmanın internet sitesinde mevcut. Belgedeki bilgileri doldurduğunuzda size uçuş onayı vereceklerdir. Tüm yazışmalar email adresinize geliyor. Bazen faks göndermek gerekebilir. Elinizdeki onay belgesini uçuştan 2 hafta önce hatırlatma yapmak için tekrar irtibat mailine göndermek iyi olur.

Bu arada solunum cihazı, akülü tekerlekli sandalye ve sivil havacılık kurallarına ait mevzuata ait belgeleri toplamak gerekiyor. Örneğin, solunum cihazının uçak yolculuğu için uygun olduğuna dair teknik raporun, havayolları firmasına teslim edilmesi gerekiyor. Akülü tekerlekli sandalyenin de boyut ve ağırlık bilgilerinin havayolları firmasına teslim edilmesi gerekiyor. Kabin içinde tıbbi cihaz ve medikal çanta için muhtemelen sizden “extra seat” almanız istenecektir.

Pasaport
Yeni pasaport başvurusu yapacaksanız işlemlerinizi birinci derece yakınınız takip edebilir. Turist  veya yeşil pasaport için mutlaka gideceğiniz ülkenin vize durumunu öğrenin.

Otel rezervasyon 
Kalacağınız yer otel ise rezervasyonumuzu "engelli birey" veya "Handicapped person" olarak yaptırmak gerekiyor. Rezervasyon için önceden ücret istemiyorlar. Rezervasyon belgenizi yanınızda bulundurun.

Kongre kayıt işlemi 
Genellikle çevrimiçi kayıt imkânı var. Bazen form doldurup faks ile göndermek gerekiyor. Katılım onayınızı mutlaka almanız gerekiyor.

Yapılacaklar listesi
Her zaman bir şey unutulur. Erkenden bir liste oluşturmak oldukça yararlı oluyor. Bazen sabah uyandığımda listeye bir madde eklemek veya çıkarmak, en uygun malzeme listesi oluşturmak için iyi olur. Fazladan alacağınız her kalem, yanınızdakilere yük olacaktır.

1 ay önce yapılacaklar
Akülü tekerlekli sandalyeyi yolculuğa hazırlamak gerekiyor. Aküleri yenilemek, mümkünse yedek aküleri bağlamak gerekiyor. Solunum cihazını aküden kullanmak için, eğer yoksa 12 V çakmak soketi taktırmak gerekiyor. Ayrıca havaalanında 2 saat önceden bulunmanız gerektiğinden, uçak kapısında manüel hasta sandalyesine geçtiğinizde akülü tekerlekli sandalyeyi bagaja vermek için güvenlik kurallarına göre teslim etmeniz gerekiyor. Görevliler, akülerin ne tür olduğunu ve kutup başlarının sökülmüş olduğunu görmek istiyorlar. Bu nedenle önceden akülerin üzerine her ihtimale karşı “Dry Battery”  etiketi yapıştırmak iyi fikir. Ayrıca akü bölmesinin kapaklarını orada açmak yerine önceden bir güç soketi taktırmak ve orada soketi ayırmak çok pratik oluyor. Akülü tekerlekli sandalyeyi telim ederken mümkünse katlamak, küçültmek ve çengelli lastik ile sabitlemek, vitesi boşa almak, el frenlerini üzerine etiket yapıştırarak görünür hale getirmek ve kumanda kutusunu çıkarıp kabine almak gerekiyor.

Ayrıca akülü sandalye için yedek sigorta ve uygun bir alyen anahtar almak akıllıca olur.

Yolculuk sırasında, otelde ya da dışarıda bronş sekresyonu olursa mutlaka aspiratör cihazı gerekiyor. 12V DC girişi mutlaka olması gerekiyor. Gerektiğinde sırt çantası yedek aküden veya akülü tekerlekli sandalye çakmak adaptörü ile kullanılabilmeli.

15 gün önce yapılacaklar 
Göğüs hastalıkları uzmanı ile görüşüp sağlık raporunun yazılmasını sağlamak gerekiyor.
Uçakta kullanılacak akünün kaç saat idare edeceğini denemek gerekiyor.
Yedek solunum cihazı temini için kendi firmasıyla veya uyumlu başka firma ile görüşüp en azından birkaç saat yedek solunum cihazına uyum sağlayabilmek için kullanmak gerekiyor.

10 gün önce yapılacaklar
Havayolları firmasına doktor raporunu ve akülü tekerlekli sandalye ile uçacağını tekrar hatırlatan bir faks (bilet referans numarası)  göndermek iyi olur.

5 gün önce yapılacaklar
Bavul, çanta, medikal çanta, dizüstü bilgisayarı çantası vs en uygun duruma getirmek için malzeme listesi üzerinde çalıştım. Akülü tekerlekli sandalye için bagaj ücreti alınmıyor. Ancak kişi başına 20 kg bagaj kısıtlaması var. Bu nedenle;

Medikal Çanta
Sırt çantası Battery Pack
İdrar torbası, prezervatif sonda
Tekerlekli sandalye takım anahtarı,
Tekerlekli sandalye Şarj cihazı
12V DC Ventilatör Kablo/adaptör
Ventilatör hortumu adaptörü, kateter mount
220V AC Ventilatör Kablo
Aspirasyon makinesi ve 12 V DC adaptör, aspirasyon sondası 20-30 adet
HME Filtre 2 adet
Yedek Trakeostomi kanülü, steril eldiven, pamuk, trakeostomi pedi, penset
Bağlama lastiği
Cep telefonu ve şarj cihazı (Yurtdışında görüşmeye açık)
Uzatma kablosu,
Flaster
İlaç çantası
Kalem fener
Cuff enjektör
Laptop çantası
Giysi valizi

Giysi valizini check-in sırasında bagaja vermek üzere, diğerlerini, kabin içine almak üzere hazırladım.

2 gün önce yapılacaklar

Havaalanı doktorunu aradım, sağlık durumumu belirttim. Uçuş saatinden 2 saat önce havaalanında bulunmamı ve doktor raporunu yanımda bulundurmamı önerdi. Ayrıca, yolcunun durumu ne olursa olsun, her şey kuralına göre olsa da en son yetkilinin kaptan pilot olduğunu hatırlattı. Yani uçağa almak istemezse almayabilirmiş.

Havaalanında 
Uçuş saatinden 2 saat önce havaalanında bulunun.
Havaalanında dolaşırken akülü sandalyenin 12 V çıkışından ventilatörü çalıştırmak gerekiyor. Uçuş sırasında kullanacağınız Battery Pack sırt çantasını uçağın kapısında kullanmaya başlayabiliriz. Normalde kendi akülü sandalyemiz ile uçağın kapısına kadar gitme hakkımız var.

Check-in sırasında sadece giysi valizlerini bagaja vermek, medikal doktor çantası ve dizüstü bilgisayarı çantasını yanınıza almak iyi olur. Görevli memura biletinizi verirken sağlık raporu yanınızda olsun. Sizi almak için bir görevli çağıracaktır. Bagaj kartları ve boarding pass kartlarınızı pasaportunuzla birlikte pasaport görevlisine veriniz. Türkiye’den dış ülkeye çıkış yapanlar kişi başına .....  TL ödeme yapıyor.

Pasaport kontrolünden sonra dış hatlar bekleme salonuna görevli ile kendi akülü sandalyenizde geçiyorsunuz. Buradan sonra sıkı bir güvenlik kontrolünden geçiliyor. Görevli, sizi, elektronik detektörün yanından geçiriyor. Diğerleri, yolcularla birlikte güvenlik aramasından geçiriliyor. Doktor çantasını gözden geçirmek isterler. Üzerinde medikal doktor etiketi olması, işleri kolaylaştırıyor.

Artık uçağa binmeye hazırız. Uçak kapısına kadar akülü sandalye ile gidebilirsiniz. O noktada sizi engelli taşıma sandalyesine alacaklardır. Solunum cihazından kısa bir süre ayrılmanız gerekiyor.
Siz uçaktaki koltuğunuza yerleştirilirken, bir yakınınızın akülü sandalyeyi bagaja teslim ederken akü kutup soketi ayırmak, katlamak, küçültmek, vitesi boşa almak ve kumanda kutusunu sökmek gibi işleri yapması gerekiyor.

Uçakta kullanılacak olan sırt çantası Battery Pack ile artık solunum cihazını ve gerekirse aspiratör cihazını çalıştırabilirsiniz. İyi uçuşlar!

24 Mart 2016 Perşembe

Uzun süreli fiziksel aktivite, ALS hastalığı için risk faktörü oluşturuyor

İngiltere’de yeni tanı almış 175 ALS hastasında yapılan çalışmada hastalara günlük ekstra fiziksel etkinlik ile ilgili sorular soruldu.

En güçlü ilişki, yaklaşık 45 dakika tempolu yürüyüş eşdeğeri fiziksel etkinlik yapan hasta grubunda bulundu Ayrıca günlük 10 dakika zorlu fiziksel etkinlik yapan hastalarda da ALS olma riskinin arttığı görülüyor. Sonuçlar, sigara bırakma girişimi ve eğitim düzeyinin de ALS olma riski ile ilişkisini göstermektedir.

Bildiğimiz kadarıyla bu özel olarak tasarlanmış ve onaylanmış  fiziksel etkinlik anket formu kullanılarak ALS ve  fiziksel etkinlik  arasında pozitif bir ilişki gösteren ilk çalışmadır.  Fiziksel etkinliğin sağlığa yararlı olmasına rağmen, yüksek bir  fiziksel etkinlik içeren yaşam tarzı da yüksek ALS riski ile ilişkili olabilir. Gelecekte büyük ölçekli prospektif çalışmalar bu ilişkiyi doğrulamak için yardımcı olabilir

Kaynak:
Long-term physical activity: an exogenous risk factor for sporadic amyotrophic lateral sclerosis?
Ceryl A Harwood · Kate Westgate · Sue Gunstone · Soren Brage · Nicholas J Wareham · Christopher J McDermott · Pamela J Shaw

23 Mart 2016 Çarşamba

Very inspiring and motivational video from my friend Shay


Türkiye’de tıbbi vasiyet, ötanazi, yardımlı intihar

Soru: 
Eşim als hastası 3 . yılaa giriyoruz. Eşimin hastalığı hızlı ilerledi ya da ben öyle düşünüyorum çünkü hemen hemen tüm işlevlerini kaybetti zar zor çorba kıvamında birseyler yediriyoruz suyu yarısı kendisi yarısını da havlu iciyor. Fakat gelelim ki asıl soruna peg trake hayır diyor kesinlikle istemiyor benim kararım diyor . Ben düne kadar mecburi bir durumda eşi olarak imzam geçer sanıyordum fakat Dr bana şöyle dedi siz eşi olarak karar veremezsiniz Eşinizin aklı başında kendi kararını kendisi verir dedi şimdi benim bu konuda sizce ne yapmam gerekir ?
Cevap: 
Eşinizin kararına saygı duymak gerekiyor. Fakat Türkiye’de pratikte uygulanamıyor. Örneğin noter çağırdınız imza altına alındı. Nefes darlığı veya hayati tehlike olduğunda ambulans çağıracaksınız. Ambulans mecburen hastaneye götürecek, ilk müdahale yapılacak. Elinizdeki belge, Doktor veya sağlık görevlisini bağlamaz. Bilinci karar veremeyecek duruma gelirse yine sizden imza alacaklar. İmza vermezseniz de hastayı kendi haline bırakamazlar. Çünkü Türkiye’de henüz tıbbi vasiyet, ötanazi, yardımlı intihar gibi tıbbi etik mevzuatı yok.

Aktif ötanazi Türkiye'de yasal değildir. Yürürlükte olan 5237 sayılı Türk Ceza Kanunu'na göre, hastaya ötanazi uygulayan fail (hekim), tasarlayarak (taammüden) adam öldürme hükümlerine göre yargılanır ve ağırlaştırılmış müebbet (ömür boyu) hapis cezasıyla cezalandırılır. Bazı ülkelerde ötanazi yasal olmasa da, ötanazi faili cezaya çarptırılmaz.

21 Mart 2016 Pazartesi

ALS Fonksiyonel Değerlendirme Ölçeği

Grafik: Patientslikeme 

ALS hastalarının fiziksel yeteneklerini ölçmek için hazırlanmış 12 sorudan oluşan bir ölçektir.
Hastalık ilerledikçe fiziksel yeteneklerdeki kayıpları sayısal olarak takip etmek amacıyla kullanılıyor.
1999 yılında ölçek yeniden gözden geçirilmiştir.. Günümüzde ALSFRS-R olarak (ALS functional rating scale revised) kullanılmaktadır. ALSFRS-R skoru, ALS hastalığının ilerlemesi konusunda bilgi verebilir. İlaç veya tedavi yöntemlerinin ALS hastalarında etkili olup olmadığını değerlendirmek için ALSFRS testi kullanılıyor.
Bu skorlama sistemi tüm dünyada kullanılıyor.

Test, 12 sorudan oluşmaktadır. Tüm soruların yanıtlanması zorunludur.

ALSFRS skorunuzu hesaplamak için tıklayınız

18 Mart 2016 Cuma

ALS Clinical Trials Guidelines 2016 Workshop

  1. Thu, Mar 17, 2016 7:00 PM - 11:00 PM EET
  2. Fri, Mar 18, 2016 1:00 AM - 3:00 AM EET
Webinar:

ALS-MNH Derneği Radicut Anketi

ALS hastalarında Radicut (Edavarone) kullanımı ile ilgili ankete  aşağıdaki bağlantıdan katılabilirsiniz.
Radicut kullanmayan hastalar lütfen ankete başlamayınız.
Ankette 13 soru vardır. Ortalama 5 dakikanızı alabilir. 

Radicut kullanan ALS hastaları Anketi

11 Mart 2016 Cuma

ALS Hastalarında Konuşma Bozukluğu

ALS hastalarında ilerleyen dönemde belki de en yıkıcı olan kayıp konuşma yeteneğini kaybetme ihtimalidir. Mevcut tıbbi ve rehabilitasyon teknolojileri bu  ilerleyici kayıpları önlemek için bir çözüm getiremiyor. Buna rağmen konuşmayı telafi edici stratejiler vardır. AAC  (augmentative assistive communication) yardımcı teknoloji ürünleri ve teknikleri kullanarak iletişim kurma becerilerini korumak için ALS li kişilere yardımcı olabilir.

Bulber tutulumlu ALS de konuşma anlaşılırlığı azalmaya başladığında konuşma yeteneğini rehabilite etmek yerine iletişimi sağlayacak diğer yöntemlere odaklanmak gerektiği üzerinde duruluyor (Yorkston, Miller & Strand, 1995)  Doğrudan konuşmaya müdahale etmek bir dizi nedenden  dolayı tavsiye edilmez.

Öncelikle, konuşma egzersizleri yorucu olacağı için  nörolojik kötüleşmeyi hızlandırabilir.  İkinci olarak da egzersizler sonucunda belirli bir fayda görülmeyince hasta cesaretini yitirebilir, psikolojik açıdan travma yaşayabilir.

Kaynak: 

ALS ve Crowdfunding kampanyası

Crowdfunding kampanyasının en başarılı örneklerinden biri, Anthony Carbajal ve annesinin dokunaklı öyküsüdür. Ailesel ALS olan annesine bakan Anthony, aslında kendisi de ailesel ALS hastasıdır. Buz kovası kampanyası sırasında şuradaki video ve şuradaki video ve  Ellen Degeneretes programında şuradaki videodan anımsayacaksınız.

Elitsa Grigorova ise ALS tanısı alan babası Kamen Grigorov'u 11 yıldan beri yaşatmaya çalışıyor. Kampanyasını blogumda paylaşmayı hakediyor. Umarım bir nebze olsun faydamız dokunur. Medeni cesaretlerini tebrik ediyorum!



Kök Hücre Rehberi

Kök Hücre Labirentinde Bir ALS Hastası

Derleme


“Bugün dünyada kök hücre tedavisi ile neler yapabilecekleri konusunda görkemli açıklamalar yapıp çaresiz ve kırılgan hastaları cezbeden 200 den fazla kök hücre kliniği faaliyet göstermektedir. Birçok hasta bir mucize veya tedavi bile beklememekte, hayatının geri kalan günlerini daha rahat geçirmek ve mümkünse ömrünü biraz daha uzatmak istemektedir. Tabi ki hastalık belirtilerinde bir gerileme muhteşem olur. Fakat şu anda ALS hastaları için bunu garanti edebilecek hiçbir klinik bulunmamaktadır.”

Kök Hücre nedir?

İlk gerçek kök hücre, 1908 yılında Rus bilim adamı Aleksander Maksimov tarafından bulundu. Maksimov’un bulduğu bu hücreler kan hücresi üretebiliyordu. 1963 senesinde araştırmacılar Earnest McCullough ve James Till’in çalışmalarıyla kök hücrelerin kendi kendilerini yenileyebilme özelliği olduğu anlaşıldı. 1998’de James Thomson ve Wisconsin Üniversitesinden çalışma arkadaşları laboratuar ortamında insan embriyosundan kök hücre elde ettiklerini duyurdular. Tüm bu buluşlar büyük heyecan uyandırdı. Çünkü kök hücreler birçok farklı hücre türüne dönüşebilme potansiyeline sahip. Bu özellikleriyle vücudun içsel onarım sistemi olabilirler. Bir kök hücre bölündüğünde yine kök hücre işlevine devam edebilir veya bir kas, kan, beyin hücresi gibi kendine has işlevi olan bir hücreye dönüşebilir. Kök hücrelerin en önemli özellikleri yenileme, onarma ve hasarlı dokularda sağlıklı hücrelere dönüşebilme yeteneğidir.

Kök hücre çalışmaları ALS ve birçok hastalık için çok sayıda potansiyel tedavi fırsatları taşıyor. Kök hücre araştırmaları hastalar hatta bazen bilim adamları için bile karmaşık sayılabilecek bir terminoloji meydana getirdi.

Hastalar bu bilgileri anlaşılır bir şekilde isterler ve bu içinde bulundukları ölüm-kalım durumunda onların en doğal hakkıdır. Ancak kullanılan tıbbi ve bilimsel jargonu anlamak hiç de kolay değildir.

Doktorlar, sağlık turizminin güvenilmezliği ve henüz kanıtlanmamış ‘kök hücre tedavileri’ ile ilgili çekinmeden ve ikna edici bir şeklide konuşacaklardır. Kök hücre tedavisiyle ilgili en ünlü nörologların bile söyledikleri şey şöyle olacaktır: “Zamanınızı boşa harcamayın.  FDA onaylı tek ilaç Rilutek”.

Ne yazık ki Rilutek istenilen faydayı sağlayamıyor, ayrıca karaciğer için tehlikeli olabiliyor ve sınırlı faydasına göre oldukça pahalı. 2 ila 5 yıl ömür biçilen ALS hastaları daha fazla seçeneği istiyor ve hak ediyor.

Çeşitli açıklamalar ve örneklerle potansiyel kök hücre tedavisi fırsatlarını hastalar için daha anlaşılır bir hale getirmeye çalışacağız.  Kişisel deneyimlerimiz gösteriyor ki çaresizlik içindeki ALS hastaları sıklıkla bilimsel temeli olmayan düzenbazlıkların kurbanı olmaktadır. Çoğu zaman hastaları cezbeden sözcük ‘kök hücre’ oluyor. Bu nedenle öncelikle kök hücre teknolojisindeki son durum hakkında bilgi sahibi olmak çok önemlidir.

Terimler

‘Sağlık turizmi’ ifadesi her ne kadar popüler olsa da aslında ‘küresel sağlık hizmeti’ daha doğru bir ifadedir. Turizm kelimesi tatili akla getirmektedir. Oysa kendi ülkelerinde mümkün olmadığı için yurtdışında sağlık hizmeti arayan hastalar turist değildir.

‘Kök hücre tedavisi’  genel bir ifadedir. Hiç kimse tüm ilaçların iyi veya kötü olduğunu iddia edemez. Aynı şekilde kök hücre işlemleri de tamamen iyidir veya tamamen kötüdür denemez. Günümüzde kök hücre nakli lösemi ve diğer kan kanserlerinin tedavisinde, hastalığın yok ettiği kan hücrelerinin yeniden yapımı için rutin olarak uygulanmaktadır. Kök hücre teknolojisi ile omurilik rahatsızlıklarının tedavisi için daha yapılacak birçok çalışma var.

Göze hoş gelen, etkileyici bir internet sitesi ait olduğu kurumun uygun ve verimli sağlık prosedürüne sahip olduğu anlamına gelmez. Bir pazarlamacı ile bir bilim adamının niteliklerini birbirine karıştırmayın. Ne yazık ki internet sitelerinde yazanların doğru olup olmadığını gösterecek bir yalan detektörü mevcut değil. Herhangi bir kaynakta yayınlanan bilgilerin başka güvenilir kaynaklarla teyit edilmesi gerektiğini düşünüyoruz. Tabiî ki son karar her zaman hastaya aittir.

Birbirinden farklı kök hücreleri vardır ve bu kök hücrelerin tedavi potansiyelleri değişiklik gösterir. Şu anda farklı türlerde (tamamı değil) kök hücreler üzerinde araştırmalar devam ediyor. Kök hücrelerin orijinleri itibariyle farklılıklarını, kullanım amaçlarını ve değişik nakil yöntemlerini anlamak kolay olmayabilir.

Yetişkin Kök Hücre Türleri

Autologous Kök hücre: Kan, kemik, deri gibi birçok yetişkin dokuda bulunan kök hücrelerdir. Somatik (Vücuda ait) olarak da adlandırılır. Hastanın kendi kök hücreleri olduğundan nakilden sonra vücudun reddetme riski yoktur.

Allogeneic kök hücre: Sağlıklı birinden alınıp başka hastaya nakledilen kök hücrelerdir. Hasta ve donörün (verici)  genetik açıdan uyuşması kök hücreleri,  vücudun reddetme olasılığını en aza düşürmek açısından önemlidir. Kardeşler arasında bu risk en azdır.

Olfactory ensheating hücreler (OEC’s) ve autologous mucosal olfactory kök hücre: Koku alma ile ilgili sinir lifi hücrelerden elde edilir. Uygun kimyasal ortamda bu hücreler tıpkı kök hücreleri gibi başka hücrelere dönüşebilir. Hastaya zarar vermeden çok kolay bir şeklide elde edilebildikleri için tedavi potansiyeli taşımaktadır. Portekiz’de yapılan araştırmalarda OEC kök hücreler hastadan endoskopik prosedürle alındı. Kök hücreler büyüme hormonuyla kültürlendikten sonra hastanın omuriliğine enjekte edilecek.

Mesenchymal kök hücre: Bu yetişkin(dokuya özel) kök hücreler kemik iliğinde bulunur ve tendon, kas, sinir, deri gibi bir çok hücre tipine dönüşebilir. Çok sayıda elde edilebildiğinden doku onarımlarına uygundur. Oldukça uzun bir süre özelliklerini kaybetmeyen bu kök hücreler kültür içinde çoğaltılabilirler. Küçük bir kemik iliği örneğinden alınan bu hücreler laboratuvar ortamında çoğaltılabilmesi ayrıca hastadan alındığı için vücudun reddetme riski olmaması bu tür kök hücrelerin kullanımına olan ilgiyi artırıyor.

Hematopoietic kök hücre: Hastanın kendi kanından elde edilen bu kök hücreler lösemi, lenfoma, kanser gibi hastalıkların tedavisinde sıklıkla kullanılıyor. ALS tedavisi için ise klinik testler başlamış durumda. Bu hücreler kan ve kemik iliğinde ayrıştırılarak elde edilir ve birçok farklı hücreye dönüşebilir. Hematopoietic kök hücre kemikten çıkıp kana geçebilir veya programlanmış hücre ölümüne(Apoptosis olarak da adlandırılır, zararlı veya gerek duyulmayan hücrenin kendini yok etmesidir) uğrayabilir. Kemin iliğinde de bulunmasına rağmen kandan veya periferiden alınması bazı sebeplerden dolayı tercih edilir. Öncelikle hasta için çok daha kolaydır. Çok az bir acı duyulur, genel anesteziye gerek yoktur ve hastanede uzun süre yatılmaz. Ayrıca daha çok sayıda ve daha kaliteli kök hücreler elde edilir.

Vücutta enfeksiyonlara karşı savaşan akyuvar hücrelerine dönüşebilen hematopoietic kök hücre kan kanserlerinin (lösemi gibi) tedavisinde başarı elde etmiş ilk kök hücredir. Son zamanlarda yapılan çalışmalarda göğüs kanseri ve koroner damar hastalıklarında da kullanılabileceği anlaşıldı.  Hematopoietic kök hücrelerin kan hücreleri dışında hücre üretebilme potansiyelleri yoğun bir bilimsel tartışma konusu. Meksika ve başka ülkelerde yakın zamanda yapılan araştırmalar bu kök hücrelerin nöronlara dönüşebileceğini ortaya koydu.

Embriyonik kök hücreler

Embriyonik kök hücre 4-5 günlük embriyolardan elde edilir. Bu aşamada kök hücrelerden daha fazla kök hücre veya vücuttaki herhangi bir hücre elde edilebilir. Bu özelliklerinden dolayı embriyonik kök hücre vücuttaki hasta, hasarlı hücre ve dokuların yeniden üretilmesi en yüksek potansiyele sahip kök hücre türüdür.

İhtiyaç duyulan hücre tipini elde ederken embriyonik kök hücrelerin yönlendirilmesi gerekir.  Eğer bu yönlendirme işlemi düzgün yapılmazsa ve vücutta uyuyan bir kanser tümörü varsa embriyonik kök hücre tıpkı kanser büyümesi durumundaki gibi bir nöron meydana getirir.

Amniyotik sıvı  (içinde bebeğin bulunduğu sıvı) son derece aktif, çok yönlü kök hücreler üretir. Bu kök hücreleri karaciğer, cilt, nöron, kemik, kas ve daha birçok hücre tipine dönüşebilir. Amniyotik kök hücreler doğum bozukluklarında hemen kullanılabildiği
gibi dondurup yıllarca saklanarak sonraki yıllarda kullanılabilir. Amniyotik hücrelerden kaç farklı hücre türü elde edilebileceği bilinmiyor. Bu konudaki araştırma henüz çok yeni olduğundan şu an için embriyonik kök hücre araştırmalarının yerine geçmesi düşünülmüyor. Vatikan, amniyotik kök hücreleri geleceğin ilacı olarak ilan etti.

Cenin kök hücre 1,5 - 2 aylık ceninin organlarında bulunan tam gelişmemiş hücrelerdir. Bir yetişkine nakledildiğinde yeterince gelişmemiş olduklarından hasarlı hücrelerin yerini almada sıklıkla başarısız olurlar.

Göbek bağı kanı doğum sonrası bağışlanan göbek bağı ve plasentadan elde edilir. Göbek bağı kanı yetişkin kanına kıyasla daha çok kan yapıcı kök hücreye sahiptir. Ancak göbek bağındaki kan miktarının az olması, kullanımını çocuklar için daha uygun yapıyor.

Embriyonik ve Yetişkin Kök Hücreler arasındaki farklar

Her iki tip kök hücre de avantaj ve dezavantajlara sahip. Aralarındaki büyük farklardan biri, dönüşebilecekleri hücre sayısı ve türleridir.  Embriyonik kök hücre vücuttaki tüm hücrelere dönüşebilir. Yetişkin kök hücrelerinin ise sınırlı sayıda hücre türüne dönüşebileceği düşünülmektedir.

Göreceli olarak embriyonik kök hücreler kültürde daha kolay büyütülebilir. Yetişkin kök hücreler olgun dokular içinde sayıca azdır bu nedenle bu kök hücreleri dokudan ayırmak ve hücre kültüründe sayıca arttırmak zorlu bir iştir.

Kök hücre tedavisinde çok sayıda kök hücre gerektiğinden bu önemli bir farktır.

Bilim adamları nakilden sonra vücudun reddetme olasılığının embriyonik ve yetişkin kök hücrelerde değişken olabileceğine inanıyorlar. Vücudun reddetmesi durumuna embriyonik kök hücreden oluşan dokular mı sebep oluyor henüz bilmiyoruz. Bu konudaki çalışmalar için yakın bir tarihte FDA 'dan onay alındı.

Şu an yetişkin kök hücreler ve meydana getirdikleri dokular için nakil sonrası vücudun reddetmesi olasılığının daha az olduğu düşünülüyor. Çünkü hastanın kendi hücreleri kullanılabiliyor. Hastanın kendi kök hücrelerinden meydana gelmiş yeni dokuların
bağışıklık sistemi tarafından reddedilme olasılığı daha düşük olmaktadır. Bu özellikleri yetişkin kök hücreler için önemli bir avantajdır. Bağışıklık sisteminin yeni dokuyu reddetmesi durumunda kullanılan ilaçların zararlı yan etkileri olabiliyor.

Kök Hücre nakli işlemi

ALS hastalarında tedavi için beyin ve omurilikteki hasarlı veya ölmüş nöronların değiştirilmesi ve/veya onarılması gerekir. Bu çok dikkatli inceleme gerektiren bir operasyonu içerir. ALS hastaları diğer hastalardan farklı olarak daha hassastır.  Solunum güçlükleri,  operasyon sırasında kullanılan yatıştırıcıların ölümcül olabileceği anlamına gelir. Bu nedenle en yüksek düzeyde fayda ve hastanın güvenliği için mümkün olduğu kadar az klinik ve cerrahi girişim uygulanması gerekir.

Beyin

Aralarında Çin, Hong Kong, Meksika, İskoçya, ABD ve İtalya’nın da bulunduğu bir çok ülkede ALS ve farklı hastalıklar için yetişkin ve cenin kök hücrelerinin beyine nakledildiği kliniksel denemeler yapıldı.
Uygulamada genelde bağışlanan (donör) hücreden hasta hücreye geçiş olduğundan hastanın sağlık riski önemli oranda azalır ve potansiyel faydalar iyice belirginleşir.  Hastanın hücreleri, vücudun nakledilen hücreleri reddetme olasılığını ve enfeksiyon riskini ortadan kaldırır. Bu enjeksiyonlar hasar görmüş veya ölmüş nöronları onarma veya yenileme umuduyla yapılmaktadır. 
Bu şekildeki girişim, en çok etkiyi beyindeki üst motor nöronlarında gösterirken omurilikteki alt motor nöronlarına etkisi çok daha azdır. Şu anki deneysel aşamada ALS ve diğer nörolojik rahatsızlıkları olan hastalarda kullanılan kök hücreler kan, kemik iliği ve cenin doku hücrelerinden temin edilir. Sürpriz bir şekilde bu tür bir beyin ameliyatında çok az yatıştırıcı kullanılmaktadır. Hatta hasta ameliyat sırasında uyanık olabilir. Şu an Meksika’da devam eden klinik denemelerde kan kaynaklı periferik hematopoietic kök hücrelerinden faydalanılmakta ve kök hücrelerin naklinde mümkün olduğu kadar az zarar verecek (non-invaziv)  beyin ameliyatı konusunda çalışılmaktadır. 
Omurilik
ALS hastaları için omuriliğe yapılacak kök hücre nakliyle ilgili olarak bir takım güvenlik ve verimlilik düzenlemeleri vardır. Dana önce İtalya, Çin, Arjantin ve diğer bazı ülkelerde yapılan klinik denemelerinde bariz bir başarı elde edilememiştir. Şu an Amerika (Emory Üniversitesi (Atlanta,Georgia), Mayo klinik (Rochester, Minnesota), Portekiz, İsrail ve diğer bazı ülkelerde denemeler devam etmektedir.
Beyin ve Omurilik
Bizce, hasarlı veya ölmüş nöronları onarmak veya yenilemek için beyin ve omuriliğe yapılan kök hücre enjeksiyonu ALS tedavisinde en büyük potansiyeli taşıyor. ALS hastasının güvenliği için her iki operasyon da mümkün olduğu kadar az zararlı cerrahi girişimle yapılmalıdır.
Bunların dışındaki kök hücre nakli metotları ALS için şimdiye kadar herhangi bir olumlu sonuç vermemiştir.
Devam eden ALS - Kök Hücre çalışmaları
Neler yapabilecekleri konusunda görkemli açıklamalar yapıp çaresiz ve kırılgan hastaları cezbeden 200 den fazla kök hücre kliniği faaliyet göstermektedir. Birçok hasta bir mucize veya tedavi bile beklememekte hayatının geri kalan günleri daha rahat geçirmek ve mümkünse ömrünü biraz daha uzatmak  istemektedir. Tabi ki belirtilerde  bir gerileme muhteşem olur fakat şu anda ALS hastaları için bunu garanti edebilecek  hiçbir klinik bulunmamaktadır.
Öte yandan umut vaat eden araştırmaya değer yasal araştırmalar bulunmaktadır.  Bu ‘ikinci nesil araştırmaların’ ortak noktası hükümet denetiminde, büyük eğitim enstitü veya hastanelerin desteğiyle, kabul edilmiş klinik deneme standartlarına bağlı kalarak yapılıyor olmalarıdır. Bu standartlar kontrol gruplarının kullanılması, açıkça belirtilmiş uygulama öncesi ve sonrası gözlem ve eş zamanlı raporlamayı da içerir.
Neuralstem, Rockville-Maryland’de kurulmuş halka açık bir şirket. Neuralstem şu an Emory Üniversitesi’nde (Atlanta) 1. Aşamada olan FDA onaylı klinik deneme çalışmalarını yürütmektedir. Çalışma Michigan Üniversitesi’nden Dr Eva Feldman ve Emory Üniversitesi’nden Dr Jonathan Glass tarafından yönetilmektedir. Klinik denemede şimdiye kadar hasta güvenliği ölçümü yapılmış olup ikinci bitiş noktası olan verimlilik ölçümüne geçilmiştir. Araştırmada ceninden elde edilmiş çoklu jenerasyon nöronlar kullanılmaktadır. Bu hücreler ALS hastalarının omuriliklerine enjekte edilerek alt motor nöron semptomlarıyla (kas kaybı, doku körelmesi, fasikülasyon, sistemik zayıflık)  başa çıkmaya çalışılmaktadır.
Tecnologico de Monterrey Meksika’da bulunan kâr amacı gütmeyen büyük bir akademi sağlık hizmetleri organizasyonu.  4 yıllık klinik deneyin 3. Aşamasına başlıyor. 1. ve 2. Aşamalarda CD133+ hasta kök hücreleri ALS hastalarının beyin ön korteksine enjekte edildi. Etik komite tarafından 2010 sonunda denetlenecek olan 3. Aşama kök hücrelerin omurilik ve beyin ön korteksine endoskopik enjeksiyonunu içermekte. Meksika devletinin federal sağlık komitesi ve kendi gözetim kurulu tarafından denetlenen tecnologico de Monterrey, Nöroloji Enstitüsü direktörü Dr Hector R. Martinez’in başkanlığında yürütülen bu çalışmalarda şimdiden güvenlik, dozaj ve verimlilik konularında etkileyici sonuçlar aldı.
BrainStorm ABD/İsrail biyoteknoloji şirketi 2011 başlarında Hadassah Sağlık Merkezi’nin işbirliği ile Kudüs’te ALS klinik denemelerine başlayacak. Autologous mesenchymal kök hücre nakli prosedürünün kullanılacağı araştırmalar konusunda oldukça deneyimli bilim adamları tarafından yürütülecek.

Uluslararası Hücre ve Kanser Tedavi Merkezi (CTCI) Weizman Merkezi, Tel Aviv’de Dr Shimon Slavin ve ekibinin yürüttüğü çalışmalarda kemik iliği ve doku kaynaklı mesenchymal kök hücreler kullanılmakta. Çalışma her hücrede pasif olarak bulunan telomerase enzimini aktif hale geçirmeyi de kapsıyor. Araştırmanın henüz başlarında olunmasına rağmen Dr Slavin’in mesenchymal kök hücre nakli ile ilgili geçmiş çalışmaları bu araştırmanın temelini oluşturmaktadır.

Sorumluluk hastaya aittir: Dikkat edilmesi gerekenler

Görüntü aldatabilir

Herkes etkileyici fotoğraflarla dolu güzel bir web sitesi kurup bilinen birkaç enstitüyü referans olarak gösterebilir. Verilen bilgilerin doğru olup olmadığından emin olunmalıdır. Araştırma için zaman ayırın. Bazen sadece söz konusu kurumun bulunduğu adres bile bir çok bilgi verebilir.

Kök Hücre Kliniğini veya Tesisini Araştırın

Araştırmada yer alacak bilim adamlarının referanslarını kontrol edin. Eğitimlerini nerelerde aldıkları, özgeçmişleri erişilebilir olmalı.
Araştırmanın saygın, büyük bir kurum tarafından denetleniyor olması gerekir. Bu bir üniversite veya araştırma enstitüsü olabilir. Denetleyen kuruluşun saygınlığı geçmişte yürüttüğü sağlık araştırmalarıyla ölçülür.

Hastalar uygulamadaki riskleri, sağlanan güvenlik seviyesini tam olarak bilmelidir. Eğer söz konusu denemede aynı prosedürü kullanarak birkaç farklı hastalığın tedavi edileceği iddia ediliyorsa muhtemelen boş vaatlerde bulunan bir tesis ile karşı karşıyasınız. Uygulamanın bilimsel dayanakları ile ilgili sorular sorun. Uygulayacakları prosedüre neden inandıklarını, neyi başarmayı umut ettiklerini öğrenin. En iyi nörologlar, bilim adamları bile şu an yapılan araştırmaların tümünü ve uygulanmakta olan prosedürleri tamamıyla bilemezler. Bu nedenle kararınızı verirken en önemli dayanağınız sizin kendi araştırmalarınızdır.

Kök hücre araştırmaları baş döndürücü bir hızla ilerlemektedir. 12 yıl önce insan embriyosundan elde edilen ilk kök hücreden bu yana çok büyük gelişmeler kaydedildi. En donanımlı bilim adamları bile hemen her gün yeni buluş haberleri veren bilim dünyasının hızına yetişmek için çabalamaktadır. Bir gün nöronların değiştirilemeyeceği ve onarılamayacağı düşüncesi, nöronların yeniden üretilebileceğinin açık delilleri elde edilmesiyle çürütülecektir. Birçok amansız hastalığın ufukta görülen tedavisini bulmak için dünyanın en parlak zekâları çalışmaktadır. Bizler de dünyanın birçok yerinden gösterilen bu çabaların karşılığı olarak daha büyük başarı haberlerini umutla bekliyoruz.

 

ABD KÖK HÜCRE MERKEZLERİ

Araştırmaların yaygınlaşması, büyük bilimsel başarıların elde edilmesi için kök hücre araştırmalarının hükümet tarafından maddi olarak desteklenmesi çok önemlidir. Hükümet desteği çoğu zaman en temel, en pahalı ve en riskli biyolojik çalışmalara ön ayak olmaktadır. Şu an Amerika Birleşik Devletleri’nde farklı hastalıklara tedavi geliştirme amacıyla yetişkin ve embriyonik kök hücre araştırmaları yapan merkezlerin listesi aşağıdadır.

Geron Corp – Yakın zamanda kendi deneysel embriyonik kök hücre tedavilerini omurilik hasarlı hastalar üzerinde uygulamak için yetkili mercilerden izin alan araştırma merkezi bu alandaki ilk denemeyi yapacak.

StemCells Inc -  Yaptıkları deneylerde insan sinirsel kök hücrelerinin omurilik hasarlı bir farede hareketi geliştirmeye yardımcı olduğunu duyuran California merkezli şirket 2011 yılında insanlar üzerinde denemelere başlamayı planlıyor.

Advanced Cell Technology Inc -  Görme bozuklukları ve körlük tedavisi amaçlı Retinal kök hücreleri ile araştırmalar yapmaktadır.

Neuralstem Inc – Omurilik kök hücreleriyle kronik omurilik hasarlarının tedavisi amaçlı klinik deneyler yürütmekte.  Yapılan klinik denemeler ALS hastalarını da kapsıyor.

Aastrom Biosciences Inc – Hastanın kendisinden alınan kök hücrelerle kalp rahatsızlıklarını tedavi etme amacıyla gelişmiş denemeler yapıyor.

ThermoGenesis Corp -  Kök hücrelerin saklanması ve işlenmesi ile ilgili hizmet ve ürünler sunmaktadır.

Osiris Therapeutics Inc – Kemik iliğinden el edilen kök hücrelerle çeşitli hastalıkların tedavisi için testler yapıyor.

Cytori Therapeutics Inc – Hastanın kendi yağ dokusundan alınan kök hücrelerle göğüs ve diğer yumuşak dokulardaki hücreleri yenileme veya onarma üzerine çalışmalar yürütüyor.

ReNeuron Group PLC – Diyabet tedavisi amaçlı kök hücre çalışmaları yürütüyor.

Aldagen Inc -  Kalp yetmezliği tedavisi için araştırmalar yapan birçok şirketlerden birisidir.

Celgene Corp – Kan kanseri tedavisine yönelik çalışmalarıyla tanınan şirket Crohn hastalığı tedavisi için klinik kök hücre denemelerini yapıyor.

International Stem Cell Corp – Embriyonik kök hücrelere alternatif olabilecek kök hücreler üzerinde araştırmalar yapmaktalar. 

Monterrey

Özellikle ALS üzerine çalışmalar yapmaktadır. Hastanın kendi kanından elde edilen spesifik ve oldukça işlevsel olan CD133(+) kök hücreleri nöronlara dönüşebilme potansiyeline sahiptirler. Hala araştırma aşamasında olunmasına rağmen güvenlik, dozaj ve verimlilik açısından şimdiye kadar alınan sonuçlar oldukça umut vaat etmektedir.

CTCI

En ileri teknolojileri kullanarak kan ve kemik iliğinden kök hücre elde etme, işleme ve nakletme çalışmaları yürütmektedir. Daha önce Hadassah Üniversitesi Hastanesi’nde çalışan ileri gelen onkoloji cerrahlarından Dr Shimon  Slavin 2004-2008 yılları arasında 20-25 ALS prosedürü teşebbüsünde bulundu ve bu çalışmalarda az da olsa başarı elde edildi. Şu an Tel Aviv’de devam eden çalışmalarda kemik iliğinden ve yağ dokusundan stromal hücreler elde etme konusunda araştırmalar yapılıyor. Elde edilecek bu hücrelerin hastalara nakli İstanbul’da yapılacak.

BRAINSTORM

2004’de kurulmuş halka açık bir biyoteknoloji şirketi olan BrainStorm’un New York ve İsrail’de ofisleri bulunmaktadır. Şirket ALS tedavisi için yetişkin kök hücre terapileri geliştirme üzerinde yoğunlaşmıştır. İsrail’de yapılacak olan çalışmada 24 ALS hastasının kendi kemik iliklerinden alınan kök hücreler işlenip, hastaların kas dokularına ve omuriliklerine enjekte edilecek.

NEURALSTEM

Neuralstem tarafından Emory Üniversitesi’nde yürütülen çalışmalarda 12-18 ALS hastasının omuriliklerine cenin kök hücreleri enjekte edilecek. Şirketin kendi yayın organına göre ilk grup hastaların bel kısmından omuriliklerine cenin kök hücreleri 2010’un ilk yarısında enjekte edildi. ALS için insanlar üzerinde yapılan bu ilk klinik kök hücre tedavi denemesini uzun süredir ALS üzerine çalışan Michigan Üniversitesi nörologlarından Dr. Eva Feldman tarafından denetlenmektedir.

2010 Eylül itibariyle 6 hastanın ameliyatları tamamlanmış bulunuyor. 3 hastadan oluşacak ikinci grup (B grubu) çalışmaları 2010 Ekim’de başlayacak. B grubu hastaları yürüme zorluğu çeken ama destek almadan yürüyebilen ve solunum sorunu olmayan hastalardan oluşacak. Tüm klinik deneme ameliyatları Atlanta’da, Emory Üniversitesi’nde, Dr. Jonathan Glass’ın yönetiminde gerçekleştirilmektedir. Nöron operasyonları Dr. Nicholas Boulis tarafından uygulanmaktadır.

HOSPITAL DE EGAZ MONIZ

2001-2008 yılları arasında hastanın kendi koku alma hücrelerinden elde edilen hücrelerle omurilik hasarlarını onarımı konusunda çalışmalar yapmış olan kuruluş 2011 yılı içinde ALS tedavisine yönelik araştırmalara başlayacak. İdari ertelemeler nedeniyle çalışmalarını Portekiz dışında yapmayı planlamaktadırlar. Dr. Lima, koku alma hücrelerinin çeşitli nörolojik rahatsızlıkların tedavisinde kullanılması konusunda önde gelen bilim adamlarından biri olarak görülmektedir.

TCA CELLULAR THERAPY   

Louisiana merkezli şirketin şu an hazırlıklarını yaptığı çalışmada 6 hastanın kendi kemik iliklerinden alınmış kök hücreler işlenip, omuriliklerine nakledilecek.

Çalışmada mesenchymal kök hücreler kullanılacak. Hücre sayısı 50 milyon civarına ulaştığında bel kısmından omuriliğe enjekte edilecek. Dr. Lasala kendini yenileme ve başka hücrelere dönüşebilme özellikleri olan bu hücrelerin aksonal büyümeyi veya nörolojik işlevleri kolaylaştırması, dejenaretif süreci yavaşlatmak amacıyla hastada eksik olan nörotransmitterleri salgılaması için oliogodrocyte hücrelere dönüşmesini umut etmektedir.

GERON CORPORATION

Geron kanser ve diyabet, kalp yetmezliği, omurilik hasarları gibi kronik hastalıklara karşı ilaç geliştirmektedir. Omurilik yaralanmalarının tedavisine yönelik embriyonik kök hücre klinik test çalışmaları için izin alan ilk şirkettir. Yürütülen araştırmalar ALS tedavisi için de geçerli hale gelebilir.

TARTIŞMALI TESİSLER

Fundacion Don Roberto Fernandez-Vina

Dr. Fernandez-Vina Buenos Aires’de faaliyet gösteren tanınmış bir kalp cerrahıdır. 2001 yılında yapay kalp nakli yapma yetkisi almıştır. Bir autologous mesenchymal kök hücre nakli prosedürü ile kalp hastalığını tedavi ettikten sonra bu prosedürü ALS tedavisi için genişletmiştir. 2006-2008 yılları arasında %85 başarı ile 30 ALS hastasını tedavi ettiğini ileri sürmüştür.

Bize göre şu an itibariyle agresif bir takip önermek için tedavi iddialarının takip süresi çok kısa, sonuçlar doğrulanmamış ve başarı açıklaması çok belirsiz. Tesisin araştırmaları Buenos Aires ve El Salvador’da devam etmektedir. Ortalama maliyet 19.000 $.

Shenzhen Beike Biotechnology Co.

Tedavi protokollerinde göbek bağı kanından elde edilen kök hücrelerini kullanmaktadırlar. 2001 den bu yana prosedürlerini ALS hastalarına uyguladıklarını iddia etseler de 2005 yılında sağlıklı bilgi alınabilmiştir.  20000 – 40000 $ arası maliyetli özel planlar sunmaktalar. Bugüne kadar kanıtlanabilir faydalı sonuç yok. Çeşitli işbirlikleri ile amaçlarını ve aldığı sonuçları yeniden daha iyi anlatmayı deneyen bu organizasyon medikal protokollerinden ziyade pazarlama çalışmalarıyla dikkat çekiyor.

X-CELL CENTER INSTITUTE FOR REGENERATIVE MEDICINE

Hastadan alınan mesenchymal kök hücreleri bel kısmından naklederek 2004 yılından bu yana 60 ALS hastasına tedavi prosedürü uyguladığını iddia eden şirket 20 hastanın durumunda gelişme olduğunu 16’sında bir değişiklik olmadığını öne sürüyor. Ortalama maliyet 10000-15000 Dolar. Hollanda yetkilileri tarafından ilaç çalışmalarına son verilen Dr. Cornelis Kleinbloesem X-Cell bünyesinde çalışmaktadır.

REGINA MATER INSTITUTE CLINIC

2004’den bu yana 5-10 hastaya tedavi prosedürü uyguladığını iddia eden şirket bugüne kadar hiçbir pozitif sonuç açıklamadı. Hastanın kalça kemiği iliğinden elde edilen mesenchymal kök hücreler nöron hücrelerine dönüştürülüp kültürlenerek omurilikteki hasarları onarması amacıyla hastaya enjekte edilir. Bu girişimin var olduğuna dair ne bilimsel bir gerekçe ne de bir yayın vardır. Ortalama maliyet 50000-125000 $

ADI ÇIKMIŞ KÖK HÜCRE TESİSLERİ: UZAK DURUN VE İDDİALARINI GÖRMEZDEN GELİN.
Bu bölümde listelediğimiz tesislerin hiçbir kredibiliteleri yoktur. Temelsiz prosedürleri ALS hastalarına faydalı hiçbir şey sunmamaktadır. Tedavi işlemleri ile ilgili ispatlanmamış iddiaları tehlikelidir, bir çok durumda hastaya zarar vermektedir. Başka kurumlarla işbirliği yaparak, farklı ülkelerde karşımıza çıkan bu kök hücre merkezlerinden kendinizi koruyabilmeniz için bu tesisler hakkında sahip olduğumuz tüm bilgileri burada paylaşıyoruz.

Beijing (Pekin, Çin)

2003’den bu yana kök hücre terapileri yapan şirket hasta sonuçlarını takip ve kayıt etmekteki eksiklikleriyle eleştirilmektedir. Hastaların önemli bir kısmı kök hücre operasyonundan kısa süre sonra hayatlarını kaybetmişlerdir. Şirket daha yakın bir tarihte OEC  (Olfactory enshealting cell)  kök hücreleri kullanarak ALS, MS, Parkinson, felç gibi rahatsızlıklar için tedavi geliştirdiğini duyurmuştur. Sonuçlar hiçbir şekilde doğrulanmamıştır. Bu iddiaları kanıtlayacak araştırmaya ait hiçbir kanıtlayıcı yayın bulunmamaktadır. Ortalama maliyet 22000 $

BiomarkInternational

BioMark Amerika’da FDA tarafından dolandırıcılıktan dolayı kapatıldı. 800’den fazla hastaya kök hücre nakli yapmış olan firmanın Güney Afrika’da tutuklu olan idarecileri 2006 yılında kefaletle serbest bırakıldı. ABD’ye iadeleri için yasal girişimler devam etmektedir. Bu suçlular Seyşel Adaları’nda Tissu adıyla anılan yeni şirket isimleriyle faaliyet göstermekteler ve kesinlikle uzak durulmalı.

EmCell

Embriyonik ve mezenkimal kök hücre nakilleriyle 1995’den bu yana 62 ALS hastasını tedavi ettiğini iddia eden şirketin tedavi raporları geniş fakat son derece öznel ve doğrulanmamış durumdadır. Kök hücreleri başka off-shore kliniklerden temin etmektedir. Emcell kendisine sorulan soruları cevaplamayı, AIDS veya hepatit virüslerine karşı yapılan tarama teknikleri, tedavinin hastaya sağladığı faydalar ile ilgili daha fazla bilgi vermeyi reddetmektedir. Tedavi metodolojilerinin bilimsel dayanakları ile ilgili herhangi bir bilgi vermemektedirler. Müdahale ettikleri hastalardaki olumlu veya olumsuz gelişmeleri takip eden bir izleme mekanizmaları ya da yaptıkları bir nörolojik değerlendirme bulunmamaktadır. Yaklaşık maliyet 16000-24000 $

Biotechnology

Bir yıllık gözlemin ardından müdahalede bulunduğu hastaların yüzde 60’ında olumlu gelişme olduğunu iddia etmektedir. Şirketin bu ve diğer iddiaları doğru değildir. Dr Kumar bu başarı iddiasıyla ilgili tüm soruları cevapsız bırakmaktadır.

Medra Inc

Alzheimer, kanser, beyin hasarları gibi bir çok rahatsızlıkları cenin kök hücre nakliyle tedavi ettiğini iddia eden şirketin uygulamalarının sonuçlarını gösteren herhangi bir yayını bulunmamaktadır. Hiçbir hasta ile iletişim kurulamaktadır.

Eden Laboratories

Mitchell J Ghen 1993’e kadar uzanan yanlış tedavi geçmişine sahiptir. ABD, Meksika, Belize ve en son olarak Nassau’da onaylanmamış kordon bağı kan hücrelerini kullanması, ALS hastalarının ölümü ve zarar görmesiyle sonuçlanmıştır.

Hospital of Shandong

Hastane 10 yıldan beri nöral kök hücre tedavisinde uzmanlaştığını öne sürmektedir. Dünyaca ünlü olduklarını iddia ettikleri uzmanları hakkında isimleri de dahil hiçbir bilgi vermemektedir. Uygulamaları ile ilgili hiçbir bilgi vermemektedir. Bir çok nörolojik hastalığı tedavi ettiğini iddia eden bu hastane bunu kanıtlayacak hiçbir veri sunmamaktadır.

Dr. Frank Morales

Frank Moreles Grace İngiliz Tıp Okulu’nda jinekoloji ve doğum üzerine eğitim almıştır. Meksika’da 2 kliniği bulunan Morales ultra-viole ışık terapisi, fotodinamik terapi, oksidatif ilaçlar konusunda yetkili mercilerce onaylı olduğu iddia etmektedir. Monterrey’deki CIMA Hastane Grubu’nda rejeneratif tıp bölüm başkanı olduğunu öne sürmüş, ancak daha sonra irtibata geçildiğinde CIMA, Dr Moroles ile ne geçmişte ne de şimdi hiçbir bağlantısının bulunmadığını açıklamıştır. Yüzlerce hasta üzerinde tamamen verimsiz uygulamalarda bulunan Frank Morales Meksika Sağlık Bakanlığı tarafından aranmaktadır.

The Stowe Foundation

Lawrence Stowe 100.000 $’a kadar ulaşan maliyetlerle çeşitli vitamin preparatları satmaktadır. Stowe hastalara bu yararsız veya az bir yararı olan preparatları satmak için Frank Morales tarafından gerçekleştirilecek kök hücre tedavisi vaat etmektedir. 

Biogenesis Institude

İnternet sitelerinde birçok vaatte bulunan bu şirket araştırmacıları ve uyguladıkları prosedürlerle ilgili hiçbir bilgi vermemektedir. Bu bilgileri paylaşmayan şirketin tüm vaatleri boş vaatlerden öteye gitmemektedir.

Brain Therapeutics

İnternet sitesine göre yıllarca biyokimya, patoloji, nöroloji üzerine çalışmış olan Steenblock’ın 1960’larda köpeklerdeki pıhtılaşma faktörü üzerine yayınladığı üç makaleden başka hiçbir yayınlanmış makalesi bulunmamaktadır. 1994’de 2 hastayla ilgili tedavideki ihmalden dolayı suçlu bulunmuştur. 1995’de kliniğin hiperbarik oksijen odasındaki patlamada 3 kişi yaralanmıştır.

Nu Tech

Alzheimer ve omurilik hasarlı hastaların da içinde olduğu 100’den fazla hastayı tedavi ettiğini iddia eden Shroff’un kök hücre konusunda hiçbir geçmişi, hiçbir yayını bulunmamaktadır. Geçmiş referansları ile ilgili bir bilgi bulunamamaktadır. Hakkında açılmış davalar mevcuttur. Hakkında hiçbir bilimsel veri olmayışı, öne sürdüğü büyük iddialarıyla birlikte düşünüldüğünde bu kategoride yer almıştır.

Vista Stem Cell

Vista Stem Cell 10 yıldır onlarca hastalığı embriyonik kök hücreleri kullanarak tedavi ettiğini iddia etmektedir. Ancak prosedür ve prosedürü uygulayanlar hakkında detaylı bilgi vermemektedir. Bilimsel temelin olmayışı, detaylı bilgi verilmemesi ve büyük vaatler bir araya gelince uzak durulması gereken şirketlerden biri oluyor.

Kaçınılması Gereken Merkezler

Bu kılavuz hazırlandığı sırada, dünyada kök hücre tedavisi yaptığını iddia eden birçok merkezin açılıp kapatıldığını biliyoruz. Çok net bilgi sahibi olunamayan ve kaçınılması gereken diğer merkezler aşağıdadır.

Cell Medicine, aka Stem Cell Institute, (aka Institute of Cellular Medicine)
http://www.cellmedicine.com/
Panama City, Panama (formerly San Jose, Costa Rica)

Centre for Holistic Life Extension

Beijing Tiantan puhua Hospital

International Stem Cell Institute
http://www.istemcelli.com/
San Diego, CA, USA and Progreso, Mexico

Lemana Clinic
http://www.lemana.com/
Clarens, Montreux, Switzerland

Neurovita
http://www.neurovita.ru/
Moscow, Russia

Stem Cells for Hope
http://www.stemcellsforhope.com/
Kiev, Ukraine and Tijuana, Mexico


Stemaid
http://www.stemaid.com/
Bilinmiyor

Stem Cell pharma

Regencell
http://www.regenecell.com/
Zona Rio, Mexico and Mumbai, India

Regenocyte
http://regenocyte.com/
Santo Domingo, Dominican Republic and Bonita Springs, FL,USA

Stem Cell Rejuvenation Center

World Wellness Group, Ltd.
(associated with EmCell in kiev, Ukraine)

American Stem Cell and Anti-Aging Center

Kaynakça





4 Mart 2016 Cuma

ALS ve Motor Nöron Hastalığı aynı şey mi?


Motor Nöron Hastalığı ve ALS genellikle aynı anlamda kullanılır. Amerika'da ALS veya Lou Gehrig (Ünlü beyzbolcu) hastalığı, İngiltere’de ise Motor Nöron Hastalığı olarak bilinir. Ancak iki terim de bir hastalıklar grubunu kapsayan genel bir terimdir.
Aslında sözkonusu motor nöronlardaki ilerleyici hücre ölümüdür. ALS hastalığında üst motor nöronlar ve alt motor nöronlar birlikte tutulur. ALS veya Motor Nöron teşhisi almış hastaların %90 ında alt+üst motor nöron tutulumu görülüyor.
Geri kalan %10 ise tutulum yerine göre alt gruplara ayrılıyor.
ALS MNH hastalığı bazı alt grupları:
Progressive bulbar palsy (PBP) Bulber ve solunum, yutma güçlüğü ile başlar, hızlı ilerler
Progressive muscular atrophy (PMA) Alt Motor Nöron ağırlıklı tutulum, yavaş ilerleyici
Primary lateral sclerosis (PLS) üst motor nöron ağırlıklı, yavas ilerleyici
Kennedy’s Disease, ailesel, kadınlar hastalıklı geni taşır, erkeklerde görülür , yavaş ilerleyici

Ayrıca vücuttaki başlangıç yerine göre ALS hastaları gruplamak mümkün:
Spinal başlayan
Bulber başlayan
Flail arm
Flail leg
monomelik

Diğer hastalıklarla birlikte görülen ALS hastalıkları:
ALS + Parkinson
als+demans
ALS + Parkinson + Demans kompleksi (Lytico-bodig hastalığı, genellikle Guam adalarında görülür, β-methylamino-L-alanine (BMAA) toksini)

Örneğin: Motor nöronlarda Smn Proteini kodlayan gendeki mutasyon sonucu oluşan, genellikle doğuştan olan, otozomal resesif ailesel geçiş gösteren SMA (Spinal muscular atrophy) bir motor nöron hastalığıdır. Fakat ALS türü değildir.

Sonuç: 
Her ALS hastası motor nöron hastasıdır.
Her motor nöron hastası ALS olmayabilir.

1 Mart 2016 Salı

Bunlar da ilginizi çekebilir

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Blog Arşivi