23 Aralık 2016 Cuma

Trakeostomi Tüpleri (kanülleri)

Bir trakeostomi tüpünün (kanül ile aynı anlamda)  ana bileşenleri tasarım aralığı boyunca evrenseldir. Tüp gövdesi yay şeklinde ve tek bir kanül veya çift kanül (iç ve dış) trakeostomi tüpü olarak tasarlanmıştır. Pozitif basınçlı havalandırmayı kolaylaştırmak ve aspirasyon riskini azaltmak için hava geçirmez bir balon olabilir. Ameliyatta veya değişim sırasında kolay yerleştirmek için bir kılavuz ile birlikte verilir. Boyun bağı, trakeostomi tüpünün sabitlenmesine ve konumunun stabilize edilmesine yardımcı olur.

Trakeostomi tüp boyutları

Trakeanın uzunluğu ve çapı kabaca bireyin büyüklüğü ile orantılıdır. Bir trakeostomi tüpü, üreticilerin "boyutları" ndan ziyade hastanın durumuna göre dış çapa, iç çapa ve uzunluğa göre seçilmelidir. Bu ölçüler, üreticiler arasında standardize edilmemiştir. Yani bir üreticiden bir "8 numara", başka bir "8 numara" göre farklı boyutlara sahip olma ihtimali yüksektir.

Tracheostomy tube dimensions
ID without inner cannulaID with inner cannulaOutside diameterLength
Shiley LPCn/a7.6mm12.2mm81mm
Shiley DCTn/a7.6mm12.2mm79mm
Tracoe twistn/a8.0mm11.4mm76mm
Portex Blue Line Ultra8.0mm6.5mm11.9mm75.5mm
Trakeostomi tüpünün dış çapı trakeal çapın yaklaşık 2 / 3'ünden 3 / 4'e kadar olmalıdır. Genel bir kural olarak yetişkin kadınların çoğuna 10 mm'lik bir dış çapa sahip bir tüp yerleştirirken, 11 mm'lik bir dış çap çoğu yetişkin erkek için uygundur. Trakeal duvara travmayı ve uzun vadeli komplikasyonları en aza indirmek için tüp gerekenden daha geniş olmamalıdır.

Trakeostomi borusunun iç çapı, spontan solunum yapan bir hastada nefes alma işini ve ventilatörden kesilme sürecini etkiler. Trakeostomi tüpünün iç çapını kontrol ederken özel dikkat gösterilmelidir. İç kanül yerinde olacak şekilde çift kanül tüpü söz konusu olduğunda, ambalajdaki gösterilen iç çap bu durumu yansıtabilir veya yansıtmayabilir ve beklenenden çok daha küçük olabilir. Boyut belirleme için Uluslararası Standartlar Organizasyon Sistemine uygun olarak, 15mm bağlantı parçası dış kanülün bir parçası olduğundan, üretici isteğe bağlı olarak iç kanülün iç çapını belirtmekle yükümlü değildir.

Bir trakeostomi tüpünün ideal uzunluğu tüp ucu karinalardan birkaç santimetre yukarıda olacak şekildedir. Çok kısa olan bir tüp, zayıf konumlandırma nedeniyle kazara dekannülasyon veya kısmi hava yolu obstrüksiyonu riski taşır. Çok uzun olan bir tüp, karina üzerine çarpıp rahatsızlık ve öksürmeye neden olabilir.

Trakeostomi tüpü hastanın boynuna sıkıca sabitlenmelidir. Trakeal yaralanma ve kazara dekanülasyon riski oluşturan sebepler gözlenmeli, tüp üzerindeki baskıyı azaltmak için vantilatör boruları desteklenmelidir.

Tekli ve Çiftli kanüllü trakeostomi tüpleri

Havayla şişirilmiş balonlu fenestrasyonsuz tek bir kanül tüpü, kritik hastalık sırasında geçici trakeostomi gerektiren erişkin hastaların çoğuna uygundur.

İkili kanül tüpleri, iç kanül tıkanma durumunda çabucak çıkarılabilir ve bu nedenle Yoğun Bakım Ünitesinden taburcu olduktan sonra trakeostomi tüpü kullanmaya devam eden hastalar için daha güvenlidir.

Bu hastalarla ilgilendiren personel, bu tüplerin tasarımı ve işlevi konusunda bilgili olmalıdır. Bir trakeostomi tüpünün türü ve boyutu, hastanın durumu değiştikçe sürekli olarak gözden geçirilmelidir. Seslendirme ve konforu optimize etmek için çok çeşitli özel tüpler kullanılır.

Fentestrasyonlu tüpler ventilasyondan ayrılma aşamasındaki hastalar için düşünülür, çünkü konuşmayı kolaylaştırır ve fenestrasyon olmayan tüplere kıyasla konuşurken nefes alma yükünü azaltırlar.

Dikkat! ALS hastalarında konuşma bozukluğu farklı nedenlerle olduğu için her ALS hastası trakeotomi ameliyatı sonrasında fenestreli tüp kullanılsa bile konuşamayabilir. Trakeostomi sonrasında balon indirildiğinde anlaşılır seviyede konuşabilen hastalarda fenestreli trakeostomi tüpü önerilebilir.

Balonlu (cuffed) trakeostomi tüpleri

Trakeal yaralanma riskini azaltmak için, balon yönetiminde minimal kapama volümüne özen gösterilmesi gereklidir. Dikkatli bir şişirme tekniği içermeli ve şişirme hacminin ve manşon basıncının izlenmesi gereklidir. Trakeal duvar hasarı ve aspirasyon riskini en aza indirgemek için balon basıncı 25-34 cmH2O arasında, ancak tercihen bu aralığın alt sınırında muhafaza edilmelidir. Çoğu hasta için balon yavaş yavaş şişirirken hastanın boğazından helen basınçlı havanın kesildiği basınç muhafaza edilmelidir. Aşırı şişirmek balonun patlamasına neden olabilir.

Standart ve daha uzun boylu trakeostomi tüpleri

Trakeostomi tüpleri hem standart hem de daha uzun boylarda mevcuttur. Standart uzunluklu tüpler genellikle normal hava yolu anatomisine sahip hastalarda kullanılacak şekilde tasarlanmıştır. Bununla birlikte, standart tasarımlı trakeostomi tüplerinin uzunluğu ve açısı, bazı yoğun bakım hastaları için çok kısa olabilir ve uygun olmayabilir ve komplikasyon riski taşır.

Daha uzun trakeostomi tüpleri, sabit veya ayarlanabilir uzunlukta) mevcuttur.

Sabit uzun boy tüpler, proksimal kısımda (stoma ve trakea arasında) veya tüpün distal kısmında (trakea içinde) uzatılabilir.

Derin yerleşimli trakealar, yani obezite, guatr, boyun kitlesi nedeniyle kalın boynu olan hastalar için ek proksimal uzunluk gereklidir. Trakeal problemleri olan ancak boyun anatomisinin normal olduğu, örneğin trakeomalazi, trakea stenozu için ekstra distal uzunluk gereklidir.

Ayarlanabilir ve esnek (takviyeli) trakeostomi tüpü yukarıdaki hastalardan herhangi birinde kullanılabilir, ancak boyun bağlantısının kilitleme mekanizması hasta için kullanışsız olabilir ve uzun süreli kullanım için daha uygun değildir. Bu gibi durumlarda, hastanın anatomisi için uygun proksimal veya distal uzantıya sahip çift kanülle sabitlenmiş daha uzun bir tüp daha rahat olabilir.
Shiley kanül ölçüleri 
LPC Düşük Basınç Kaflı Trakeostomi Tüpü, silindirik kafı ile narin dokuyu korur ve vücut sıcaklığında yumuşayan yüksek kalitede, esnek materyalden üretilmiştir.
FEN Fenestreli Düşük Basınç Kaflı Trakeostomi Tüpü, üst solunum yolu solumasını kolaylaştırarak hastanın tüpten vazgeçmesineolanak verir.
a. İntegral 15 mm dönme-kilit konnektörü olan iç kanül, yardımcı ekipmanın bağlanmasına izin verir ve kolay inspeksiyon için şeffaftır.
b. 15 mm konnektörü ve beyaz 15-mm başlığı olan Fenestreli İç Kanül.
c. Düzgün, yuvarlak uçlu obturator girişi ( kolay insert ) kolaylaştırır.
d. Dekanülasyon Fişi (DCP), üst solunum yolu solumasına izin vermek için dış kanüle bağlıdır.

Rüsch kanül ölçüleri 
Tracoe twist 301 ölçüler 


Kaynaklar:

1. ICS TICS. Standards for the care of adult patients with a temporary tracheostomy Standards and Guidelines 2008

2. Fikkers BG, van Veen JA, Kooloos JG, Pickkers P, van den Hoogen FJ, Hillen B, et al. Emphysema and pneumothorax after percutaneous tracheostomy: case reports and an anatomic study. Chest 2004;125(5):1805-14

3. Hess DR. Tracheostomy tubes and related appliances. Respir Care 2005;50(4):497-510

4. Crimlisk JT, Horn MH, Wilson DJ, Marino B. Artificial airways: a survey of cuff management practices. Heart Lung 1996;25(3):225-35

5. Bernhard WN, Cottrell JE, Sivakumaran C, Patel K, Yost L, Turndorf H. Adjustment of intracuff pressure to prevent aspiration. Anesthesiology 1979;50(4):363-6

6. Mallick A, Bodenham A, Elliot S, Oram J. An investigation into the length of standard tracheostomy tubes in critical care patients. Anaesthesia 2008;63(3):302-6

http://covidien.scene7.com/is/content/Covidien/shiley-flexible-tracheostomy-tubes-product-family-overview-video

22 Aralık 2016 Perşembe

ALS, ağır metal zehirlenmeleri ve şelasyon

Şelasyon tedavisi, ağır metal zehirlenmesinin başlıca tedavisidir. Kullanılan  bağlayıcı madde, hastanın maruz kaldığı metal türüne bağlıdır. Örneğin kurşun zehirlenmesinde Dimercaptosüksinik asit (DMSA) ve Etilen diamin tetraasetik asit (EDTA), arsenik ve civa zehirlenmesinde Dimercapto-propan sülfonat (DMPS) kullanılır.

ALS Hastalarında Kullanım
Uzun yıllar boyunca yapılan yoğun çalışmalara rağmen, ağır metal toksisitesinin ALS'ye neden olabileceğine dair tutarlı bir kanıt bulunmamaktadır. Şelasyon terapisinin ALS tedavisi için yararlı olduğuna dair hiçbir kanıt bulunmaması şaşırtıcı değildir. Aslında, aksini gösteren kanıtlar vardır. Bir vaka raporunda, yükselmiş cıva kan seviyesi ve büyük miktarda cıva atılımı olan ve DMSA ile şelasyon tedavisine cevap vermeyen bir ALS hastasını tarif etmiştir. Diğer bir olgu sunumunda, içme suyundan kronik kurşun zehirlenmesinin belirlenmesiyle bulber başlangıçlı ALS geliştiren bir hasta tanımlanmıştır. Yine DSMA ile tedavi altı ay boyunca uygulandı ve klinik seyri etkilemedi. Son olarak, ALS veya SMA'lı 53 hastaya ve bir kontrol grubuna DMSA uygulanan bir çalışma, 2 grup arasında kurşun ve cıvanın idrar boşaltımında bir fark göstermedi . İnternet araştırılması, şelasyon tedavisinden fayda görmeyen hastaların birçok kişisel raporunu ortaya çıkarmaktadır.
Demir metabolizmasının ALS patogenezinde etkili olduğu bildiriliyor.
Riskler
Şelasyon genellikle düzgün bir şekilde kullanıldığında güvenli bir tedavi olduğu düşünülmektedir. Kalsiyum EDTA yerine sodyum EDTA kullanılması, en az 3 hastada ölüme neden olan şiddetli hipokalsemi ile sonuçlanmıştır. Diğer bir rapor edilen yan etki potansiyel böbrek hasarını yansıtan yüksek kreatinindir.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4712627/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17719172
http://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.3109/17482960903342489?needAccess=true

20 Aralık 2016 Salı

Elektrik çarpması, Manyetik alan ve ALS riski

Elektrik  çarpması ve ALS ilişkisi çok kesin olmamakla birlikte az da olsa literatürde örneği var. Yıldırım çarpması da dahil olmak üzere  20.000 V alternatif akım çarpması ve şehir elektriği çarpması sonucu ALS benzeri belirtiler gösteren olgular literatürde bildirilmiş. Al Chalabi ve ark. Elektrik çarpması ve ALS ilişkisini gösterememişler. Fakat iş güvenliği, mesleki riskler konusunda yapılan araştırmalarda elektrik çarpması ve manyetik alan risk faktörleri olarak gösterilmiş.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27377857
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11186914
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27027889
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4819821/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25229273
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18379742
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1944410

ALS ve çevresel faktörler - Pestisidler

Literatürden çıkan kanıt, ALS nörodejenerasyonunda pestisitlerin ALS tutulumunda en etkili faktör olarak varsayılmasını güçlendirmektedir. Aslında, pestisit maruziyetinin literatür kanıtlarının daha az çelişkili olduğu tek çevresel faktör olduğunu teyit edebiliriz. Dahası, pestisitlerin bir çok epidemiyolojik çalışmada da belirtildiği gibi, diğer nörodejeneratif hastalıklar (Alzheimer ve Parkinson hastalığı) için risk faktörleri olduğu düşünülmektedir.

Bu epidemiyolojik verilere dayanarak, pestisitlerin bilinen pro-oksidan özelliklerine ve uzun süreli nörotoksisiteye (ALS'de varsayımlanan patofizyolojik mekanizmaları anımsatan) ek olarak, pestisit maruziyeti ALS için en güvenilir risk faktörlerinden biri olarak düşünülebilir.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4819821/

Sistematik inceleme ve meta-analiz kullanarak amyotrofik lateral sklerozun başlangıcı ve ilerlemesi ile ilişkili risk faktörlerinin tanımlanması.

Amyotrofik lateral skleroz (ALS) 150 yıl önce nörolojik bir durum olarak tanımlansa da, ALS'nin başlangıcı ve ilerlemesi ile ilgili risk faktörleri halen bilinmemektedir. 30'dan fazla genin monogenik mutasyonları, yaklaşık% 10'luk ALS vakası ile ilişkilidir. ALS'nin başlangıç ​​yaşı ve hastalık tiplerinin ALS progresyonunu etkilediği bulunmuştur. Bu çalışma, sistematik gözden geçirme ve gözlemsel çalışmaların meta-analizi kullanılarak ALS'nin başlangıcı ve ilerlemesi ile ilişkili ek varsayımsal risk faktörlerini saptamak üzere tasarlanmıştır. ALS ile ilişkili olabilecek risk faktörleri şunları içerir:
1) Genetik mutasyonlar;
2) Önceden kurşun ve cıva gibi ağır metallere maruz kalma;
3) Pestisitler ve çözücüler gibi daha önce organik kimyasallara maruz kalma;
4) Elektrik çarpması öyküsü;
5) Fiziksel travma / yaralanma öyküsü (kafa travması / hasar dahil);
6) Sigara içmek (kadınlarda ALS için zayıf bir risk faktörü);
6) Mesleki Faktörler: sporlara katılma, vücut kütle endeksi düşüklüğü, eğitim düzeyi düşüklüğü veya tekrarlayan / yorucu iş, askerlik, Beta-N-metilamino-l-alanin ve viral enfeksiyonlara maruz kalmaya neden olan meslekler gibi diğer risk faktörler.
ALS progresyon hızıyla ilişkili olabilecek risk faktörleri şunları içerir:
1) D vitamini eksikliği de dahil olmak üzere beslenme durumu;
2) Komorbiditeler;
3) Etnik köken ve genetik faktörler;
4) Destekleyici bakım eksikliği;
4) Sigara içmek.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27377857

19 Aralık 2016 Pazartesi

ALSUntangled 38: L-serine

Serin, insanın sentezleyebileceği "gerekli olmayan" bir amino asittir. Serin 2 formda mevcuttur: L-serin ve ayna görüntüsü D-serin. L-serin, proteinlerin yapımında kullanılırken, D-serin'in bir nöromodülatör gibi rolleri de dahil olmak üzere başka rolü vardır. Her iki form serin de kan beyin bariyerini geçebilir ve merkezi sinir sistemine girebilir.

L-serin, BMAA-toksisitesinden ALS'ye sahip olabilecek bir hasta alt grubuna yardımcı olabileceği makul bir mekanizmaya sahip oldukça ucuz, yaygın olarak kullanılan bir beslenme takviyesidir. Küçük bir Faz I çalışması, günde iki kez 15 g'a kadar L-serinin nispeten iyi tolere edildiğini gösterdi. Daha geniş bir takip denemesi planlanıyor ve bir ALS terapötik olarak güvenliği ve faydası hakkında daha fazla ışık tutacak. Ne yazık ki, BMAA'yı ALS'de güvenilir bir şekilde ölçmek zor olduğundan, yanıt verme olasılığı en yüksek altkümeyi tanımlamak zor olacaktır. Yaşayan insanlarda BMAA maruziyetini ölçmek için güvenilir bir test ortaya çıkıncaya veya bir takip denemesi güvenliği teyit edilip bunun bağımsız bir faydası ortaya koyana kadar ALS tedavisi için L-serin önermeyiz.

http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21678421.2016.1250353

10 Aralık 2016 Cumartesi

Ask The Experts on 5 December 2016, Dublin

* Clinical Trials in ALS/MND: Where Are We Now?
Dr. Jeremy Shefner, MD, PhD
Kemper and Ethel Marley Professor and Chair of Neurology and Senior Vice President
of Barrow Neurological Institute
* Stem Cells: The Hope and the Hype
Dr. Jonathan Glass, MD
Professor of Neurology and Pathology at Emory University School of Medicine;
Director of the Emory ALS Clinic
* Project MinE: The New Genetics of ALS/MND
Dr. Jan H. Veldink, MD, PhD
Professor of Neurology and Neurogenetics and Head of the Human Neurogenetics

Unit at University Medical Center-­‐Utrecht


http://asktheexpert.webcastlive.co.uk/

8 Aralık 2016 Perşembe

Fark Yaratmak ve "Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım" projesi

2 yıldır sürdürdüğümüz proje maceramız nihayet kitap olarak baskıda. Pdf formatında şuradan indirebilirsiniz. 

Sabancı Vakfı, ALS-MNH Derneği ve Evde Bakım Derneği'ne teşekkür ederim. Proje koordinatörümüz sevgili Aynur Dik hanıma, sabrı, fedakârlığı ve çözüm odaklı yaklaşımı için özellikle teşekkür ederim. Emeği geçen diğer kıymetli dostları kitapçık içinde bulacaksınız. 
Proje sonucunda Türkiye’de ilk kez “ALS tanılı hastaları için erişilebilir, sürdürülebilir ve uygun maliyetli bir BAKIM MODELİ oluşturuldu. 
Güzel başladı, güzel biten bir proje oldu. 

Önsöz 
O ilk darbeyi aldığımda her şey kötü olacak diyordum. Ben bittim. Artık iflah olmam. Bana güzel bir ölüm yakışır...

Ölüm kimseye yakışmıyormuş. Tam tersine yaşam her canlıya verilmiş en kutsal nimetmiş ve bizler her halimizle bu dünyaya yakışıyormuşuz.

O zamanlar yaşama tutunma çabalarımı hatırlıyorum... Birçoğumuz gibi ben de yaralıydım ve soluklanacak, halimden anlayacak birilerinin olduğu bir kuytuluk arıyordum. Zaman geldi, aynada kendime göz attım, zaman geldi, kendimi görmezden geldim, kendimden kaçtım... Nereye gitsem, gözlerimi kaçırsam da yine kendimi gördüm. Aslında o, yani ben ve ben, büyük ve ihtişamlı vuruşma istiyordu besbelli... Artık daha fazla kaçmanın faydası yoktu... Ya kılıçları çekip bir gladyatör gibi arenadan tek başıma çıkacaktım ya da sonsuza dek barış antlaşması yapacaktık. Yine sancılı bir dönem bizi bekliyordu. Biz, yani önceki ben ve onun kaderi ve şimdiki ben ve kaderim...

Ve işler düşündüğüm gibi gitmedi. Ben hep ölmeyi istedim oysa kaderde yaşamak da varmış... Bunu kimse bilemezmiş...

Yeni bir oyun başlamıştı ve ben oyunun kurallarını bilmiyordum.

Bilgi çok önemliydi, oyunun sırlarını keşfetmek için doğru, rafine, güvenilir bilgi çok önemliydi.

Zaman çabuk geçiyordu, can sıkıntısı geçsin diye kendime ağıt yakıp ağlıyordum. Yani zaman öldürüyordum. Oysa zaman beni öldürüyordu. Aslında zaman herkesi ölüme yaklaştırıyordu. Ben daha hızlı gidiyordum.

Zamanı çok iyi kullanmak gerekiyordu. Bunu yapmadan oyunda kalmak mümkün değildi.

Sonra o kendime odaklı karşı konulmaz ilgim beni dünyadan koparıyordu. Çevreden, ailemden sevdiklerimden uzaklaşıyordum.

Sancılar doğum habercisidir... Sancısız bir yaşam mümkün değildir. Hayat, verdiğimiz kararlar ile sorgular bizi. Nihayet kendini sorgulama zamanı gelip çatıyor. Kararımı onunla barışıp ben olmaktan yana verdim. Bu aynı zamanda Yeni Bir yaşamın başlangıcı oldu. Hayatta ben de varım! Fiziksel olarak mükemmel değilim ama ruhsal açıdan iyileşebilirim. Bunun için bir görev üstlenmem ve bunu en iyi şekilde yapmam gerekiyor diye düşündüm... Kendi hastalığım ile ilgili fark yaratmak çok mantıklı görünüyordu. Çağın en önemli gücü bilgiydi. Rafine edilmiş, güvenilir bilgiye sahip olmak, başlıbaşına bir avantaj sağlıyordu. Bilgiyi paylaşmak, onu çoğaltıyor, yeni bilgiler yeni insanlar, yeni fikirler, ilhamlar getiriyordu.

Bu mücadele yani ALS hastalığı ile bireysel olarak sürdürdüğüm mücadele, toplumsallığa dönüşüyor, giderek kendimi ertesi gün yapılacak işleri planlarken buluyordum. Bu, aslında beni geleceğe bağlıyordu.

Hayaller tek başına bir işe yaramıyor. Hayallerinize insanları dâhil etmezseniz boş bir hayal olarak kalıyor. Daha da önemlisi, hayal ettiklerinizi, gerçekmiş gibi hissettirdiğiniz zaman aynı hayale ortak insanlar gelip sizi buluveriyorlar.

Hayallerime inanan, aynı resmi gören tüm dostlara teşekkür ederim.

Umarım bu çalışma, ALS ile yaşayan ve onları yaşatanların hayatlarında fark yaratacak sosyal kazanımlar için yol gösterici olur.

Dr. Alper Kaya

25 Kasım 2016 Cuma

Lütfen vücudunuzun ayarlarıyla oynamayınız.

ALS hastalığı gerçekten zor hastalık. ALS Teşhisi almak bile başetmesi zor bir süreç. Ancak ALS gibi pek çok çaresiz hastalıklar var. Hatta kimilerine  göre ALS ile değiş-tokuş yapmak istenilen hastalıklar var. Böyle hastalıklara yakalandık diye vücudumuzun ayarlarıyla  oynama, kurcalama, bilinçsizce hırpalama  hakkımız olmadığını düşünüyorum. Çünkü sahip olduğumuz bedeni biz  yaratmadık.

Tıp ve biyoloji biliminin yıllardır yapmaya çalıştığı şey, bu hastalıkların nasıl oluştuğunu, hangi mekanizmalarla çalıştığı, nerede bozukluk olduğunu anlamaya çalışmak... Yani biyoloji ve tıp bilimleri Allah yapısının sırrını çözmeye çalışıyorlar. Bunun en mantıklı ve bugüne kadar çalışır olduğu ispatlanmış tek yolu bilimsel metodolojidir.

Ne olduğu belirsiz maddeleri insan üzerinde deneme yanılma yoluyla uygulamak en hafifinden insan bedenine işkencedir. Ahlakla da bağdaşmaz.  Türk ceza Kanununun bu konuda ilgili maddesi de vardır.

Tıp ne yapıyor?

Bilimsel metodoloji kullanıyor. Geçerliliği yüzlerce yıldır  bilimsel olarak ispat edilmiş ve kabul görmüş çözümler sunuyor. Son dakikada acil servise yetiştiğinizde sizi hayatta tutmak için çözüm buluyor. Nefes alamayanlara solunum makinesi, beslenemeyenlere en uygun beslenme desteği, ağrıyı kesmek, mikroplarla mücadele etmek gibi yaşamı kolaylaştıracak yöntemler sunuyor.
Lütfen vücudunuzun ayarlarıyla oynamayınız. Zaten çok karışık ve tam olarak henüz anlayamadığımız insan sistemini daha da karmaşık hale getirmeyelim.

Napalım? Hiçbirşey yapmadan bekleyelim mi?
Tabii ki hayır!
Ortaya çıkalım
Yaşamı kolaylaştıracak herşey hakkımızdır, hak için mücadele edelim.
Ailemiz için mücadele edelim
Sivil toplum örgütü olarak güçlenelim
Medyada sesimizi duyuralım
Araştırma yapanları yüceltelim. Onlar başkaları için hayatlarını laboratuvarlarda, kütüphanede bazen hapisanede geçiriyorlar. Aynı zamanda ekmek parası kazanmaya çalışıyorlar.

Düşündüğümüz zaman yapılacak çok şey var. ALS hastalarının en büyük avantajı, sağlıklı bir beyin ve keskin zekaya sahip olmalarıdır. Avantajları kullanalım.

Hastalık Nörobiyolojisi

Kurşun geri dönmez!


Bugüne kadar, özel bir tedavi olmadan 25 yıldan uzun yaşayan bir ALS hastası olarak anladığım şudur:

Genetik silahı doldurur, çevresel faktörler tetiği çeker.

ALS hastalığı genellikle 3-5 yılda yaşamsal destek gerekirse de çok değişik gidiş gösterebilir. Stephen Hawking 1942 yılında doğmuş, 1960lı yıllarda ALS teşhisi almış, 55 yıldır ALS ile yaşamaktadır. Trakeostomi ile solunum desteği, PEG yoluyla beslenme desteği almaktadır.

Sporadik ALS denilen grup içinde de son yıllarda bazı gen mutasyonları bulunmuştur, giderek daha fazla mutasyon türleri keşfedilmektedir.

Bazı ALS hastaları Genetik mutasyon bulunsun veya bulunmasın 1 yılda yaşamsal destek ihtiyacı oluyor Bazıları ise 35-40 yıl yaşamsal destek gerekmeden yaşıyor. ALS hastalarının %10 kadarınde hastalık yavaş ilerliyor.

Zaten yavaş giden ALS türüne yakalanmış bazı hastalar, bunu kendi çabaları ile başardıklarını düşünüyorlar. Hatta bazı hastalar ve firmalar bu durumu ürün reklamı olarak kullanıyorlar.

Yıllardır aynı isimlerle karşılaştım. Örneğin

David Atkinson

Steven Shackel

Eric Edney (rip) Eric is winning

Dr Craig Oster

...

Bu isimler dışında kendi reklamını yapmayan, 30 yıl üzerinde ALS ile yaşayan pek çok ALS hastasının olduğunu biliyorum.

Dr Richard Bedlack, bu şehir efsanelerini daha yakından incelemek için ALS Reversals projesini yürütmektedir.

Sonuç: Genetik silahı doldurur, çevresel faktörler tetiği çeker. Pek çok hastalık için bu benzetme geçerlidir. Kurşun namludan çıktıktan sonra geri dönmez...


Sağlıklı beslenelim,

Stres yapmayalım,

Ruhumuza, kendimize ve başkalarına iyi davranalım.

Başkalarının öykülerini anlamaya çalışalım,

Kendi öykümüzü anlamlandıralım,

Bilgiyi rafine edelim, kendimizden birşey katalım, paylaşalım

Bizler ALS hastaları kurşunu yedik. Bizden sonrakiler için dünyanın daha yaşanılabilir olması için kimyasallar, gdo lu gıdalar, hormonlu, kimyasal koruyuculu besinlere tepki gösterelim. Gdo tohumlardan uzak duralım.

Gelecek nesillerin silahlarını doldurmayalım...

Sevgilerimle

21 Kasım 2016 Pazartesi

Beyin implantı ile iletişim


Hollanda'da Utrecht Üniversitesinde ilk kez yapılan uygulamada 58 yaşında bir ALS hastasının beynine 2 adet elektrot yerleştirildi. Beynine ameliyatla 2 ayrı bölgesine elektrot yerleştirilen hasta, kKablosuz bağlantı ile bilgisayarda iletişim amaçlı bir yazılıma komut gönderme ve yavaş da olsa iletişim sağlamayı başardı.
2008 yılından beri ALS ile yaşayan hasta, halihazırda göz bilgisayarı ile iletişim kurabiliyor. Ancak ALS hastalarının 1/3 kadarında ALS hastalığının ileri döneminde göz hareketleri de kaybedilebiliyor. Locked-in sendromlu hastalarda Bci (brain computer interface)  teknolojileri iletişim çözümleri sunuyor.

Çalışmanın tamamını aşağıdaki bağlantıda bulabilirsiniz.
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1608085?query=featured_home&#t=article

20 Kasım 2016 Pazar

Homeopati işe yaramıyor

Süper seyreltilmiş maddelerle tedavi yöntemi olarak bilinen Homeopati, Avustralya'da yapılan bir araştırmada ele alındı. Bugüne kadar yapılmış 1800 yayını değerlendiren araştırmacılar, Homeopati tedavisinin işe yaramadığı sonucuna vardı.

http://www.smithsonianmag.com/smart-news/1800-studies-later-scientists-conclude-homeopathy-doesnt-work-180954534/

14 Kasım 2016 Pazartesi

Solunum havasını nemlendirmek

Önce normalini hatırlayalım:
Solunum yaparken ağız ve burundan nefes alır /veririz. Ortamdaki tozlar ağız -burun-gırtlaktan geçerken filtre edilir. Burundan geçerken de nemlendirilir ve ısıtılır. Dışarıda hava ısısı ne olursa olsun 30 derece civarında ısıtılmış-nemlendirilmiş hava akciğerlere gönderilir. Havadaki toz ve bakteri, virus vs üst solunum yolunda sıvı ortama yapışır, vücut tarafından sümük, balgam olarak dışarı atılır. Ayrıca bölgede mevcut bakteri vs mikroplar bademcik gibi lenf bezelerinde savunma hücreleri tarafından yokedilir.

Trakeostomi yapılan hastalarda üst solunum yolu devre dışı kalır. Bu durumda bu işi yapay olarak yapacak bir çözüm gerekir. Ortamdaki hava ısısı olduğu gibi akciğerlere gönderilirse ısı farkı nedeniyle hasta üşüme hissedebilir. Ayrıca kuru hava, solunum yollarında salgı ve temizlik görevini yapan balgam kurumasına neden olur. Filtre edilmeyen havadaki mikrop ve toz zerreleri akciğere gider. Bunun sonucunda balgam kuruması, mukus tıkaç ve sık enfeksiyon gelişir.

Solunum cihazlarının hava giriş yerinde genellikle toz filtresi bulunur. Bu filtreler sadece belli büyüklükte toz zerrelerini filtre ederler. Bakteri ve virüslerin geçişine engel olamazlar. Ayrıca bu cihaz filtresi zamanla tozdan tıkanır, hava geçişini kapatır. Solunum cihazı toz filtresi ortalama ayda bir kontrol edilmelidir.

Solunum cihazından hastaya giden hortum devresi üzerinde ise bakteri ve virüsleri filtre edecek filtreler kullanılır. Bakteri filtresi solunum cihazının hortum çıkışında kullanılabilir.
Solunum devresinden hastaya giden ortam havasının ısıtılması-nemlendirilmesi için bazı yöntemler vardır.
1- ısıtıcı nemlendirici filtre (hme - Heat moisture exchange) bu filtreler hem Bakteri filtresi hem ısı-nem değişimi için üretilmiştir. Genellikle hasta devresinde Kateter mount (körüklü kısa hortum) öncesinde, yani hastaya yakın tarafa takılır. Nefes verme sırasında filtre ısınır, nefes alırken ısınmış hava hastaya gider. Böylece nefes ısıtılmış olur.
2- ısıtıcılı -nemlendirici aksesuar: Solunum cihazından çıkan hasta hortum devresi ısıtıcı nemlendirici cihaza takılır. Cihazdan çıkan hortum hastaya gider. Bu durumda hava zaten ısıtıldığı için ayrıca hme filtre gerekmez. Onun yerine solunum cihazı ile hastaya giden hortum arasına bakteri filtresi takılır.
Kateter mount bir anlamda hareket esnekliği verir. Ayrıca içinde bazen su buharı veya su damlacıkları oluşur bu normaldir. Ancak fazla nem olduğu zaman filtre ıslanabilir, hava geçişini zorlaştırır. Filtre değişimi iyi olur.

29 Ekim 2016 Cumartesi

YAS SÜRECİ


Yas sevilen birinin ölümü nedeniyle oluşan doğal bir tepkidir. Kaybı yaşayan kişiye, ölen kişiyle olan ilişkiye ve ölüm biçimine göre değişkenlik gösterebilmekle birlikte yas süreci dört temel evreden oluşmaktadır:

Yasın belirtileri
1.evre: Birkaç saat-birkaç hafta arasında değişebilen bu evrede kişi ölümün gerçekliğini kavramakta zorlanır. Yaşadıkları karşısında şaşkın, donuk, tepkisiz olabilir, boşluk ve gerçekdışılık duyguları yaşayabilir. Bu dönemde hatırlamada güçlükler, bedensel belirtiler görülebilir.

2.evre: Kişi kaybın acısını giderek daha fazla hisseder, yoğun üzüntü ve özlem duyguları yaşar, ölen kişiyi arar, ağlamalar olur. Öfke, huzursuzluk, korku ve heyecan, konsantrasyon güçlüğü, ilgi duyulan ve keyif alınan şeylere yönelik isteksizlik görülebilir. Zihin ölen kişiyle ve ölümle meşguldür. Bu evre günler-haftalar boyu devam edebilir.

3.evre: Kaybın geri dönmeyeceği gerçeğinin giderek fark edilmesiyle ümitsizlik ve çaresizlik duyguları ortaya çıkar, buna bağlı olarak yorgunluk-bitkinlik, isteksizlik ve ilgi kaybı ön plandadır.

4.evre: Aylar içinde ölümün kesinliğinin ve sonuçlarının kabullenilmesiyle kişinin özlem ve üzüntü duygularının yoğunluğu giderek azalır. Ölen kişinin anıları yitirilmemekle birlikte, kişi kayıptan önceki haline döner, yaşamını yeniden düzenler, geleceğe dair umutlar ve tasarılar yeniden kazanılır.

Bazen sevilen kişinin ölümü ani, beklenmedik bir şekilde, özellikle bombalama, savaş, şiddet gibi olayların sonucunda gerçekleştiğinde ve/veya kişi bunlara tanık olduğunda yas süreci karmaşık bir hal alabilir, yas belirtileri daha şiddetli olabilir ve daha uzun sürebilir. Bu süreci travmatik yas olarak adlandırabiliriz.

Yas sürecinde aşağıda verilen belirtiler görülebilir: 

Bedensel tepkiler
: Baş ağrısı, göğüs ağrısı ve göğüste sıkışma hissi, boğazda düğümlenme, yutkunma güçlüğü, açlık hissi, bulantı, kusma, kabızlık veya ishal, nefes darlığı, çarpıntı, adet düzensizlikleri, kaslarda seyirme, gerginlik ve kasılmalar, uyku düzensizlikleri, iştah değişiklikleri, halsizlik ve yorgunluk

Duygusal tepkiler
: Ölümü inkar etme, üzüntü, ağlama, özlem, öfke, sıkıntı, güvensizlik, tedirginlik, aklını yitireceği-delireceği korkusu, hayata karşı ilgi ve istek kaybı, hiçbir şeyden zevk alamama, hiçbir duygu hissedememe, geleceğe dair umutsuzluk ve karamsarlık, yalnızlık, çaresizlik.


Ruhsal tepkiler
: Ölen kişinin hala yaşadığını, var olduğunu hissetme, sesini duyma, hayalini görme, hayat ve ölüm kavramlarını sorgulama

Bilişsel tepkiler
: Ölen kişiyi ve ölümü düşünme-düşünmeye engel olamama, kendini suçlama, kendine kızma, pişmanlık, ölüm anını tekrar tekrar hatırlama, hatta çok canlı bir biçimde yaşama, kararsızlık, dikkatini toparlamakta zorlanma, bellek sorunları

Davranışsal tepkiler:
 Amaçsız bir aşırı hareketlilik, kendini tamamen başkalarına yardıma adayarak kaybın acısından kaçınma, insanlardan uzaklaşma ve görüşmek istememe, ölen kişinin eşyalarına, bulunduğu yerlere aşırı yönelme veya bunlardan uzak durmaya çalışma, mezara sık gitme veya gidememe, alkol ve/veya ilaç kullanma, cinsellikle ilgili değişiklikler.

Yaslı kişiler için öneriler ve dikkat edilmesi gerekenler

1.Beslenme, barınma, giyinme gibi temel gereksinimlerin karşılanması ve uyku düzeninin sağlanması.
2.Kendini güvende hissedeceği bir ortamın oluşturulması.
3.Kaybın gerçekliğini fark etmesi ve kabullenebilmesine yardımcı olmak için ölen kişi hakkında konuşmasını cesaretlendirmek.
4.Kayıptan doğan üzüntü, acı, sıkıntı, öfke, çaresizlik gibi duygularını dile getirmesine izin vermek.
5.Acıyı azaltmak için söylenen “Güçlü olmalısın”, “Hayat devam ediyor, “Yakında geçecek, bitecek”,“Çocukların için ayakta kalmalısın” gibi sözlerden kaçınmak, bunun yerine yaşanan duyguları içtenlikle anlamaya ve paylaşmaya çalışmak.
6.Yaslı kişiyle konuşurken kaybın gerçekliğini vurgulayan bir dil kullanmak (Örneğin“Oğlunuzu kaybettiniz”yerine “Oğlunuz öldü ”demek. “Oğlunuz nasıl bir insandı” gibi di’li geçmiş zaman kullanmak).
7.Kültürü ve inancı doğrultusunda cenaze ve yasla ilgili törenleri yapabilmesine yardımcı olmak.
8.Ölen kişi olmaksızın yaşayabilmek ve bağımsız kararlar alabilmek için var olan sorunları belirlemek, farklı seçenekleri konuşmak, baş etme yollarını öğrenmesinde yardımcı olmak,
9.Yaşamıyla ilgili önemli değişikliklerin ve ani ve iyi düşünülmemiş kararların (örneğin taşınmak, işini veya şehir değiştirmek gibi) önüne geçmek
10.Aile, arkadaş, komşu gibi sosyal destek verebilecek kişilerle temasını güçlendirmek, gerekirse destek gruplarına ve ruh sağlığı hizmeti veren kişi ve/veya kurumlara yönlendirmek.
11.Yas sürecindeki olumlu etkileri dikkate alınarak çalışma yaşamına yönlendirmek, öğrencileri okula devam etmeleri için desteklemek, çalışmayanları, yaşlıları ve ev kadınlarını yeni ilgi ve uğraşı alanları bulmaları için teşvik etmek.
12.Yas sürecini ve tepkilerini tanımak, yasın zaman ve emek gerektiren bir süreç olduğunu bilmek.
13.Yasın kişiden kişiye değişebilen bir süreç olduğunu bilmek, bireysel farklılıklara (örneğin aynı ailenin üyelerinin farklı şekilde tepki verebileceği) fırsat vermek.
14.Alkol ve/veya uyuşturucu madde kullanımı, kayıpla ilgili yerlerden kaçınma gibi baş etme yöntemlerini ele almak ve kişiyle bunları konuşmak.
15.Yas sürecinin belirtilerin şiddetli olduğu, beklenenden uzun sürdüğü, kişinin günlük yaşamını, ilişkilerini etkilediği durumlarda psikiyatri uzmanına yönlendirmek.
16.Ölümün ardından ortaya çıkabilecek ruhsal bozukluklar (depresyon, kaygı bozukluğu, intihar düşünceleri ve girişimleri gibi) konusunda dikkatli olmak ve psikiyatri uzmanına yönlendirmek

16 Ekim 2016 Pazar

Hope for Steve



Hope 28 yaşında, Steve 29 yaşında...

Steve ALS tanısı aldı. 1 ay içinde evlendiler.

Hope, "Say yes to dress" gelinlik programına konuk oldu. En sevdiği gelinlik ona armağan edildi.

http://www.dailymotion.com/video/x3oer1n

Hope, Hippie ruhu ile Steve'i hayata bağlamaya çalışıyor.

Bu öykü bana yabancı değil ama tekrar anlıyorum ki yaşam kadınların elinde güzelleşiyor.

Hope blogunda sıradışı yaşam deneyimlerini yazıyor. http://hopeannsblog.blogspot.com.tr/

Ayrıca bir Hippie giyim aksesuar sitesi var. http://hopiehippie.com/

Ve

Bir Otobiyografik Belgesel yaptılar

http://www.hopeforsteve.com/



En derin saygılarımla bu güzel insanlar için en iyisini diliyorum.

Hope for Steve



Hope 28 yaşında, Steve 29 yaşında...

Steve ALS tanısı aldı. 1 ay içinde evlendiler.

Hope, "Say yes to dress" gelinlik programına konuk oldu. En sevdiği gelinlik ona armağan edildi.

http://www.dailymotion.com/video/x3oer1n

Hope, Hippie ruhu ile Steve'i hayata bağlamaya çalışıyor.

Bu öykü bana yabancı değil ama tekrar anlıyorum ki yaşam kadınların elinde güzelleşiyor.

Hope blogunda sıradışı yaşam deneyimlerini yazıyor. http://hopeannsblog.blogspot.com.tr/

Ayrıca bir Hippie giyim aksesuar sitesi var. http://hopiehippie.com/

Ve

Bir Otobiyografik Belgesel yaptılar

http://www.hopeforsteve.com/



En derin saygılarımla bu güzel insanlar için en iyisini diliyorum.

10 Ekim 2016 Pazartesi

ADIMADIM iyilik peşinde Neden Koşuyorum

Yaşamak ve yaşatmak için koşuyorum. Aslında koşmak ne demek uçuyorum:) Bağışlarınız sayesinde elektriğe bağlı yaşayan ALS hastalarımıza Kesintisiz Güç Kaynağı veya Jeneratör sağlanacak. Nefesiniz ve elektriğiniz daim olsun. 
Hadi uçurun beni:)
http://ipk.adimadim.org/kampanya/CC11084

28 Eylül 2016 Çarşamba

Ali Var Engel Yok!

Doktorların en fazla 3 yıl ömür biçtiği Akhisarlı Ali Var (34), bundan 9 yıl sonra çektiği fotoğrafları Adana’da sergiledi

Vücudunun neredeyse hiçbir yerini kullanamayan Ali Var, fotoğraf sergisi açtı. 25 yaşında ALS teşhisi konulan ve doktorların en fazla 3 yıl ömür biçtiği Akhisarlı Ali Var (34), tekerlekli sandalyesine kurulan düzenekle çekilmiş fotoğraflardan oluşan ve 'yaşama bakışı' yansıtan ilk fotoğraf sergisini Adana'da özel bir hastanede açtı. Birlikte çalıştığı fotoğraf sanatçısı Tahir Ün ile Fotoğrafya ve Foto Market üyeleri Ali Var'ı bu anlamlı günde yalnız bırakmadı. İzmir'de yaşayan Ali Var'a bundan 9 yıl önce doktorlar tarafından ALS teşhisi konuldu. Doktorların ancak 3 yıl ömür biçtiği Ali Var, umudunu hiçbir zaman kaybetmedi. Rahatsızlığı nedeniyle ellerini kullanamayan, yürüyemeyen, konuşamayan ve tüm ihtiyaçları ailesi tarafından karşılanan Ali Var, yaşama tutunmak ve ALS hastaları ve tüm engelliler için 'farkındalık yaratmak' amacıyla fotoğraf çekmeye karar verdi.

YAMAÇ PARAŞÜTÜ YAPACAK
Ali Var'ın yaşama bakışını yansıtan ve Özel Medline Hastanesi Fuaye Salonu'nda sergilenen 23 eser büyük beğeni topladı. Ali'yi bu özel gününde "Ali varsa engel yok" tişörtüyle katılan Fotoğrafya ve Foto Market üyeleri yalnız bırakmadı. Ali Var ile çalışmanın büyük bir keyif olduğunu söyleyen fotoğraf sanatçısı Tahir Ün, "Ali Var, fotoğrafın ayak başparmağıyla deklanşöre basmak olmadığını biliyor, iyi görmek ve doğru göstermek olduğunun bilinciyle üretiyor. Aklı ve gözleriyle fotoğraf çekiyor. Ali ile çalışmaktan büyük gurur ve mutluluk duyuyorum" dedi.

AYAK PARMAĞIYLA ÇEKTİ
Ali Var, 2010 yılında tüm ailesinin bir arada olduğu sırada ayak başparmağını kullanarak ilk fotoğrafını çekti. Ali daha sonra İzmirli fotoğraf sanatçısı Tahir Ün ile tanıştı. Fotoğraf tutkusu ile birbirlerini kardeş ilan eden Tahir Ün, Ali'nin daha iyi fotoğraflar çekmesi için tekerlekli sandalyesine özel bir düzenek kurdu. Çekeceği fotoğrafın kadrajını kendi yapan Ali'ye ailesi ya da yakınlarından biri deklanşöre basarak yardımcı oluyor

Kaynak: Sabah Gazetesi

24 Eylül 2016 Cumartesi

Trakeostomi ameliyatı hakkında

Trakeostomi, ana nefes borusu (trakea)nun önünde bir delik oluşturup bu delik içinden yerleştirilecek bir tüp ile hastaya nefes alacağı bir yol veya solunum desteği sağlanması işlemidir.

Üst solunum yollarında darlık ya da tıkanma olması, bilinç zayıflaması nedeniyle bir hastanın kendi kendine nefes alaması, kalıcı veya uzun süreli olarak dışarıdan solunum cihazı (mekanik ventilatör) ile solunum desteği verilmesi gereken durumlara bağlı oluşabilecek olumsuzlukları engellemek için uygulanır. Ayrıca soluk borusuna takılan tüplerin, ağız veya burundan uygulanmasında güçlük/imkansızlık yaşanan durumlarında acil olarak uygulanabilir. Acil durumlarda uygulanması gereken trakeostomi için sizden onam alınmayabilir.

Trakeostomi sayesinde üst solunum yolundaki yapıların korunması, sekresyonların temizlenmesi, akciğerlere daha fazla hava ve oksijen verilebilmesi mümkün olur. Hastalara yoğun bakım ünitesi dışında da bakım imkanı sağlanmasına yardımcı olur. Trakeostomi uygulamasına gereksinim duyulan hastalığın tedavisi sona erdiğinde, trakeostomi tüpü çıkarılır ve oluşan delik hızla kapanır.

İşlemin uygulanmaması durumunda karşılaşılabilecek sonuçlar

Hastanın nefes alması mümkün olamayabilir. Bazı hastalarda, ağızdan nefes borusunun içine konan tüp nedeniyle nefes borusunda kalıcı darlık, iltihaplanma ya da önemli kanamalar oluşabilir. Balgam temizliği yeterli olarak yapılamaz ve solunum sıkıntısı riski artar.
İşlemin alternatifi: Hasta ağızdan konacak bir tüple solutulabilir (mümkün olan durumlarda) ancak uzun süre kaldığında bu tüpün neden olacağı riskler daha fazladır (nefes borusunda daralma, kanama, iltihaplanma vs). Üstelik bu yol hasta için her zaman güvenilebilir bir yol değildir. Hasta ağzını kullanamadığından ağız hijyeni bozulur, bu da iltihaplanmalara neden olabilir. Hastanın yemek yemesi de mümkün olmaz.

Bazı hastalarda, hastanın durumunun ve şartların uygun olması halinde cerrahi bir kesi yerine küçük bir kesi ve genişletme yoluyla da trakeostomi işlemi yapılabilir.

Ameliyattan önce: Bir hekim size ve/veya yakınınıza, Veli ya da yasal vâsisinize ne yapılacağını anlatacak ve bir aydınlatılmış onam formu imzalatacaktır. Bu, tüm işlemi anladığınızdan emin olmak için gereklidir. Eğer herhangi bir soru ya da kaygınız varsa, lütfen çekinmeden sorunuz. Ancak, size yapılması planlanan tanısal veya tedaviye yönelik ameliyat ve uygulamaların, ameliyat öncesinde veya sırasında, önceden planlanmayan tıbbi durumların ortaya çıkması nedeniyle tamamlanamayabileceğini, birden fazla seansta gerçekleştirilebileceğini veya hiç uygulanmayabileceğini bilmeniz gerekir.
Ameliyat süreci: İşlem genellikle genel, bazen de lokal anestezi altında yapılır. İşlem daha önceden planlanmış ve genel anestezi altında yapılmasına karar verilmiş ise, anesteziye ilişkin bilgi ve olası riskler ilgili uzman tarafından size ayrıntılı olarak anlatılacak ve ayrı bir onam formu imzalatılacaktır.

Girişim, hastanın durumuna bağlı olarak hasta başında ya da ameliyathanede gerçekleştirilecektir. Boyundan yapılacak bir kesi ile nefes borusuna ulaşılır. Nefes borusunun ön yüzünde bir delik oluşturulur ve bu delikten nefes borusunun içine bir tüp yerleştirilir. İşlem yaklaşık yarım saat sürer.
Planlanan işlem sırasında, beklenmeyen veya istenmeyen bazı durumlarla karşılaşabilir. Böyle bir durumda, sizin sağlığınız için en uygunu olması şartıyla ek girişimler yapılabilir.

23 Eylül 2016 Cuma

ALS Hastalığından dolayı hayatın kaybedenler genelde neden kaybediliyor?


ALS hastalığını kısaca tanımlayacak olursak, motor nöron adı verilen sinir hücrelerinin bozulması sonucunda kasların çalışmaması durumudur.

Aslında ALS hastalığı, istemli kaslarda ilerleyici kas güçsüzlüğü ile giden bir hastalıktır.

Peki, ALS hastalığı neden ölümcül hastalık olarak biliniyor?

Her canlı gibi insan da yaşayabilmek için enerjiye ihtiyaç duyar.  Enerji elde etmek için insan organizması temel olarak beslenme, solunuma ihtiyaç duyar. Gıdalardan aldığımız maddeler, Oksijen ile kimyasal tepkimeler sonucu Glikoz elde edilir.  Oluşan karbondioksit ve su vücuttan atılır. Bu arada pek çok kimyasal tepkimeler de gerçekleşir. Atıklar da barsak, böbrek, ter ve solunum yoluyla atılır.

Kas güçsüzlüğü nedeniyle insanın beslenmesi, solunumu ve kendi kendine hareket etme yeteneği giderek bozulur. ALS hastalığı beslenme ve solunum güçlüğüne neden olur. Örneğin yemek yerken, yutarken, nefes alırken güçlük başlar. Çünkü yürüme, konuşma, el kol hareketleri gibi yutma ve solunum işlemi de kaslar yardımıyla gerçekleşiyor.

ALS hastalığında otonom sinir sistemi denilen “otomatik”  sistem ise bozulmaz. Örneğin barsak hareketleri, kalp atımı, terleme, vücut ısısının ayarlanması, cinsel fonksiyon, idrar ve tuvalet gibi işlemler bozulmaz.  Ayrıca 5 duyu sistemi sağlam kalır.

Ancak vücudun canlı kalabilmesi için enerji alması ve zararlı maddeleri vücuttan atması zorunludur. Ayrıca dolaşım sistemi, cilt, lenf sistemi de hareketsizliğe bağlı olarak çeşitli sorunlar çıkarabilir. Örneğin ayaklarda şişlik, yatak yarası, enfeksiyon gibi…  Yeterli oksijen alınamazsa kalp krizi, akciğer enfeksiyonu sonucunda nefes darlığı, toplardamar sisteminin çalışmaması sonunda damar tıkanıklığı, beyin pıhtısı gibi nedenlerle hastalar kaybedilebilir.

O halde, eğer ALS hastasının beslenme, solunum, dolaşım ve boşaltım  gibi ihtiyaçlarını karşılayabilirsek ALS hastasının mukadderat dışında  ölmesi için hiçbir neden yoktur.  Bu ihtiyaçları karşılayacak teknoloji mevcuttur.

Tabii ki insan, sadece bedensel ve fiziksel bir varlık değildir. Yaşam, ruhsal açıdan doyurulmazsa sadece fiziksel bedenin yaşatılması anlamsız olacaktır.

30 Ağustos 2016 Salı

Mitsubishi Tanabe, ALS tedavisinde Radicut için FDA başvurusu yaptı

Mitsubishi Tanabe Pharma Corporation bugün yaptığı duyuruda edaravone (MCI-186) ilacının ALS hastalığında intravenöz (damar içi) uygulaması için  FDA kurumuna başvuruda bulunduğunu duyurdu. Bu duyuru, ilacın henüz FDA tarafından onaylandığı anlamına gelmez, ancak bu hedefe ulaşma yönünde ileriye doğru önemli bir adımdır.  FDA bu tür başvuruları ortalama 6-12 ay içinde değerlendirmektir.

Kaynak 


29 Ağustos 2016 Pazartesi

SOLUNUM CİHAZINA BAĞLI HASTALARDA AĞIZ BAKIMI

Mekanik ventilatöre bağlı hastalarda tedavi için kullanılan ilaçlar, endotrakeal tüp nedeniyle ağzın sürekli olarak açık kalması, endotrakeal tüpün varlığı ve tespit için kullanılan flasterler, ağız yoluyla sıvı ve besin alınmaması ağız ve çevresindeki doku bütünlüğünün bozulmasına ve ağız florasında değişikliklere neden olmaktadır. Mekanik ventilatöre bağlı hastaların ağız mukozasında meydana gelen değişiklikler ve ağız bakımı yetersizliği nedeniyle gelişebilecek ağız sorunları ve ventilatörle ilişkili pnömoni’yi (VİP) önlemede ağız hijyeninin sağlanması ve sürdürülmesi son derece önemlidir.

Sağlıklı bireyler ağız bakımı gereksinimlerini bilgi ve becerileri doğrultusunda kendileri karşılarlar. Ancak hastalık durumu, hastalığın şiddetine bağlı olarak bireyin özbakım gereksinimlerini karşılamasını olumsuz yönde etkiler. Bu durumda birey hijyenik gereksinimlerini karşılamada bir başka bireye bağımlı hale gelebilir. Bireyin gereksinim duyduğu bu yardım hemşireler tarafından sağlanır.  Hemşirelerin veya bakım verenlerin özellikle ağız yoluyla beslenemeyen, mekanik ventilatöre bağlı hastalarda ağız mukozasının bütünlüğünü sürdürmeye yönelik yeterli ağız bakımını sağlaması gerekir.

Mekanik ventilatöre bağlı bireylerde ağız mukoza sağlığının bozulma riski çok yüksektir. Çünkü bu hastalarda trakeostomi tüpü nedeniyle ağzın sürekli olarak açık kalması, ağız yoluyla sıvı ve besin alınmaması, ağız ve çevresindeki doku bütünlüğünün bozulmasına ve periodontal hastalıklar, ağız kokusu, ağız kuruluğu, dudak çatlakları, stomatitis gibi çeşitli ağız sorunlarının gelişmesine yol açmaktadır. Ayrıca bu hastalarda solunum yollarına bakterilerin girişi kolaylaşmakta, öksürme refleksinin ve mukosiliar aktivitenin bozulması sekresyon artışına neden olmaktadır. Bu durumda ise sayıları artan  bakteriler ağız florasında değişikliklere ve dişlerde plak oluşumuna neden olmaktadır. Mekanik ventilatöre bağlı hastalarda ağız florasındaki değişiklik ventilatörle ilişkili pnömoni (VİP) gelişme riskini de artırmaktadır

Ağız bakımında uygun araç gereç seçimi

Hastaların ağız bakım gereksinimleri karşılanmadan önce ağız bakımında kullanılacak ağız bakım ürünlerinin değerlendirilmesi ve hasta için en uygun aracın seçilmesi gerekir. Mekanik ventilatöre bağlı hastaların ağız bakımında çeşitli araç-gereçten yararlanılmaktadır. Mekanik ventilatöre bağlı hastalarda ağız bakımında kullanılan araç-gereçler şunlardır:

Sakşınlı diş fırçası
Günümüzde mekanik ventilatöre bağlı hastaların ağız bakımında sakşınlı diş fırçaları kullanılmaktadır. Sakşınlı diş fırçası; bir ucunda diş fırçası aparatı, diğer ucunda aspirasyon cihazi ile bağlantı yeri ve üzerinde aspirasyon kontrolünü sağlayan portu olan bir ağız bakım aracıdır. Portta, aspire edilen ağız temizleme solüsyonunun geriye gelmesini engelleyen bir kapak sistemi de vardır. Diş fırçasının uç kısmı ağız içerisine zarar vermeyecek ve ağız anatomisine uygun yapıda eğimli dizayn edilmiştir. Sakşınlı diş fırçası endotrakeal tüpün çevresinde hareket edebilecek özellikte başı küçük ve yumuşak kıllı olmalıdır. Ağız hijyenini sağlamada basit ve etkili bir ürün olan sakşınlı diş fırçası ağız içinde plak oluşumunu ve enfeksiyonu önlemektedir. Sakşınlı diş fırçası mekanik ventilatöre bağlı hastalarda, hem diş fırçalamayı sağlayarak ağız içi mukoza sağlığının korunmasını, hem de aspirasyon yapma özelliği sayesinde ağız içerisindeki müküs, plak ve bakteri gibi maddeleri ortamdan uzaklaştırarak hava yolunun açıklığını ve temiz tutulmasını sağlamakta ve böylece hastada pnömoni, aspirasyon ve enfeksiyon riski en aza indirilebilmektedir.  

Süngerli çubuk
Mekanik ventilatöre bağlı olan hastalarda en çok kullanılan ağız bakım aracı süngerli çubuklardır. Süngerli çubuk, ortalama 15 cm’lik bir plastik çubuğun ucunda 2.8 cm boyunda 1.8 cm eninde sünger bulunan ağız bakım aracıdır. Süngerli çubuklar, ağız mukozasını nemlendirme ve temizleme amacıyla kullanılmaktadır. Süngerli çubukların ağızdaki plakları yok etme özellikleri yoktur sadece ağız içi mukozasının uyarılmasında etkilidirler. Hastalarda diş fırçasının kullanılamadığı durumlarda (diş eti kanaması, ağrısı ve trombositopenisi olanlarda) süngerli çubuk kullanılabilir.

Sakşınlı süngerli çubuk 
Son zamanlarda mekanik ventilatöre bağlı hastaların ağız bakımında sakşınlı süngerli çubuklar da yaygın olarak kullanılmaktadır. Sakşınlı süngerli çubuk; bir ucunda sünger aparatı, diğer ucunda aspirasyon cihazi ile bağlantı yeri ve üzerinde aspirasyon kontrolünü sağlayan portu olan bir ağız bakım aracıdır. Portta, aspire edilen ağız temizleme solüsyonunun geriye gelmesini engelleyen bir kapak sistemi de vardır. Süngerin uç kısmı ağız içerisine zarar vermeyecek yapıda ve ağız anatomisine uygun yapıda eğimli dizayn  edilmiştir. Sakşınlı süngerli çubuk, ağız içi mukozasının uyarılmasında etkilidir ve sakşınlı diş fırçası gibi hem ağız temizliğini sağlama hem de aspirasyon yapma özelliği vardır.

Abeslank (Dil basacağı)

Abeslanklar tek kullanımlık, tahta ya da metal çubuklar olup uç kısmına gazlı bez sarılarak ağız bakımında kullanılan ağız bakım aracıdır. Bu araç da, süngerli çubuk gibi sadece ağız mukozasını temizleme ve nemlendirme amacıyla kullanılmaktadır. Abeslank çubukların ağızdaki plakları yok etme özellikleri yoktur.  Ülkemizde mekanik ventilatöre bağlı hastaların ağız bakımında yaygın olarak süngerli çubuklar ve abeslank kullanılmaktadır. Ancak, yapılan çalışmalar diş fırçası ile verilen ağız bakımının, süngerli çubuklarla verilen ağız bakımından daha etkili olduğunu ortaya koymaktadır. Literatürde fırçalama olmaksızın süngerli çubuklarla yapılan ağız bakımının, plakların temizliğinde yeterli olmadığı, bu nedenle hastalarda ağrı ve kanama riski olmadığı sürece diş fırçasının kullanılması gerektiği belirtilmektedir.  Diş fırçasının diş plaklarının temizlenmesinde süngerli çubuklardan daha etkili olduğu bulunmuştur.

Mekanik ventilatöre bağlı hastaların ağız bakımında yukarıda belirtilen araçlarla birlikte farklı ağız çalkalama ürünleri de kullanılmaktadır. Bu ürünler şunlardır:

Sodyum bikarbonat

Sodyum bikarbonat klinik uygulamalarda sık kullanılan bir ağız çalkalama ürünüdür. Sodyum bikarbonat ağız pH’sını alkali yapar ve bakterilerin salgıladığı metobolik asitlerin zararlı etkilerini nötralize eder. Ayrıca dokularda ve damarlarda büzülme meydana getirerek ağız içindeki mikroorganizmaların üremesine engel olur. Sodyum Bikarbonatın tadı hoş değildir ve ağızda yanma yapabilir. Ağız bakımında, sodyum bikarbonatın çoğunlukla %1 ve %5’lik formu kullanılmaktadır. Sodyum bikarbonat solüsyonu hazırlanırken doğru dilüe edilmesine dikkat edilmelidir. Doğru konsantrasyon sağlanmazsa, ağız mukoza irritasyonu gelişebilmektedir.. Sodyum klorür (Serum fizyolojik) Sodyum klorürün (NaCl) ağız bakımında kullanımı güvenli ve ekonomiktir. NaCl ağız mukozasını irrite etmez ve tükrük pH’sını değiştirmez. NaCl, ağız içindeki artıkların temizlenmesine yol açar, ağız içini nemlendirir ve granülasyon dokusunun gelişmesini artırarak ağız hijyenini sağlar.

Klorheksidin

Klorheksidin geniş spektrumlu, antimikrobiyal ve antiseptik bir solüsyondur. Klorheksidin, gram pozitif/negatif bakteriler ve mantarlar üzerinde etkilidir. Tadı hoş değildir ve uzun süreli kullanımda dişlerde renk değişikliği yapabilir16,25-27. Klorheksidin literatürde etkili antiplak olarak tavsiye edilmektedir28-31. Mekanik ventilatöre bağlı olan bireylerde özellikle mekanik ventilatörle ilişkili pnömoniyi (VİP) önlemede klorheksidinle ağız bakımı önerilmektedir. Mekanik ventilatöre bağlı bireylerin ağız bakımında klorheksidinin %0.2 ve %0.12’lik formu kullanılmaktadır.

Hazır ağız çalkalama solüsyonları

Yukarıda belirtilen solüsyonların dışında farklı ticari isimlerle piyasaya sürülen ağız çalkalama solüsyonları da ağız bakımında kullanılmaktadır. Genelde alkol içermeyen ve antibakteriyel özelliğe sahip olan bu solüsyonlar, ağız mukozasında kuruluğu önleyerek oluşabilecek ağız sorunlarının giderilmesini sağlar ve ağız içindeki plakları uzaklaştırır. Mekanik ventilatöre bağlı hastaların ağız bakımında kullanılan malzemeler arasında yer alan ağız çalkalama ürünleri, mukozayı irrite etmemeli, kurutmamalı ve plakları  uzaklaştırmalıdır. Bu nedenle mekanik ventilatöre bağlı hastaların ağız bakımında mukozal kurumaya, irritasyona ve yüzeyel yanıklara neden olduğundan alkol-limon içerikli ve hidrojen peroksitli solüsyonlar kullanılmamalıdır. 

26 Ağustos 2016 Cuma

Deanna's protokol

2007 yılında, Deanna henüz 30 yaşındayken vücudunda ALS  hastalığı belirtileri görülmeye başladı. 2010 yılında ALS tanısı aldığında üzücü haberle  tüm aile yıkılmıştı. Deanna'nın babası bir doktordu. Kızının bu amansız hastalık haberini aldıktan sonra bir tedavi bulabilmek  amacıyla çalışmalara başladı. Dr. Vincent Tedone, bir tedavi protokolü geliştirdi ve Deanna bu tedaviyi uygulamaya başladı. Deanna'nın vücudunda bazı olumlu değişiklikler görüldü. Kısmen de olsa kas spazmları, seğirmeler azaldı. Bu, tam bir tedavi olmasa da hiçbir şey yapmamaktan iyiydi. Dr. Vincent Tedone, zararsız olduğu bilinen Hindistan cevizi yağı, kakao yağı ve bazı minerallerden oluşan ucuz ve uygulanabilir olan bu tedaviye Deanna's protokol adını verdi. 

Protokolun temel içeriği Arginine alpha keto-glutarate, Nicotinamide Adenine Dinucleotide, GABA, glutathione, Idebenone, Ubiquinol, Glutatyon.

Dr. Vincent Tedone ve Deanna"Winning the Fight "adlı kâr amacı gütmeyen organizasyon kuruldu. Resmî sitesinde Deanna's protokol konusunda ayrıntılı bilgi mevcut .  Siteye kayıt olduktan sonra en güncel protokolu indirebilirsiniz.


Deanna's protokol konusunda kişisel görüşüm: Protokolda sözedilen destekleyici maddelerden AAKG hakında şuradaki yayında sağlıklı sporcularda kullanımı konusunda bilgi var. 
Birçok bitkisel, vitamin, mineral destek tedavileri gibi çok fazla şey beklememek lazım. Listede adı geçen maddeler Türkiye’de kolay bulunan türden değil. Herhangi bir güvenilir istatistik yok. Genellikle kişisel tecrübe olarak aktarılmış, vücutta çok kesin olmayan küçük değişiklikler rivayet ediliyor. Ketojenik diyet yıllardır biliniyor ve bir başarı öyküsü duymadık.
Patientslikeme sitesinde 13 hastanın kişisel yorumuna bakılırsa önemli bir pozitif etki görülmüyor. 1 PLS hastası krampların azaldığını ifade ediyor.
Bütün tedavi yöntemlerini değerlendirken placebo etkiyi de hesaba katmak lazım.
Deanna's protokol konusunda ALSUNTANGLED ekibi bir rapor hazırladı:
http://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.3109/21678421.2013.788405

Mevcut bulgularla Deanna's protokol ALS hastaları için tavsiye edilmiyor. 


21 Ağustos 2016 Pazar

Natasha Campbell Kimdir?

Yakın zamanda gazete haberlerinden adını duyduğum Natasha Campbell-McBride ve gap diyeti adını verdiği diyeti araştırdım. Ayrıca "Gut and Psychology Syndrome" Kitabının da yazarı olduğunu öğrendim. Türkiye’de ve çeşitli ülkelerde ürün pazarlaması da yapıyor.

Aşağıda  Natasha Campbell hakkında ayrıntılı yazılar bulabilirsiniz. Kısacası, sözümona otistik çocuğunu gap diyeti ile iyileştirmiş Rus asıllı doktor. Bilimsel yayın bulamadım. İngilizcesi yoğun Rus aksanlı, zaman zaman anlaşılmıyor. Youtube ortamından motivasyon videoları bulabilirsiniz. Ancak dünyada bu tür pseudo-science grubunda kabul edilen insanlar pek çok. Daha vahim olan ise kendisini gerçekten şifa veren biri olarak görmesidir. 


20 Ağustos 2016 Cumartesi

Drips ile yaratın!

DRIPS
“It doesn't make much difference how the paint is put on as long as something has been said. Technique is just a means of arriving at a statement.”
– Jackson Pollock
Mouse veya Webcam + mikrofon = Özgür sanat!
http://drips.nalindesign.com/

14 Ağustos 2016 Pazar

ABD'li sanatçı intihar etmeden önce 30 yakın arkadaşı ile kutlama yaptı

'Yardımlı intihar' öncesi arkadaşlarına veda partisi verdi
ALS hastası olan Amerikalı sanatçı Betsy Davis, Temmuz başında en yakın arkadaşlarını ve akrabalarını iki günlük bir partiye davet etti. Gönderdiği davetiyede şu cümleler yer alıyordu:

“Koşullar, bugüne dek katıldığınız hiçbir partiye benzemiyor; duygusal direnç ve açıklık gerekiyor. Beni bu yolculuğa uğurlamak konusunda çok cesursunuz. Hiçbir kural yok. İstediğinizi giyin, aklınızdan geçeni söyleyin, dans edin, zıplayın, şarkı söyleyin, dua edin. Ama tek bir kural var: Benim önümde ağlamayın.”

HER SANİYESİNİ PLANLADI

41 yaşındaki Betsy Davis, ALS hastalığı nedeniyle son yıllarda vücudunun kontrolünü kaybetmişti… Bu nedenle, Kaliforniya’da ölümcül hastalar için yaklaşık bir ay önce yürürlüğe giren ‘doktor yardımlı intihar’ hakkından yararlanmayı seçmişti. Ve arkadaşlarına bir partiyle veda etmek istiyordu… Davis, 23-24 Temmuz’daki bu ‘etkinliğin’ her saniyesini planlamış ve arkadaşlarıyla paylaşmıştı; doktor yardımıyla ‘komaya gireceği’ saat bile belliydi.

‘HARİKA’ BİR HAFTA SONU…

Kaliforniya’nın dağ kasabası Ojai’deki evine 30’dan fazla arkadaşı ve akrabası geldi. Müzik dinlediler, kendi müziklerini yaptılar… Pizza yediler, sohbet ettiler, film izlediler.

18.45’TE VEDALAŞTI

Saat 18.45’te, arkadaşları onu öperek vedalaştı. Tekerlekli sandalyedeki Davis yatağına geçti; yanında bakıcısı, doktoru ve kız kardeşi varken doktorun hazırladığı ilaçları aldı; dört saat içinde ‘uyudu’…

‘ÖLÜMÜNÜ SANAT ESERİNE ÇEVİRDİ’

İki günlük partiyi fotoğraflayan Niels Alpert, “Betsy, kendi kendine bir insanın isteyebileceği en güzel ölümü verdi. İpleri eline alarak, ölümünü bir sanat eserine çevirdi. İntiharla bitecek harika bir haftasonu geçirme fikri  normal bir şey değil…” dedi.

ÖNÜNDE AĞLAMAMAK İÇİN…

Davis’in kızkardeşi Kelly Davis ise söz konusu deneyimi Voice of San Diego gazetesine yazdı: “Tabii ki benim için çok zordu. Hâlâ da öyle. En kötüsü, odayı ara sıra terk etmek zorunda kalmaktı. Çünkü gözyaşlarına boğulacaktım. Fakat insanlar onu anladı. Ne kadar acı çektiğini, kendi kararıyla barışık olduğunu anladılar.”

Yardımlı intihar, ABD’de Kaliforniya’nın yanı sıra dört eyalette daha yasal. Davis, Kaliforniya'da bu yöntemi kullanan ilk kişi oldu.

http://www.dailymail.co.uk/news/article-3735194/California-woman-holds-party-killing-herself.html


Not: Bu haber bana "Tuesdays with Morrie"filmini anımsatıyor.

DÜNYA TABİPLER BİRLİĞİ'NİN HEKİM YARDIMLI İNTİHAR İÇİN TUTUMU

(DTB 44. Genel Kurulu'nda Kabul Edilmiştir. Eylül, 1992)

Hekim yardımlı intihar olguları son zamanlarda halkın dikkatini çeker olmuştur. Bu olay; hekim tarafından geliştirilmiş bir aracın kişiye kullanımının yine hekim tarafından öğretilmesi ile gerçekleşmektedir. Böylece kişiye intihar etmesinde yardımcı olunmaktadır. Bazı durumlarda da hekim kişiye ölümcül doz konusunda da bilgilendirerek bazı ilaçları temin etmektedir. Böylece yine kişiye intiharda yardımcı olunmaktadır. Burada bahsedilen kişi, ağır hasta, belli terminal dönemde ve ağrıdan kıvranmaktadır, dahası, kişilerin bilinçleri açık olup ve intihar kendi kararlarıdır. İntihara teşebbüs eden hastalar genellikle terminal dönem hastalığın etkisi ile depresyondadırlar.

Ötanazi gibi, hekim yardımlı intihar da etik değildir ve tıp mesleğinde olanlarca asla uygulanmamalıdır. Hekimin, bir kimseye yaşamını sona erdirmekte bilerek ve kararlı olarak yardım etmesi etik değildir. Ancak hastanın tedaviyi reddetmesi temel bir haktır ve hekimin hastanın bu arzusuna hürmet etmesi (ölümüne neden olsa bile) etik olmayan bir davranış sayılmaz.

Yardımlı intihar yasal olmalı mı? Ankete oy verin!
https://polldaddy.com/poll/9497128/

Yardımlı intihar kararında cognitive functions etkili değil
http://journals.lww.com/neurotodayonline/Fulltext/2016/09080/Among_ALS_Patients,_the_Wish_to_Die_Is_Not.8.aspx

13 Ağustos 2016 Cumartesi

ALS hastalarında iletişim seçenekleri


ALS-MNH hastalığı, ilerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle zaman içinde konuşma, el becerisi, yutma, solunum işlevlerinde ilerleyici bozulmaya neden olmaktadır. Hastaların iletişim kurabilmesi için basit bir alfabe tablosu başlangıçta yeterli olsa da hareket yeteneğini kaybeden hastalarda teknolojik çözümler de mevcuttur.

Göz bilgisayarı nedir?

İleri derecede fiziksel engelliler için geliştirilmiştir. Vücudu tamamen hareketsiz fakat göz hareketleri sağlam hastalarda kullanılıyor. Göz hareketlerini izleyen bir kızılötesi kamera, kızılötesi ışık kaynağı ve bilgisayardan oluşur. Bu sisteme göz takip sistemi (eyetracking) adı verilir. Ayrıca iletişim için geliştirilmiş bir yazılıma gerek vardır. Dünyada en çok bilinen Tobii, Dynavox, Lc technologies ürünleridir. Özellikle ALS, locked-in sendromu gibi fiziksel durumlar için geliştirilmiş dünya markalarıdır. Kalibrasyon, ışık ayarı sorunları en az seviyeye getirilmiştir. Çevrebirim kontrol (ışık, tv, perde, klima vs, fonksiyonları da bulunmaktadır (opsiyonlu) fiyatları 10000 tl civarındadır.

Bunların dışında son yıllarda daha çok bilgisayar oyun amaçlı, daha ucuz göz takip donanımları piyasada bulunmaktadır. Fiyatları 1000-1500 $ (bilgisayar hariç) civarında, usb 3 gereklidir. Örneğin, Smarttek eye navigator

Göz kırpma ile bilgisayar kullanmak

Göz kırpma hareketi sağlam olan hastalarda bir gözlük yardımı ile kırpma hareketi bilgisayarda tıklama işlemine dönüştürülür. Tarama özelliği olan özel yazılımı ile birlikte gelmektedir. fiyatı 1200$ civarında (bilgisayar hariç) Örneğin Eyetouch gözlük

Switch butonu ile bilgisayar kullanmak

Bir butona basarak bilgisayarda tıklama işlemine dönüştürülür. Tarama özelliği olan özel yazılımı ile birlikte gelmektedir. Switch butonu ve adaptörü 100$ civarındadır. Yazılımı 500 $ civarındadır. Örneğin Onscreencommunicator

Baş hareketleri ile bilgisayar kullanmak

Bir Kızılötesi kamera ve alın bölgesine yapışan bir yansıtıcıdan oluşur. Baş hareketleri, bilgisayarda mouse hareketine dönüştürülür. Sanal Klavye ve otomatik tıklama programı ile bilgisayar kullanmak mümkündür. Konuşamayanlar için metin okuyucu programlar mevcuttur. Fiyatı 1000 $ civarındadır (bilgisayar hariç) Örneğin Smartnav kamera

ALS-MNH Derneği imkânlar elverdiğince iletişim desteği vermektedir. Hangi hastanın hangi sistemi kullanabileceği kişiye göre değişiyor. İletişim sistemi ihtiyacı olan hastalarımızdan aşağıdaki koşullarda olanlara destek vermeye çalışıyor.

1- Dernek resmî üyesi olmak

2- Aidat borcu olmamak

3- Baş, boyun, baş hareketleri, göz kırpma, göz hareketlerini gösteren bir video

4- Başvuru yazısı (bilgi@als.org.tr adresimize mail ile başvuru yapabilirsiniz)

Not: Tüm başvurular İstanbul merkezde değerlendirilmektedir. İletişim sistemi alımları, derneğe bağış geldikçe yapılmaktadır. Hastalarımızın anket sonuçlarına göre en uygun donanımlar tercih edilmektedir. Başvuru sırasına göre ihtiyaç karşılanmaktadır.

6 Ağustos 2016 Cumartesi

Trakea-özofageal fistül

Trakeotomi ameliyatı olanlarda kanül balonu basıncı önemli!
Uzun süreli yüksek balon basıncı, nefes borusu cidarına hasar verebilir. Pratikte balon basıncı şöyle ayarlanır. Hava kaçağı olmayacak kadar şişirilir. Kulak memesi yumuşaklığında olması gerekiyor. Eğer mümkünse arada balon indirin, bir süre bekleyin (bazı hastalarımız solunum cihazı hava basıncından rahatsız olabilir, dikkat!) tekrar şişirin. Uzun süreli trakeotomi kanülü kullanan hastalarda balon basıncı yüksek olursa Trakea-özofageal fistül (Yemek borusu ve soluk borusu arasında delik) meydana gelir. Balon şişirilse de hırıltı olur. İlk belirtisi sıklıkla beslenme veya mide içeriğinin aspirasyonu sonucu aniden trakeal sekresyonda artışıdır. Semptomlar ve belirtiler sıvı alımı ve beslenme  sırasında öksürük,  ateş, pnömoni  ve göğüs ağrısıdır. Midedeki gıdaların nefes borusuna kaçmasına neden olur. Ameliyattan başka çare yoktur. Zor bir ameliyattır...
Trakeotomi  tüp kafı 2-12 mmHg volumle şişirilir ve 20 mmHg geçmeyecek şekilde basınç uygulanır.


25 Temmuz 2016 Pazartesi

Buz kovasından NEK1 geni çıktı



Biliyorsunuz 2014 yılında dünyada "Ice Bucket Challenge" kampanyası ile ALS hastalığı hakkında büyük bir farkındalık oluştu. 2014 Ağustos ayında başlayan ve dünyada fırtına gibi esen buz kovası etkinliğinde ALS dernekleri, araştırma laboratuvlaarı, kar amacı gütmeyen kurumlara eşi görülmemiş bağışlar yapıldı.
Türkiye'de ALS hastalarına hizmet etmek için 2001 yılında Sedat Balkanlı, İsmail Gökçek ve hasta yakınları tarafından kurulan ALS-MNH Derneğimiz de bağış kampanyası sırasında 400.000 $ civarında bağış aldı. Tüm bağış yapan hayırseverlere bir kez daha teşekkür ederiz.
Dünyada dikkati çeken miktarda bağış toplayan kurumlar aşağıdaki sıralamada görülüyor:
$ 125.000.000 ALSA
£ 3,000,000 MND Association, England
€ 1,000,000 Irish Motor Neurone Disease Assoc.
$ 640.000 MND Scotland,
$ 1.793.588 MND Australia,
$ 3,000,000 ALS TDI
$ 400.000 ALS MNH Derneği
$120,000 İsrail ALS Derneği Israls

Türkiye’de toplanan bağışlarla ALS-MNH Derneği  yaklaşık 8000 hastaya Sgk kapsamında olmayan tıbbi cihaz ve malzeme sağlamaya çalışıyor. Ne yazık ki araştırma geliştirme için elde kaynak kalmıyor. Hatırlarsanız buz kovası kampanyası sırasında olayı küçük gören, dalga geçen, magazin haberleri yapalar da olmuştu.

Amerika ALS derneği ALSA, toplanan bağışların büyük kısmını ilaç araştırma geliştirme için ayırdı. Project Mine projesine büyük yatırım yaptı. Project MinE’ın amacı binlerce DNA profilini sistematik olarak inceleyerek ALS ile ilgili olabilecek farklı genetik mutasyonları araştırmaktır. Bu kayda değer sonuçlara ulaşmak adına “genetik bilgiyi kazma” asıl anlamıyla “maden çıkarma”, Project MinE’ın içindeki “mine (maden)” sözcüğünün kaynağıdır.

25 Haziran 2016 tarihli ALSA açıklamasına göre, araştırmacılar en yaygın genler arasında yer alan NEK1 adında yeni bir gen tespit ettiklerini duyurdular.

ALS vakalarının yüzde 10 ailesel olduğunu biliyoruz.  ALS vakalarının diğer yüzde 90 sporadik, ya da bir aile öyküsü olmayan hastalardır. ALS vakalarının çok daha büyük bir yüzdesinde genetik faktörlerin doğrudan veya dolaylı olarak katkıda  bulunduğu düşünülmektedir.  NEK1  Geni, hem sporadik  hem de ailevi  ALS  hastalarında mevcuttur -  Bulunan bu ortak gen, bilim adamlarına ilaç gelişimi için heyecan verici yeni bir hedef veriyor.

Türkiye Suna and Inan Kıraç Foundation, Neurodegeneration Research Laboratory, Boğaziçi University & ALS/MNH Derneği de Project Mine araştırma ortağıdır.

https://www.projectmine.com/country/turkey/
Project Mine hakkında daha fazla bilgi için:
https://www.als.org.tr/dernegimiz-project-mine-proje-ortagi-oldu

21 Temmuz 2016 Perşembe

Ayahuasca beyinde yeni nöronlar oluşmasında etkili

Amsterdam Psychedelics Research Disiplinlerarası Konferansı'nda Barcelona, ​​San Pau Hastanesi'nin Dr. Jordi Riba en son araştırmaların çığır açan sonuçlarını sundu. İlk kez yapılan çalışmada geleneksel Ayahuasca yapraklarından demlenme sonrasında elde edilen bileşenlerin güçlü nörojenik etkiye sahip olduğunu gösterildi.

Yıllardır, bir yetişkinin beyinde yeni nöronlar üretilmediğine inanılıyordu. Bu deneysel kanıtlar yeni nöronların nörogenezis olarak bilinen bir doğum sürecinde oluştuğunu gösteriyor.

Beyinde öğrenme ve hafıza gibi temel bilişsel görevlerde çok önemli bir rol oynayan ventriküller ve hipokampus gibi bölgeler doğal olarak yaşlanma süreci boyunca işlevleri azalır.  Alzheimer, Huntington hastalığı ve diğer demanslarda bu süreç çok hızlı gerçekleşiyor.

Bu son çalışmanın sonuçları öncü olmasına rağmen, hücre kültürlerine harmin ve tetrahydroharmine eklenmesi sonucunda nöral kök hücrelerin dramatik olarak çoğaldığı görülmüştür.

Bu çalışmanın canlıda başarılı olması durumunda nörodejeneratif hastalıklarda yeni bir tedavi yaklaşımı olabileceği düşünülmektedir.
Kaynak 
http://timewheel.net/scientists-find-ayahuasca-stimulates-birth-new-brain-cells/
Not: Şurada Ayahuasca çayı ile ilgili güzel bir yazı var. Evde denemeyin diyor. Ayrıca Dmt, harmine, tetrahidro harmin hallüsinojen uyuşturucular olarak biliniyor. Fiziksel şifadan ziyade ruhsal farkındalık ve deneyim yaşamak için Peru'da şamanların kılavuzluğunda ayin şeklinde kullanılıyor. 

Alsuntangle 

Ayahuasca, insan ALS tedavisinde potansiyel olarak yararlı olabilecek ilginç mekanizmalara sahiptir. Tek bir dozda ayahuasca ve diğer AOT'lere maruz kaldıktan sonra ALS tersine çevrilmiş gibi görünen bir kişi bulduk. Tek bir doz ayahuasca'nın ALS'yi tersine çeviren bir mekanizmaya neden olabileceğine inanmıyoruz. Bu olgu için, kabul edilmemiş bir ALS mimik sendromu da dahil olmak üzere daha makul açıklamalar vardır. Önemli olan, hastaneye kaldırma, entübasyon ve ölüm gibi ayahuasca kullanımıyla ilişkili çeşitli belgelenmiş zararlar vardır. Hipertansif kriz, serotonin sendromu ve doğum kusurları gibi ciddi teorik riskler de vardır.

Bu bilgiler göz önüne alındığında, şu an ALS ilerlemesini yavaşlatmak, durdurmak veya tersine çevirmek için ayahuasca kullanımını onaylamıyoruz.

Bunlar da ilginizi çekebilir

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Blog Arşivi