23 Ağustos 2014 Cumartesi

ALS MNH Derneğine bir destek de "Evrim Ağacı" grubundan geldi.

ALS MNH Derneğine bağış kampanyasına bir destek de "Evrim Ağacı" grubundan geldi.

ALS için bir kova buz (icebucketchallenge) kampanyasının Amerika'da yarattığı bağış fırtınasını farkeden Çağrı Mert Bakırcı (Evrim Ağacı Kurucusu ve İdari Sorumlu, PhD, Texas Tech Üniversitesi - BS, ODTÜ) Türkiye’de yaşayan ALS hastalarına nasıl yardım ederiz düşüncesiyle bir kampanya başlattı.
Kredi kartı, PayPal gibi ödeme seçenekleri sunan ALS MNH Derneği Bağış Kampanyası'na buradan ulaşabilirsiniz.

Kampanyanın hedefi ALS MNH Derneği için 100.000 $ toplamak ve tamamını ALS MNH Derneğine bağışlamaktır.

ALS MNH Derneği yönetim kurulu olarak bu  özel kampanya için  Çağrı Mert Bakırcı ve Evrim Ağacı grubuna teşekkür ederiz.

Evrim Ağacı grubu hakkında
Evrim Ağacı, Orta Doğu Teknik Üniversitesi Biyoloji ve Genetik Topluluğu (ODTÜ BİYOGEN) ile birlikte görev yapmakta olan, popüler ve akademik bir oluşumdur.

ALS için bir kova buz icebucketchallenge) hakkında
ABD'de  ALS hastalığına dikkat çekmek ve bütçe oluşturmak için yeni bir akım başladı. ALS hastası Pete Frates, ailesi ve arkadaşları Jeanette - Anthony Senerchia, Pat Quinn tarafından  Amerika'nın Ohio eyaletinde yerel olarak başlatılan #Icebucketchallenge (buzlu suyla ALS'ye meydan okuma) fırtınası tüm dünyada yayılıyor. Buna sosyal medya jargonunda "viral" deniyor. Son 1 hafta içinde Amerika'da, ALS derneğine rekor bağış yapıldı.

Başlatılan bu akıma göre, meydan okuma davetini alan kişinin 24 saat içinde başından aşağı bir kova buzlu su dökmesi gerekiyor. Dökerse, 3 kişiye daha teklif gönderiyor. Eğer dökmezse, ALS için 100 dolar bağış yapması isteniyor.

Indiegogo Hakkında
Indiegogo  insanların tüm dünyada güç birliği yaparak ortak hayallerini gerçekleştirmesine olanak sağlayan bir yöntemdir. 2008 yılından beri yüzlerce müzisyen, film yapımcısı, yatırımcı, kaşif ve pek çok girişimci bu sistemle güçbirliği yaparak amaçlarına ulaşmış, hayallerini gerçekleştirmiştir.

ALS/MNH Derneği 

21 Ağustos 2014 Perşembe

Bir kova buz icebucketchallenge nedir?

Buz kovası etkinliği (Icebucketchallenge)  nedir?

ALS hastalığı için tedavi geliştirme çalışmalarına kaynak yaratmak için bir ALS hastası tarafından başlatılan bağış ve farkındalık kampanyasıdır.

Nasıl katılırım?
Davet bekleme
Kameranın karşısına geç
Bu kampanyanın amacının ALS derneğine bağış yapmak olduğunu vurgula...

Bir kova buzlu suyu başından aşağı dök, ALS derneğine bağış yap, arkadaşlarını da bağış yapmaya davet et.
3 arkadaşına meydan oku, aynısını yapmalarını iste.
Videonu sosyal medyada yayınla!


ALS MNH Derneği yönetim kurulu üyesi ve 24 yıllık ALS hastası Alper Kaya, Türkiye’de icebucketchallenge ilk katılanlar arasında yer alıyor.

http://youtu.be/vsqwRsMKdTc
https://www.facebook.com/photo.php?v=10204938174953545
https://www.facebook.com/photo.php?v=10152629672049362&set=vb.729989361&type=2&theater
http://www.youtube.com/watch?v=EdF0TCQL_rM&feature=share

Siz de ALS hastaları için arkadaşlarınıza buzlu suyla  meydan okuyabilirsiniz. Videolarınızı facebook, twitter ortamında paylaşıp ALS MNH Derneğini @alsmnhturkiye etiketlemeyi ve #icebucketchallenge 
#icebucketchallenge #hodrimeydan #buzkovasi #als #turkiye #bagis  #birkovabuz hashtag eklemeyi unutmayınız. 
http://www.als.org.tr/

17 Ağustos 2014 Pazar

Hastaneden eve taburcu olurken gerekli malzemeler

SUT Kodu           
Tıbbi Malzemeler
DO1017
EV TİPİ MEKANİK VENTILATÖR
DO1017A
EV TİPİ VENTİLATÖR İÇİN KESİNTİSİZ GÜÇ
KAYNAĞI
DO1007
EV TİPİ ASPİRATÖR
DO1018
PULSE OKSİMETRE CİHAZI
DO1009
OKSİJEN KONSANTRATÖRÜ
A10084
SİLİKON TRAKEOSTOMİ KANÜLÜ
A10071
AMBU SETİ
A10065
SOLUNUM DEVRESİ (T-PİECE)
A10063
HASTA DEVRESİ, ERİSKİN
A10067
FİLTRE, BAKTERİ, NEM TUTUCU  (HMEF)
A10068
FİLTRE, VENTİLATÖR İÇİN
A10000
ASPİRASYON KATETERİ
A10013
SONDA, FOLEY İKİ YOLLU SİLİKON
A10006
İDRAR TORBASI STERİL MUSLUKLU 2000 CC.
A10049
HASTA ALT BEZİ
A10092
STERİL ELDİVEN (PUDRALI/PUDRASIZ)
Önemli :   ***Aspirasyon Kateteri  için sağlık kurulu raporunda,”günde 4 taneden fazla kullanmaya ihtiyacı vardır” ifadesi yer alacak.

Soruyorlar: Icebucketchallenge nedir?

icebucketchallenge nedir?

ALS hastalığı için tedavi geliştirme çalışmalarına kaynak yaratmak için bir ALS hastası tarafından başlatılan bağış ve farkındalık kampanyası.

ALS nedir?
ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı)
İstemli hareketleri yöneten beyin ve omurilikteki sinir hücreleri giderek ölüyor.
Kaslar giderek güçsüzleşiyor. Yürüme, konuşma, yutma, solunum kasları çalışmaz oluyor.
Görme, dokunma, hissetme, ağrı hisi ve zihinsel yetenekler sağlam kalıyor. İnsanlar hareketsiz olarak yatağa bağımlı duruma geliyor ve her şeyin farkında olarak yaşıyorlar.
Hastalığın nedeni belli değil, tedavisi yok... Hastalaragerekli destek verilmezse 3-5 yıl içinde ölümle sonuçlanıyor.
Hastalara zamanında gerekli tıbbi destek (beslenme, solunum, 7/24 iyi bir bakım) verilirse uzun yıllar yaşayabiliyor.
Türkiye’de 10.000 ALS hastası ve aile bireyleri mağdur.
Sağlık ve sosyal politikalar ALS hastalarını görmezden geliyor. Emekli maaşı, bakım masraflarını bile karşılamıyor.
Aileler açlık sınırının altında yaşıyor...

Neden ortalık yıkılıyor? Amerika'dan bana ne!
Son yıllarda benzeri olmayan bir sosyal medya hareketi yaşanıyor. Amacı ise tamamen insani boyutta. 

Bill Gates başından aşağı buzlu su dökmüş deli mi ne?
Icebucketchallenge kampanyası dünyanın en zengin insanının bile dikkatini ALS üzerine çekmeyi başarmış.

Peki biz ne yapalım?
Icebucketchallenge kampanyasına katılın, Türkiye’deki önemli isimlere ulaşmaya çalışın. Türkiye’de yaşayan ALS hastalarının yaşam kalitesini yükseltebilmek için ALS Derneğine bağış yapın. Bağış yapılmasını sağlayın. Sağlıklı olmanın garantisi yok!

Nasıl katılırım?
Buzlu suyu başından aşağı dök, ALS derneğine bağış yap, arkadaşlarını da bağış yapmaya davet et.
3 arkadaşına meydan oku, aynısını yapmalarını iste. Videonu Facebook ortamından yayınla!
http://www.als.org.tr/

Gel vatandaş, batan geminin malları bunlar !

Jeanette ve Anthony Senerchia, Pat Quinn ve ALS hastası Pete Frates ve ailesi tarafından yerel olarak başlatılan Icebucketchallenge (buzlu suyla ALS'ye meydan okuma) fırtınası tüm dünyada yayılıyor. Buna sosyal medya jargonunda haklı olarak "viral" deniyor.  Son 1 hafta içinde Amerika'da, ALS derneğine rekor bağış yapıldı. Amerikan ALS derneği başkanı Barbara J. Newhouse yaptığı açıklamada, bu viral karşısında biraz da şaşırdıklarını ifade etti. Toplanan bağışlar ile öncelikle tüm dünyada ALS hastalığına tedavi bulmak için araştırma yapan 98 araştırma merkezine  3,5 milyon $ kaynak aktaracaklarını, ALS hastalarının yaşam kalitesi için kaynakları seferber edeceklerini açıkladı.

Bizde ise durum çok farklı... Ne yazık ki yazmak zorundayım...
http://www.sabah.com.tr/Yasam/2014/08/17/alsli-kardesi-yasatma-savasi
Öcal Yıldız kardeşimize geçmiş olsun. Umudu kırmak istemem ama yazmak zorundayım. Çoğumuz benzer umutlara kapıldık. Gazete haberindeki ifade yanlış anlaşılmasın diye yazma gereği duydum. "Yıldız, TOBB ETÜ Hastanesi'nde kök hücre tedavisiyle iyileşebilecek. Ancak tedavi için 70 bin lira gerekiyor."

Haberin biçimi zaten yanlış... Lütfen çok dikkatli olalım. 70 bin lira ile ALS hastası iyileşecek olsaydı bugün çoğumuz iyileşirdi. Hatta Amerika'da ALS hastası kalmazdı. LÜTFEN DİKKAT!

16 Ağustos 2014 Cumartesi

Icebucketchallenge Facebook

Başınızdan aşağı buz gibi su döker miydiniz?


Son iki haftadır, özellikle Amerika’da Facebook, Twitter ve Instagram #IceBucketChallenge videolarıyla dolup taşıyor. Ünlüler başta olmak üzere, insanlar ALS Derneği’nden davetiye aldıkları ilk 24 saat içinde başlarından aşağı bir kova dolusu buz gibi su döküyorlar ya da ALS (Amyotrofik lateral skleroz) araştırmaları için 100 dolar bağışta bulunuyorlar.
http://www.campaigntr.com/2014/08/15/82574/basinizdan-asagi-buz-gibi-su-doker-miydiniz


Jimmy Fallon, The Roots, Rob Riggle, Horatio Sanz ve Steve Higgins
Bill gates icebucketchallenge

13 Ağustos 2014 Çarşamba

ALS farkındalığı için icebucket challenge

Nedir bu #icebucketchallenge
Kaynak: http://www.cleveland.com/metro/index.ssf/2014/08/the_ice_bucket_challenge_comet.html 
Buzlu su kovası ile 5 arkadaşına meydan okuyorsun...
Olay şöyle oluyor:
1 kova buzlu suyu başından aşağı döküyorsun, video çekip 5 arkadaşının adını söylüyorsun. Size meydan okuyorum diyorsun. Bu videoyu Facebook veya Youtube ortamına yükleyip paylaşıyorsun. Bu arada ALS ile ilgili en yakındaki bir derneğe bağış yapıyorsun. Seçeneklerin:
3 seçenek var:
1- Ben soğuk sevmem, neyse parasını vereyim de Allah kabul etsin, bağış yapayım.
2- Bu aralar durumum yok, dökerim suyu, eğlenceli bişey olur, arkadaşlarla farkındalık yaratırız.
3- Aslanlar gibi buz kovasını başımdan aşağı dökerim, sonra gider bağışımı da yaparım, Allah kabul etsin, oh mis gibi serinledim (3 numarayı tavsiye ederim, ben yaptım, iyi oluyor benden söylemesi)
Nereye bağış yapacağım?
E onu da siz bulun:)) Türkiye’de ALS hastalarının tek derneği var.
http://www.als.org.tr/


Ben Alper Kaya, 24 yıldır ALS hastalığı ile yaşıyorum. Yavaş ilerleyici, alt motor nöron ağırlıklı bir ALS MNH hastasıyım. Tamamen başkasına bağımlı olarak yaşıyorum. En azından hala konuşabiliyorum , şükürler olsun.
***
Ne yazık ki pek çoğumuz bu denli şanslı değil. Tedavisi olmayan, ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık olan (Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı) ile yaşamanın tek yolu var. İyi
bir tıbbi bakım, aileye sosyal destek ve saygın bir yaşam kalitesi için kaliteli cihaz, malzeme, yardımcı teknoloji desteği ...
Bunu sağlayabilirsek ALS ile yaşamayı öğreniyor ve hayattan zevk almaya devam edebiliyoruz...
***
Kötü bir haber aldığımızda "başımdan aşağı kaynar sular döküldü" diye anlatırız. İşte ALS teşhisini duyunca da aynen böyle oluyor. Bazısının da buzlu su dökülmüş gibi nefesi de kesiliyor. Umarım ömrünüz boyunca böyle bir haber almazsınız.
Şimdi sağlığınız yerinde ise ALS hastalarının yaşam kalitesini yükseltmek için bağış yapma zamanı...
http://www.als.org.tr

1 Ağustos 2014 Cuma

İllaki iletişim

1- Ellerini kullanabiliyor, ipad ekran klavyesinde harflere basabiliyorsa
a) ipad > erişilebilirlik > seslendirme açık
yazdıklarını ipad seslendirebilir. ipad fiyatı ortalama 1500 tl civarında

b) Laptop bilgisayar veya tablet, sanal Klavye, metin okuyucu program
Laptop ortalama 1000 tl + 150 tl metin okuyucu  
http://www.sestek.com/tr/netokur

2- Ellerini kısıtlı kullanabiliyor, tv kumanda tuşuna basabiliyorsa veya herhangi bir vücut hareketi ile bir butona basabiliyorsa
Laptop bilgisayar, switch uyumlu mouse, Tarama özelliği olan bir yazılım (OnScreenCommunicator) Ortalama 1000 tl civarında  (Bilgisayar hariç)


Bunlar da ilginizi çekebilir

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Blog Arşivi