16 Şubat 2014 Pazar

Ya bir yol bul, ya bir yol aç, ya da yoldan çekil !

Ya bir yol bul, ya bir yol aç, ya da yoldan çekil ! 
Konfüçyüs
1990 öncesinde ALS teşhisi almak nasıl bir şeydi?
İnternet, cep telefonu, tv de uydu kanalları, erişilebilirlik, ulaşım, portable solunum cihazı vs hiçbirisi yoktu. Masaüstü pc ve Mac bilgisayar HDD yoktu. 360 kb Floppy  disk, 1,44 mb disket, 4 mhz işlemci, 8 mb ram, beep sesinden başka ses çıkmayan, Türkçe karakterlerin bile yazılamadığı bilgisayarlar vardı. Siyah-beyaz monitörlerin DOS ekranında c:\  yanıp sönen imleç...
Stephen Hawking için özel olarak üretilmiş bir ses sentezleyicisi dışında metin okuyucu dünyada yoktu. Onu da sadece Hawking kullanıyordu.

"Problem çözmek ve mutluluk"  başlıklı bir yazı yazdığımda henüz Gökhan'ı tanımıyordum. Gökhan, benim gibi genç yaşta ALS teşhisi aldı.  26 yaşından beri  ALS ile yaşamanın yollarını açıyor. Ama ne yazık ki bu onun ALS ile ilk tanışması değil. Gökhan yolculuğa aslında yıllar önce annesinin ALS teşhisi ile başladı...

4 yıl içinde ailecek Gökhanla birlikte büyük bir mücadele verdiler... Beslenme için erkenden PEG  trakeostomi  kararı ve solunum cihazı desteği ile devam ettiler.  2 seneden beri evde. 1,5 sene işe gitti, 6 ay evden çalıştı, 2 seneden beri çalışmıyor.

Günümüzde teknoloji yaşam kalitesi için vazgeçilmez oldu. Açtığı yolda Gökhan'ı ve ailesini tebrik ediyorum, onunla gurur duyuyorum.

ALS hastalığı Gökhan gibi kişilikleri seçiyor. Belki de özellikle seçiyor... "Aklını kullan ve mümkünse uzun yaşa, sana evrenin ihtiyacı var" mesajı veriyor olabilir mi yüce Kök Tengri?

Gökhan, blogunda çözümleri paylaşıyor. Baş hareketleri ile bir webcam kullanarak head-mouse yazılımı Eviacam ve Windows sanal Klavye ile bilgisayar kullanıyor. Her harf, baş hareketleri ile yazılıyor...Umarım bir gün ALS hastalığı insanlık için sorun olmaktan çıkar ve bloglarımız tarih meraklılarının mekanı olur. O zamana kadar "biz buradaydık!" diyeceğiz...
http://igokhn.blogspot.com.tr/2014/02/als-hastalg-ile-yasamak_16.html

15 Şubat 2014 Cumartesi

Akülü sandalye deneyimleri (Galip Konak anısına)

Ruhun şad olsun Galip ağam!
Yadigarımız Kısmet anlatıyor:

Merhabalar..
Sizinle Rahmetli babacığımın (Rahmetli kelimesine hala aslışamadım ) akülü arabasının fotoğraflarını paylaşmak istiyorum..
Bir çoğumuz kendi kendimize çözümler üretip canlarımızı hayattan kopartmamak için elimizden geleni yapıyoruz.. Amacım ALS ile yeni tanışanlara teşhisi aldıktan sonra her şeyin bitmedigini, istenilirse bütün zorlukların kolay olduğunu göstermek..
Derneğimiz bize 2011 yılında bir akülü araba gönderdi ve bizi sosyal yasama tekrar kavuşturmuş oldu.. Allah razı olsun.. Ancak 2013 yılında babacığım boynunu tutamamaya başlayınca yeni akülü alma zamaninin geldiğini düşünmeye basladık. Arastirmalarimiz sonunda bu akulu arabayi aldik. 2700 TL ye. Özellikle geriye doğru yatabilen bir akülü aldık. (Yeni akulu alacak herkese de oneririm. Geriye yatar pozisyonda hem aspire kolay oluyor hem de ileride boyun kaslari gidince zorluk cekmezsiniz)Böylece babamın başının geriye düşmesini engellemiş olduk. Ama bizim cihazimizin şarj sorunu vardi. En fazla 1 saat sarji gidiyordu. Erkek kardeşim de ön tarafa iki tane harici akü monte etti. (öndeki Bıcakcilar yazan kartonun altinda) Sonra cihazin arkasina da bir priz koydu. Boylece cihazimizin sarji 8 9 saate kadar gidiyordu. Biz bu arabayla carsiya, pazara, hastaneye her yere gidiyorduk. Belediye otobuslerindeki rampa sayesinde kendi aracimiz olmasa da gonlumuzce her yere gittik. Arkada priz de olduğu için aspire ihtiyacı olduğunda kuytu bir köşeye çekilip aspiremizi de yapiyorduk. Babamın sadece sol kolu akülü arabanın lojistigini itebilecek kadar calisiyordu. Onun itemedigi yerde hemen biz aliyorduk direksiyonu. Keza hic bir uzvu calismayan canlarimiz da akülü ile istedikleri her yere gidiyorlar.Yeter ki onlari disariya cikartmak isteyelim. Emin olun sosyal yasama kavustuklarinda her şey bambaşka olacak. Zorlari kolay etmek bizim elimizde. Dileyen herkese kardeşim İsmet Konak bu sistemi nasil yaptigini anlatabilir. Solunum cihazini koyduğumuz yeri de kendisi kaynak makinesi ile yapti. Demircilerin kaynakcilarin yapabildiği çok basit bir parca. Biz akülü için de Tip Fakültesinden rapor aldik. Öyle 8 9 tane doktor gezip heyete de girmedik. Sadece 3 imzali doktor raporu yeterli geldi. (Daha önce heyete girmiştik ve hüsranla sonuclanmisti!) Devlet odedigimiz 2700 TL nin 2000 TL sini bize geri ödedi.
Bu fotograflar aklinda fikri olupta bir turlu icraata geciremeyenlere ornek olur inşallah. Yataktan cikabilecek durumda olan canlarimizi nolur 1 saatliğine bile olsa sosyal yaşamla bulusturun..
Sevgiler...














Resimler için tıklayınız

14 Şubat 2014 Cuma

FDA onaylı ilk kök hücre çalışması Faz I sonucu olumlu

Amerika'da Michigan üniversitesi Emory ALS Center,  Dr Eva Feldman ve Dr N. Boulis tarafından yapılan ilk open-label Faz I kök hücre çalışması (Protocol Number: NS2008-1) sonuçları yayınlandı.

Als hastalarında Nöral kök hücrelerin boyun bölgesi ve ikili hedef omurilik içi uygulamasının uygulanabilir olduğunu ve vücut tarafından kabul edilebilir olduğunu gösteren ilk çalışmadır. Faz I çalışması sonuçlarına göre tedavi edici doz belirleme ve etkinliğin gösterilebilmesi için bir sonraki Faz çalışması için sağlam bir temel oluşturmuştur. Çalışmada 12 hasta rapor edilmişti.

Kaynak: Intraspinal Neural Stem Cell Injections in ALS Subjects: Phase I Trial Outcomes.
ANN NEUROL 2014. © 2014 American Neurological Association
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24510776

Bunlar da ilginizi çekebilir

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Blog Arşivi