25 Haziran 2013 Salı

I am breathing (Nefes alıyorum)



21 Haziran Dünya ALS gününde bu sene tüm dünyada ALS gündeminde bir film vardı. İskoçya Belgesel Kütüphanesi ve İskoçya MND Derneği tarafından planlanan  global etkinlikte, "I am breathing" filmi tüm dünyada 168 noktada aynı gün gösterime girdi. ALS MNH Derneği'nin düzenlediği 21 Haziran Dünya ALS Günü etkinlikleri kapsamında filim aynı gün İstanbul’da da gösterildi. 

İlk bakışta filim, ALS hastaları ve yakınları açısından moral bozukluğu yaratabilir. Fakat I am breathing filmi, ölümcül bir hastalıkla mücadele ederken, kendisini doğal akışa bırakmak, hayatı olduğu gibi kabul etmek ve yaşama nasıl veda edeceğine dair cesur kararlar vermek adına önemli mesajlar veriyor. 

Neil Platt (1976-2009) 2008 yılının Şubat ayında 33 yaşındayken ALS tanısı alıyor.  Eşi Louise ve yeni doğan oğulları Oscar ile zorlu bir yaşam onları bekliyor. Mimarlık hayatının ve evliliğinin ilk yıllarında olan Neil, hastalığının ilerlemesini bir belgesel niteliğinde kaydetmeye karar veriyor. Kendi yaşamında sağlıklı günlerinden de kesitlerin yer aldığı belgeselin yönetmenliğini , iskoçyalı yönetmen Emma Davie yapmış. İngiltere’de, ALS tanısı alan bir hastanın ortalama yaşam süresi (tıbbi bakım ve destek almazsa) 14 ay olarak bildiriliyor. 

Neil,  ailesel türde bir ALS hastası. Babasını da bu hastalıktan kaybetmiş. Tüm ALS hastaları içinde %5-10 oranında görülen ailesel ALS hastalarında bir nesilden diğerine aktarılan genetik bir bozukluk var. Son zamanlarda genetik araştırmaların da giderek hızlanmasıyla ailesel ALS hastalarında mevcut olan 12 genetik bozukluk içinde en önemlisi olan  C9ORF72 ( open relay frame hexanucleotide repeat expansion) bulundu. C9ORF72 nin ailesel ALS olgularının %70 inden sorumlu olduğu düşünülüyor. 
Filmin bilimsel danışmanlığını Professor Chris Shaw (Neurology and Neurogenetics at the Institute of Psychiatry, King’s College London) yapmış. 

Holywood reporter gazetesi,  I am breathing filmi için "son yılların en dokunaklı filmi" yorumunu yapmış.  Amsterdam'da geçen Kasım ayında yapılan " Uluslararası Belgesel film festivali'nde I am breathing filmi, 2012 yılının en iyi belgeseli ve 2013 yılında izlenmesi gereken filmler arasında anılmış.

Neil Platt, hastalığının ilerleme sürecinde solunum güçlüğü başladığında  burun maskesi ile solunum desteği (Non-invaziv ventilasyon) alıyor.  Babasının da bu hastalıktan kaybetmienin  acı deneyimini  yaşamış olmanın duygusal durumu içinde oğlu için  kişisel eşyalar, anılar bırakıyor.  Konuşmasının anlaşılır olduğu dönemde bilgisayarda yazı yazabiliyor. Voice Recognition (Konuşma tanıma yazılımı yardımıyla bir günlük tutuyor ve internette bir blog sitesinde yayınlıyor. 

Filim, acıklı bir sona doğru gidiyor gibi görünse de eşinin, annesinin, arkadaşlarının desteği dikkati çekiyor. Kendi yaşamı, sosyal devleti, insan ilişkilerini, günlük küçük olayları blogunda günü gününe yazıyor. Yaşadığı ortamda tıbbi bakım, hemşire ve sosyal hizmetlerin yüksek standartlarda olduğu anlaşılıyor. Telefon şirketi ile görüşmesi, şirketin promosyon tekliflerine karşılık "iyi ama ben ölüyorum, o şahane hizmetlerinizden yararlanmam pek de mümkün görünmüyor"  cevabı, insan hayatı-kurum ilişkisinin trajikomik tarafını gösteriyor. 

Filimde asıl dikkati çeken konu ise, advance directive (Öncelikli talep) ve hospice (ölümcül hastaların ölene kadar bakıldığı bakımevi) konusunun işlenmesi. Henüz Türkiye’de bilinmeyen, kanunla henüz düzenleme yapılmamış bir konu olan advance directive, ölümcül, tedavisi olmayan hastalıklarla yaşayan kişilerin ileride kendilerine tıbbi olarak nasıl davranılacağı konusunda hukuki bir talep. Buna tıbbi vasiyet adı da veriliyor. Neil, ALS tanısı aldıktan kısa bir süre sonra bu hukuki başvuruyu yapıyor. Neil'in isteği, eğer bir gün konuşma yeteneğini kaybederse kendisinin bir hospice merkezine yerleştirilmesi ve maske ile solunum desteği dışında bir tedavi uygulanmaması yönündedir. 

Neil Platt, 2009 yılında,  ALS teşhisinden 1 yıl sonra, 25 Şubat 2009 tarihinde, St. Michaels hospice merkezinde hayata veda etti. Ölümünden 2 gün önce blogunun 100. postasını göndermişti. 

Filmin etkisinde kalmamak mümkün değil. Sonrasında aklımızda kalanlar ise, ailesel ALS nin ilk kez bir belgesele konu ediliyor olmasının yanısıra   tıbbi vasiyet ve hospice kavramlarının ülkemizde de artık konuşulması gerektiğidir.  Zamanında gerekli solunum ve beslenme desteğini kabul etmeyen ALS hastalarının ortalama yaşam süresi 14 ay olduğu anlaşılıyor. Oysa yaşamdan yana karar veren hastalar zamanında solunum ve beslenme desteği yanında iyi bir bakım verildiği takdirde uzun yıllar yaşatılabiliyor. Burada önemli olan konulardan biri de yaşamak isteyen ALS hastasının insanca ve onurlu bir yaşam sürdürmesi, makul bir yaşam kalitesine sahip olması için sosyal devlet tarafından  ailecek desteklenmesi zorunludur. 

Dr Alper Kaya 
25 Haziran 2013 

Not: Filmin  Türkçe altyazı çevirisini yapan Tülin Ramyar dostumuza teşekkürler. 

18 Haziran 2013 Salı

Omega - 3 hakkında

Dr. Adina Michael-Titus (Blizzard Institute, Queen Mary University of London), SOD 1 mutasyonlu farelerde yaptığı bir çalışmada, omega-3 fatty acid eicosapentaenoic acid (EPA) diyeti ile beslenenlerde hastalığın hızlandığını gösterdi. Önceki bilgilerimize göre sağlıklı insanlarda omega-3 fatty acid eicosapentaenoic acid (EPA) rejeneratif, antioksidan etkileri olduğu düşünülüyordu. Dr.  Adina, bu çalışmanın yorumunu yaparken, omega3 sadece SOD 1 mutasyonlu hayvan modelinde hastalığın ilerlemesini hızlandırabilir. Diğer Motor Nöron tipinde ve insanda bunu söylemek mümkün değildir.
Sonuçta balık yemenin ALS için insanlarda zararlı olabileceğini söylemek mümkün değil.

References: Yip PK, Pizzasegola C, Gladman S, Biggio ML, Marino M, et al. (2013) The Omega-3 Fatty Acid Eicosapentaenoic Acid Accelerates Disease Progression in a Model of Amyotrophic Lateral Sclerosis. PLoS ONE 8(4): e61626. doi:10.1371/journal.pone.0061626

9 Haziran 2013 Pazar

IV. ALS Ege Bahar Toplantısında İzmir'de buluştuk

1 Haziran İzmir toplantısı, planlandığı gibi gerçekleştirildi. Hareketli Türkiye gündemi nedeniyle ulaşım riski olabileceğini tahmin etmiştik. Geçen yıla oranla katılım az  olmasına rağmen kazasız, sorunsuz bir toplantı oldu. Acil tıp derneği başkanı Dr Ülkümen Rodoplu, ALS de acil durumlar konusunu anlattı. Sohbet derinleştikçe ortama uyum sağlayıp bulgur pilavı tarifi bile verdi.  Kendisine teşekkür ederiz.
Dokuz Eylül Üniversitesi Nöroloji doktorumuz Dr İhsan Şengün de bizlerle birlikteydi. Sorularımızı cevapladı.
Geleneksel pastamızı afiyetle yedikten sonra Ali'nin yazdığı skeçleri her zamanki Öndar tiyatro ekibi oynadı. Bir ara kahkahadan nefessiz kaldım:) Aspirasyon sonrası "Merhaba"  filmini izledik.

Bu sene Hakan'ın önerisi ile "müdavim" ödülleri verildi. 4 yıldır toplantıya katılanlara plaketleri verildi. Ümit yine sürpriz bir atakla madalya dağıttı.
Kaptan-ı Derya şapka devir teslim töreninde bu sene Kaptan şapkası Mustafa Öndar'dan Vedat Ertürk'e teslim edilmek üzere Armağan hanıma ve kızları Yağmur'a teslim edildi. Vedat beyi toplantı salonuna getirmek için bir plan yapmıştık fakat sonra sağlık ve güvenlik nedeniyle vazgeçtik. Vedat bey zaten orada bizimle gibiydi.
Asıl heyecan, piyango çekilişinde yaşandı. Neler neler vardı hediyeler içinde. Ünlü Fotoğraf sanatçımız Tahir Ün fotoğrafından tutun da çeyrek altın, bilgisayar kulaklıkları, inciler, bornozlar hatta tablet pc bile vardı.
Programı dolu dolu tanışma, kaynaşma, sohbet, dertleşme ile tamamladık. Bol bol fotoğraf çekildi. Arkadaşlara teşekkürler.

Toplantıya ayrıca Izmir sağlık müdürlüğü Evde Bakım merkezinden... de katıldı. Sorunlarımıza birebir şahit oldu. Evde Bakım Sistemini ALS hastalarına daha verimli kılmak için yazışmalara başladık. Kendisine teşekkür ederiz.
Toplantıya katılanlara teşekkürler.
Emeği geçenlere teşekkür ederim.
Organizasyonda yer alan;
Hakan Sepici, Zerrin Yaman, Filiz Kiraz, Saniye Öndar, Yasemin Öndar, Orçun Işbilen, Muzaffer Ataseven, Gökhan Arıkan, Yağmur Ertürk teşekkürler.
Unuttuğum kişi, konu varsa lütfen tamamlayın.

Bu arada, zaman kalmadığı için "Nasıl Başediyorum?"  bölümü yetişmedi. İzmir'de yaşayan Nilgün, Murat ve Ali'den 500 kelimelik bir yazı istemiştik. Burada ayrıca paylaşmak isterlerse memnun oluruz.

Sanal Klavye yarışması yapamadık, Ali ile kapışacaktım vakit olmadı.
Tavla turnuvası sonuçlandı. Murat Cansaran şampiyon oldu. Tebrikler Murat! Kendisine OnScreenKeys Sanal Klavye Full sürüm hediye edildi:)
Daha ne olsun? Sağlık olsun, keyif olsun. Şükürler olsun.

Not: Tedavide son gelişmeleri de kısaca burada kısaca yazalım.

1- İsrail'de Hadassah  ,  Brainstorm, FazII b: İsrail'de Brainstorm firması kök hücre uygulaması FazII doz belirleme çalışması ara sonuçları geldi. Şimdilik 12 hasta çalışmaya alındı. 6 ay sonra yeniden değerlendirme yapılacak. Intramuscular (Kas içi) ve intratekal (beyin içine)  enjeksiyon yöntemi deneniyor.
2- İsrail'de Professor Michal Schwartz, sinir sistemi bağışıklık, onarım, bakım, ALS aşısı?
3- Dr Eva Feldman, Dr. Jonathan Glass; Dr Dr. Nicholas Boulis: Michigan Üniversitesi Emory Center. FazII Klinik çalışması FDA onayı
Erken dönem ALS, Omurilik içine Kök hücre uygulaması...
4- Diyafram pili: Dokuz Eylül Üniversitesi Göğüs Cerrahisi kliniğinde yapılan çalışma sonuçları İngiltere’de sunuldu. Uzun süreli sonuçlar değerlendirme yapılacak.
5- Hande Özdinler: Motor Nöron işaretleme (2 milyar hücreden 75 bin) ölümü takibi
6- NEALS Phase II Trial of Mexiletine Haziran 2013
7- Nuedexta ,  emosyonel  labilite, Fda onayı
8- CK-2017357 (tirasemtiv)  FazII b
9- Arimoclomol in SOD1 Positive Familial ALS FazII - III
10- Biyomarker araştırılıyor
11- Sodyum klorit Alsuntangle:  sodyum klorit ağız yoluyla etkisiz. Ciltaltı enjeksiyon yöntemi sonuçları şüpheli...


Sevgilerimle
Alper



8 Haziran 2013 Cumartesi

Mevsim dolayısıyla küçük bir uyarı!


Bir kaç hastada şuanda enfeksiyon belirtileri var. Bir kaç hastamız da yoğun bakımda enfeksiyonla mücadele ediyor. Şu anda tam mevsim geçişindeyiz. Havalar bir ısınıyor bir soğuyor. Tam da enfeksiyon zamanı.
Hasta sık sık ateşlenmeye başladığında, balgam  çıkarmak zorlaştığında, trakeostomili hastalarda aspirasyon sıklığı arttığında, balgamın rengi koyulastığında ve koku yapmaya başladığında, hasta halsiz ve bitkin göründüğünde hemen bir kan tahlili ya da boğaz kültürü aldıralım.. Kanı Evde Sağlık hizmetleri eve kadar gelip alıyor. Siz de hastanızi hastaneye götürmeden sonucu alıp doktora gösterebiliyorsunuz. Eğer enfeksiyon varsa doktor uygun antibiyotiği veriyor. Boğaz kültürünü hastaneden tüp alıp kendiniz de evde alabilirsiniz.
Böylece sorunu çok ileri safhalara yani yoğun bakım evrelerine gelmeden halletmiş olacaksınız..

(Kısmet teşekkür ederim)

Bunlar da ilginizi çekebilir

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Blog Arşivi