31 Aralık 2013 Salı

2013 Özel

İşte bir alıntı:
Sydney Opera House'daki konser salonu 2,700 kişiyi barındırır. Bu blog, 2013 içinde yaklaşık 27.000 kez görüntülendi. Eğer bu Sydney Opera House'da bir konser olsaydı, bu kadar insanın onu görmesi kapalı gişe yaklaşık 9 gösteri alacaktı.
Raporun tamamını görmek için buraya tıklayın.

30 Aralık 2013 Pazartesi

Mutlu Yıllar!

Güzel şeyler göreceğiz diyemem,
Kaybettiklerimizi bulacağız diyemem,
Gönlüme dizgin vuracağım diyemem
Dünyayı değiştireceğiz diyemem
Ama
İçimize atılan acı tohumlar
Bir gün çiçek açacaklar
Biliyorum...
Benim bir gizli bildiğim var

Alper Kaya


27 Aralık 2013 Cuma

Yine Kök Hücre konusunda...

Kök hücre uygulaması konusunu merak eden ve soran-soramayan tüm dostlara kişisel yanıtımdır.
Hepimiz bir şeyler bekliyoruz, gerçekten canımız yanıyor, can kaybediyoruz. Bu duyguyu bizzat ben de yaşıyorum. Fakat kulaktan kulağa haberlere itibar etmemek gerekiyor. Hem kendimiz hem de gelecekte ALS- teşhisi alacak insanlar için birşeyler yapmak istiyorsak, birlik olmak zorundayız. Bireysel arayışlarda umut, zamn, para, can kaybetmek bize hiçbirşey kazandırmaz.

Herhangi bir ilaç veya tedavi, ameliyat vs iyi mi kötü mü? Bunun yanıtını 1-2 kişinin şahsi yorumlarında arıyorsanız yanlış yoldasınız demektir. Neden? Çünkü bu iş marketten şampuan almak gibi bişey değil ki? Ona iyi gelmiş, ben de alayım olmazsa kuzenime veririm:)

Bir tedavinin insana uygulaması başlıbaşına bir "tıbbi girişimdir" En basitinden örneğin, bugün içtiğimiz aspirinin ilaç olarak onaylanması için yüzlerce bilimsel çalışma yapılmış, insanlarda etki mekanizması araştırılmış, dozları belirlenmiştir. Yan etkileri de bulunmuş ve kutusuna yazılmıştır. Bugün 500 mg Aspirin ağrı kesici, ateş düşürücü olarak kullanabilirsiniz. Ama 5 tane aspirin içerseniz mide delinir. Veya reye sendromu diye bir dertle uğraşmak zorunda kalırsınız. Veya kanamanız durmaz....

Diyelim ki dünyada 7 milyar insan var, bunlardan 500.000 kişi ALS hastası. 2 kişinin durumuna bakıp da bu tedavinin sizde işe yarayacağını düşünmek çok fazla iyimserlik olmaz mı? Şimdi insanlardan 2 kişi  kalkıp yürüdük deseler kararınızı buna göre mi vereceksiniz? 

Gerçekte tüm dünyada yaklaşık 50 ALS hastasının tıbbi sonuçlarını biliyoruz. Bunlar için bile henüz yorum yapacak durumda değiliz. Çünkü henüz 1 yıllık sonuçları biliyoruz. Bildiğimiz kadarıyla şimdilik bu tedavi yönteminin 1 yıl içinde zararı olmamış. Yararı olup olmayacağını faz III aşamasına geldiğinde anlayacağız. Bu süre ise ortalama 3-5 yıl.

ALS/MNH Derneği Yönetimi olarak her defasında Kök hücre haberleri gündeme geldiğinde, olayı yetkililerine danışıp, dünyada yapılan çalışmaları gözden geçirip Dernek Resmî Sitesinde duyuru yapmaktayız. Diğer dernekler de kendi açılarından duyuru yapmaktadır. Türkiye’de yapılacak olan ALS de kök hücre deneysel tedavisi için henüz derneğimize resmî bilgi ulaşmamıştır.

Dünyada insanlar üzerinde kök hücre çalışmaları devam etmektedir. Bizim Hastalığımız ALS hastalığı grubundaki hastalıklar için bu çalışmalar devam etmektedir. Ciddi bilimsel bir çalışma kriterlerine uygun olarak tasarlanmış deneysel çalışmalar içinde Amerika'da Emory Üniversitesi ve İsrail'de Haddashah Tıp merkezinde 2 adet çalışma FazII aşamasında devam etmektedir. Faz III aşamasını geçemeyen çalışmalar bir tedavi yöntemi olarak kabul edilemez. Deneysel amaçlı çalışmalar ise özel izne tabiidir. Bu izinler çok sıkı denetim altında olmak koşuluyla verilir.

Ülkemizde böyle bir çalışma yapmak isteyenler için bir yönerge çıkmış ve bakanlık izni çok yakın zamanda prensip olarak verilmiştir. Fakat yapılacak olan çalışmanın uluslararası kabul görmesi ve bilim dünyasına faydalı olması için belli koşullar konmuştur. Bunlardan en önemlisi hem hastanın hem de doktorun güvence altına alınması için hukuki yaptırımların belirlenmesidir. İkinci olarak, deneysel tedavi için bedeninin kullanılmasına izin veren hastanın da sigorta kapsamına alınması gerekmektedir.

Yani deneysel tedavilerden asla ücret alınmaz. Alınmamalıdır!

Diğer konu da bir bilimsel çalışma tasarımı gereklerinin yerine getirebilmek için hem hasta hem kontrol gurubu, uygun biçimde yaş, cins, hastalığın tipi, seviyesi, ameliyat öncesi durumu, ölçümleri, ALSFRS-R skoru, El Escorial Kriterlerine göre tanı gruplandırması, solunum testi vs ölçümü yapılmalıdır. Ameliyat sonrası 3 aylık aynı testleri tekrarlamaları gerekmektedir. Bu sonuçları bakanlığa bildirmeleri gerekmektedir. Bunlar olmazsa farzedelim hastaları iyi ettiniz kalkıp yürüdüler, hiç bir anlamı olmaz, yemin etse kimse itibar etmez.

Bu sebeplerden dolayı Prof Haluk Deda (Hekim olarak saygımız sonsuzdur) veya başka bir doktor önüne geleni deneysel amaçlı ameliyat edemez. Etmemelidir. Kulaktan kulağa haberleri bizler de, Nöroloji derneği de duyuyoruz. Fakat eğer gerçekten bilim insanı olarak, dünyada yapılan faz çalışmaları gibi bir çalışma yapmak isteyenler varsa bunu fısıltı gazetesi ile değil Resmî duyurusu yapılmak üzere ilgili kurumlarla paylaşır.

Diyeceksiniz ki: Peki kardeşim insanlar gidip ameliyat oluyorlar, boy boy resimleri görüyoruz, bu nasıl iş?
Kendisinden başkasını düşünmeden, bilimsel açıdan sorgulamadan, ben kurtulayım da gerisini boşver, "basarım parayı, oynarım kumarı" diyenler olabilir. Ama bugüne kadar bu kişilerden iyi olanını ben görmedim. Ne yazık ki futbol gibi bireysel oyun takıma bişey kazandırmaz... Bu anlamda baktığımızda, eğer önümüzde herşeyi ile açık, anlaşılır, şeffaf bir bilimsel çalışma konursa sonuna kadar destekleriz.
Selamlar sevgiler-

Not: Kişisel görüşümdür...
Alper Kaya

18 Aralık 2013 Çarşamba

Acaba ALS olabilir miyim?

2007 yılından beri aynı soru soruluyor. En güzel yanıtı aynen alıntılıyorum.
Forum: ACİL YARDIM İSTİYORUM !
Konu: Anksiyete/Hipokondriyazis/ALS
Mesajı Yazan: Xxxxx

Herkese selamlar. Bu foruma geleli 3 seneden fazla olmuş. Dün gibi geliyor. :)

Burada yazdığım facebook hesabıma bir çok şüphe duyan arkadaş geldi. Hepsiyle konuştuk, dertleştik. Tabi ki hiç biri als değil. Şimdi geriye dönüp bakınca görüyorum ki işin ehli kişilerin sözlerini dinlememek gerçekten zaman kaybına sebep oluyor. Fani ömrümüzdeki her gün ayrı değerli. Ben 5 doktor gezip 2 emg çektirdim. Bütün doktorlar aynı şeyi (als değil) söyledi ama yine de 1 seneye yakın als olduğum kaygısıyla yaşadım. Nasıl düzeldim?

Bu konudaki kilit nokta araştırma mevzusu. Bu yazıyı okuyan arkadaşlara tek bir tavsiyem var. Öncelikle kötü bir teşhis alırım diye düşünmeden doktora gidin ve doktorun -als olmadığınız yönündeki- teşhisini dikkate alın ve araştırmayı bırakın. Ama gerçekten hiç bir şekilde als'yi araştırmayın. Emin olun araştırmayı bıraktıktan sonraki her gün biraz daha iyi olacaksınız. Seğirmeler, ağrılar, belirtiler de her gün biraz daha azalacaktır..

16 Aralık 2013 Pazartesi

Ulusal ALS Veritabanı Kayıtları başladı

ALS Consortium of Turkey
Türkiye ALS Konsorsiyumu
Üyelerinin, hak ve sorumluluklarını ayırarak işin kendi uzmanlık alanlarıyla ilgili kısımlarını yapmak üzere oluşturdukları  bağımsız, kar amacı gütmeyen,  ALS odaklı tıbbi ortaklıktır.
http://www.alscot.org/

13 Aralık 2013 Cuma

24. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu poster sunumları:

PEG ne zaman?
Japonya’da Tokyo Üniversite Metropolitan hastanesinde 101 ALS hastasını içeren bir çalışmada erken dönemde PEG uygulanan ALS hastalarında yaşam süresinin daha uzun olduğu belirtildi.
ALS hastalarında yutma güçlüğü nedeniyle yetersiz beslenmenin hastalığı olumsuz yönde etkilediği bilinmektedir.  Bu çalışmada PEG için optimal bir zaman önerilememekle birlikte, özellikle bulber tutulumlu ALS hastalarında erken dönemde PEG uygulamasının hastalık gidişatını olumlu etkilediği ve yaşam süresini uzattığı bildiriliyor. Çalışmada ele alınan kriterler ise yaş, cinsiyet, başlangıç bölgesi, Pco2, FVC, ALSFRS, BMI (body mass index). Bunlar içinde en önemli göstergenin pco2 < 40 mmHg, FVC > %50  olduğu bildirildi.

Kaynak: 

Uluslararası 24. ALS/MND Sempozyumu notları:


24. Uluslar arası ALS/MND toplantısı 6-8 Aralık 2013 tarihleri arasında Milano'da yapıldı. Klinik ve Bilimsel olarak ayni anda devam eden iki programdan oluşuyordu. Ben Bilimsel olan toplantılara katildim. Bilimsel toplantılar da su ana başlıklara bölünmüşlerdi:



1.       HASTALIKTA SEÇİCİ NÖRON ÖLÜMÜ
2.       RNA MEKANİZMALARI
3.       İNVİTRO HASTALIK MODELLEMELERİ
4.       TEDAVİ STRATEJİLERİ
5.       HÜCRE METABOLİZMASI VE STRES
6.       GENETİK VE GENOMİK
7.       GLİA BİYOLOJİSİ VE PATOLOJİ
8.       PROTEİN İŞLEM MEKANİZMALARI

Şimdi bu panellerin hepsini kısaca özetleyeceğim.
Hastalıkta secici nöron ölümü: Bildiğiniz gibi ALS hastalığında hem omurilikteki hem de beyindeki nöronlar ölüyor. Neden diğer nöronlar değil de bunlar oluyor diye anlamak için 5 konuşmacının katıldığı bir panel yapıldı. Bu panelde omurilik motor nöronlarında önce büyük alpha motor nöronlarının öldüğü küçük çaplı motor nöronlarının ise en son öldüğu anlatılıp bunun nedenleri üzerine konuşuldu. Ayni şekilde beyindeki internöronların da hassasiyet gösterildiği söylendi ve periferal nöronların da özellikle hastalık sonuna doğru dejenere olduğu belirtildi.
RNA mekanizmaları: ALS hastalığında önemli olan mekanizmalardan biri de RNA mekanizması ve bu konu ile ilgili olarak 6 konuşmanın yapıldığı bir toplantı oldu. Yakin zamanda bulunan C9orf72 genindeki intron büyümesi ve bunun sebep ve sonuçları tartışıldı. TDP-43 genindeki mutasyonların RNA metabolizmasını nasıl etkiledi konuşuldu.
Invitro model sistemleri: Bu panelde iPS-den üretilmiş motor nöronlarının ilaç teşhisi için kullanılması tartışıldı ama çok soru cıktı ve birçok kişi bu yöntemi beğenmediklerini belli ettiler. Hastaların fibroblastlarından yapılmış yapay motor nöron kültürlerinin işlevliği tartışıldı. Herkes güvenilir bir invitro sistemine ihtiyaç olduğunu belirtti ama fibroblasttan yapılma motor nöronlar pek de inandırıcı gelmedi. Özellikle C9orf72 geninde mutasyon olan hastaların fibroblastlarında motor nöronlarında görülen intron büyümesi görülmediği için fibroblasttan elde edilen nöronların da hastalıklı olup olmadığı tartışıldı.
Tedavi Stratejileri: Bu panelde 5 konuşmacı vardı ve bence en güzel panellerden biriydi. Burada hastalığı hafifletmek için bağışıklık sistemini hedef almak, mutasyona uğramış ve topak topak olmuş proteinleri antibody ile yok etmek ve adeno associated virus kullanarak gen tedavisi yapmak üzerine konuşuldu. Hastalığın özellikle sonlarına doğru hem astrositler hem mikroglia aktive olduğu için acaba onları nasıl inaktif ederiz üzerine tartışıldı, mutasyonu bilinen proteinleri sistemde nasıl yok ederiz diye konuşuldu ve AAV özellikle klinik çalışmalara girebilir mi diye tartışıldı çünkü vücut tolore ediyormuş ve beyin kan duvarını virüs geçebiliyormuş.
Hücre metabolizmaları ve stres: Bu panelde motor nöronlarının ölümüne sebep olan hücresel metabolizmalar tartışıldı. Örneğin mitokondrideki değişiklikler ve enerji üretimindeki sorunlar, endoplasmic reticulum ve golgi arasındaki trafiğin bozulması ve bunun protein homeostasis üzerindeki etkileri ve proteinlerin nasıl topçuk oluşturdukları üzerinde konuşuldu.
Genetik ve Genomik: Gen konusu asında iki panelde işlendi ve toplam 12 konuşma yapıldı. Yeni bulunan C9orf72 geni ile ilgili 3 konuşma vardı ve bu genin farklı uzunluk gösterdiği üzerine konuşuldu. İzole edilen motor nöronlarında değişen genlere bakıldığı ve değişen genlerin bazı mekanizmaları işaret ettiği söylendi. Farklı topluluklarda ve farklı etnik gruplarda farklı genlerin ve farklı mutasyonların olduğu ve farklı popülasyonlarda farklı ilaçların daha etkili olabileceği önerildi.
Glia biyolojisi ve patolojisi: ALS hastalığında özellikle hastalığın son safhalarında glianın ve mikroglianın aktive olduğu ve bu aktivasyonun motor nöronların sağlığını kötü etkilediği üzerinde konuşuldu. SOD1 modellerinde bunun daha belirgin görüldüğü ama TDP modellerinde aynı bulgulara rastlanmadığı tartışıldı. Bu mekanizmanın insanda da geçerli olduğu söylendi.

Protein işlem mekanizmaları: Bu panelde de 7 konuşmacı vardı ve ALS hastalığında mutasyonlu proteinlerin birbirlerine yapıştığı prion gibi yayıldığı ve bu proteinlerin işlem mekanizma bozukluğu hastalığın en önemli tetikleyici sebeplerinden biri olarak tartışıldı. SOD1, TDP43 ve c9orf72 genlerinin mutasyonunun hücrede nasıl etkilerinin olduğu konuşuldu.

P. Hande Ozdinler
Assistant Professor, Department of Neurology, Northwestern University

12 Aralık 2013 Perşembe

MND (MOTOR NÖRON HASTALIĞI) KÜMESİ HAKKINDA NELER ÖĞRENEBİLİRİZ?


24.ULUSLARARASI ALS/MND SEMPOZYUMU 6-8 Aralık 2013 tarihleri arasında Milano'da yapıldı.  ALS/MND konusunda yapılan en kapsamlı sempozyuma tüm dünyadan 950 bilim insanı katıldı. Türkiye’den  ALS/MNH  Derneği, Boğaziçi Üniversitesi ve İstanbul Tıp Fakültesinden  toplam 4 katılımcı vardı.
Sempozyumda epidemiyolojik araştırmalar oturumunda konuşmacı DR.ETTORE BEGHİ şunları söyledi:
“Küme” kelimesini duyduğunuzda aklınıza ilk olarak muhtemelen yıldız kümesi gelir, MND gelmez. Dr. ETTORE BEGHİ’ nin 7 aralık taki konuşması sırasındaki genel soru şu idi: “MND kümesi” hakkında neler öğrenebiliriz?
Küme ne anlama gelir?
Dr Beghi konuşmasında “Küme’yi” şöyle tanımladı: Dönemsel ya da coğrafi hastalıkla ilgili aktivitedir. Anlam olarak ise; belirli bir zaman ya da mekânda hastalık teşhisi konan insan sayısı olarak  kabul edilir. Ayrıca kümede bulunan hastalıklar nadir görülüyorsa, çevresel faktörlerin incelenmesi gerekmektedir.  Dr Beghi konuşmasına şöyle devam etti:
-Biz zaten MND sebeplerinin genetik, çevresel ve yaşam koşulları  gibi durumların birleşiminden kaynaklandığını biliyoruz. MND derneği olarak düzenli olarak MND kümesi hakkında inceleme yapıyoruz.
BMAA (NÖROTOKSİN) ve GUAM
Dr.Beghi,  ALS ve Parkinson Hastalığı hakkında Guam’da kümeleri ALS kümesi  içeren ve bilimsel literatürde raporlanmış belirli örnekler verdi. Ada yerlilerinin (Guam’lılar) her ne kadar hastalık görülme insidansının son 40 yılda azalmasına rağmen, dünyanın geri kalanından 100 kat fazla olduğu ve bu birleşimi taşıdığı bulunmuştur.
Guam’lılar hakkında belirlenmiş bir genetik hata bulunmamasına rağmen, bu ALS – Parkinson birleşiminin  kalıtsal olabileceği düşünülüyor. Özellikle BMAA (nörotoksin) nın  bu hastalıkta çok fazla rol oynadığı düşünülmektedir.
Dr.Beghi : ”BMAA ‘nın insan vücuduna  nasıl ulaştığı hakkında bir fikrimiz yok”.  Ayrıca dünyanın pek çok yerinde rastlanan  BMAA ( nörotoksin) in ALS-Parkinson hastalığı  oluşturma riski, Guam’daki kadar yaygın değildir”
BMAA ve Guam sadece küme örnekleri değildir. Dr. Beghi Fransa, Amerika ve İtalya’da MND kümeleri hakkında belirli örnekler verdi. Ek olarak Fransa’da  evli eşlerde MND hastalığı görülmesinin de tesadüf olamayacağına  değindi.
Kümeler hakkında bir şey biliyor muyuz?
MND kümleri hakkında epidemik araştırmalar mevcut. Bu hususta öncelikle kesin ve net sebep/etki bulunmamakta. Hatta kümelerin raslantısal olarak oluştuğu ve küçük örneklemler olduğu söylenmiştir.
BMAA ve ALS arasındaki bağıntının kanıtlanmamış olmasına rağmen Dr. Beghi Guam’daki ALS-Parkinson kümelerinin bugüne kadar bilinen en tek epidemik delil olduğunu vurguladı.
Dr. Beghi çevresel faktörlerin ispatının çok zor olduğunu ve küme üzerine yapılan araştırmalarda genetik faktörlerin unutulmaması gerektiğini belirtti.
Ayrıca başlangıçta söz alan Gabor Mezei şunları ekledi: “ Henüz ALS’ ye etki eden kanıtlanmış  belirli bir çevresel faktör yok ama şüpheli risk faktörleri var. Oturumun sonunda Dr. Weisskoph öncelikli araştırmaların belirli genetik farklılıklar üzerine olduğunu ifade etti.  Dinleyiciler arasında da kabul gören son cümlesinde ise; genetik – çevresel etkileşimin MND nin epidemik araştırmasında  çok önemli olduğunu, bu denklemden sadece birine odaklanmanın yanlış olacağını ve bu ikiliden biriyle ilgilenirken dikkatli olmamız gerektiğini ekledi.
BMAA (beta-methylamino-L-alanine)  
http://www.bitkivecicek.com/sikas-japon-sago-palmiyesi
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19929726

11 Aralık 2013 Çarşamba

Akıllı Gözlük

İletişim Herşeydir!
ALS/MNH Derneği ve Başkent Üniversitesi işbirliği  ile yürütülen "Akıllı Gözlük" projesi anketine katılın!
"Akıllı Gözlük" projesi, ALS hastaları için düşük maliyetli, pratik iletişim ve çevre denetimi amacıyla geliştirilmiş bir teknolojidir. Ankete katılmak için lütfen tıklayınız.
Akıllı Gözlük

3 Aralık 2013 Salı

Telepresence: Neredeydik nerelere geldik:)

Uluslararası ALS MNH dernekleri birliği toplantısı Milano 2013

Uluslararası ALS MNH dernekleri birliği (International alliance of ALS/MND associations) toplantısı 3-4 Aralık tarihlerinde Milano'da yapılıyor. Şimdiye kadar dünyanın her yerinden yardımcı teknoloji ile ilgili müthiş sunumlar izledik. Japonya’da robot HAL artık hasta bakım ekibinde yer alıyor. 
ALS hastalarına bakım verenlerin, çalışanların da duygusal desteğe ihtiyacı olduğu ve bunun için kaynak ve destek sağlanması gerektiğini artık tüm dünya kabul ediyor. İtalya ve Tayvan ALS derneklerinin sunumlarında benzersiz bir yardım fonu etkinliğinin nasıl başarıldığını gördük. 
Bu uluslararası forum uzak-yakın hepimizi biraraya getiriyor ve bizi dünyadan diğer Alliance üyelerinden bilgi ve kaynak paylaşmak suretiyle bilinçlendirmeye devam ediyor. #ALS #MND#shoutloud

2 Aralık 2013 Pazartesi

İletişim Seçenekleri - Impulse and EZ Keys

I received several emails recently inquiring about my communication system. I use an augmentative communication software called E Z Keys from Words+ loaded on an off-the-shelf laptop and excellent external USB speakers that really push the sound. I have used E Z Keys since the early ’90’s when it was a DOS based program. Since becoming Windows compatible there is nothing I cannot do with E Z Keys. Let’s see, I can access any Windows program, I can send text messages, access the internet and email obviously, I have called in and taken wild turkey, deer and a large bobcat I used E Z Keys to say scat cat that was two feet away, I have given speeches on the steps of our Nation’s Capital, discovered I was an artist and my favorite opening a scanning program to drive my wheelchair I designed. The WCSanner driving program potentially may become a product of Words+. Good Lord, how could I forget, E Z Keys empowered me to swoon the love of my life!!!

I access the laptop with an incredibly sensitive EMG sensor called Impulse. The sensor is wireless employing Bluetooth technology making it extremely convenient. Impulse adheres to the skin and detects the slightest EMG activity. Without any financial incentives I have been involved with the development of the EMG sensor technology since 2000, it is user friendly.

The entire communication system including Impulse is available through Words+ and Medicare funded. A dear friend of mine with an engineering background, Gaylon Ponder, bought Words+ this summer. The perfect individual is the CEO of Words+. Gaylon is a genius, innovative, the best problem solver I have ever seen, compassionate and never stops thinking how to improve the quality of life for the noncommunicative.

If you have any questions please message me. The phone number for Words+ is 1-800-869-8521.
By email:
Support@words-plus.com
techsupport@words-plus.com
funding@words-plus.com

In full disclosure, during 2014 Words+ will become my employer only because I believe in the CEO and especially their products!

All the best,
David dx’88

21 Kasım 2013 Perşembe

Alarmlı Pulse Oksimetre


Trakeostomi açılmış hastalar için gece aspirasyon ihtiyacı oluşunca, seslerini duyuramıyorlar. Pulse oksimetre cihazının alarmlısını aldım tavsiye ederim... Oksijen ve nabız alt sınırını ayarlıyorsunuz,  alarm çalarak sizi uyarıyor.

Teşekkürler Kenan Yarıcı

20 Kasım 2013 Çarşamba

Deri hücreleri ALS tedavisinde kullanılabilir.

c9orf72 mutasyonu (buna mutasyondan ziyade 9. Kromozomda open relay frame deniyor) Sporadik ALS de %8 ve ailesel ALS de %40 oranında görülen  bir mutasyondur. Klinik olarak ALS + FTD olarak ortaya çıkar. Normalde bir hücre, kendisinin tam bir kopyasını oluşturabilir. Bu hücreden beklenen durum, normalde yapması gereken işlemleri aslına sadık kalarak yapmasıdır. Fakat bunu yapması için hücre çekirdeğinde bulunan DNA bilgi bankasından bilgi almalıdır. Kendisini oluştururken asıl bilgiden farklı bir bilgi ile donatılırsa normalde yapması gereken işlemleri yapamaz. Bu genetik bilgi yeni hücreye iletilirken hatalı kodlama olabilir. Bu kodlama işini yöneten aracılık eden yapıya RNA denir. Sonuçta bu genetik kodlamada 4 çeşit kimyasal yapı kullanılır. Bunlar adenin, timin, sitozin, guanin, bazen de urasil maddeleridir. Kısaca ATCG çeşitli kombinasyonu ile bilgi kodlanır.
Bu işlem sırasında RNA aracılık eder. Bu evrede RNA yanlışlıkla sırayı değiştirirse veya kopyalama işlemini zamanında durdurmazsa c9orf72 mutasyonu ortaya çıkıyor. İşte Jeffrey Rothstein; bu kopyalama sırasında bir çeşit kök hücre kullanarak (ips=induced pluripotent cells)  RNA kontrol edebileceğini ve bu hatalı kodlamayı durdurabileceğini öne sürüyor. Teknik olarak bir deri hücresini alıp, işlemden geçirip bir sinir hücresi oluşturmayı ve tekrar aynı hastaya vermeyi planlıyor.
Bu tür tedaviler aslında sadece ALS hastaları için bir çözüm olarak planlanmıyor. Asıl amaç ölümsüzlük! Bana umut veren de insanın bu arayışı. Bizler tedavi olurken başka birileri ölümsüzlük peşinde... En azından rejeneratif tıp, uzun ve sağlıklı yaşam peşinde...

Kaynak: Researchers Discover, Treat Toxic Effects of ALS Mutation in Neurons Using Patients' Skin Cells

Ev tipi ventilatör için kesintisiz güç kaynağı Sgk ödemesi


Solunum grubu hastalıkla ilk defa karşı karşıya kalan hasta ya da hasta yakını ne yapacağını cihaz ve malzeme temin ederken hangi yolu izleyeceğini bilmediği için ve maalesef sürekli değişen tebliğleri doktorlarımız takip edemediği için sık sık ya hastalar geri ödeme alamıyor ya da almaktan vaz geçiyor. Bizler hangi doktor ne zaman hangi cihazı yazacak bilmediğimiz için bir çok doktorumuzu yeni gelişmeler hakkında bilgilendirdiğimizde maalesef geç kalmış oluyoruz. Bu yüzden hasta ya da hasta yakınlarına önemle tavsiyem herhangi bir cihaz/malzeme temin etmek durumunda kaldıklarında öncelikle sgk.gov.tr sitesinden en son yayınlanmış sut (sağlık uygulama tebliği) genelgesinde kendilerine ait kısmı dikkatlice okumaları ve reçete / rapor yazdırırken kendilerini ilgilendiren kısmı mutlaka ilgili hekimle paylaşmaları. Hatta ulaşabilirlerse bağlı bulundukları ildeki sgk kurumu sağlık işleri servisinden temin edebilecekleri cihaz/malzeme hakkında bilgi almaları. Çünkü bilindiği gibi sistem şu şekilde ilerlemekte;

*Hasta/hasta yakını ilgili doktora başvurur, hekim hastalığın tedavisi/tedavi desteği için kullanılacak cihaz/malzeme ile ilgili bilgi verir.(Bildiği en son bilgilerle)
*Rapor ve reçetesini alan hasta/hasta yakını temin edebilmek için herhangi bir medikal firmaya müracaat eder.(İyice araştırma yapılmadan temin konusunda çok büyük haksızlıklar olduğu aşikardır. Reçete/rapor ve fatura tarihleri arasında 10 günden fazla fark olmamalıdır.)
*Genellikle grubumuzda hastadan ücret peşin alınır faturası kesilerek hastaya malzeme temin edilir.
*Hasta temin ettiği cihaz/mazlemenin küpürünü bu faturaya ilave ederek diğer evraklar ile birlikte (Reçete,rapor v.s.) bağlı bulunduğu s.g.k. ya verir.
*Evraklar 7 bölgedeki merkez s.g.k. kurumuna incelenmek üzere kurum tarafından gönderilir ve inceleme sonucu uygun ya da uygun değildir olarak tekrar kuruma iade edilir.İşte en önemli konu burda başlar. Merkez s.g.k. elindeki son sut'a göre inceleme yapar ve buna istinaden uygundur ya da eksiklerin tekrar düzeltilmesi için uygun değildir damgası vurur.Bu düzeltmeler çok uzun süre alır ve normalde 30-45 gün içerisinde parasını alabilecek olan hak sahipleri 5-6 ay geçmesine rağmen hala hatalar olduğu için hakedişine ulaşamaz.
*Evraklar uygunluk aldıktan sonra evrakları gönderen il müdürlüğüne ödeme yapılması için geri gönderilir ve servis tarafında muhasebeye hak sahibinin t.c.ziraat bankası  t.c. kimlik numarasına ödeme yapılması için talimat verilir.

Son olarak bu grupla tanıştığım günden beri kimsenin bilgilendirmediği ve hayati bir konuyu da paylaşmak istiyorum. Bir çok kişi kullandığı oksijen konsantratörünün çalışma mantığını bilmiyor. Bu cihazların düğmesine bastığınızda çalışıyor ve alarm vermiyor olması cihazın işinize yaradığının göstergesi DEĞİLDİR. Cihazların içerisinde saf oksijen üreten moleküler elekler vardır ve kullanıma bağlı olarak azalır ya da biter. Cihaz hava vermeye devam eder ancak bu oksijen verdiği anlamına gelmez. Bu yüzden 2-3 ayda bir bu cihazların oksijen üretim seviyelerinin ölçülmesi gerekmektedir. 2-3 ayda bir yapılacak bu ölçüm, iç ve dış dezenfeksiyon ve iç filtre değişimleri siz değerli hastalarımızın daha sağlıklı tedavisi ve cihaz uzun ömürlülüğü için hayati önem taşımaktadır. (M.Koray TORGAY)
Teşekkürler Koray bey...

Resmî Gazete
Sayı : 28819
12 Kasım 2013  SALI
TEBLİĞ

Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanlığından:
SOSYAL GÜVENLİK KURUMU SAĞLIK UYGULAMA TEBLİĞİNDE
DEĞİŞİKLİK YAPILMASINA DAİR TEBLİĞ

MADDE 8 – Aynı Tebliğin 3.3.6 numaralı maddesinin birinci fıkrasına  aşağıdaki bent eklenmiştir.
“d) Ev tipi ventilatör için kesintisiz güç kaynağı”
“(8) İnvaziv mekanik ventilasyon cihazı için düzenlenen sağlık kurulu raporunda ve reçetelerinde belirtilmesi koşulu ile kesintisiz güç kaynağı bedelleri Kurumca karşılanır. Kesintisiz güç kaynağı, SUT’un Kurumca iade alınan tıbbi malzemeler kapsamında değerlendirilecektir.”


12 Kasım 2013 Salı

Uyku problemi, solunum testi

Solunum mekaniğini çok basit olarak anlatacak olursak  normalde solunum sistemi 2 şekilde çalışır.

1- Spontan (Otomatik) solunum: Temel solunum işlevini diyafram kasları gerçekleştirir. Otomatik ve kısmen istemli çalışır.  Gün boyunca ve uyku sırasında otomatik solunumu yaptırır.
2- İstemli solunum: Yardımcı solunum kasları, göğüs kafesi ve kısmen diyafram kasları kullanılır.
3- Nefes alma işlemi aktif olarak (kas gücü ile), nefes verme işlemi pasif olarak yapılır.

Uyku sırasında otomatik solunum (Diyafram) yapılır. Kandaki co2 arttığı zaman mecburen diyafram daha fazla çalışır. Bu da yetmezse önce ağız, burun kanatları daha rahat nefes girişi için açılır (ağız Kuruluğu)
yine de yeteri kadar co2 atılamaz ise hasta uyanır, istemli olarak yardımcı kaslarını kullanır, derin nefes alır, rahatlar, co2 normale döner. Bir süre sonra tekrar uykuya dalabilir. Uykuya dalınca yine aynı döngü başlar.
Bu olay uyku sırasında olduğu için gündüzleri yapılan ölçümler normal çıkabilir.
Sonuç: Bu sorunları yaşayan ALS hastaları (Nöromüsküler hastalıklarda da olabilir)  Gece uyku Laboratuvar testleri (Göğüs Hastalıkları) yapılır.
Muhtemelen geceleri maske ile Bipap solunum cihazı verebilirler.



10 Kasım 2013 Pazar

ALS-MNH Derneği Bülteni 32. Sayısı çıktı (E-Bülten Ekim 2013)



ALS-MNH Derneği Bülteni 32. Sayısını okumak veya bilgisayarınıza indirmek için lütfen burayı tıklayınız... 


Balgam sorunu

Hastamız geceleri yüksek yastık istiyor mu? 
ALS hastalığında solunum kaslarının tutulumunun ilk belirtileri, geceleri uyuyamama, yüksek yastık ihtiyacı, sırtüstü uyuyamama, gerçekmiş gibi rüyalar görme, gündüzleri baş ağrısı ve uyuklama, kilo kaybıdır. PEG olmasına rağmen kilo kaybı varsa yeterli hava alamıyordur.

Öksürerek balgam çıkaramıyor ise solunum testi yaptırmak lazım. Kış aylarında rahat öksüremeyen hastalar zatüre riski vardır. Göğüs Hastalıkları Uzmanı mutlaka görmeli.

Aspire etmek demek (aspirasyon) ağızdan ya da Trakea'dan bir hortumla içeriye girip solunum yolundaki ve akciğerlerdeki balgamı alarak hastanın rahatlamasını sağlamak demek. Bunun için Aspire Cihazı denilen bir cihaz var. Bunu ağızdan yapmak çok da kolay değil hasta ve yakını icin. Burundan da aspirasyon sondası ile girilerek trakea yoluna ulaşmak mümkün ama çok da kolay değil. Elbette zor durumlarda kalındığında kesinlikle yapılması gerek ama hastada yoğun öğürme hissi oluştuğu için zor oluyor.

Balgam söktürücü ilaçlar var fakat yeterli öksürük basıncı olmayınca yumuşayan balgamı atmak zorlaşıyor.

En sağlıklısı Trakea açılarak (boğaza minik bir delik açılıyor) yapılan aspirasyon. Trakea'dan yapıldığı zaman öğürme hissi de oluşmuyor. Solunum cihazına bağlanmadan sadece balgamı alarak rahatlamak için Trakeotomi açtırmış arkadaşlar da var aramızda. En güzel örnekler Ümit Doğan ve Ali Var kardeşlerim.

Trakea'yı açtırarak akciğerlerin atılamayan yoğun balgamdan enfeksiyon kaparak tükenmesine ve solunum cihazına erken bağlanmanın önüne geçtiler. Keşke bütün canlarımız onlar kadar cesaretli olup ALS'den bir adım önde olabilseler...

Ayrıca şuraya da bakınız.

Teşekkürler Kısmet Konak
(Galip Agam nur içinde yatsın)

4 Kasım 2013 Pazartesi

Türk doktora ABD'den rekor destek

ABD, ölü beyin hücrelerinin "floresan" yöntemiyle görülebilmesini sağlayan DR. Hande Özdinler'in çalışmalarına 2.54 milyon dolarlık bütçe ayırdı.
ntvmsnbc
Güncelleme: 10:32 TSİ 04 Kasım. 2013 Pazartesi
ABD’nin en saygın eğitim kurumlarından Chicago’daki Northwestern Üniversitesi’nde Les Turner ALS Araştırma Laboratuvarı’nın kurucu başkanı Dr. Hande Özdinler, Amerikan Ulusal Sağlık Enstitüsü (NIH) tarafından 2.5 milyon dolarlık rekor destekle ödüllendirildi. Dr. Özdinler bu desteği, Motor Nöron hastalığı olarak da bilinen Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) konusundaki son buluşları sayesinde kazandı.

Hürriyet'in haberine göre, Dr. Özdinler, dünyada ilk defa beyindeki motor nöronları (sinir hücrelerini) ‘floresan yöntemiyle’ izole ederek görmeyi sağlayan çalışmayı gerçekleştirdi. Özdinler ve ekibinin, ölü beyin hücrelerinin floresan yöntemiyle kolayca görülmelerini sağlaması, ALS ve diğer tüm sinir hücre hastalıkları için önemli bir buluş olarak kabul edildi. Bundan böyle, bu hücrelerin ölüm nedenlerinin hücresel, genetik ve mekanizmasal nedenlerini büyük bir titizlik ve doğruluk payı yüksek oranda incelenebilecek.

Dr. Özdinler ve ekibinin buluş ve uygulamaları, “Journal of Neuroscience” ve “Drug Discovery Today” dergilerinde yayınlandı. Haberlerde, Türk doktorun, henüz nedeni ve tedavisi bulunamayan ve çok hızlı ilerleyen ALS’nin anlaşılmasını sağlayabilecek çalışmalarının, bu hastalığa karşı üretilecek ilaçlar için yepyeni bir umut kaynağı olduğu belirtildi.

2 Kasım 2013 Cumartesi

Google glass fikirleri

Google glasses denilen o şahane gözlükler beni ilgilendirmiyordu.  Teknolojinin insanı ele geçirmesine, kayıt altına almasına, takip edilmeye, işaretlenmeye tamamen karşıyım. Ancak teknoloji insanı daha özgür hissettirecekse buna hayır diyemem. Aşağıdaki videolarda fiziksel engellilerde Google glasses kullanımı örnekleri var. İlgimi çekti.

31 Ekim 2013 Perşembe

Mukus tıkacı, aspirasyon sorunları


Özellikle kuru havalarda trakeostomi + ventilatör kullanan hastalarda bronş sekresyonu koyulaşır. Bu durumda bronşların iç yüzeyindeki silya denilen hareketli hücreler bu koyulaşmış balgamı hareketlendiremez. Hava akımının akciğerde en fazla olduğu çatallanma olam bronş dalında balgam giderek kurur, birikir, sertleşir. Bazen tamamen hava geçişini kapatır. Bu duruma mukus tıkacı denir. Aspirasyonu çok zor olur. Serum fizyolojik verilerek ambu yapmak, sonra aspirasyon yapmak gibi yöntemlerle temizlenebilir fakat hastayı ve yakınını zor durumda bırakır.
Bu durumu önlemek için alınacak önlemler şunlardır:
Yeterli sıvı almaya gayret etmek: Buradaki su gereksinimi, "su çok sağlıklı içmek lazım tabi" gereksinimi değil. Özellikle, yakınlarımız gibi trakeostomili hastalarda su; konforlu ve sıkıntısız bir sürecin en önemli etkenlerinden biri. Ne yapın edin, 1.5 litreye tamamlamaya çalışın. Aspirasyondaki rahatlığı, tıkanmaların azlığını göreceksiniz.

Diğer önemli konu da nemlendirici aksesuar kullanımıdır. Ventilatörden gelen hava yeteri kadar ısıtılmaz ve nemlendirilmezse mukus tıkacı oluşur. Ayrıca hasta üşür. Çünkü oda ısısı doğrudan ciğere gittiği için (burun devre dışı) hasta içten ısı kaybeder.
Çözüm: Hme filtre, daha iyisi elektrikli ısıtıcı-nemlendirici cihaz. Dikkat! Elektrikli ısıtıcı nemlendirici sık temizlenmeli, bakteri üretiyor!



Kaynak 

25 Ekim 2013 Cuma

Zehra'nın Öyküleri


Ankara Kitaplığı Özel Ödülü kazanan Zehra, henüz çaresi bulunmayan Motor Nöron Hastalığı (MNH/ALS) ile mücadele ediyor ve vücudunda kullanabildiği tek organı olan gözleri ile çocuk öyküleri yazıyor. Zehra eserlerini www.zehra.madenli.com internet adresinde okuyucuları ile paylaşıyor.  Sadece bu hastalıkla mücadele eden diğer hastalara değil hepimize örnek olan Zehra’nın haberi ile ilgili internet linkini tıklayınız

Özgeçmiş: Zehra Akbağ 1966 Tuzluca, Iğdır'da doğdu. Yedi yaşında ailece İstanbul'a göçdüler. Öğrencilik yıllarında uzun koşularda atletizm dereceleri yapan Zehra, İstanbul Tekstil Meslek lisesinden mezun olduktan sonra bu alanda uzun yıllar Derimod, Karahan Textile gibi büyük şirketlerde İmalat Planlamacısı olarak çalıştı.
1999-2000 yıllarında dil eğitimi için geldiği Kanada'a Sinan Madenli ile tanıştı. 2000-2004 Yılları arasında Gaat/ADSA/Walmart için Senior Quality Assurance Specialist olarak çalıştı. 2000-2004 yılları arasında birçok Avrupa ülkesinde görev yaptı. 2004 yılında Sinan Madenli ile evlenip Kanada'ya yerlesti.
Toronto'da dil eğitimini George Brown Collage ESL bölümünde pekiştirdikten sonra yine aynı kolejin Fashion Management bölümünü bitirdi. Mezun olduğu yılın sonunda kendisine ALS teşhisi kondu. Hızlı bir kötüleşme süreci sonrası tüm hareket, konuşma ve yutkunma yeteneklerini kaybetti.
Şu anda tek calışan uzvu olan gözleri ile kullandığı özel bir bilgisayar aracılığı ile hikayeler yazmaktadır. Zehra Toronto Kanada'da eşi Sinan Madenli ile  birlikte yaşam savaşı vermeğe devam etmektedir. Zehranın tüm yazıları ve daha detaylı bilgi için lütfen Zehra'nın internet sitesini ziyaret ediniz. www.zehra.madenli.com

Ödül Kabul Konuşması: Geçmiş zamanlar anı defterine benzer. Zaman zaman açılıp okunur. Dolaşırken tozlu sayfalar arasında; daha önceden yapmak isteyipte bir türlü vakit bulamayıp, yapamadığımız hayallerimizle karşılaşırız.
Hala yapılma şansı olanlar için uğraşılır.
Ben de böyle geçmişi düşündüğüm bir dönemde, Birol beyin önerisiyle, Ankara Kütüphanesinin çalısmalarıyla tanıştım. Çok heyecan verici idi.
Malesef ben bir ALS hastasıyım. Kullanabildiğim tek organım gözlerim. Şimdi her harfini, noktasını, virgülünü gözümü kırparak yazdığım yazılarımı bu işin ustatlarına sunma şansı veriyorlardi.
Dünyamda yeni bir pencere açılmıştı. Bana kendimi kaynar sulardan, serin sulara geçmenin, yağmurun arkasından doğan gök kusağının renkliliğini, yaz aksamlarının ateş böceklerinin mutluluğu gibi hisleri yaşatınız.
Hayatimda bir dönüm noktası olan bugün, içimizin karanlığındaki elması bulup onu işleyip pırlantaya çeviren; tüm Ankara Kütüphanesi çalışanlarının emeği geçen herkesin ellerini öpüyorum.
Benim tenimde can, gözümde cevher olan, beni her zorlukta destekleyen, kader yoldaşım eşim Sinan’a da minnettarlağımı sunuyorum.
Rabbim yaptığınız her güzel işte sizinle olsun.

7 Ekim 2013 Pazartesi

Pnömokok aşısı

PNÖMOKOKLARA KARŞI YENİ SİLAH: 23 DEĞERLİKLİ POLİSAKKARİT PNÖMOKOK AŞISI
 Giderek artan antibiyotik direncinin de eşlik ettiği invaziv pnömokok enfeksiyonlarının mortalite ve morbidite oranları özellikle gelişen ülkelerde hala çok yüksektir. 93 Pnömokok serotipinin 20’si invaziv hastalıkların %80’inden sorumludur.
Hastalığın önlenmesi aşı geliştirilirken en çok etken olarak saptanan pnömokok serotipleri kullanılmıştır. İlk üretilen aşı olan polisakkarit aşı bakterinin polisakkarid kapsülünden elde edilmiş antijenik materyeli içermektedir. 23 değerlikli polisakkarit aşı 1983’te lisans almıştır.
Ülkemizde de bazen depolarda bulunmayan aşı Pneumo-23 adıyla pazarlanmaktadır. Aşının dezavantajı küçük çocuklarda bağışıklık oluşturamamasıdır, bu nedenle polisakkarit aşı 65 yaşın üstündeki yaşlılar ve 19-64 yaş arası altta yatan hastalıkları nedeniyle risk altındakilere önerilmektedir.
Öneri 65 yaş ve üstüne tek bir doz, 19-64 yaş araında ek kronik hastalığı (kardiyovasküler hastalıklar, astım dahil akciğer hastalıkları, diabet, alkolizm, kronik karaciğer hastalığı gibi ) olan, sigara içenler ile huzurevi yada uzun süreli bakımevlerinde kalan erişkinlere yine tek bir doz uygulanmasıdır. İki doz arasında önerilen süre en az 5 yıldır.

İLAÇ HABER AKTÜEL ● Aralık 2012 ● 31
Uzm.Dr.Bülent Pişmişoğlu
Göğüs Hastalıkları Uzmanı

19 Eylül 2013 Perşembe

Ventilatör (solunum cihazı) temini


Mekanik Ventilasyon Cihazları Kurumca iade alınan tıbbi malzemelerdendir.

 (2) Kurum tarafından iade alınan cihazların, Kurum sağlık yardımlarından yararlandırılan hastalara verilebilmesi için hastaların sağlık kurulu raporu ile Sosyal Güvenlik İl Müdürlüklerine müracaatta bulunmaları gerekmektedir. Sağlık kurulu raporlarında, “iade cihazın temini için Kuruma müracaat edilmesi gerektiği” belirtilecektir. Müracaatı takiben, söz konusu tıbbi cihazların Kurum stoklarından temin edilmesi yoluna gidilecek olup, stoklarda yok ise Kurum stoklarında cihazın olmadığına dair onay alınmak suretiyle hasta tarafından temin edilen cihaz bedelleri SUT’un 3.2.2 maddesi doğrultusunda Kurumca karşılanır. Onay alınmadan hasta tarafından temin edilen cihazların bedelleri Kurumca karşılanmaz.

3.3.6.A-2 - Kronik solunum yetmezliğinde NİMV (Non-invaziv mekanik ventilasyon) cihazları verilme ilkeleri
(1) Kronik solunum yetmezliğinde yalnızca BPAP-S ve BPAP-S/T cihazı bedelleri Kurumca karşılanacak olup, verilmesine yönelik sağlık kurulu raporu göğüs hastalıkları, nöroloji, anestezi ve reanimasyon ile yoğun bakım sorumlu uzman hekimlerinden birinin yer aldığı sağlık kurullarınca düzenlenecektir.
(2) Kronik stabil ya da yavaş ilerleyen solunum yetmezliği (gündüz yada gece karbondioksit retansiyonuna bağlı semptom varlığı, noktürnal hipoventilasyon) varlığında hastanın ilaç ve oksijen tedavisi alıyorken stabil dönemde solunum yetmezliğinin önlenemiyor olması BPAP-S veya BPAP-S/T cihazı verilme endikasyonu olarak kabul edilir.
(3) Sağlık kurulu raporunda hastanın kullanacağı NİMV cihazının türü ve birlikte kullanılacak aksesuarlar (maske, nemlendirici ve ısıtıcılı nemlendirici gibi) yer alacaktır.

(10) NİMV cihazıyla birlikte kullanılması ve belli sürelerde değişmesi gereken maske, başlık, ara hava hortumu, oksijen ara bağlantı hortumu ve bakteri filtresi gibi aksesuarların, sağlık kurulu raporuna istinaden yılda en fazla bir kez reçete edilmesi durumunda bedelleri Kurumca karşılanır. Ancak NİMV cihazlarının maskelerinin gün içinde sürekli kullanımının gerektiği durumlarda, bu durumun NİMV cihazı kullanımına ilişkin çıkarılan sağlık kurulu raporunda belirtilmesi koşuluyla, 6 ayda bir bedelleri Kurumca karşılanır.
(11) Isıtıcılı nemlendiricili üniteleri NİMV cihazlarına dâhildir. Ayrıca ısıtıcılı nemlendiricinin bedeli Kurumca karşılanmaz.

BPAP S/T
(1) Solunumsal uyku hastalıklarında SUT "3.3.6.A-1" maddesinde yer alan genel hükümlere ilaveten; uyku ile ilişkili hipoventilasyon/hipoksemik sendromu (restriktif akciğer hastalığı, kronik obstrüktif akciğer hastalığı, obesite-hipoventilasyon sendromu, pulmoner parankimal veya vasküler patolojilere bağlı hipoventilasyon/ hipoksemi vb) olan hastalarda, spontan solunumu ve tetikleme gücünün yetersiz olduğunun düzenlenecek sağlık kurulu raporunda belirtilmesi koşuluyla BPAP S/T cihazı bedelleri Kurumca karşılanır.
(2) Kronik solunum yetmezliğinde SUT "3.3.6.A-2" maddesinde yer alan genel hükümlere ve BPAP- S cihazı için tanımlanmış kriterlere ek olarak; inspirasyon basınç yüksekliği (İPAP ≥ 20 cm H2O) veya yoğun bakımda izlendiği dönemlerde apne saptanan hastalarda, bu durumların sağlık kurulu raporunda belirtilmesi ve bunlara ilişkin kanıtlayıcı belgelerin sağlık kurulu raporu ekinde yer alması koşuluyla BPAP-S/T cihazı bedelleri Kurumca karşılanır.
4800 tl.
10 yılda bir ödenir.

BPAP S/T AVAPS
(1) Solunumsal uyku hastalıklarında SUT "3.3.6.A-1" maddesinde yer alan genel hükümlere ilaveten; Polisomnografi eşliğinde yapılan BPAP S/T titrasyonunda yeterli tidal volüm sağlanamadığı veya uykuda solunum bozukluklarının ortadan kaldırılamadığı hastalarda, nöromusküler ve göğüs duvarı bozukluklarına bağlı uyku ile ilişkili hipoventilasyon-hipoksemi olan restriktif akciğer hastalığı olan hastalarda (ALS, obesite- hipoventilasyon sendromu, kifoskolyoz vb.) bu durumun düzenlenecek sağlık kurulu raporunda belirtilmesi koşuluyla BPAP S/T AVAPS cihazı bedelleri Kurumca karşılanır.
4800 tl.
10 yılda bir ödenir.

ADAPTİF BASINÇ DESTEKLİ SERVO VENTİLASYON (ASV) CİHAZI
(1) Solunumsal uyku hastalıklarında SUT "3.3.6.A-1" maddesinde yer alan genel hükümlere ilaveten;
a) İlk gece polisomnografi tetkiki sırasında santral uyku apne sendromu veya Cheyne-Stokes solunumu sendromu tanısı alan hastalarda, titrasyon gecesinde sırasıyla CPAP ve BPAP S/T tedavilerinin uyku ile ilişkili solunum bozukluğunu düzeltmemesi ve ardından polisomnografi eşliğinde başarılı ASV titrasyonu yapılmış olması durumunda, bu durumun düzenlenecek sağlık kurulu raporunda belirtilmesi koşuluyla ASV cihazı bedelleri Kurumca karşılanır.
b) İlk gece polisomnografi tetkiki sırasında, ön planda santral apneleri veya Cheyne-Stokes solunumu olan, ejeksiyon fraksiyonu % 40’dan düşük ve kardiyoloji uzman hekimi tarafından konjestif kalp yetmezliği tanısı almış hastalarda, CPAP, BPAP S/T tedavileri uygulanmaksızın, polisomnografi eşliğinde başarılı ASV titrasyonu yapılmış olması durumunda, bu durumun düzenlenecek sağlık kurulu raporunda belirtilmesi koşuluyla ASV cihazı bedelleri Kurumca karşılanır.
7500 tl.
10 yılda bir ödenir.

EV TİPİ VENTİLATÖR (İNVAZİV MEKANİK VENTİLASYON CİHAZI)
(EV TİPİ MEKANİK VENTİLATÖR (EN AZ BASINÇ DESTEKLİ VENTİLASYON (PSV) İLE BİRLİKTE VOLÜM VE/VEYA BASINÇ KONTROLLÜ VENTİLASYON (VCV, PCV) SAĞLAYAN VENTİLATÖRLER)

 (1) İnvaziv mekanik ventilasyon cihazının uygulama endikasyonları;
a) Akut solunum yetmezliği sonrasında yoğun bakımdan çıkışına engel kalmayacak şekilde diğer sistem hastalıkları tedavi edildiği ve kronik tedavi uygulamaları düzenlendiği halde invaziv solunum desteğinden ayrılamayan veya ayrılma olasılığı olmayan trakeotomili hastalarda,
b) Kronik ve/veya ilerleyici solunum yetmezliği veya başka kronik organ disfonksiyonlarına sekonder solunum yetmezliği nedeni ile non-invaziv mekanik ventilasyon uygulamasının yetersiz kaldığı, yapılamadığı veya yapılmasının kontrendike olduğu ve sürekli olarak invaziv solunum desteği ihtiyacı olan hastalarda,
kullanılması halinde ev tipi mekanik ventilatör cihazı bedeli Kurumca karşılanır.
(2) Cihazın temini için hastayı takip eden uzman hekimin ve yoğun bakım sorumlusu uzman hekimin (İç Hastalıkları, Göğüs Hastalıkları, Anestezi ve Reanimasyon, Nöroloji, hastanın çocuk olması halinde ise Çocuk Hastalıkları, Çocuk Göğüs Hastalıkları, Çocuk Yoğun Bakım uzmanları) yer aldığı, 2 nci ve 3 üncü basamak yoğun bakım ünitesi bulunan sağlık kuruluşlarınca ayrıntılı olarak düzenlenecek sağlık kurulu raporuna istinaden bedelleri Kurumca karşılanır.
(3) Raporda hastanın gereksinimine göre cihazın teknik özelliklerinin belirtilmesi gerekir. Bu teknik özellikler hastanın solunumsal stabilitesini sağlayan MV parametrelerini (Mod, Vt, frekans, tetikleme hassasiyeti, Pins, Psup, PEEP, FiO2,İnspiratuar akış hızı veya I:E oranı) kapsamalıdır.
(4) İnvaziv mekanik ventilasyon cihazının yenilenme süresi 5 yıldır. Bu süreden önce yenilenen cihazların bedelleri Kurumca karşılanmaz.
(5) Aşağıda belirtilen invaziv mekanik ventilasyon cihazı ile birlikte kullanılması ve belli süreden önce değişmesi gereken aksesuarlar ve yardımcı sarf malzemelerinin bedelleri Kurumca karşılanır;
a) Solunum devreleri (ayda 2 adet)
b) Bağlantı üniteleri (ayda 1 adet)
c) Trakeotomi kanülü (ayda 2 adet)
ç) Isı nem tutucu filtre (haftada 2 adet)
d) Aspirasyon sondası (günde 4 adet)
Ancak, ev tipi mekanik ventilatörler ile birlikte kullanılan aspirasyon sondasının günde 4 adedi aşan kullanımları, düzenlenen sağlık kurulu raporunda belirtilmesi ve Kurumun inceleme birimleri tarafından uygun görülmesi şartıyla Kurumca bedeli karşılanır.
(6) İnvaziv mekanik ventilasyon cihazı için düzenlenen sağlık kurulu raporunda belirtilmesi koşulu ile oksijen konsantratörü, oksijen tüpü, ev tipi aspirasyon cihazı, nebulizatör, nemlendirici, ambu seti bedelleri Kurumca karşılanır.
(7) İnvaziv mekanik ventilasyon cihazlarının kullanımı ve bakımı konusunda verilecek eğitim, hasta için izleme programı oluşturulması, hastayı taburcu eden ve raporlarını düzenleyen hekimin ve hastanenin sorumluluğundadır.
9000 tl
5 yılda bir ödenir.

PULSE OKSİMETRE CİHAZI
(1) Pulse oksimetre cihazının bedeli, ev tipi invaziv mekanik ventilasyon cihazı kullanması gereken veya trakeostomili hastalarda kullanılması halinde Kurumca karşılanır.
62,95
1 kez ödenir



EV TİPİ ASPİRATÖR
147 tl
1 kez ödenir











Kaynak
SOSYAL GÜVENLİK KURUMU SAĞLIK UYGULAMA TEBLİĞİ
01.08.2013 REV İŞLENMİŞ GÜNCEL 2013 SUT
EK-3C-3 Listesi

Akülü tekerlekli sandalye temini

(1) (Değişik:RG- 04/05/2013- 28637 / 26-o md. Yürürlük: 01/05/2013)  Ayakta durmak ve/veya yürümek için alt ekstremitelerini kullanamayacak hastalığı veya engellilik durumunun yanında;
a) El, ön kol ve kolun tek taraflı fonksiyonuna mani olan haller veya,
b) Kalp yetmezliği veya koroner arter hastalıkları veya,
c) Kronik obstrüktif akciğer hastalıkları;
Yukarda sayılan hastalıklar gibi tekerlekli sandalyeyi hareket ettirememesi ya da hareket ettirmesi halinde kişinin sağlığının tehlikeye gireceği durumlarda, bu durumlarının Ortopedi ve Travmatoloji, Beyin Cerrahisi, Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon, erişkin veya Çocuk Nöroloji uzman hekimlerinden birinin ve kalp yetmezliği veya koroner arter hastalıkları varsa ayrıca Kardiyoloji uzmanı, adı geçen branşta hekim yoksa Dahiliye uzmanı; kronik obstrüktif akciğer hastalıkları varsa ayrıca Göğüs Hastalıkları uzmanı, adı geçen branşta hekim yoksa Dahiliye uzmanının yer aldığı; mental fonksiyonlar yönünden akülü tekerlekli sandalye kullanıp kullanamayacağı hususunun ayrıca belirtildiği; psikiyatri uzman hekiminin de yer aldığı sağlık kurullarınca düzenlenen sağlık kurulu raporuyla belgelendirilmesi şartıyla akülü tekerlekli sandalye Kurumca bedelleri karşılanır.
(4) (Değişik:RG- 04/05/2013- 28637  / 26-p md. Yürürlük: 01/05/2013) Akülü tekerlekli sandalye en az; elektronik kumandalı, kapalı devre sistemiyle yokuş aşağı bile hızı ve yönü ayarlanabilir, 6-12 derece arası eğimde kullanılabilme imkanı, taşıma için katlanabilir, hız limiti ayarlanabilir, 120 kg taşıma kapasitesinde, elektronik akü şarj cihazlı, tek veya çift akü kutusu ile 24 V akülü özelliklerine haiz olmalı ve ilgili firma tarafından 2 (iki) yıl garanti, 10 (on) yıl yedek parça bulunurluk garantisi, teknik destek taahhütnamesi verilmiş olmalıdır.

AKÜLÜ TEKERLEKLİ SANDALYE DESTEĞINDEN FAYDALANMAK İÇİN HAZIRLANACAK EVRAKLAR

1 - RAPOR
2 - REÇETE
3 - DEPO MEVCUDU YOKTUR KAŞESİ
SSK Emekli sandığı. Bağ-Kur hastaları için bağlı bulundukları SSK il müdürlüklerinden reçete arkasına “depo mevcudu yoktur” kaşesi veya yazısı alınmalıdır. (Rapor ve reçete ile müracaat ederek.)
4 - VEKALETNAME
5 - SAĞLIK KARNESİ ÖN YÜZÜ FOTOKOPtSt
6 - NÜFUS CÜZDANI FOTOKOPİSİ
7 - BAKMAKLA YÜKÜMLÜNÜN DE NÜFUS CÜZDANI FOTOKOPİSİ
8 - TALIMATNAME

Sağlık kurulu raporu, sağlık kurulu raporu vermeye yetkili hastanelerden herhangi birinden alınabilir. 

Kaynak:
01.08.2013 REV İŞLENMİŞ GÜNCEL 2013 SUT
EK-3C-2

16 Eylül 2013 Pazartesi

Anket (ALS Hastalığı ve Çevresel faktörler)

ALS MNH DERNEĞI'nin hazırladığı, "ALS Hastalığı ve Çevresel faktörler" konulu "Hasta Anketini" doldurduğunuz için teşekkür ederiz. Bu ankete katılmanız çok önemlidir. Anket  sonuçları bize ALS nedenlerini anlamak için önemli bilgiler sağlamaktadır. Desteğiniz için teşekkür ederiz. Bu anket, yaklaşık 20-30 dakika sürecek. Anket sorularını mümkün olduğu kadar yanıtlayın. Boş alanlar eksik veriye neden olur.
İlk 12 soru, yanıtlaması zorunludur.  Diğerleri, isteğe bağlıdır.
Anketimize katıldığınız için teşekkür ederiz.
Not: ALS hastası değilseniz veya hasta adına katılmıyorsanız lütfen ankete başlamayın.

Ankete başlamak için buraya tıklayınız. 

ALS MNH Derneği
Eylül 2013

10 Eylül 2013 Salı

Neuralstem Faz II başladı

Amerika’da Neuralstem Kök kücre Çalışmasında Faz II aşamasında : ilk ALS hastasını ameliyat ettiler.
Türkçesi: Dünyada ALS hastalığının tedavisi/yavaşlatılması için  Kök hücre uygulamalar deneme aşamasında devam ediyor. İlk kez FDA onaylı çalışmayı başlatan merkez Emory ALS Center, geçen yıl 12 ALS hastasında Kök hücre Faz1 çalışmasını tamamladı ve bilimsel sonuçları yayınladı. Yapılan çalışmada Kök hücrenin ALS hastaları üzerinde kısa vadede (1 yıl) zararlı etkisi olmadığını, hastalar tarafından tolore edildiği bildirildi. Neuralstem firması ve Michigan Üniversitesi Emory ALS Center işbirliği ile yapılan çalışma, Dr Eva Feldman tarafından yönetiliyor. Ameliyatlar ise Dr Nicholas Boulis tarafından yapılıyor.

Faz 1 aşamasını başarıyla tamamlanan çalışmaya FDA tarafından faz 2 izni verildi. Bu aşamada ALS hastalığında kök hücre uygulamasının hastalığın ilerlemesi üzerinde etkili olup olmadığı araştırılacak. Faz 4 aşamasına  kadar  henüz kök hücrenin bir ilaç olarak rutin kullanılması mümkün değil.  Dünyada tüm ilaçlar aynı aşamalardan geçiyor.
Dünyada ALS hastaları için kök hücre çalışmaları yapan ve FDA protokolu uygulayan diğer birkaç merkezler ver. Onlar da faz 2 aşamasına yeni başlıyorlar.
Türkiye’de böyle bir çalışma henüz yok.
Not: Bu çalışmaları yapan merkezlerin hasta kabul ederken çok sıkı kriterleri var. Hastaları genellikle birkaç seans uygulama yaptıkları için ve ortaya çıkacak beklenmeyen problemlere hazırlıklı olmak için merkezlere yakın, kontrollere gelebilecek ve sağlık sigortalarının herşey dahil ödeme yapanlardan seçiyorlar.
Prensip olarak, bunların dışında hasta almıyorlar.

https://umclinicalstudies.org/HUM00072488
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01730716

Bunlar da ilginizi çekebilir

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Blog Arşivi