31 Mayıs 2012 Perşembe

Kendin yap - Göz Takip Sistemi

ALS- hastalarında iletişim çok önemlidir.
Bazı ALS hastaları, hastalığın ileri safhasında tüm hareketlerini kaybedebilir. Bu durumda sadece  göz hareketleri sağlam  kalır. 
Göz Takip Sistemi piyasada mevcuttur. Fakat fiyatları 10000 $ dan başlıyor. Bu konuda en mükemmel çözümü Mytobbi üretmiş fakat Türkiye’de satış fiyatları 13000 € civarında. 
Bu durumda daha ucuz çözümler için çalışmalar sürüyor. 
Samsung firması, kendin göz takip sistemini  yap bağlamında eyecan project başlattı. 
Meraklısına duyurulur

Diğer bir çalışma da gazegroup tarafından Danimarka'da yürütülüyor. Düşük maliyetli bir göz takip sistemi üzerinde çalışan gurubun internet adresi http://www.gazegroup.org/

17 Mayıs 2012 Perşembe

Diyafram pili (Diaphragm pacing) ameliyatı,


Diyafram pili  (Diaphragm pacing) ameliyatı, solunum sistemini etkileyen nöromüsküler hastalıklarda son yıllarda uygulamaya girdi. Dünyada FDA onayı alan tek cihaz, (synaptics biomedical) tarafından geliştirip piyasaya sunuldu. Dünyada  ALS hastalarında Diaphragma pacing system ameliyatı  ilk kez Amerika'da Dr Raymond Onders tarafından yapıldı. Dokuz Eylül Tıp Fakültesi Göğüs Cerrahisi bölümünde Nisan 2012 itibariyle ameliyatlara başlandı.

Önemli not. Diyafram pili ameliyatı için hastalar ayrıntılı bir tetkik aşamasından geçiriliyor. Diyafram (frenik sinir emg sonucu uygun olsa bile endoskobik ameliyat sırasında diyafram adelesi uyarıya uygun olmayan hastalara bu yöntem uygulanamıyor. Sgk tarafından Özel anlaşma sonucunda ödenen DPS sistem hastaya uygun olup olmayacağını ameliyat sırasında belli oluyor.

Diyafram pili ameliyatı öncesinde ve  sonrasında düzenli solunum fizyoterapisi gerekiyor. Diyafram pili, ALS hastalarında erken dönemde solunum cihazına bağlanmayı geciktirebiliyor.
Solunum işlemi 2 grup kas tarafından gerçekleştirilir. Diyafram ve yardımcı solunum kasları.
Diyafram pili sadece Diyafram kaslarını uyarır. Normal fonksiyonu yaptırmak için gerekli olan kendi elektrik sinyalinin tam karşılığı değildir. Yani solunum kontrol merkezi (bulbus) gibi her duruma uyum sağlaması mümkün değildir. Dakikada belli sayıda belli miktarda kasılma hareketi yaptırabilir. Derin nefes alma, yardımcı solunum kaslarının yardımıyla olur. ALS de diyafram kasları da her ne kadar Diyafram pili ile uyarılsa da zaman içinde incelmektedir bu durumda sinyal verilse de yeteri kadar kasılamaz. Bu nedenle Diyafram pili, hastanın başlangıçtaki kas miktarına göre bir müddet idare eder.
Amerika'da, tıbbi vasiyet hakkını kullanabilmek için hastalara ortalama 1 yıl Trakeostomi açılmadan önce karar verme şansı vermektedir. Türkiye’de bu uygulama yoktur.

Hangi evredeki hastalara uygulanır?
• ALS sonucu solunum problemi olan,
• Ventilatöre bağlı olmayan ya da ventilatöre yeni bağlanmıș olan,
• Ventilatöre bağlı olup, ara ara spontan solunum alarak soluyabilen,
• Ameliyat ișlemini kaldırabilecek durumda olan,
• Diyafragması ameliyat anında uyarıma tepki veren olgulara uygulanır
UNUTULMAMASI GEREKEN EN ÖNEMLİ NOKTA; HASTALIĞIN İLERİ
EVRELERİNDE, DİYAFRAGMANIZIN HASTALIKTAN TAM OLARAK
ETKİLENDİĞİ DURUMDA, DİYAFRAGMA PİL UYGULAMASININ ETKİLİ
OLMAYACAĞI VE PİL UYGULANMIȘ HASTALARDA BİLE VENTİLATÖRE
SÜREKLİ BAĞIMLILIĞIN KAÇINILMAZ OLACAĞIDIR

DPS konusunda ayrıntılı bilgi içeren kılavuzu indirmek için tıklayınız
http://turkals.blogspot.com/2010/09/diaphragma-pacing.html
http://www.dps-turkiye.com/

9 Mayıs 2012 Çarşamba

3. ALS Ege Bahar Toplantısı izlenimleri


Sevgili dostlar,
Bu sene ALS hastaları 3. Ege Bahar Toplantısı başarıyla tamamlanmıştır.  ALS Izmir gurubu gönüllülerimiz Hakan Sepici, Zerrin Yaman, Filiz Bayraktar Kiraz, Muzaffer Ataseven
dostlarımıza teşekkürler. Kaptan Ismail Gökçek kardeşim, zorlu bir yolculuk sonrası toplantımıza onur verdi. Aynı şekilde her türlü zorluğa rağmen Türkiye'mizin birçok yerinden dostlarımız, hasta ve hasta yakını aramızdaydı. Her sene daha bilimsel ve daha çok katılımlı bir buluşmaya ev sahipliği yapmak, İZMİR ekibini mutlu ediyor.
Bu sene özellikle Dokuz Eylül Üniversitesi Nöroloji bölümü hocamız Doç Dr Ihsan Şengün, Göğüs Cerrahisi bölümünde hocam Doç Dr Aydın Şanlı ve Fizik Tedavi Rehabilitasyon hocamız Doç Dr Sevgi Özalevli ekibinin gerçekleştirdiği Diyafram pacing (Diyafram pili)  ameliyatı konusunda ayrıntılı bilgi aldık.

Diyafram pili ameliyatını Türkiye’de ilk kez gerçekleştiren Doç Dr Aydın Şanlı hocamız, yaptığı sunumda bu işlemin nasıl yapıldığını anlattı. Fizyoterapist Hocam Doç Dr sevgi Özalevli ise ameliyat öncesi ve sonrasında neler yapılması gerektiğini anlattı.
Diyafram pili ameliyatı, solunum sistemini etkileyen nöromüsküler hastalıklarda son yıllarda uygulamaya girdi. Dünyada FDA onayı alan tek firmanın (synaptics biomedical) geliştirip sunduğu cihaz, ilk kez Amerika'da Dr Raymond Onders tarafından yapıldı. Dokuz Eylül Göğüs Cerrahisi bölümünde Nisan 2012 itibariyle ameliyatlara başlandı.

Önemli not. Diyafram pili ameliyatı için hastalar ayrıntılı bir tetkik aşamasından geçiriliyor. Diyafram (frenik sinir emg sonucu uygun olsa bile endoskobik ameliyat sırasında diyafram adelesi uyarıya uygun olmayan hastalara bu yöntem uygulanamıyor. Sgk tarafından Özel anlaşma sonucunda ödenen DPS sistem hastaya uygun olup olmayacağını ameliyat sırasında belli oluyor.

Ayrıntılı bilgi için firmanın hazırladığı kitapçık en kısa zamanda burada yayınlanacaktır.
Bilimsel bölüme katkıları olan hocalara teşekkür  ederim .
Destek veren medikal firmalara cömert katkıları için teşekkür ederim.
Toplantının Sosyal etkinlik bölümünde katkısı desteği olanlara teşekkür ederim.
Seneye daha umutlu haberleri paylaşmak umudu ile sevgilerimi sunarım
Dr Alper Kaya

***
Öncelikle ALS MNH Derneği başkanımız Sn. İsmail Gökçek ve ailesinin aramızda olmasına çok sevindik. Büyük moral oldu bizlere. Başkanımız ve ailesine sonsuz teşekkürler.

Her sene bir önceki toplantıdan daha ileriye gidiyoruz. Katılım beklentilerimizin üstündeydi. Şehir dışından; Ankara, Adana, Van (İstanbul üzerinden :))   , Kahramanmaraş, Antalya, Denizli, Söke, İstanbul'dan katılım oldu. Yaklaşık 160-180 kişi katıldı. Katılan hasta sayısında da rekorumuzu kırdık. Katılan tüm hastalara, hasta yakınlarına, yadigarlara, dostlara teşekkürler.

Derneğimiz bizlere teşekkür plaketleri getirmişti. Alper Kaya, Ali Var, Ümit Doğan, Muzaffer Ataseven (Muzo), Zerrin Yaman, Filiz Kiraz ve ben Hakan Sepici  İsmail başkanımızın eşi Adalet hanım ve ablası Güllü hanımın elinden plaketlerimizi aldık.
5 firma stand açtı, anahtarlık, t-shirt, çanta, şapka promosyon olarak verildi. Çekiliş düzenlendi; laptop, aspırasyon makınası, cep telefonu, nevresim takımı, kablosuz maus, webcam, duvar saati, kulaklık, triko kazak, eşofman, futbol topu ve imzalı kıtaplar çekilişle şanslı katılımcılara verildi. Metis ve Sesan firmaları 15 hastaya ücretsiz tıbbi malzemelerden oluşan hediyeler verdiler. Hasta yakınlarının hastasını bırakıp şehir içi uzak bir mesafeye toplu taşıma araçlarıyla ulaşması çok zor. Toplantıya katılımı arttırmak için ulaşım desteği çok önemliydi ve bu konuda Metis ve Sesan firmaları destek verdiler. Firmalar ve canla başla uğraşan tüm elemanlarına teşekkürler.

Narlıdere Belediyesinin bize sağladığı toplantı salonu son derece konforluydu. Klıma , teknık destek mukemmeldi. Başkanımıza teşekkür ederiz.

Bu sene Bilimsel bölüm üç değerli Doçentimizin sunumları, soru cevap bölümleri en yoğun ilgiyi gördü. Doç Dr Aydın Şanlı, Doç. Dr. Sevgi Özalevli, Doç. Dr. İhsan Şengün, Türkiye'de ilk kez iki hastaya uygulanan Diyafram pili uygulaması hakkında bilgi verdiler. Çok güzel ve anlaşılabilir  bir sunumdu. Doktorlarımıza teşekkürler. Diafram Peacing uygulamasının Avrupa kıtasında 4. merkez olarak Dokuz Eylül Ünv. Tıp fakultesınde gerçekleştirildiğini , devletin tüm masrafları karşıladığını, ancak uygun olan hastaya yapılabileceğini öğrendik. Bu konuyla ilgili bilimsel açıklamaları Kaptan forumda aktarmıştı. Açıkcası toplantı organizasyon telaşı nedeniyle sunumların tamamını dinleyemedim.

Elit pastahanesi geleneksel yaş ve kuru pasta ikram etti.Metis tüm içeceklerin finansmanını sağladı. Firmalar biz ALS hastalarına özel fiyat listeleri sundular. Zübeyde-Mehmet Lekesiztürkler geleneksel çikolata ikramı yaptı.

Ali var skeç bizi güldürdü; ben skeçleri als hastalarının çocuklarının sosyalleşmeleri ve toplum karşısında kendileri ifade etmeleri açılarından önemsiyorum.

Ümit Doğan hazırladığı birinci ve ikinci bahar toplantıları fotoğraflarıyla bize nostalji yaşattı. Kaybettiğimiz hastalarımızı rahmetle andık.

Derneğimizin getirdiği bültenler ve tshırtler dağıtıldı.

Kaptan şapkasını Mustafa Öndar'a devretti, kavuk misali. Seneyede Mustafa Öndar tarafından performansa göre bir başka hastamıza devredilecek nasipse.

Kayıt kabul işlerini üçüncü yılda da Filiz Kiraz yaptı.

Ümit ailesinin dışında diğer ALS hasta ve yakınlarının transferi amaçlı minubus tutuyor kesesine yüreğine sağlık. Bayraklarımızıda hazırladılar. Kenan babam ve oğulları toplantıya emeklerını yüreklerını koydular Doğan ailesine teşekkürler.

Hatırladıklarım bunlar. Hatırlayamadıklarımın affına sığınıyorum. Herke elinden gelenin en iyisini yapmaya çalıştı.

Bilgilendik, umutlandık, tanıştık, hasret giderdik, mutlu olduk, seneye tekrar görüşmek umuduyla ayrıldık.
Hakan Sepici,  Gönüllü
***

***
Çok güzel bir gündü, emeği geçen herkese bende teşekkür ederim. Başkanımız Ismail kaptanı aramızda görmek çok güzeldi ve uzaklardan gelen kaderdaşlarımıda hepsine teşekkürler... Güllü abladan plaket aldım çok mutlu oldum. Çabalarımızın takdir görmesi, insanlara faydalı olduğuzu bilmek ve bu şekilde taçlandırılması onur verici, gurur verici herşeyden önemlisi motive edici hareketler başkanımız ismail beye vede güllü ablaya teşekkür ederim. Bu senede Yoğun Bakım isimli bir skeç yazdım saniye ve yasemin Öndar kardeşler, beycan Evren, kısmet, ismet ve amca oğulları:) kısaca Konak kardeşler skeci canlandırdılar. Salonun tepkisi çok güzeldi beğenildi buda beni çok mutlu etti. Arkadaşlarıma ve alkışlayan herkese teşekkür ediyorum. Geçen sene fotoğraf sanatçısı Tahir Ün'le beraber planladığımız Als'de farkındalık posterlerini bu senede kullandık toplantı sonunda isteyenlere dağıttık. Toparlarsam benim için bu etkinlik bilgilendirici, umut verici ve eğlenceli bir gündü. Birdahiki seneyi iple çekiyorum...
Ali Var, ALS hastası
***
lll. ALS Bahar Buluşmasıyla ilgili düşüncelerimi aktaracağım kısaca..

Etkinliğe gelebilmek için babamı ikna etmek çok zor oldu. Uzun bir yolculuğu göze almak zor tabi. Bir de aynı hastalığı yaşayan başka insanlarla tanışmak, hastalığının ileriki safhalarını görmeyi hiç istemiyordu. Son zamanda kadar gitmeyelim diye direndi ama zor da olsa ikna edip getirdik :)
8 saat sonra varabildik nihayet İzmire. Saniye Öndar'lar etkinlik zamanına kadar evlerini açtılar bize. Emri vaki yapıp gittik ama çok güzel ağırladırlar. Çok teşekkür ederiz yeni Kaptan Mustafa Öndar ve ailesine :)
Babam da herkesin bu kadar ilgili alakalı olabileceğini düşünmemiş hiç. Buluşmada herkesin tek tek hoş geldin demesinden, yanına gelip fotoğraf çekinmelerinden, hal hatır sorup kardeşi gibi öpmelerinden çok çok memnun olmuş. Bugün gördüğü herkese nasıl memnun olduğunu anlattı. Hepsi de yıllardır beni tanıyormuş gibi davrandılar, yakın komşularıymışım, akrabalarıymışım, kardeşiymişim gibi ilgilendiler tek tek diye anlattı. Gitmemek için çok direndim ama iyi ki gitmişim, gerçekten ALS ailesi çok farklıymış dedi. Özellikle de yakınlarını kaybedip de hala böyle etkinliklere gelenlere çok şaşırmış. Demek ki ALS hastalarını canı gönülden sevmişler diyor.

Biz ailecek zorlu bir yolculuk geçirdik, hiç uyumadan da geri döndük ama gerçekten değdi.
İlgi ve alakanız için, yaptığınız çekiliş ve hediyeler için böyle büyük bir organizasyonu düzenleyip bizleri mutlu ettiğiniz için, özellikle babama bu güzel duygularını yaşattığınız için emeği olan herkese ayrı ayrı teşekkür ederim. Babamın hastalığa bakış açısı değişti diyebilirim. Herkesin nasıl mücadele ettiğini, yaşadığımız sıkıntıları herkesin yaşadığını anladı. Şükretti haline!

Daha nice etkinliklerde sağlıkla hep birlikte oluruz inşallah..
Kısmet Konak, hasta yakını
***
Harika bir organizasyondu...

Bu yıl yolculuk epey zorladı beni. (Şenay benimle birlikte geldi. Yine otogarda karşılayıp otogara kadar bıraktı sevgili Hakan, ne kadar teşekkür etsem azdır onlara). Beni bu kadar zorladıysa Başkanımız ve diğer şehirlerden gelen hastalar için de çok zor olmuştur. Ama her şeye değerdi. Başkanımızı ve ailesini orada görmek moral oldu hepimize.

Sadece kaderdaşları görmek bile çok büyük mutluluk benim için. Ama bir de dolu dolu program vardı, gerek bilimsel sunum, gerek diğer paylaşımlar ve eğlenceli bölümler, hepsi çok güzeldi. Görüşmeler tadımlıktı ama çok keyifliydi. Bir olmak, birlikte olmak, paylaşmak çok güzeldi.

Bu organizasyonda emeği geçen, destek veren ve katılan herkese ayrı ayrı teşekkürler.  Sevgili Ustam, Başkanım, Yadigarım, Zerrin abla, Filiz, Ümit, Ali, değerli hocalarımız, firmalar... hepsine teşekkürler.

Seneye yine görüşmek dileğiyle.
Kalbim Ege'de kaldı:)

Saadet Karademir, PLS hastası
***
Aynı çatı altına bulunmaktan gurur duyduğum, ve iyiki bu aileye ortak olmaya çalışmışım dediğim, sevgili ailemmmmm hepinize kocamannn bir merhaba...
Geçtiğimiz pazar düzenlenen III. bahar buluşmasına bende katıldım.ilk başlarda orada bulunma fikrinin beni nekadar korkuttuğunu anlatamam size, babamdan başka als li tanımıyorum, nasıl davranmalıyım acaba diye diye gittim ege ye... şimdi iyiki gitmişim diyorum, ilk Vedat abimi gördüm, evlerinin zilini ellerim titreyerek çaldım, içeri girerken dizlerim titredi, sonra bir baktım abimin elini öpüyorum  bi miktar sulu gözümdür, huyumu çiğnemeyip Armağan ablamla biraz sulandırdık, ama çabuk toparlandım Allah için...İnanılmaz güzel bir akşam üstü geçirdik, sısacıktı ortam, eşekten düşeni getirin demiş ya nasrettin hoca, bende bi eşekten düşen olarak anladık birbirimizin dilinden...Ayrılmak zor geldi oradan.. Ertesi gün de Ümitle tanıştım daha doğrusu ilk kez yüzyüze geldik, Ümit güçlü çok güçlü bir adam, inşallah farkındadır, ardından Ali, sağolsun sıkışık zamanda babama bir iyilik yaptı, yordum onu helal etsin hakkını, adı gibi Ali,tam isminin adamı... uçak saatimyüzünden erken ayrılmak zorunda kaldım, görmek istediklerimi göremedim, vedalaşamadım.. korkarak geldiğim egeen ağlayarak ayrıldım...
   bana deseniz ki buluşmadan ne sonuç çıkardın...

ALS BİR HASTALIK DEĞİL, BİR YAŞAM BİÇİMİDİR, GAYRET ETMEK LAZIM.. HEPİMİZ Bİ İPİN UCUNDAN TUTUP SÜRÜKLEMİYOMUYUZ TAŞANTIMIZI, BİRAZ DAHA GAYRET CANLAR, HEPİNİZİ SEVİYORUM VE BU AİLEDE OLMAKTAN ÇOK GURUR DUYUYORUM... SAYGILARIMLA
Gülen, ALS hastası
***

Bunlar da ilginizi çekebilir

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Blog Arşivi