18 Aralık 2012 Salı

YILDIZLARI OKUMAK - NEDEN ASTROSİTLER TOKSİK?

Belinda Cupid 
Şikago’da 5-7 Aralık 2012 tarihinde düzenlenen 23.Uluslararası ALS/MND  sempozyumunun  son gününde ‘nöronal olmayan hücrelerin rolleri’ konulu mükemmel bir oturum gerçekleşti. Aşağıda, bu oturumdan ilgi çekici başlıklar aktarılmıştır.
Adından da çağrışım yaptığı üzere, motor nöron rahatsızlıkları motor nöronların (mesajları beyinden kaslara omurilik aracılığıyla ileten uzun sinir hücreleri) yıpranmasına sebep olmaktadır. Ne var ki, motor nöronlar tek başlarına varolmazlar. Geçen 5 sene gibi bir zaman içinde MND’nin gelişimine glianın etkileri hakkında birçok bilgi edindik.  Sağlıkta, hepsi birlikte glia olarak bilinen çeşitli hücreler (astrositler, mikroglia ve oligodendrositler gibi) motor nöronları korur ve desteklerler. MND de ise bu düzenin değiştiğini biliyoruz.  Bu alan, keşfedilecek daha çok şeyin bulunduğu, MND araştırmalarının heyecan verici ve hızla ilerleyen bir alanıdır. Dolayısıyla, sempozyumun oturumlarından birisinin de son gelişmeleri içeren bir konuda olması kaçınılmazdı.
Oturum, Serge Przedborski’nin, astrositlerin MND deki rolleri, etkileri hakkında bugüne kadarki bilgilerimizi derinlemesine gözden geçirmesiyle başladı.  (Astrosit adı astrositlerin mikroskoptaki görüntülerinin yıldıza benzemesinden geliyor). Astrositlerin içinde geliştiği besiyerinin sağlıklı motor nöronlara hasar verebileceğini gösteren çalışmalardan yola çıkarak,  astrositlerin (ve onların yaydığı kimyasalların) toksik veya yararsız olup olmadığını bulmaya çalıştı.  (glia bazen ‘destek’ hücre olarak adlandırılır-yararsız olduğuyla ilgili yorum uygundur).
Zeki bir yöntemle astrositi ayırarak, astrosit sıvısının toksik olduğunu gösterdi. Sonraki soru ise; "sıvının içinde toksik etkiyi yapan neydi?" sorusuydu. Przedborski ve laboratuvar ekibi, motor nöronlar üzerindeki toksik etkileri için bir çok olası bileşeni incelediler. Çalışmaları iki yıldan fazla sürdü ve olumsuz sonuçlandı. Laboratuvarımdaki elemanların sağlıklarını riske atmamak için yaklaşımımı değiştirmek zorunda kaldım” diye ifade etti deneyimlerini.
Yeni yaklaşımları tanımlarken aklıma ‘hayvan mı, bitki mi, yoksa mineral mi tahmin oyunu geldi. Bu bir protein mi? ilk sorusuydu, sonraki, proteinde toplam bir artı ya da eksi yük var mı?” idi (bazı protein yapı taşları- amino asitler- artı ya da eksi yüke sahiptirler, bu nedenle yük, onları ayırmak için kullanılan genel bir yöntemdir)  ve son olarak, “bu proteinin ağırlığı ne kadardır?” diye sordu. Bu sorulara olan yanıtlar, ikinci bir araştırma astrositlerdeki toksik protein arayışını 9 olasılığa indirmeden önce, ilk sınıflandırmayı sağladı. Dokuz olasılığı dikkatle inceledikten sonra, astrositin yüzeyindeki DR6 adıyla bilinen bir reseptörün toksisiteden sorumlu olduğunu buldu.  
Sheffield Institute of Translational Research, UK’den Dr. Dan Blackburni  astrositlerin neden toksik olduğuyla ilgili ipuçlarını ortaya çıkartan farklı bir yaklaşımı tanımladı. Gen ekspresyon profili olarak adlandırılan bu yaklaşım, hangi proteinlerin belirli bir zamanda yapıldığına bakmaktadır.
Her ne kadar, hücrelerdeki genler her zaman orada mevcut ise de, hepsi aynı anda okunmuyor. (Yemek kitabınızdaki her tarifi aynı anda yapmadığınız gibi.) Dolayısıyla hastalık süresince hangi genlerin okunduğuna (gen ekspresyonu) bakmak, motor nöronların ölümüne neyin sebep olduğuna dair uzun bir dedektif izi bırakıyor.
Dr. Blackburn, laboratuvarlarındaki eski bir çalışmayı takiben, MND modeli gösteren bir farenin ilk semptomları gösterdiği zamandan ve daha sonraki, hastalığın çok daha ilerlemiş olduğu durumdan kanıtlar gösterdi. Kolesterol taşınmasındaki anormalliklere dikkat çekti.
KLİNİK DENEYLER OTURUMU
ARALIK 6, 2012 — Belinda Cupid
23. Uluslararası ALS/MND Sempozyumunun en çok beklenen ve ilgilenilen oturumu, NPOO1 çalışması ve kök hücre güvenliği denemeleri sunumlarını içerdi.
NP001 GÜNCELLEMESİ
NP001 çalışmasının son bulgularını sizlerle 1 Kasım bloğumuzda (blog on 1 November ) paylaşmıştık. Bugün, Kaliforniya, Amerika’daki Forbes Norris Merkezi’nden Dr. Bob Miller, bu bulguları onayladı. Deneme, NP001’in damar içi uygulamasının, yüksek doz (2mg/kg) grubunda makul klinik yarar sağladığını, genel olarak güvenilir ve iyi tolere edildiğini gösterdi.
Daha önceki basın açıklamalarında rapor edildiği üzere, post-hoc analizi”, (olaydan sonraki anlamında)  yüksek doz gurubunda bulunan bazı hastaların, çalışma boyunca, ALS Fonksiyonel derecelendirme (ALSFRS) olarak adlandırılan bir ölçütte hiç bir değişim yaşamadığını gösterdi. ALS Fonksiyonel Derecelendirme (ALSFRS) ölçütü, hastaların fonksiyonel kapasitesini değerlendiren bir ölçüttür. Eski kontroller post-hoc analizinde kullanıldı – ilk defa ABD Gida ve Ilaç Yönetimi (FDA) bu uygulamayı yapmalarına izin vermişti.
Dr. Miller, NP001’in farklı yollarla alınmasıyla ilgili kesin bir görüş bildirdi. “NP001’i damar içi yol haricinde kullanmak güvenilir ve yararlı değil’’.
KÖK HÜCRE GÜVENLİK DENEMESİNİN SONUÇLARI
Amerika’da yürütülen, ilk yetkili kuruluş (FDA) onaylı MND kök hücre tedavisinin faz I güvenlik denemesi sonuçlandı. Georgia-Amerika, Emory ALS Merkezi’nden Dr. Johnathan Glass bu çalışmanın sonuçlarını oturumda paylaştı.
Geçen 5-10 sene içinde arastırmacılar, klinisyenler ve hasta yakınları MND hastalığının tedavisinde kök hücre kullanma olasılığı ve potansiyeline büyük ilgi gösterdiler.
Başka herhangi bir ilaçta ya da potansiyel yarar sağlayacak müdahalede olduğu gibi değerlendirmenin ilk kısmında önce, böyle bir muamelenin güvenli olup olmadığıyla ilgili sağlam ve objektif bir ölçüm alınmalıdır ve NeuralStem  calışması bunu bulmak için dizayn edilmiştir.
Çok iyi eğitim almış bir grup uzmandan oluşan ekip, FDA ile işbirliği içinde, MND hastalığı olan kişilerin omuriliğine direk kök hücre enjekte edilmesinin güvenliği ile ilgili bir çalışma başlatmışlardır. On beş hasta üzerinde onsekiz operasyon gerçekleştirilmiştir-bu hastalardan üçü iki operasyon (iki enjeksiyon) uygulaması için gönüllü olmuşlardır. MNDli ilk üç hastaya omuriliğin alt (lumbar) bölgesinin bir yanından tek bir enjeksiyonla kök hücre verilmiştir. Sonraki üç hasta ise lumbar omuriliklerinin her iki tarafına enjeksiyon almışlardır. Bu ilk altı hasta MND’nin ilerlemiş durumundaydılar ve yürüyemiyorlardı.
Daha sonraki 6 diğer hasta, ki yürüyebilir durumdaydılar, omuriliğin lumbar bölgesinin bir ya da iki yanından enjeksiyon almıştır. Son 3 hasta omuriliğin servikal (boyun) bölgesinden tek doz enjeksiyon almıştır. Son olarak da, önce lumbar bölgeden tek doz enjeksiyon almış olan, yürüyebilen üç hasta daha sonra ikinci bir operasyonla, servikal bölgeden tek doz enjeksiyon almıştır.
İlk 6 hasta ile ilgili sonuçlar bilimsel bir makalede yayınlanmıştır: Stem Cells 2012 30(6) 1144 – 51
Dr Glass prosedürün iyi tolere edildiği, güvenli olduğu ve operasyonun hastalığın ilerleyişini hizlandirmadigi sonucuna varmistir.  Deneyin sonraki fazı, omuriliğin servikal bölgesine artan dozlarda (hücre sayısı) enjeksiyon verilmesi finansal kaynak temin edilmiş ve FDA onayı beklenmektedir.

11 Aralık 2012 Salı

Dexpromipexole (KNS-760704) Hakkında

A Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled, Multi-Center Study of the Safety and Efficacy of Dexpramipexole in Subjects With Amyotrophic Lateral Sclerosis
Phase 3 Study of Dexpramipexole in ALS (EMPOWER)
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01281189
Çalışma devam ediyor, hasta kaydı  kabul edilmiyor.

3 Aralık 2012 Pazartesi

Uluslararası ALS hastaları bildirgesi

  1. ALS hastaları erken tanı ve bilgi edinme hakkına sahiptir
  2. ALS hastaları kaliteli bakım ve tedavilere erişim hakkına sahiptir
  3. ALS hastaları bireyler olarak, haysiyetli ve saygın olarak  tedavi edilme hakkına sahiptir. 
  4. ALS hastaları yaşam kalitesini en üst düzeye çıkarmak hakkına sahiptir
  5. ALS hastalarına bakım verenler,  değerli,  saygın, söz sahibi olma ve desteklenme hakkına sahiptir. 
23. Uluslararası ALS MND Sempozyumu, Chicago, 2012 

2016
http://www.alsmndalliance.org/about-us/policies/patients-rights/

1 Aralık 2012 Cumartesi

48. Ulusal Nöroloji Kongresi İzlenimleri


48. Ulusal Nöroloji Kongresi 17-22 Kasım tarihleri arasında Antalya'da Maritim Pine Beach otelde yapıldı. Kongrenin bu yıl ana teması pediatrik nöroloji ve yaşam boyu nöroloji olarak belirlenmişti.
Kongrede ALS MNH Derneğini, yönetim kurulu üyesi Dr Alper Kaya temsil etti. ALS- MNH Derneği olarak ulusal kongrede olmak heyecan vericiydi. Ulusal kongrelerde  Türkiye’den ve dünyadan saygın bilim insanlarını dinlemek ve Nörolojik Hastalıklarda  temel bilgileri tazelemek ve güncel haberleri yetkili ağızlardan dinleme fırsatı oluyor. Bu  yıl Türk  Nöroloji derneğinin ilk kez gerçekleştirdiği bir etkinlikte olmak da derneğimiz  adına gurur vericiydi. Nörolojik Hastalıklarla yaşayan hastaların kurduğu hasta  dernekleri, Türk Nöroloji Derneğinin konuğu oldu. Türk Nöroloji derneği Başkanı Prof Dr  Ersin Tan moderatörlüğünde basına açık yapılan dernekler platformu toplantısı, ortak
mesaj verme açısından oldukça önemliydi.
.......

Dernekten gönderilen flama, broşür ve havalı yatağı  kongre organizasyonu firmasından  teslim aldık. Standımızı hazırladık.

Kongrenin yoğun bilimsel programı arasından özellikle ALS MNH ile ilgili ALS oturumu,
18 Kasım sabah erkenden başladı. Oturum, bir kurs niteliğinde,  bilimsel ve mesleki dilde olduğu için bültende sadeleştirerek anlatmaya çalıştık.
Program aşağıdaki gibiydi:

Oturum Başkanları:
Kubilay Varlı (Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
Emre Öge (İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)

Konuşmacılar ve Konu Başlıkları:
• ALS’nin klinik ve laboratuar bulguları (hangi tetkikler istenilmeli?)
Mehmet Ali Akalın (İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
• ALS’nin elektrofizyolojisi
Kubilay Varlı (Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
• ALS genetiğinde son gelişmeler
Nazlı Başak (Boğaziçi Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümü)
• ALS’de duyusal tutulum olur mu?
Emre Öge (İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
• Kronik inflamatuar demiyelinizan nöropatilerin tedavisi
Nurcan Üçeyler (Josef-Schneider, Nöroloji AD)
• ALS ayırıcı tanısı
a. Progresif musküler atrofi ve diğer alt motor nöron sendromları
Hilmi Uysal (Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
b. Herediter spastik paraparezi ve primer lateral skleroz
Nur Yüceyar (Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
• ALS’de semptomatik tedavi (mekanik ventilatör ve PEG işlemleri; kime, ne zaman?;
ALS tedavisinde riluzolun yeri ne? Antioksidan verilmeli mi?)
İhsan Şengün (Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)
• ALS tedavisindeki son gelişmeler
Yeşim Parman (İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi, Nöroloji AD)

Oturumdan dikkat çekici başlıklar şöyle özetlenebilir.

1- ALS hastalığı ile ilgili klasik bilgilerimiz giderek değişiyor. Hastalığın çok değişik tipleri  olduğu, yeni bilgiler ışığında hastalığın sınıflandırmasında klasik sınıflandırmanın yeterli
olmadığını anlıyoruz. Progresif Müsküler Atrofi ve PLS (Primer lateral Skleroz) gibi daha  Belki da seyrek görülen Motor Nöron Hastalığı türleri ve ayırıcı tanıları üzerinde duruldu.
Özellikle PLS hastalarında fizik tedavinin çok faydalı olduğu belirtildi. Oysa ALS  hastalarında yorucu fizik tedavi önerilmiyor.
2- Türkiye’de halen bir epidemiolojik çalışma yapılmadığını, Türkiyeye ait bir insidans  (toplumda hangi sıklıkta görüldüğü) ve  prevalans (şu anda kaç kişinin bu hastalıkla
yaşadığı) bilgisi olmadığı anlaşılıyor.
3- Genetik ve moleküler biyolojik çalışmalardan elde edilen bilgi birikimi, inanılmaz  derecede bilgi üretimi ve akışı olduğunu anlıyoruz. ALS hastalığının genetik nedenleri
birer birer ortaya çıkarılıyor. Hastalıktan sorumlu kromozom 9 üzerinde çalışmalar  yoğunlaşıyor. Bu bilgi akışı, tedavi ile ilgili yeni hedeflerin ortaya çıktığını ve  yeni tedavi
stratejilerin geliştirilmesinn daha mümkün olduğunu ortaya koyuyor. Birçok hastalıkta  artık kişiye özgü tedaviden sözedileceğini öğreniyoruz. Bu anlamda ALS- teşhisi alan
hastalarda genetik araştırmanın çok önemli olduğunu anlıyoruz.
4- Rilusole'un etkinliği üzerinde ortaya çıkan tartışmalara rağmen ALS tanısı almış, hızlı  ilerleyen hastalarda kullanılması tavsiye ediliyor.
5- ALS Teşhisi için vazgeçilmez olan EMG (elektromiyografi) nin yanısıra hastanın fizik  muayenesinin çok önemli olduğu vurgulanıyor.
6- Dünyada henüz ALS- teşhisi için özel olarak kullanılan bir test (biyomarker) olmadığı,   hastalığın gidişatı sırasında nöron kaybını takip edecek bir  yöntem olmadığı anlaşılıyor.
Mune (motor unit number estimating) yönteminin kullanılabileği öneriliyor.
7- ALS hastalığında semptomatik tedavilerde çok yol alınmadığı, sadece salya  sorununda radyoterapinin 2 yıla kadar etkili olduğunu öğrendik. Dokuz Eylül Üniversitesi
Nöroloji, Göğüs Cerrahisi, Göğüs Hastalıkları ve fizik Tedavi kliniği işbirliği ile yürütülen  Diyafram pili çalışmasının başarıyla devam ettiğini öğrendik.
8- ALS- hastalığında duysal tutulum olabilir mi sorusu birkaç örnek olgu üzerinde  tartışıldı.
9- Tedavi konusunda yürütülen çalışmalar hakkında bilgi edindik. İlaç çalışmaları  arasında Faz III aşamasına gelmeyi başaran anti-oksidan/mitokondriyal koruyucu Dexpromipexole (RPPX) dışında Ceftriaxon (Rocephine) Faz II-III devam ediyor.
10- Kök hücre çalışmalarının FDA kriterlerine uygun olarak yürütüldüğü merkezlerde FAZ  II aşamasında olduğunu, henüz rutin tedavi yöntemi olarak kullanılamadığını ancak ümit
verici olduğunu öğrendik.

19 Kasım akşamı, Antalya’da yaşayan ALS hastalarının yakınları ile küçük bir toplantı yaptık. Genel sorunlar, bakım, bakıcı sorunları, hastalarımızın karşılaştığı sorunlar konuşuldu. Antalya’da ALS-MNH Derneğinin bir temsilciliği olmasının yararlı olacağı konusunda fikir birliğine varıldı.

Oldukça verimli ve yararlı geçen toplantının arkasından aklımızda kalanlar bunlardı. Bir  konuyu belirtmek gerekir ki ülkemizde mesleğinde çok iyi hekimlerimiz, hemşirelerimiz  olmasına rağmen şu anda yürürlükte olan sağlık sistemi nedeniyle özellikle ALS hastaları  mağduriyet yaşamaktadır. Nöroloji derneği, hastaların yanında, bizler için var olduklarını  göstermiştir. Ne yazık ki bu basın toplantısına sağlık bakanlığı veya Sgk dan kimse  katılmamıştır. Hekiminin verdiği reçeteye rapora itibar etmeyen bir sistemde bir ALS  hastası ve ailesinin işi çok zordur.

Sesimizi duyuruncaya kadar çığlık atmamız gerekiyor. Birlik, beraberlik içinde, insanca  yaşam hakkı için mücadeleye devam etmemiz gerekiyor.

Başta eşim Elçin olmak üzere İzmir - Antalya - Izmir yolculuğu ve kongre sırasında her an  yanımda olan Dr Hasan Dinçer, yardımcımız Ali Eroğlu'na teşekkür ederim.
Nöroloji derneğine teşekkür ederim.
Engelli odası, her türlü destekleri için Pine Beach otel çalışanlarına, Antalya’da yaşayan  hasta yakınlarımız ile toplantımız sırasında destek veren CDK medikale teşekkür ederim.

İzmir - Antalya yolculuğu ve konaklama hakkında

17 Kasım sabah İzmir'den yola çıktık, akşam otele ulaştık. Yolculuk sırasında önemli bir sorun olmadı.  Solunum cihazı ve aspiratör için 12 DC çakmak adaptörü kullandım. Ön koltukta seyahat etmek, minibüs arkasında akülüde seyahat etmekten çok daha rahat.

Otelde kalorifer henüz çalışmadığı için elektrikli ısıtıcı istedik. Otel yataklarının başucu yükseltilmesi için bolca yastık istedim. Yatak şiltesinin altına başucuna yastık koyduk, bu sistem oldukça rahat.  Çoklu uzatma kablosu istedim. Banyo klozeti çok alçak oluyor, otelden tuvalet yükseltici istedim, yokmuş. Banyo su gideri, klozet üzerinde yıkanmaya uygun değildi, bornoz, havlu vs kullandık.

Alper Kaya






21 Kasım 2012 Çarşamba

48. Ulusal Nöroloji Kongresi - Antalya

Antalya - Antalya'nın Serik ilçesine bağlık Belek beldesindeki Maritim Pine Beach Otel'de düzenlenen 48. Ulusal Nöroloji Kongresi kapsamında, Türk Nöroloji Derneği yönetim kurulu üyeleri ile hasta derneklerinin temsilcileri ortak basın toplantısı düzenledi.
Türk Nöroloji Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Ersin Tan, toplantıda yaptığı konuşmada, nörolojik hastalıkların kişilerin hayatını uzun süreli etkilediğini, bu hastaların yaşadığı sorunların çözümünde toplumun her kesimine görev düştüğünü söyledi.
Hastaların yaşam haklarına saygı göstererek yaşamlarını kolaylaştırmak gerektiğini belirten Ersin Tan, nöroloji kaynaklı kronik hastalıkların rehabilitasyonu için merkezler kurulmasının önemine işaret etti. Özürlü hastaların var olan haklarını almalarında yaşanan bazı sıkıntılar olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Tan, hastanelerde kişinin özürlülük durumuna ilişkin 7-8 kişiden oluşan uzman hekimlerin verdiği raporun zaman zaman SGK tarafından reddedildiğinin altını çizdi. Tan, ''Bir başka deyişle hekimin verdiğini bürokrasi engelleyebiliyor. Hastalarımızın özürlülük haklarına saygı gösterilmesi lazım'' diye konuştu.
Prof. Dr. Ersin Tan, ALS hastalarının solunumda sıkıntı yaşadıklarını ve bazı cihazlar kullanmaları gerektiğini belirterek, şöyle konuştu:
''Rapor yazıyoruz, (Cihaza ihtiyacı var) diye. (Henüz özürlülük derecesi tutmamıştır) diye reddediyorlar. Bu hastalık başladığı zaman ilerleyecek. İki kere iki dört. Bazı hastalıklar vardır ki belirti verince bunun nereye gideceği bellidir, ancak bunu anlatmakta güçlük çekiyoruz. Belki anlatıyoruz ama inandırmakta güçlük çekiyoruz.''
Son dönemde fiyatı 400-500 lirayı bulan ve ilaç adı altında pazarlanan bazı otlarla hastaların istismar edildiğini kaydeden Prof. Dr. Tan, ''Şarlatanlara karşı mücadele etmek lazım'' dedi.
Nörolojik hastalıklarda akraba evliliğinin olumsuz etkisine de değinen Tan, sözlerini şöyle sürdürdü:
''Akraba evlilikleri bu ülkenin yüz karasıdır. Akraba evliliği olduğu takdirde kalıtsal hastalıkların görülme oranı çok yüksektir. Maalesef Türkiye'deki akraba evlilikleri dünyada ilk 3-4 içindedir. Akraba evliliği olduğu zaman maalesef hastalıklı çocuk olma oranı yükselecektir. Bilime inanmayan bir ülkedeyiz. Hastaların pozitif bilime inanması lazım. Ülkemizde akraba evliliklerinin önüne geçilmesi lazım.''

ALS-MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Alper Kaya, ALS hastalığının yüzbinde 1-2 oranında görüldüğünü, kas güçsüzlükleriyle kendini göstermeye başlayan hastalık yüzünden hastaların 3-5 yıl içinde kaybedildiğini söyledi. Bugün hastalığı tedavi edecek bir yöntemin henüz bulunmadığına işaret eden Kaya, böyle bir durumda hastaların başlangıçta yürüme olmak üzere konuşma, yutma fonksiyonlarını kaybettiklerini ve yatağa bağımlı yaşadıklarını kaydetti.
ALS hastalarını, ''Zihinsel fonksiyonları yerinde, ancak kendi vücutlarına hapsolmuş'' diye tanımlayan Kaya, ALS hastalarının sorunlarının anlaşılması ve bu sorunları çözmeye yardımcı olmanın önemini vurguladı. Bu hastalığa yönelik bazı alternatif tedavi yöntemleri geliştirildiğine dair asılsız haberlere yer verildiğine dikkati çeken Kaya, ''Asılsız tedavilerin, ilaç tedavilerinin, aslı olmayan tedavilerin halkın aklını karıştırmasına engel olmaya çalışıyoruz'' dedi.
Alper Kaya, kas hastalıkları olan kişilerin konuşma güçlükleri nedeniyle acil servislerde sorunlarını anlatamadıklarını, ayrıca acil servislerde görev yapan personelin de nörolojik hastalıklara karşı nasıl müdahale edileceğini bilmediğini ifade etti. Sık sık yaşanan elektrik kesintilerinin solunum cihazına bağlı hastaların hayatını riske attığına dikkati çeken Kaya, hastaların sosyolojik, psikolojik ve fizyolojik desteğe ihtiyaçları olduğunu bildirdi.
''Uydurma yöntemlerin reklamı yapılıyor''
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, Türkiye Cumhuriyeti'nin, Büyük Önder Mustafa Kemal Atatürk'ün amaçladığı bilim toplumu olmayı başaramadığını savundu. Toplumun halen bilim dışı yöntemlerle aldatılabildiğine işaret eden Özdemir, medyada bazı ''bilim dışı uydurma yöntemlerin'' reklamının yapılabildiğine değindi.
Prof. Dr. Özdemir, Türkiye'de 100 bin kas hastası olduğunun tahmin edildiğini, hastalıkları nedeniyle özürlü durumuna düşen vatandaşların kamu hizmetlerine ulaşımının kolaylaştırılması gerektiğini kaydetti. Özdemir, hükümetin 2005 yılında imzalanan bir uluslararası anlaşmanın ardından 7 yıl içinde kamu araç ve binalarını özürlüler için ulaşılabilir hale getirmeyi hedeflediğini, ancak bunda başarılı sonuca henüz ulaşılamadığını söyledi.
Toplantıya katılan kas hastası Kemal Koçak, kas hastalarının teşhis döneminde genetik merkezler ve uzan sayısının yetersiz olduğunu, tanı ve teşhis sürecinde ciddi sıkıntı yaşandığını kaydetti. Özürlü birey sayısını azaltmak için öncelikle kadın doğum uzmanlarının bilgilendirilmesinin önemine işaret eden Koçak, kalıtsal hastalığı bulunan aile bireylerinin bilgilendirilmesindeki çalışmaların da kısıtlı olduğunu söyledi.
Koçak, kas hastalıklarında teşhis sonrasındaki takibin kısıtlı olduğunu, hastaların kamu kurum ve kuruluşlarına erişiminde de hala sıkıntı yaşandığını anlattı.
''Alzheimer unutkanlıktan ibaret değil''
Türkiye Alzheimer Derneği Ankara Şubesi Başkanı Prof. Dr. Esen Saka Topçuoğlu, alzheimer hastalığını tamamen durduracak bir yöntemin halen geliştirilmediğini, ancak mevcut semptomlara yardımcı olacak ilaç ve davranışsal yaklaşımlarla hastalara yardımcı olmaya çalıştıklarını anlattı.
Alzheimer hastalarının istismarına karşı daha dikkatli olmak gerektiğine değinen Topçuoğlu, ''Alzheimer hastalarına mucize gibi ilaç'' şeklinde yapılan alternatif yöntemlerin hiçbir yararı olmadığını bildirdi.
Ankara Şubesi Başkan Yardımcısı Dilek Ürgüray, Alzheimer hastalığının unutkanlıktan ibaret olmadığını vurguladı. Bu hastaların yakınlarına çeşitli destekler verilmesi gerektiğini belirten Ürgüray, ayrıca toplumun da alzheimer hastalığı konusunda bilgi sahibi olmasının önemine işaret etti. Yaşlanan kişilerin davranış ve hafızalarındaki değişiklikler, tekrar tekrar aynı sormaları sormalarının alzheimer şüphesini doğurduğunu belirten Ürgüray, bu hastalara yönelik gündüz ve sürekli bakım evleri kurulması gerektiğini bildirdi.
''MS hastalarının sorunu yanlış etiketlenme''
Türkiye MS Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Aslı Tuncer, MS hastalığının çoğunlukla genç erişkinlerde, daha çok beyin ve omur ilikteki hasar nedeniyle ortaya çıktığını kaydetti. Bu bireylerin hayatlarının en yoğun ve en aktif dönemlerindeyken bu durumla karşılaştıklarını belirten Tuncer, bunun da hem aileye hem de topluma yıkım getirdiğini vurguladı.
MS hastalarının en çok ''yanlış etiketlenme'' sorunu yaşadıklarını belirten Tuncer, şöyle konuştu:
''Hastalık özellikle genç bireylerin hayatlarında iş bulma, iş bulabilirlerse de haksız yere işten çıkarılma sorununu getiriyor. Doğru bilgi ışığında hastalığın tanıtılmasında medyanın desteğini istiyoruz. Bu hastaların evde bakımları önemli. Evde bakım açısından, yıkanmasından, çevrilmesinden, yürütülmesinden, günlük aktivasyonlarına kadar aslında aile bireylerinin iyi eğitilmesi gerekiyor. Bu eğitim için de hekime zaman verilmesi gerekiyor. Aile hekimleri olması gerekiyor. Yanlış yönlendirilen tedaviler bizim hastalığımız için de önemli. Sülükten yosun tedavisine kadar yanlış uygulamalar oluyor. Bunlar açısından da Sağlık Bakanlığı'nın yüksek denetimi olması gerektiğini düşünüyoruz.''
Türkiye MS Derneği'nden Nazire Yıldırım da, MS polikliniklerinin sayısının artırılmasını istedi. Toplumun bu hastalığı iyi tanımadığını, denge problemleri nedeniyle de MS'li bireylere, ''sarhoş muamelesi yapabildiğini'' anlatan Yıldırım, ''Sabahtan iyi olabiliyor, öğleden sonra sıkıntısı olabiliyor. Bu da işten kaytarma olarak algılanabiliyor ve işlerine son verilebiliyor'' diye konuştu.
Türkiye MS Derneği İstanbul Şubesi Yönetim Kurulu Üyesi Kürşad Korkut, engelli bireylere nasıl davranılması gerektiği ve nelere ihtiyaçlarının olduğunun halka iyi anlatılmasının önemine değindi. 
19 Kasım 2012

9 Kasım 2012 Cuma

Son değişiklikler (29 Eylül 2012) SUT

Not: Danıştay kararı için Tıklayınız 
İlgili ayrıntılı haber için Tıklayınız 
7.3.12.C- Ev Tipi Ventilatör (İnvaziv Mekanik Ventilasyon Cihazı)
(1) İnvaziv mekanik ventilasyon cihazının uygulama endikasyonları;
a) Akut solunum yetmezliği sonrasında yoğun bakımdan çıkışına engel kalmayacak şekilde
diğer sistem hastalıkları tedavi edildiği ve kronik tedavi uygulamaları düzenlendiği halde invaziv
solunum desteğinden ayrılamayan veya ayrılma olasılığıolmayan trakeotomili hastalarda,
b) Kronik ve/veya ilerleyici solunum yetmezliği veya başka kronik organ disfonksiyonlarına
sekonder solunum yetmezliği nedeni ile non-invaziv mekanik ventilasyon uygulamasının yetersiz
kaldığı, yapılamadığı veya yapılmasının kontrendike olduğu ve sürekli olarak İnvaziv solunum desteği
ihtiyacı olan hastalarda,
kullanılması halinde ev tipi mekanik ventilatör cihazı bedeli Kurumca karşılanır.
(2) Cihazın temini için hastayı takip eden uzman hekimin ve yoğun bakım sorumlusu uzman
hekimin (iç hastalıkları, göğüs hastalıkları, anestezi ve reanimasyon, nöroloji, hastanın çocuk
olması halinde ise çocuk hastalıkları, çocuk göğüs hastalıkları, çocuk yoğun bakım uzmanları) yer
aldığı, 2 nci ve 3 üncü basamak yoğun bakım ünitesi bulunan sağlık kuruluşlarınca ayrıntılı olarak
düzenlenecek sağlık kurulu raporuna istinaden bedelleri Kurumca karşılanır.
(3) Raporda hastanın gereksinimine göre cihazın teknik özelliklerinin belirtilmesi gerekir. Bu
teknik özellikler hastanın solunumsal stabilitesini sağlayan MV parametrelerini (Mod, Vt, frekans,
tetikleme hassasiyeti, Pins, Psup, PEEP, FiO2,İnspiratuar akış hızı veya I:E oranı) kapsamalıdır.
(4) İnvaziv mekanik ventilasyon cihazının yenilenme süresi 5 yıldır. Bu süreden önce yenilenen
cihazların bedelleri Kurumca karşılanmaz.
(5) Aşağıda belirtilen invaziv mekanik ventilasyon cihazı ile birlikte kullanılması ve belli
süreden önce değişmesi gereken aksesuarlar ve yardımcı sarf malzemelerinin bedelleri kurumca
karşılanır;
1- Solunum devreleri (ayda 2)
2- Bağlantı üniteleri (ayda 1)
3- Trakeotomi kanülü (ayda 2)
4- Isı nem tutucu filtre (haftada 2)
5- Aspirasyon sondası (günde 4 adet)
(6) İnvaziv mekanik ventilasyon cihazı için düzenlenen sağlık kurulu raporunda belirtilmesi
koşulu ile oksijen konsantratörü, oksijen tüpü, ev tipi aspirasyon cihazı, nebulizatör, nemlendirici,
ambu seti bedelleri Kurumca karşılanır.
(7) İnvaziv mekanik ventilasyon cihazlarının kullanımı ve bakımı konusunda verilecek eğitim,
hasta için izleme programıoluşturulması, hastayı taburcu eden ve raporlarını düzenleyen hekimin ve
hastanenin sorumluluğundadır.”

2012 fiyatları:
313 306.710 TRAKEOSTOMİ KANÜLÜ,  BALONSUZ 35,00
314 306.720 TRAKEOSTOMİ KANÜLÜ,  FENESTRELİ 41,00
315 306.730 TRAKEOSTOMİ KANÜLÜ,  BALONLU 24,00
316 306.750 TRAKEOSTOMİ KANÜLÜ,  ÇİFT BALONLU 100,00
317 306.760 TRAKEOSTOMİ KANÜLÜ,  BALONLU, SUBGLOTTİK, ASPİRASYON KANALLI 125,00
318 306.770 TRAKEOSTOMİ KANÜLÜ, SİLİKON 100,00
319 306.780 TRAKEOSTOMİ KANÜLÜ, FOAM KAFLI, (GÖĞÜS CERRAHİSİ, YOĞUN BAKIMLAR VE KBB) 181,00
320 306.790 PERKÜTAN TRAKEOTOMİ SETİ   285,00

***
VENTİLASYON, NEBÜLİZATÖR VE SOLUNUM CİHAZI SARF MALZEMELERİ
168 302.710 SET, NEBULİZER,  ERİŞKİN 1,35
169 302.730 HASTA DEVRESİ, PEDİATRİK 46,00
170 302.740 HASTA DEVRESİ, ERİSKİN 46,00
171 302.750 İNHALASYON TEDAVİ ÇEMBERİ (AEROCHAMBER) 19,36
172 302.790 SOLUNUM DEVRESİ (T-PİECE) 25,13
173 302.800 TRİFLU (SOLUNUM EGZERSİZ ALETİ) 3,75
174 302.810 FİLTRE, BAKTERİ, NEM TUTUCU  (HMEF) 3,93
175 302.820 FİLTRE, VENTİLATÖR İÇİN 5,92
176 302.830 FİLTRE, BAKTERİ 1,75
177 302.840 OKSİJEN GAZI 10 LT. 4,00
178 302.850 OKSİJEN TÜPÜ VE MANOMETRESİ 127,00

***
272 226.930 Bipap S/T 4.800,00
273 226.940 Oksijen Konsantratörü 833,00
274 226.950 Nebülizatör 100,00
275 226.960 Auto Cpap 1.300,00
276 226.970 Adaptif Basınç Destekli Servo Ventilasyon (ASV) Cihazı 9.305,00
277 226.980 Ev Tipi Aspiratör 147,00

***
249 224.900 Özelliği Olmayan Motorsuz Tekerlekli Sandalye B*H 5 yıl 300,00
250 225.000 Özellikli Motorsuz Tekerlekli Sandalye B H 5 yıl 550,00
251 225.100 Akülü tekerlekli sandalye B H 5 yıl 2.200,00
252 225.200 Tekerlekli Sandalye Oturma Adaptasyonu   B* H 3 yıl 80,00

SGK dan cihaz nasıl temin edilir?


SGK'dan cihaz alabilmemiz için ne yapmalıyız?

SGK, CPAP, BiPAP veya aksesuarları temini için sizden Uyku Testi ve CPAP Titrasyon Testlerini istemektedir. Solunum hastaları için SUT(Sağlık Uygulama Tebliği) yayınlanan şartları sağlamaları durumda cihaz temin edebilirler.

SGK ne gibi evraklar istiyor?
Uyku Testi ve CPAP Titrasyon Testi raporunuz, heyet raporu ve reçetesini istemektedir.

SGK cihaz temini için illa Devlet Hastanelerinde mi yatmam gerek gün vermeleri uzun sürüyor?
Hayır illa Devlet Hastanesi olması gerekmiyor, SGK anlaşmalı ve heyet raporu verebilen özel veya üniversite hastanesinin raporları da geçerlidir.
Not: Trakeostomi yapılan ve solunum cihazına ilk kez alışacak ALS hastaları, hastanede bir süre hastanenin solunum cihazına bağlanırlar.  Hasta yakınına eğitim verilir. Genel durumu düzelen hastalar ev tipi solunum cihazına alıştıktan sonra taburcu edilir. Ev tipi solunum cihazına marka/model alışabilmek için farklı firmaların cihazları ile solunum çalışması yapılır. Hastanın rahat ettiği cihazı satan firma temsilcisi ile görüşün.

Cihazı eczanelerde olduğu gibi direk alabiliyor muyuz? 
Cihaz temini için SGK ilk önce kuruma başvurmanızı istemektedir. Eczanelerdeki sistem medikal sektöründe geçerli değildir.

SGK'nda nereye gideceğiz ne yapacaklar?
SGK Merkez Müdürlüklerine bağlı İadeli Cihazlar Servisine gitmeniz gerekmektedir. İadeli Cihazlar Servisi, raporlarınızı ve evraklarını inceler belirtilen cihazı alıp alamayacağınızı onaylarlar. SGK stoklarında mevcut olan cihazları SGK herhangi bir ücret istemeksizin size verir.

Diyelim ki SGK bize cihaz verdi, bu cihaz sıfır cihaz mıdır?
Şuan SGK yeni cihaz alımı yapmadığından size verilen cihaz daha önceden kullanılmış olacaktır. Stoklarında cihaz yoksa size dışarıdan temin edebilirsiniz denir ve "Kurum Stoklarında Yoktur" diye rapor veya reçetenin arkasını onaylar.

Dışarıdan cihazı nasıl temin edeceğim benden fatura veya herhangi bir belge istenmeyecek mi?
"Kurum Stoklarında Yoktur" onayını aldıktan sonra istediğiniz yerden bu cihazı temin edebilirsiniz. Fakat bu firmanın cihazları satmaya yetkili olduğu belirtir belge ve UBB(Ulusal Bilgi Bankası) kaydının olmasına dikkat ediniz.
Kurum cihaz için sizden;
-"Kurum Stoklarında Yoktur" onaylı raporunuzu ve reçetenizi
-Zimmet ve Tahütname
-Garanti Belgesi
-Firma Yetki Belgesi
-Cihazın UBB kaydı
-Cihazın UBB etiketi

Zimmet ve Tahütname neden veriyoruz?
SGK size cihazı dışarıdan alabilmeniz onayını verdikten sonra cihazın belirli bir kısmını(Bunlar SUT(Sağlık Uygulama Tebliği) yayınlanır) karşılar ve bunun karşılığında cihazı size zimmetler ve gerektiği durumlarda cihazı geri iade etmekle yükümlü olursunuz. Açıklamak gerekirse SGK sizden cihazı belirlediği tutarlarda satın alır ve size kullanmak üzere zimmet eder.  SGK ayrıca, cihazınızın kullanıp kullanılmadığını yıllık olarak kontrol edebilir.

Cihaza ödenen tutar nedir?
SGK kurumu SUT’a göre hareket eder ve orada belirtilen tutarlarda ödeme yapar. SGK ödeyeceği tutar alacağınız cihazın tutarına göre değil SUT'de belirtilen tutarda ödeme yapılır. Cpap cihazınızı 900 TL ye almış olsanız bile kurum size 650 + kdv%8 ( 52 ) Tolam 702 TL öder.
Bu tutarlar KDV hariç aşağıdaki gibidir;
DÜZ CPAP : 650 TL
Otomatik CPAP:1300 TL
DÜZ BiPAP S : 2050 TL
OTOMATİK BiPAP ST : 4800 TL

SGK paramızı hemen ödüyor mu?
Hayır. SGK cihazın bedelini 20-45 gün arasında T.C. Kimlik Numaranıza T.C. Ziraat Bankasına yatırır. Ziraat bankasında önceden hesabınız olması gerekmez.

Kaynak: 

17 Ekim 2012 Çarşamba

Neuralstem ALS de kök hücre çalışması faz I denemeleri ara verileri


Amerikan Nöroloji Derneği Başkanı Dr Feldman, kök hücre nakli yapılan 15 hastanın geçici verilerini sundu. Ağustos ayında tedavi uygulanan son hastanın, tedavi denemeleri altı ay sonra sona erecek. Dr Feldman, çalışmanın şimdiye kadar çok başarılı olduğunu söylüyor. “ Bu nöral kök hücre nakli ile, ALS tedavisinde bir paradigma değişimi keşfediyoruz. Deneme, intraspinal naklinin uygulanabilir ve iyi tolere olduğunu gösterdi. Denemenin bu aşamasında etkinliğini ölçmek güç olmasına rağmen, bir grup hastada hastalığın ilerleyişinin kesintiye uğradığı görülmektedir. Tedavi edici etkinliğini açıklamak için denemenin gelecek aşamalarına geçeceğiz.”

Neuralstem Yönetim Kurulu Başkanı Karl Johe, bu çalışmanın amacının, intraspinal naklinin güvenliği olduğunu göstermek olduğunu ve dünyada bir ilk olmasıyla da önemini vurguluyor. “Tüm değerlendirmelerin çalışmanın güvenli olduğunu gösterdiğini, ayrıca sürekli dönemde bazı hastalarda iyileştirme etkisi kanıtlarını da bulacaklarına inandıklarını belirtiyor. Şimdi, dozu artırmak ve daha etkili sonuçlar almak için çalışmayı ileriye götürmek ve geliştirmek gerektiğini söylüyor.

Deneme Hakkında : Neuralstem, nöral kök hücre ve ALS hastalarında intraspinal nakli güvenliğini denemek için 2010 yılı Ocak ayında 15 hastada 18 tedaviden oluşan denemenin Faz I aşamasını başlattı. İlk 12 hastaya omurganın bel bölgesine kök hücre nakledildi. Sonra deneme 3 hastaya omurganın boyun bölgesine de uygulandı. Son hastanın Ağustos 2012’de tedavi süreci başladı. Tüm denemelerde uygulanan kök hücre naklinden sonra altı ay beklemek gerekiyor.
Kaynak 

ALS/MNH Derneği 

9 Ekim 2012 Salı

ALS ve Spinal Müsküler Atrofi (SMA) arasında bağlantı bulundu


Cell Reports dergisinin 28. Sayısında yayınlanan çalışmada ALS ve diğer bir motor nöron hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) arasında moleküler düzeyde bir bağlantı olduğu açıklandı. Araştırma, Harvard Tıp Okulu, Hücre Biyoloji Profesörü Robin Reed liderliğinde yapıldı. Çalışma her iki hastalıkta da hastalığın sürecine yeni bir bakış açısı sunuyor. ALS yetişkinleri, SMA çocukları etkileyen bir hastalık. Her ikisi de kas ve hareketleri kontrol eden motor nöron hücrelerinin ölümüne sebep oluyor. ALS’nin sebeplerinden biri FUS adlı genin mutasyona uğraması, SMA’nın sebebi de SMN adlı genin mutasyona uğraması. Bu yeni çalışmada; Amerika’dan, İngiltere’den, Çin’den bilim adamları FUS ve SMN proteinlerinin etkileşimlerini araştırdılar. Her iki proteinin de fiziksel olarak hücre çekirdeğine bağlantılı olduklarını buldular. Bu buluş, ALS ve SMA ile ilgili proteinlerin etkileşimde olduğunun ilk göstergesidir. Bulgu, bu yolun her iki hastalıkta da bozulmuş olabileceğini düşündürmektedir. Uluslar arası ALS Birliği’nin Baş Bilim Adamı Lucie Bruijn’e göre, bu yeni bulgu ALS’nin hem de motor nöron dejenerasyonunun nedenlerinin anlaşılmasını hızlandırmaya yardımcı olacak.

ALS/MNH Derneği 

Kaynak: ALSA 

3 Ekim 2012 Çarşamba

EPHA4 inhibisyonu ALS’de nörodejenerasyondan koruyor


Motor nöronlarda progresif dejenerasyon ile karakterize Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), en sık rastlanılan, tedavisi olmayan nöromuskuler hastalıklardan birisidir . Yalnızca, yaşam süresini bir miktar uzatan riluzole tedavisi, kabul görmektedir.  Nature Medicine kapsamında yapılan bir çalışma, ephrin tip A reseptör 4 (EPHA4)’ün ALS’de motor nöron dejenerasyonunu ve hastalığın ilerleyişini hafifletebildiğini göstermekte, EPA4 inhibisyonunun tedavi seçeneği olarak geliştirilebileceğini düşündürmektedir.

ALS hastalarının yaşam süreleri ortalama 3-5 yıl olmasına rağmen, hastalar arasında hastalığın başlangıç ve gelişim yaşı önemli ölçüde değişkenlik gösterebilir. Bu gözleme dayanarak, Robberecht ve arkadaşları, potansiyel genetik değişim faktörlerini araştırdılar.  Araştırma, zebra balıklarında yapıldı. İnsanlarınkiyle homolog olan zebra balığı EPHA4 inhibisyonunun, koruyucu olduğu ortaya çıktı.

Araştırmacılar daha sonra ALS’nin genetik ve farmakolojik olarak inhibe edildiği EPHA4’ün fare modelindeki etkilerini araştırdılar. ALS’li fare modelinde, EPHA4’ün genetik olarak silinmesi, yaşam süresini arttırdı ve hastalık başlangıcından sonra motor nöron bozulmasını yavaşlattı. Yine ALS’li benzer bir rat modelinde de EPHA4 bloke eden bir peptidin intraserebroventriküler uygulanması, hastalığın başlangıcını yavaşlatarak yaşam süresini arttırdı.

Büyük motor nöronlar, ALS’de dejenerasyona daha yatkındır. Buna paralel olarak ALS’li fare modelinde EPHA4 ekspresyonu büyük motor nöronlarda küçüklere kıyasla daha fazlaydı ve EPHA4 delesyonunun koruyucu etkisi büyük motor nöronlarda daha belirgindi. Ayrıca, EPHA4 ekspresyonunun daha yüksek düzeyleri, siyatik sinir aksotomisi sonrasında re-innervasyonu engelledi. Bu gözlemler, EPHA4’ün motor nöronların re-innervasyon kapasitesinde belirleyici olduğunu ortaya koydu.

Uzmanlar ayrıca hastalarda ALS ile EPHA4 arasındaki bağlantıyı da araştırdı. Daha düşük EPHA4 ekspresyonu hastalığın daha geç başlaması ile ilişkilendirildi.

Bu bulgulara göre, ALS’li hastalarda azalan EPHA4 ekspresyonu hastalık şiddetini azaltmakta ve hastalığın başlangıcını geciktirerek yaşam süresini arttırmaktadır. Yöntemin olası yan etkilerinin araştırılması gerekmektedir.

Ayrıca araştırıcılar, alternatif bir ALS’li zebra balığı modeli ile bir spinal muskuler atrofili zebra balığı modelinde inhibe olan EPHA4 ekspresyonunun aksonopatiden koruduğunu bulmuşlardır, bu durum hedeflenen EPHA4’ün koruyucu etkisinin nörodejenerasyondan bağımsız olduğunu öne çıkarmaktadır.

Mariam Faruqi
Çeviren: Dr. Nihan ALTINSOY DUYGU



Kaynak:

Van Hoecke, A. et al. EPHA4 is a disease modifier of amyotrophic lateral sclerosis in animal models and in humans.
Nature Med. 18, 1418–1422 (2012)




2 Ekim 2012 Salı

Ağustos - Eylül 2012 ALS araştırmaları

ALS Association Resmî Sitesinde 2 aylık ALS araştırmaları derlemesi yayınlanıyor. İlgilenenler için sadece link vermek durumundayım.  Hızlı yazamadığım için artık tercüme yazıları bloguma ekleyemiyorum. Tercüme eden olursa burada memnuniyetle yayınlarım.
ALS Research Journal News - August/September 2012

22 Eylül 2012 Cumartesi

Camera-mouse, Head-mouse, Smartnav nedir?


Head-mouse Nedir? 
Ellerini kullanamayan engelliler için  tasarlanmış, baş hareketleri ile bilgisayar kullanmaya yardımcı bir teknolojidir. Bazı kaynaklarda assistive mouse, camera mouse, webcam mouse olarak da sözediliyor.  Web Kamera ile çalışan yazılımlar baş veya hareketli bir nesneyi takip ederek fare denetimine yardımcı olurlar. Bu nedenle eyetracking (göz bilgisayarı) sistemlere kıyasla oldukça ucuza çözüm sağlar. Göz takip sistemi ile karıştırmayınız. (*)

Baş hareketleri ile bilgisayar kullanmak için basit bir kamera ve bir yazılım yeterlidir.  Ücretsiz yazılımlardan bazılarını aşağıda bulabilirsiniz.

Camera Mouse:  Boston Koleji ve Boston Üniversitesi araştırmacıları tarafından geliştirilmiştir. Programın özelliği, kamera karşısında herhangi bir noktayı seçip mouse hareketlerine dönüştürebilirsiniz. Örneğin burnunuz, çeneniz, alnınıza yapıştıracağınız parlak-kontrast bir noktayı kamera karşısında hareket ettirebilirsiniz. Ekrandaki fareyi dilediğiniz gibi hareket ettirebilirsiniz. Tıklamak istediğiniz yerde bir süre sabit durdurduğunuzda kendisi otomatik tıklama yapar.

Head-mouse  (assistive mouse) :  Bu program, yüzünüzü tanır ve başınızı hareket ettirerek ekrandaki fareyi dilediğiniz gibi hareket ettirebilirsiniz. Tıklama için bir süre sabit durmanız gerekiyor.

Eviacam: Türkçe ve otomatik kalibrasyon özelliği olan bir yazılımdır. Ayrıca fare tıklaması yardımcı menüsü vardır.
Web Kamera ile çalışan yazılımların avantajları, piyasada 20-50 tl arasında bulunabilen sadece basit bir kamera ile çalışabilmesi ve yazılımlarının freeware (ücretsiz) olmasıdır. Dezavantajları ise, web Kameraların 30 fps civarında olması nedeniyle hareketi yavaş takip etmeleri, az ışıkta ve gece çok daha yavaş çalışmalarıdır.

Dileyenler, Otomatik Tıklama Yardımcı programını Dwell Clicker freeware yazılımını  buradan indirebilirsiniz.



Smartnav nedir?  
Yukarıda anlatılanların ticari sürümüdür. Infrared Kamerası ve özel yansıtıcı noktaları ile birlikte satılır. İnfrared kamera özellikleri sayesinde 120 fps görüntü alabilir. Gece, karanlıkta, çok hassas mouse denetimi yapılabiliyor. Ortalama fiyatı 500 $ civarındadır. Fare tıklaması yardımcı çubuğu ve ses komutlu tıklama, fare hassasiyeti ayarları vs özelliği de mevcuttur.



(*) Göz takip sistemleri çok farklıdır. Başını, ellerini, vücudunun herhangi bir yerini kıpırdatamayan engelliler,  head-mouse  sistemi kullanamazlar.
Sadece göz hareketleri ile bilgisayar  kullanmak için eyetracker denilen göz takip sistemi gerekir. Bu sistemler bugün itibariyle oldukça yüksek teknoloji ile imal ediliyorlar ve fiyatları 4-5 bin $ dan başlıyor. Bunlar içinde en çok bilinen ve mükemmele yakın çalışan sistem, Tobbi, piyasada 13000 €  satılıyor. Türkiye’de sadece Belmo firması tarafından satışı yapılmaktadır.

11 Eylül 2012 Salı

Teknoses TTS Konuşma Sentezleme Yazılımı

ALS gibi konuşma yeteneğinin etkilendiği hastalıklarda iletişimi sürdürmek çok önemlidir. Bu konuda metin okuyucu (text-to-speech) programlar oldukça iyi bir çözüm sağlar.  Bilgisayarda yazılı metinleri seslendiren metin okuyucu yazılımlar içinde ücretsiz olan tek yazılımı, Teknoses sunuyor. Piyasada bulunan diğer Türkçe Metin okuyucu programlar , GVZ netokur, GVZ pc okur ve Acapela, ücretli yazılımlardır. Ücretli yazılımların ses kalitesi  doğal olarak çok daha iyi. Ancak Teknoses de ücretsiz yazılımlar içinde oldukça iyi.
Tabii ki bu yazılımdan yararlanmak için bilgisayarda yazı yazabilecek durumda olmak veya yardımcı teknolojiler ile bilgisayar kullanabiliyor olmak gerekiyor.  

Aşağıdaki linkten ayrıntılı bilgi alabilirsiniz 

Yazılımı indirmek için TIKLAYINIZ 
.
Teknoses in Yazıyı İnsan Sesine Dönüştürme Teknolojisi ile, Dökümanları, Elektronik Kitapları, İnternet Sitelerini, Ödevlerinizi bilgisayarınızdan Sesli olarak dinleyin.
MP3 Oluşturun, Yolculukta Dinleyin.
Dökümanları çabucak MP3 Dosyasına Dönüştürün. Cep Telefonunuza yada El Bilgisayarınıza Yükleyin. Hareket halinde iken dinleyin.
Masa Üstü Seslendirmeci İle Anında Okutun.
İnternette gezinirken, uzun bir haber gördünüz. Teknosesin masaüstü seslendirmecisi her daim masa üstünde hazır durumdadır. 
Alt + Klik yaparak Metni hemen okutmaya başlayın.

Masa Üstü Seslendirmecisi ile Word, PDF ve benzeri dosyalarınızıda kopyala yapıştır yapmaya gerek kalmadan okutabilirsiniz.
Uyumluluk.
Windows 7.
Windows Vista.
Windows XP.
Windows 2000.
Windows 2003.


İşletim sistemlerinin 32 ve 64 bitlik sürümleriyle uyumludur.
Sürekli İyileştirme.
Teknoses konuşma kalitesini her gün dahada iyileştirmektedir. 



6 Eylül 2012 Perşembe

ALS ile yaşayanların yaşam süresinde rol oynayan bir gen keşfedildi.



Nature Medicine 26 Ağustos tarihinde yayınlanan yeni bir araştırmaya göre, bilim adamları ALS ile yaşayanların yaşam süresinde rol oynayan bir gen keşfettiler. Uluslararası bir ekip tarafından yapılan çalışma, Belçika'nın Leuven kenti Üniversitesi Hastanesinde Wim Robberecht, MD, tarafından yürütüldü.

Motor nöronlar dejenere olduğunda ALS hastalığı oluşur. Hastalığın erken döneminde  motor nöronların diğer hücreler ile iletişim kurmak için kullandıkları akson denilen uzantıları hasar görüyor. Araştırmacılar bu aksonlar başlangıçta  yeniden geliştiğine (regrow)  inanıyorlar. Ancak daha sonra  nöronlar tamamen ölürler. Komşu hücrelere yayılan sinyaller bu büyütme esnasında aksonlara rehberlik eder.

Epha4 denilen yeni keşfedilen gen,  motor nöronlar tarafından söz konusu yönlendirme sinyalleri için bir reseptör oluşturmak amacıyla  kullanılır. ALS hayvan modellerinde, araştırmacılar bir ilaç kullanarak motor nöronların bu reseptörü  oluşturmasını ya da bloke edilmesini sağlayabilir ise   hastalıkla yaşam süresi uzatılabilir veya hastalık başlangıç yaşı ve uzun geciktirilebilir.

ALS Derneği araştırma ekibi Başkanı Lucie Bruijn, Ph.D., "Bu keşif, yeni tedaviler için  önemli bir yol ortaya koymaktadır,"  dedi.




Kaynak 

10 Ağustos 2012 Cuma

POZİSYONLU HAVALI YATAK SİSTEMİ

Uzun zamandır havalı yatak kullanıyorum. Havalı yatak sistemleri genellikle iki gurup: 
1- Havalı matris yataklar: Baklava dilimi şeklinde hava yastıklarından oluşan bir şişme yatak ve pompasından oluşur. 
Avantajı: Pratik, hafif, ucuz 
Dezavantaj: Pozisyonlardırma yapmaz, yeterli kan dolaşımı sağlamaz, terletir/üşütür, çabuk patlar
Not: İlk zamanlarda genellikle Çin malı olan bu tür havalı yatak kullandım, çok şikayetim olmadı. Kışın üşüme sorununa küçük bir polar örtü ile çözüm buldum. Yazın ise terleme sorunu oluyor. 
2- Boru tipi havalı yataklar: Silindirik hava keselerinden oluşur bir boş bir dolu hava keseleri sırayla şişirip indiriyor. 
Avantaj: Yeterli hareketi sağlar, terletmez/üşütmez, 
Dezavantaj: Pozisyonlardırma yapmaz, matris yataklara göre pahalıdır, kalınlığı karyolada ekstra yükseklik oluşturur. 

Yukarıdaki yataklardaki eksik yönleri tamamlar. Borulu sistemin avantajına ek olarak yatakta kendisi dönemeyen hastalar için sağa ve sola çevirme özelliği vardır. Özel Pompası sayesinde hem yatak yüzeyini dilediğiniz sıklıkta hareketlendirir hem de dilediğiniz sıklıkta hastayı sağa sola çevirir. 
Sevgili kaptanım Ismail Gökçek tavsiye etmişti, oldukça rahatım şimdi... 
Bunların dışında ellerim uyuşuyordu şimdi uyuşmuyor, ayaklarda ödem daha az ve sanki sabah aspirasyon daha temiz gibi. 

Not: ALS gibi hareketsiz yatan hastalarda yatak yarası riski ile ilgili bir ölçek var: Toplam değer 25 Puandan düşük ise "Bası yarası" riski vardır. Koruyucu önlemler alınmalıdır. (Kaynak:NPUAP.ORG) 

Pseudo bulbar affect (PBA)

Bulber ALS- de sebepsiz kontrol edilemeyen gülme-ağlama krizleri olabilir. Buna pba (pseudo bulber affect) deniyor.
Avanir firması NUEDEXTA® ürünü için pba pseudo bulbar affect tedavisinde Amerika'da patent aldı.
http://ir.avanir.com/phoenix.zhtml?c=61699&p=irol-newsArticle&ID=1711158

Not: Aslında bu ilacın içeriği belli:
Dextromethorphan (30 mg) ve Kinin (30 mg) içeriyor.
Dextromethorphan ise piyasada öksürük şuruplarının bazılarında var. Örneğin Benical şurup
Firma zaten Neurodex ilacını başka hastalıklar için üretiyordu ancak Türkiye’de yok.
Not: Bazı eski Nöroloji Uzmanları içinde dextrometorphan bulunan öksürük şuruplarını Als hastalarına tavsiye ederlerdi...
Dikkat! Blogda yazılanlar sadece genel bilgi amaçlıdır. Doktorunuza danışmadan ilaç kullanmayınız!

9 Ağustos 2012 Perşembe

KÖK HÜCRE VE ALS – UMUTLU OLMALI MIYIZ?

İSRAİL’DEN HABERLER

Kudüs’te Hadassah Tıp Merkezi’nde yapılan ve BrainStorm Hücre Tedavileri tarafından yürütülen ALS Hastaları klinik çalışmaları, Faz I ve Faz II denemeleri, araştırmanın güvenliğini ve ön etkinliğini değerlendirmek için tasarlanmıştı. Şirket tarafından İsrail Sağlık Bakanlığı’na geçici güvenlik raporu sunulmuş ve erişkin kök hücre tedavisinin iyi tolere olduğu ve bir risk teşkil etmediği görülmüştür. Ayrıca, bazı hastalarda hastalık belirtilerinde  bir süre sabitleme tespit edildi.

Araştırmaya katılan hastalara, kendi kemik iliğinden elde edilmiş kök hücreler, NurOwn Kök Hücre Teknolojisi ile nakledildi. FDA, geçen yıl NurOwn’a nadir hastalıklar için tedavi yöntemlerinin gelişimine destek vermek amacıyla mali teşvikler verdi.

Bu araştırmada şunu gördük : Faz I’de araştırma güvenli ve etkili. Bilgi toplama süreci hale devam ediyor ve dokuz ay içerisinde başka bir rapor oluşturulacaktır. Şimdi BrainStorm, Massachusetts Tıp Fakültesi Hastanesi’nde Faz II güvenlik ve etkinlik çalışmasını tasarlamak için FDA’dan onay bekliyor.

Sorunun yanıtı : Evet – Umutlu olmalıyız! İlerleyen günlerde daha fazla bilgiye sahip olacağız ve sizleri de haberdar edeceğiz.

24 Temmuz 2012 Salı

UMUT TURU ( Batum - Samsun 600 km )

Amerika'dan Umut turu için ülkemize gelen Profesör Len Lodish ve eşi Susan Lodish, tura başlamak için Batum'a geçti. Profesor Lodish ABD’deki en önde gelen iş idaresi okulu Wharton School’da pazarlama Profesoru. Profesor Lodish ABD ALS hastaligi ile ilgili araştırmaları desteklemek için her yıl tatillerinin bir haftasını ALS için pedal çeviriyorlar. 16 yıldır değişik ülkelerde pedal ceviren Lodish çifti 1,5 milyon doları aşan yardım toplamayı başarmışlar. Lodish’in arkadaşları onların bu çabası karşılığı ABD’deki ALS Derneğine bağış yapıyorlar. Prof. Lodish 70 yaşında ve 17. turda en az $100.000’lik bir bağışı hedefliyor. (Daha fazla bilgi için: www.alsphiladelphia.org/Lodish )

Bu etkinlik için Murat Suyabatmaz' dan istenen destek, doğal olarak Bisikletliler derneği işbirliğine dönüştü.
Murat Suyabatmaz' ın öncülüğünde karadeniz de pedal çevirecek ekibe geçtikleri il ve ilçelerdeki bisiklet sevenlerin refakat etmesini bekliyoruz.
Bizlerde onlara paralel pedal çevirip Türkiye ALS Derneği için yardım toplamak için kolları sıvadık.
Türkiye'deki ALS derneğine bağış yapacaklar kişi ve kurumlar adına onlarca bisikletli ile tura iştirak ederek, Lodish’lerle beraber 600 km pedal çevirmek istiyoruz.
http://www.facebook.com/events/464084580269952/
http://bisikletliler.org/

Bunlar da ilginizi çekebilir

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Blog Arşivi