10 Haziran 2011 Cuma

ALS hastalarının Temel yaşamsal ihtiyaç Listesi

ALS hastalığı herkeste farklı seyir gösterse de hastalığın ilerleyen aşamalarında evde bakım koşulları oluşturmak gerekiyor. Aşağıdaki liste, Yaşam Kalitesi gözönüne alınarak hazırlanmıştır.

•    Solunum cihazı (24 saat kesintisiz elektrik, kesintisiz güç kaynağı, özel kablolama, toprak hattı, kısa devre koruma rölesi)

•    Motorlu tekerlekli sandalye (senede 2 akü, 6 ayda genel bakım, lastik, minder değişimi)

•    ALS hastalarının bir özelliği de hastalığın bir döneminde kendi elleri ile akülü tekerlekli sandalye kullanabilmeleridir. İlerlemiş olgularda da bunu yapabilirler ancak bazı yardımcı aparatlar gereklidir. Dünyada bu,  artık standart uygulamadır.

•    Hastanın kendisi akülü tekerlekli sandalye kullanamasa bile, hasta yakını veya bakıcının akülü tekerlekli sandalyeyi kullanması mümkündür.

•    Pozisyonlandırma yapılamayan tekerlekli sandalye alamayan ALS hastalarının fizik tedavi rehabilitasyon ihtiyaçları da karşılanamıyor. Sadece ortostatik hipotansiyon, osteoporoz, yatak yarası gibi nedenlerle hastalar daha da yatağa bağımlı duruma gelmekte ve hareketsizliğe bağlı olarak ALS nin dayanılamayacak çok ağrılı bir dönemi ortaya çıkmaktadır. Bu dönemde hastalar artık duruma dayanamayıp ötenazi yolunu tercih etseler de ülkemizde ötenazi uygulaması yapılmamaktadır. Kaderine terkedilen hastalar çaresizlik içinde ölmektedir.

•    Tüm bu hareketsizliğe bağlı dönemi yaşamamak için tek çözüm, Özel Akülü tekerlekli sandalyelerdir. Bu tür Akülü tekerlekli sandalyeler, hastanın günlük hareketlerini ve pozisyon değişimlerini otomatik olarak yaptırabilecek özelliktedir. Dünyada artık ALS hastaları için bu tür tedavi edici etkisi olan Akülü tekerlekli sandalyeler kullanılmaktadır. Böylece fizik tedavi gereksinimi olmamaktadır. Hastanın her tür tıbbi donanımı ile birlikte taşınması çok kolaylaşmaktadır.


•    Tüm yukarıdaki nedenlerden dolayı tedavi edici etkisi olan Akülü tekerlekli sandalyeler, ALS hastaları için vazgeçilmezdir.

•    Diğer bir konu da, ALS hastalarının evden hastaneye taşınması pratikte imkansız gibidir. Çünkü hasta, evde zaten solunum cihazı ve aspirasyon makinesi desteği ile yaşamaktadır. Örneğin kan tahlili, bazı tıbbi girişimler gerektiğinde hastanın evden çıkarılması yerine evde bu tür ihtiyaçlarının karşılanması hem pratik hem de sağlıklı olacaktır.

•    Hastanın yutma güçlüğü ortaya çıktığında PEG (Perkütan Endoskobik Gastrostomi)  seti, mama verme cihazı, mama ihtiyacı

•    Hasta yatağı (Başı ayarlanabilir, havalı yatak ve pompası)

•    Aspiratör, aspiratör kanülleri, ortalama günde 1 kanül

•    Steril eldiven, pansuman malzemesi, trakeotomi kanülü, boyunluk, trakeotomi pansuman seti

•    Banyo ve tuvalet (Tekerlekli sandalye için yeterli alan, mimari tadilat inşaatı, özürlü tuvaleti, tutunma barları, özürlü lavabosu, özürlü bataryası)

•    Yataktan kaldırmak ve tuvalete oturtabilmek, banyo yaptırabilmek gibi  yardımcı insanların gücünü aşan işlemler için hasta kaldırma vinci gerekmektedir.

•    Enfeksiyondan korunmak için Ventilatöre takılan, sık değiştirilen bakteri filtresi,

•    Sıcaklığı yeterli bir ev,

•    Tekerlekli sandalye girişine uygun asansör

•    Tekerlekli sandalye girişine uygun ev ya da apartman girişi, rampa uygulaması

•    Tekerlekli sandalye taşımaya uygun bir otomobil

•    Çalışmayan ve 24 saat bakımı üstlenecek bir eş ya da en azından hafta içi çalışacak, tıbbi deneyimi olan bir yardımcı (Evde bakım sisteminin biran önce uygulanması)

•    Eşi, yakını olmayan, kimsesiz ALS hastalarının bakımı konusunda hiçbir yönlendirici kanun, yönetmelik yoktur. Evde bakım sisteminin bu anlamda acilen ALS hastaları için uygulamaya konması gereklidir. Evi olmayanlar için bakımevlerinde, huzur evlerinde yine evde  bakım sisteminin yeri vazgeçilmezdir.

•    Eşi, yakını olan ALS hastalarının da eşlerinde evde 24 saat yoğun bakım ortamında çalışmanın getirdiği “tükenmişlik sendromu” ayrıca aile ve toplum sağlığı açısından önem kazanır. Bu ailelerin çocukları da sağlıklı ailelerden çok farklı bir evde yetişecekleri için hem fiziksel hem de ruhsal travma yaşamaktadırlar. Ailenin toplam geliri içindeki harcama payları azalmakta, dersane, sosyal hayata katılma gibi gereksinimleri, parasal açıdan yeterince karşılanamamaktadır. Hayatın eğitim alanında başta olmak üzere birçok alanında fırsat eşitsizliği yaşamaktadırlar.

•    ALS Hastalarının bilişsel ve zihinsel işlevleri ölene kadar sağlam kalmaktadır. Konuşma ve hareket sistemini tamamen kaybeden hastalar ile iletişim kurabilmek için bir bilgisayarlı iletişim sistemi zorunludur. Sadece göz hareketleri daima sağlam kaldığı için iletişimde bu özellikten yararlanan ve sadece ALS hastaları için geliştirilmiş olan yardımcı cihazlar (Assistive technology) mevcuttur.  Basit bir bilgisayar programı bile bir dizüstü bilgisayar ile birlikte tüm iletişimi sağlayabilir. Ancak Türkiye’de bu sistem ne yazık ki hiçbir hastanın alabileceği kadar ucuz değildir.

•    Yukarıda listelenenler kuşkusuz sadece fiziksel gereksinimlerdir. Bu gereksinimler para ile satın alınabilir temel gereksinimler olduğu için zaten satın alınmış olmalıdır. Bu listeye baktığımızda parasal yükün kabaca ne kadar olduğunu tahmin edebiliriz.

•    Acıklı olan tarafı ise listeden sadece “solunum cihazı”nın ve bazı ilaçlarının sosyal güvenlik kurumlarınca ödeniyor olmasıdır. Solunum cihazı standartları konusunda da bir mutabakat yoktur. Cihazların zorunlu aksesuarları firmalar tarafından verilmemekte ya da ekstra olarak satılmaktadır.

•    Hangi tip cihazın nasıl kullanılacağı konusunda bir eğitim olanağı da yoktur.

Bunlar da ilginizi çekebilir

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Blog Arşivi