Tükenmişlik Sendromu

Bir ALS hastasının bakımını üstlenmek başlıbaşına önemli bir roldür. Genellikle birden fazla rol gerektiren birden fazla görevleri içeren, çok zaman alan, fiziksel ve ruhsal dayanıklılık gerektiren bir yaşam biçimidir. Bir süre sonra yaptığınız işin gereği olarak fiziksel ve ruhsal bazı yorgunluk belirtileri baş gösterir. Vücudun verdiği bu doğal belirtileri görmezden gelirseniz, kendinizi bir anda tükenmişlik sendromu içinde bulursunuz.

Tükenmişlik Sendromu, uzamış stres sonucu genellikle, fiziksel veya duygusal güç ya da motivasyonda bitkinlik olarak tanımlanabilir. Sadece ALS hastalığının yaşandığı yerde değil ama yakın çevre, komşu, iş çevresi veya hiç ilgisi olmayan başka bir ortamda da kendisini gösterebilir.

Tükenmişlik Sendromundan korunmak için en önemli anahtar hayatınıza yakından bakmaktır.  Duygu ve davranışlarınızı daha bilinçli olarak hissetmeniz, size yol gösterir.

Bazı pratik soruları kendinize sormanız gerekiyor.

Neler beni tüketiyor?

Tükenmişlik sendromu yaşadığımı nasıl anlayacağım?

Nasıl korunurum?

Tükenmişlik sendromunun nedenleri

Mükemmeliyetçilik: Başarılanlara odaklanmak yerine daha neler yapabilirim kaygısı içinde olmak.

Bitmeyen görevler: Başı ve sonu belirlenmemiş işler. Bu durumda hiçbir şey tamamlanmamış gibi hissedilir.

İş yükü: İş yükü size belirli bir zamanda tamamlayabileceğinden fazla iş olmasıdır. Bunu yapmak için insanın daha fazla çalışmak zorunda olmasıdır. Eğer bu şekilde çalıştığınız zaman, kendinizi yetersiz hissedersin.

İmkânsız görevler: Yapabileceğinizi zannettiğiniz fakat gerçekte fiziksel olarak mümkün olmayacak işler. Böyle devam ederseniz yine yetersiz hissedersiniz, bu durum kimseye fayda getirmez.

Birden Fazla roller: Birçoğumuz karı/ koca, anne/baba, bakıcı ve velayet gibi hayatımızda bir dizi önemli rol oynuyor. Birden fazla çok rol oynamaya çalışırken bunalmış hissetmek mümkündür.

Özveri: Kendi istek ve arzularımız dışında yapmayı kabul ettiğimiz görevler, özveri gerektirir. Bu durum, kırgınlığa, haksızlığa uğramışlık hissine yol açar.

Söylenmemiş duygular: İlişkilerde açıklanmamış herhangi bir duygu,  görevleri tamamlamak işlevine  "blok" oluşturur. Eğer gerçekten bir durumda gerçekten hissettiklerinizi paylaşmazsanız, bu duygular bazı şeyleri sık unutma, sürekli geç kalma veya duruma uygun olmayan tepki şeklinde ortaya çıkar.

Tükenmişlik belirtileri

"Negatif" duygular:

Tükenmişlik belirtilerinden birisi, öfke, anksiyete, doyumsuzluk ve suçluluk gibi "olumsuz" duyguların ortaya çıkmasıdır.

Kişiler arası sorunlar:

Başkalarıyla olan ilişkilerde duygusal patlamalar, aşırı tepki, düşmanlık ve geri çekilme şeklinde çatışmalar yaşayabilirsiniz.

Sağlık Sorunları:

Tükenmişlik ile ilişkili bazı sağlık sorunları; sık uykusuzluk, yorgunluk, baş ağrısı, sırt ağrısı, uyuşukluk ve yüksek tansiyon olabilir. 

Kötü performans:

Can sıkıntısı nedeniyle ortaya çıkan heyecan, korku, isteksizlik, yoğunlaşma eksikliği,  yetersizlik gibi sorunlar nedeniyle kişi daha az üretken hale gelebilir.

Madde kullanımı:

Alkol ve / veya diğer ilaçlar, sigara, kafein ve gıda tüketiminde belirgin bir artış olur.

İşkolik olmak:

Daha fazla çalışarak daha az suçluluk hissedeceğine inanarak, yetersizlik duyguları nedeniyle daha fazla çalışmaya meyilli olabilirler.

Depresyon:

Depresyon,  duyguların baskılanmasıdır.  Umutsuzluk ve hayatın anlamsızlığı gibi duygular fark ederseniz, depresyon yaşıyor olabilirsiniz.

Özsaygı kaybı:

Basitçe ifadeyle,  özgüven kaybı kendine güvenin azalmasına eşittir.

Tükenmişlik ile ilgili Çözümler

Bir kez tükenmişlik yaşadığınızda neler olduğunu anlayabilirsiniz. Ne zaman ve ne şekillerde tükenmişlik kendini gösterir, buna karşı koruma yolları üzerinde durarak çözüme başlayabilirsiniz. Bir eylem planı geliştirmek için tam zamanıdır!

Kendinize iyi bakın:

Düzenli olarak vücut besleyici gıdalarla besleme

Yeterli dinlenme

Egzersiz rutin

Vücudunuzun stres sinyallerine dikkat!

Stres azaltıcı Uygulamada stratejileri:

Nefes egzersizleri

Yoga

Gevşeme teknikleri

Masaj

Meditasyon

Tai chi

Güçlü bir destek gurubu oluşturun:

Desteğini esirgemeyen arkadaş, yakınları belirleyin. Çevrenizde görmek istemediğiniz, enerjinizi düşüren insanları belirleyin.

Endişeleri ve duyguları paylaşmak için bir destek grubuna katılın

İş yerinde destek / tartışma grubu oluşturun.  Zorlandığınız bazı konularda endişelerinizi paylaşabilirseniz sorunun değil çözümün bir parçası olmak istediğinizi açıklıkla ifade edebilirsiniz.

Eğer daha kapsamlı ruh sağlığı desteğine ihtiyacınız olup olmadığınızı anlamak için bir danışman ya da psikologa başvurabilirsiniz.

Tatmin edici bir yaşam oluşturun:

Nasıl zaman geçirmek istiyorum? Bu konuda bilinçli kararlar alın.

Evet demek istediklerinize Evet, hayır demek istediğinizde Hayır demesini öğrenin.

Önceliklerinizi belirleyin ve bu merkezde hayatınızı planlayın.

Tükenmişlikten korunmanın en önemli anahtarı, sürekli dengenin korunmasıdır.

Kendi ihtiyaçlarını da dikkate alarak yaşamak, çevrenizdekileri de mutlu edecektir.

Neuralstem Inc., Faz I güvenlik denemesinin ara güvenlik verilerini açıkladı

12 Nisan 11

ALS tedavisine yönelik insan omurilik kök hücre çalışmasını yürüten Neuralstem Inc., Faz I güvenlik denemesinin ilk 9 hastaya ait ara güvenlik verilerini açıkladı. 9 hastanın da hayatını sürdürdüğü, operasyondan kaynaklı çözümlenmeyen herhangi bir yan etki görülmediği belirtildi. Yürüyebilir durumdaki 3 hasta operasyon sonrası da yürüyebilir halde kaldı.
Araştırmayı yürüten ekibin başında bulunan Dr Eva Feldman “ Çok mutluyuz. Bu veriler, bizim bu deneme için hazırladığımız prosedür ve cihazları kullanarak ALS hastalarının omuriliklerine direkt olarak kök hücre nakli yapmanın mümkün olduğunu gösterdi. Bu ilk kez yapılan ve çığır açan çalışmanın güvenli bir şekilde yapılabildiği görmek bizi oldukça heyecanlandırdı.
Bu gruptaki, yaşları 37 ile 66 arasında değişen, 1-12 yıllık 9 erkek ALS hastasından 6’sı tamamen felç durumundaki yürüyemeyen hastalardı. Bu gruptaki 4 hastanın naklin yapıldığı bölgede, operasyondan sonraki 24 saat içinde herhangi bir müdahalede bulunulmadan geçen nöropatik ağrıları oldu. 2 hastada görülen yan etkiler doz ayarlaması ile ortadan kalktı. 1 hastada cerrahi operasyon sonrası, nakledilen kök hücrelerle alakalı olmayan, pulmoner emboli görüldü. Yürüyebilir durumdaki 3 hasta operasyon sonrası da yürüyebilir halde kaldı, operasyondan kaynaklanan önemli bir yan etki yaşamadı.
Neuralstem yönetim kurulu başkanı Karl Johe, 15 ay önce ilki yapılan kök hücre nakillerinin sonuncusunun 4 ay önce yapıldığını söyledi. Şu ana kadar kök hücrelerin neden olduğu her hangi bir yan etki gözlemlenmediğini, denemenin umut edildiği gibi sorunsuz bir şekilde ilerlediğini belirtti. Denemede omuriliğin bel bölgesine yapılan nakillerin güvenli olduğu görüldükten sonra boyun kısmına nakil yapılması tasarlanmıştı. Karl Johe, SMB ve FDA’nın güvenlik incelemesinin tamamlanmasının ardından, bu yaz hastaların boyun kısmına kök hücreleri nakletmeyi umduklarını söyledi.
Kaynak: ALS MNH Derneği
http://www.eurekalert.org/pub_releases/2011-04/ni-pps041211.php

'Hayata Sayfa Aç' Türkiye şampiyonu oldu

Felçli ablasının okuma tutkusu, meslek liseli Merve Bayraktar'ı Türkiye şampiyonu yaptı. Merve'nin, iki üniversite bitiren ALS hastası ablası için geliştirdiği 'kitap okuma düzeneği' MEB'in yarışmasında birinci seçildi. 'Hayata Sayfa Aç' isimli proje ile engellileri kitaba bağlayan cihaz, kumanda aracılığıyla kendi kendine sayfa çevirebiliyor.

Milli Eğitim Bakanlığı'nın (MEB), bu yıl 6.'sını düzenlediği Proje Tabanlı Beceri Yarışması tamamlandı. Meslekî ve teknik okullar arasında ülke genelinde yapılan yarışmanın finaline Bursa Necatibey Kız Meslek Lisesi öğrencisi Merve Bayraktar damgasını vurdu. Ankara'da gerçekleştirilen finale, vücudunun yüzde 80'ini kullanamayan ALS hastası ablası için hazırladığı 'kitap okuma düzeneği' ile katılan Bayraktar, Türkiye şampiyonu oldu. Ana fikrini gerçek hayattan alan ve kumanda aracılığıyla sayfaların kendi kendine çevrilmesini sağlayan sistem, engellilerin hayatında yeni sayfalar açacak nitelikte.

Merve Bayraktar'ın ablası Müge Bayraktar (24), 1,5 yıl önce ALS hastalığına yakalanınca vücudunun yüzde 80'ini kullanamaz hale geldi. Genç kız, ablasının kitap okumakta güçlük çekmesinden yola çıkarak arkadaşı Ayşegül Dilber ile birlikte 'Hayata Sayfa Aç' projesini hazırladı. Uludağ Üniversitesi muhasebe ve Eskişehir Anadolu Üniversitesi işletme mezunu olan ablasını kitapların hayata bağladığını belirten Merve Bayraktar proje serüvenini şu sözlerle anlattı: "Hastalık ilerledikçe ablamın kitap okumakta zorlandığını gördük. Bizler ablama kitap okumasında yardımcı oluyorduk ancak zamanla bu durum onu sıkmaya başladı. Arkadaşım Ayşegül ile birlikte ablam için kitap okuma aracı araştırdık. 8 buçuk milyondan fazla engellinin olduğu ülkemizde böyle bir ürünün olmaması bizi hayal kırıklığına uğrattı. Kendi projemizi kendimiz üretmeye karar verdik." Bayraktar'ın verdiği bilgiye göre icadın çalışma prensibi de şöyle: "Projede 3 motor bulunuyor. Engellilerin kullanabileceği hassas bir maus ve müzisyenlerin kullanabilmesi için de bir adet pedal ekledik. Kas ve bedensel engelliler, mausa dokunarak makineyi harekete geçiriyor. Sayfa çevriliyor, kimseye ihtiyaç duymadan rahatlıkla kitaplar okunabiliyor."

ENGELLİLERİ KİTABA BAĞLADIK
Kitap okuma düzeneğinin, birçok engellinin kitap okumasına yardımcı olacağını belirten proje ortağı Ayşegül Dilber ise çalışmada yazıcılardan aldıkları aparatları kullandıklarını, para sayma makineleri ile matbaa makinelerinden esinlendiklerini kaydetti. Dilber, bir motorun pervane yardımı ile şişen sayfayı çevirdiğini, diğerinin ise maus ve pedal ile sayfayı tutan kolu çalıştırdığını ifade etti. Lisenin Müdiresi Süheyla Dilber de öğrencilerinin başarısının kendilerini gururlandırdığını dile getirdi.

Kaynak

10. Ulusal Sinirbilim Kongresi

10. Ulusal Sinirbilim Kongresi - ALS Hastalığının Gelişimi, Genetiği ve Geleceği paneli

9-12 Nisan tarihleri arasından İstanbul Üniversitesi’nde gerçekleştirilen 10. Ulusal Sinirbilim Kongresi’nde ALS Hastalığının Gelişimi, Genetiği ve Geleceği konulu panelde Nazlı Başak, Emel Ulupınar ve P.Hande Özdinler çalışmalarını katılımcılarla paylaştılar.

Nazlı Başak Amiyotrofik Lateral Sklerozun Genetiği başlıklı sunumunda özellikle SOD1, TDP-43, FUS genlerindeki mutasyonlara değindi:

1993 yılında SOD1 genindeki mutasyonun bulunması çok önemli bir gelişme oldu. SOD1 çok iyi bilinen bir gen olmasına rağmen araştırmalar çok zor ilerliyor. SOD1 mutasyonu mitokondri, endoplazmik retikulum, protosom başta olmak üzere hücrede farklı birimlerin işleyişini olumsuz etkilemektedir. Ailesel ALS vakalarının %20’sine, toplam ALS vakalarının %2’sine SOD1 mutasyonunun neden olduğu düşünülmektedir. SOD1 geninin 150’den fazla tip mutasyonu tespit edilmiş durumda. SOD1 mutasyonu sadece klasik ALS’ye neden olurken diğer gen mutasyonları başka benzer hastalıklara neden olabilir. Sadece motor nöronlardaki değil komşu hücrelerdeki SOD1 mutasyonunun da ALS’ye yol açabilir.

SOD1 dışındaki gen mutasyonları diğer nöromüsküler hastalıklara da yol açabilir. Örneğin aynı gendeki, aynı tipteki mutasyon bir bireyde ALS’ye diğerinde SMA’ya yol açabilir. Birbirlerine benzer olan TDP-43 ve FUS genlerindeki mutasyonlar hem ailesel hem de ailesel olmayan ALS’ye neden olduğu görülmüştür. Şimdiye kadar yapılan araştırmalarda TDP-43 geninin 30, FUS geninin 15 tip mutasyonu tespit edildi. TDP-43 mutasyonunun ailesel ALS vakalarının %4’üne neden olduğu düşünülmektedir. FUS mutasyonu içinde bu oran geçerlidir.

Yapılan araştırmalarda ALS’ye yol açan toplam 10 gen mutasyonu tespit edildi. Bu 10 mutasyon toplam ailesel ALS vakalarının %30’una sebep olmaktadır.(%20 SOD1, %4 TDP-43, %4 FUS, %2 diğerleri) Kalan %70’nin genetik arka planı bir sır olarak kalmaktadır.

“ALS tek bir genden kaynaklanıyor olsaydı genetik arka planını ortaya çıkarmak çok daha kolay olurdu. Birçok gendeki birçok mutasyonun ufak etkilerle hastalığa neden olduğunu sanıyorum.”

ALS olmayan kişilerle ile ALS hastası kişilerin gen haritaları karşılaştırılır. Farklılıklar araştırılır. Nazlı Başak yapılan genetik çalışmaların hem ailesel hem de ailesel olmayan ALS’yi anlama ve tedavi geliştirme yolunda çok önemli olduğunu belirti.

***

Emel Ulupınar, Kortikal Gelişimin Nörobiyolojisi konulu sunumunda ALS’nin anatomik boyutu ile ilgili bilgi verdi. Farklı tipte motor nöronlar olduğunu, ALS’de etkilenenlerin projeksiyon nöronlar olduğunu söyledi. Yapılan en son laboratuar çalışmalarının teknik detaylarını konuklarla paylaştı.

***

Prof Hande Özdinler sunumunda ALS üst motor nöronların ALS’de neden öldüğü, bazı motor nöronların neden hastalıktan etkilenmediği konusunda araştırmaların devam ettiğini belirtti. Üst motor nöronları genetik olarak etiketlemek için geliştirdikleri yöntemin hayvan modellerinde çok önemli kolaylık sağladığını söyledi.

ALS MNH Derneği

Havalı yatak

Fiziksel yeteneklerini kaybeden hastalar geceleri yatakta kendileri sağa-sola dönemezler. 2 saatten fazla aynı pozisyonda yatamaz, ağrı başlar. Bu durumda tek çözüm, elektrik motorlu, havalı yataktır. Ben 2004 yılından beri havalı yatak kullanıyorum.. Motoru sayesinde  petekleri belli sırayla şişirip indiriyor. Fiyatı 80-100 ytl arasında. Hepsi uzakdogu malı. Örneğin: