27 Eylül 2010 Pazartesi

"Dört Duvar Bir Pencere"ye en iyi belgesel ödülü / Altın Koza 2010

ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı) konusunda farkındalık oluşturmak için yaptığımız bir belgesel "Dört Duvar Bir Pencere" Altın Koza festivalinde Akdeniz Ülkeleri Kısa filim Yarışması  Belgesel dalında En iyi belgesel ödülünü aldı.

Festivale büyük ilgi gösteren yabancı sinemacılar, “Akdeniz Ülkeleri Uluslararası Kısa Film Yarışması” sonuçlarını büyük bir merakla izledi. Koordinatörlüğünü Hilmi Etikan'ın yaptığı yarışmada, “En İyi Kurmaca Film Ödülü”, “Rita” filmiyle İtalyan yönetmenler Fabio Grassadonia ve Antonio Piazza'ya, “En İyi Belgesel Film Ödülü”, “Dört Duvar Bir Pencere” filmiyle Türkiye'den Hazal Bayar'a, “En İyi Canlandırma Filmi Ödülü”. “Uyuyan Adam (The Man Who Slept)” filmiyle Fransız Ines Sedan'a, “En İyi Deneysel Film Ödülü”, “Format” filmiyle HırvatDarko Bakliza'ya, “Kurmaca Jüri Özel Ödülü”, “Sol Sağ ( Left Right)” filmiyle Yunan yönetmenler Argiris Germaidis ve Stavros Raptis'e, “Kurmaca Mansiyon Ödülü”, “Sessizlik” filmiyle Türkiye'den Aziz Çapkurt'a, “Belgesel Jüri Özel Ödülü” Portekiz ve Rusya ortaklığında çekilen “Bölgeler (Territories)” filmiyle yönetmen Monica Baptista'ya, “Canlandırma Jüri Özel Ödülü”, “Video Oyunu ( Video Game)” filmiyle İtalyan yönetmen Donato Sansone'ye, “Deneysel Jüri Özel Ödülü” “Ormandan (From the Woods)”  filmiyle İspanyol yönetmen Roman Ljubimov Dacko'ya verildi.

Dört Duvar Bir Pencere 
2009 / 26' / Belgesel / Renkli / Türkiye
İzmir'de ailesiyle yaşayan ALS hastası Alper Kaya'nın hayatı.


Yönetmen: Hazal Bayar
Oyuncular: Alper Kaya, Elçin Kaya, Ece Kaya, Şükriye Oğuz

Dört Duvar Bir Pencere / Four Walls One Window from hazalbayar on Vimeo.




Adana 17. Altın Koza Film Festivali, Akdeniz Ülkeleri Uluslararası Kısa Film Yarışması, En İyi Belgesel Film Ödülü. 2010
İnönü Üniversitesi 4. Kısa Film Festivali, Belgesel Kategorisi, Finalist. 2010
Selçuk Üniversitesi Kısa-Ca Ulusal Öğrenci Filmleri Festivali Finalist. 2010

26 Eylül 2010 Pazar

Türkiye’de ünlü ALS Hastaları

Hadi Çaman - Tiyatro Sanatçısı
Halil İbrahim Yağcı - Ressam
Halil Koka - Yazar, eğitimci (Bana ALS Teşhisi Koydular, Cinius Yayınları / Çağdaş Türk Yazarları)
İsmail Gökçek - Trabzonspor’lu futbolcu
Sedat Balkanlı - Fenerbahçe'li futbolcu
Suna Kıraç -  Vehbi Koç'un kızı ve Koç Holding Yönetim Kurulu başkan vekili. Ömrümden Uzun İdeallerim Var adlı kitabı 100.000'in üstünde sattı
Yıldıray Çınar - Türk Halk Müziği sanatçısı


Dünyada ALS ünlüleri

Jason Becker
Rock guitarist with David Lee Roth
Ezzard Charles
Heavyweight Boxing Champion
Oliver de Groot
South African musician
Ron Edgeworth
Jazz composer and pianist
Lou Gehrig
Hall of Fame Baseball Player (New YorkYankees)
Stephen Hawking
Theoretical physicist and Lucasian Professor of Mathematics, Cambridge University, England
Jim "Catfish" Hunter
Hall of Fame Baseball Player (OaklandAthletics and New YorkYankees)
Ben Illemann
South African Opera Singer
Rafn Jonsson (Rabbi)
Foundation Chairman of the MND Society of Iceland and musician
Huddie Ledbetter ("Leadbelly")
American folk singer and king of the 12 string guitar
Charles Mingus
Jazz composer and bassist
David Niven
Actor
Aviva Pelham
Opera Singer - Patron on the MNDA of South Africa
Everard Read
Renowned South African dealer in Fine Art and environmentalist
Dimitri Shostakovich
Russian Composer
Jon Stone
Creator of Sesame Street
Mao Tse Tung
Revolutionary leader of China (reported in biography written by his personal physician)
Charlie Wedemeyer
Professional Football player (American football)
George Yardley
National Basketball Association (NBA) Hall of Fame member


20 Eylül 2010 Pazartesi

HASTA HAKLARI YÖNETMELİĞİ

Hasta hakları yönetmeliğini indirmek için tıklayınız 

KÖK HÜCRE ÇALIŞMALARI / DERLEME

Bu yazı, Ebiltet II Kök Hücre sempozyumu notlarımdan derlenmiştir. 
Mayıs 2010

Kök hücreleri kan nakli, kemik iliği nakli şeklinde zaten biliyoruz ve kullanıyoruz. Bu nedenle daha çok kan hastalıkları yani hematoloji bilim dalının çalışmaları sayesinde yeni buluşlar oluyor.

En önemli kök hücre kaynağı, birkaç günlük embriyodan elde edilen totipotent denilen kök hücreler. Bu nedenle embriyonik kök hücreleri tedavi veya onarıcı (rejeneratif) amaçlı kullanmak daha mantıklı. Ancak etik sorunların yanısıra Tümör oluşturma (teratom) riski de oldukça yüksek.

Ancak, günümüzde tedavi amaçlı hücresel tedavilerde kullanılmakta ve/veya kullanılması düşünülen ve üzerinde en çalışılan diğer kaynaklar, embriyonik olmayan kök hücreler veya erişkin kök hücrelerdir. Hematopoietik kök hücre ve mezenkimal kök hücreleri içeren kemik iliği kök hücreleri bu gruptadır.

Klinikte Kök Hücre Uygulamalarının mevcut durumu ve geleceği

Kök hücre araştırmalarında son 10-15 yılda gözlenen gelişmeler başta nöro-musküler dejeneratif hastalıklar (ALS, Parkinson, Alzheimer, Huntington gibi) olmak üzere bu gün için geleneksel medikal yöntemlerle tam olarak tedavisi mümkün olmayan birçok hastalıktan muzdarip insanlar için umut olmuştur.

Ancak, bu yaklaşımların klinikte tatbik edilmesinden önce, üstesinden gelinmesi gereken önemli sorunlar vardır. İnsanlar üzerinde kök hücre uygulaması yapılmadan önce aşağıdaki sorular çözülmeli:

Hangi hastalıklarda hangi tür kök hücre?
Hangi yolla verilmeli?
Şayet, nakledilen hücreler istediğimiz özgün hücreler yerine başka hücreleri oluşturmaya başlarsa hangi işlemlere başvurulacak?
Nakledilen hücrelerin bağışık reddini engellemeye yönelik ne yapılmalı?
Hastalığın kökeninde genetik bir bozukluk söz konusuysa böyle bir kişinin kök hücrelerinin izole edilerek, aynı kişiye nakledilmesiyle sorun çözülebilecek midir?
Erişkin kök hücrelerinin elde edilmesinde güçlükler söz konusudur. Örneğin, sinir kök hücresi elde etmek için bir insanın beynine müdahale etmenizin birçok güçlüğü vardır.

Bilim dünyası, tüm bu soru ya da sorunların yanıtlarını aramakla meşgul.

Bir kimyasal ilacın klinikte rutin uygulanabilir bir ilaç olabilmesi için zorunlu aşamalardan geçmesi gerekiyor. Faz I, II ve III çalışmaları olarak adlandırılan aşamaları geçtikten sonra ancak klinikte rutin uygulanabilir hale gelebilmektedir.

Türkiye’de Sağlık Bakanlığı tarafından çıkarılan kök hücre yönetmeliği ve yönergesi henüz uygulama aşamasında değildir. Hasta hakları, kurum hakları ve hekim hakları konularında cevaplanması gereken sorunlar vardır.
ALS hastalarının deneysel tedavi uygulanabilecek hastalık grubuna alınması önemli bir gelişmedir.

KOGEM Merkezi Dünya standartlarında bir kök hücre laboratuarına sahiptir. Kök hücre konusunda hayvan deneyleri yapacak araştırmacılar için her çeşit hücre serileri üretebilecek kapasitede önemli bir merkezdir.

Kök hücre tedavisini insanda deneysel olsa da uygulayacak olan Nöroşirürji bilim dalı ile ALS hastalarının kök hücre tedavisi konusunda olumlu ya da olumsuz görüş bildirecek olan Nöroloji bilim dalı ile birlikte hareket etmesi gerekmektedir.

Kök hücre üretimi, son zamanlarda ALS nin dolaylı tedavisi için yeni imkânlar sunmaktadır. İnsanda veya farede test edilmesi çok fazla zaman alan yöntemler yerine, üretilmiş motor nöron kolonileri üzerinde birçok ilaç aynı anda çalışılabilir. Bu şekilde zamanda tasarruf edilir. İlaç firmaları ve KOGEM işbirliği çok yararlı olacaktır.

İnsanda çalışma yapabilmek ve bilimsel çevrelerde itibar görecek makaleler yayınlamak için uluslararası ve ulusal şartları yerine getirmek gerekiyor.

Sağlık bakanlığı, Dünya standartlarında bir kök hücre yönergesi hazırlaması veya mevcut yönetmeliğin zaman kaybetmeden gözden geçirip kök hücre üreticileri ile ilaç firmaları ve üniversiteleri bir araya getirmeye çalışmalıdır. Yasaklamak yerine bilimsel yöntembilim çerçevesinde yol açması gerekmektedir.

İnsanlarda kök hücre tedavisinin rutin olarak uygulaması henüz dünyada yoktur.
Özellikle ALS hastaları için insanlarda kök hücre tedavisinin etkili olduğuna dair herhangi bir kabul edilir bilimsel çalışma yoktur.

Bugün itibariyle FDA onayı almış insanda ALS hastalığı üzerinde tek kök hücre çalışması Emory ALS Merkezi, Emory Üniversitesi, Atlanta, GA da Şubat 2010 da başlamıştır.

Dünyada özellikle Çin'de, Ukrayna’da, Almanya'da ALS'yi kök hücre tedavisi ile iyileştirdiğini iddia eden merkezlerin elinde hiçbir bilimsel çalışma yoktur. Tamamen umut tacirliği ve para tuzağı olduğu artık bilinen bir gerçektir.

Sonuç olarak, büyük zorluklarla, özveriyle kurulmuş olan, dünyanın birçok yerinden gelen araştırmacılara eğitim veren KOGEM merkezinin önemi, bilimsel çevrelere anlatılmalıdır.

İnsanda bir çalışma yapılacaksa, bunun için en uygun hastalık ALS hastalığıdır.
Türkiye, bu fırsatı değerlendirmelidir.  Kök hücre çalışmaları, yakın gelecekte rejeneratif tıpta çığır açacak şekilde gelişmektedir.

Tedavi bulununcaya dek ALS hastalarının iyi bir bakımla, SGK desteğinin arttırılması ile yaşam kalitesi de ihmal edilmeden hayatta tutulması gerekmektedir. 

19 Eylül 2010 Pazar

Amyotrofik Lateral Sklerozda Kök Hücre Uygulamaları


H. Özden Şener1, Yeşim Parman2, İhsan Şengün3, Filiz Koç4, Piraye Oflazer2
1Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji Anabilim Dalı, Ankara, Türkiye
2İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi, Nöroloji Anabilim Dalı, İstanbul, Türkiye
3Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji Anabilim Dalı, İzmir, Türkiye
4Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji Anabilim Dalı, Adana, Türkiye

Türk Nöroloji Derneği Nöromüsküler Hastalıklar Çalışma Grubu Adına

Amyotrofik lateral skleroz (ALS)’un ilerleyişini durdurabilmek ve mümkünse işlev kaybını geri döndürebilmek için üzerinde çalışılan tedavi metodlarından biri de kök hücre uygulamasıdır. Deneysel motor nöron hastalığı modellerinde bugüne kadar farklı metodlarla kök hücre uygulanmış; olumlu veya olumsuz olmak üzere birbirinden farklı sonuçlar elde edilmiştir. ALS’li hastalara kök hücre uygulaması ile ilgili, uluslararası indekslere giren dergilerde yayımlanmış az sayıdaki insan çalışmalarının sonuçları ya olumsuz ya da metodolojik olarak ciddi eksiklikleri bulunan çalışmalardır. ALS hastalığında kök hücre uygulamasının tedavi edici etkisi olup olmadığının insanda araştırılabilmesi için gerekli ve yeterli laboratuvar verisi veya klinik veri bugün mevcut değildir.
Anahtar Kelimeler: Kök hücreler, amyotrofik lateral skleroz, motor nöron hastalığı.

Makalenin tamamını indirmek için aşağıdaki bağlantıya tıklayınız 



PDF dosya tipindeki tam metinleri okuyabilmek için sisteminizde Adobe Acrobat Reader programının yüklü olması gerekmektedir. Yüklü değilse, ücretsiz yüklemek için tıklayınız. 

18 Eylül 2010 Cumartesi

Respirator (Ventilatör) filtreleri

Respirator (Ventilatör) filtreleri 2 çeşittir:
1- Sadece bakteri /virüs filtreleri

Örneğin:


2- Bakteri /virüs + nemlendirici filtreler (HME) Örneğin:

Aralarındaki en önemli fark,

HME Fitreleri (Heat/Moisture Exchange)  aynı zamanda nemlendirici ve solunumda ısı kaybını önleyici özellikleri nedeniyle hasta devresinde hasta tarafında kullanılırlar. Sadece bakteri/virüs filtreleri ise cihaza yakın yere takılabilir.

Bu nedenle filtre alırken sadece bakteri/virüs filtresi mi yoksa Heat/Moisture Exchange (HME)Filtresi mi öğrenmek gerekiyor.

ALS Motor Nöron Hastalığının Sebepleri Nelerdir?

ALS MNH, motor nöronların tedrici ve ilerleyici bir şekilde fonksiyonlarını kaybetmesiyle oluşur.    Motor nöron olarak adlandırılan sinir hücreleri, kas hücrelerine elektrik sinyaller gönderen hücrelerdir. Motor nöronlar beyinde ve omurilikte bulunur.

Motor nöronlar beyinden kaslara sinyal ilettiklerinde kaslar hareket eder. Motor nöronlar aynı zamanda yutma ve nefes alma gibi otomatik hareketlerimizi de sağlar.

Bilim adamları motor nöronların neden fonksiyonlarını yitirmeye başladığından emin değildirler. Aşağıdaki birbiri ile ilişkili birkaç faktörün neden olduğuna inanmaktadırlar.

Glutamat fazlası- Glutamat,  hücreden hücreye veri ileten bir kimyasal habercidir (nörotransmitter)  Bazı çalışmalar MNH hastalarının çok fazla glutamata sahip olduğunu gösterir. Anormal seviyede yüksek glutamat toksik olabilir ve iyi bir sinir işlevi için gerekli olan kimyasal haberleşmeyi bozabilir.

Hücre metabolizması- Her hücrede besinleri ve kimyasal bileşikleri hücreye getiren ve aynı zamanda atıkları götüren taşıma sistemleri vardır. Bilim adamları MNH`nin ilk aşamalarında, bu taşıma sistemlerinin bozulduğuna dair belirtiler olduğunu söyler; bu da bozuk sinir fonksiyonlarına yol açar.

Kümelenmeler- Motor nöron hastalarının motor nöronlarında normal dışı protein molekül yığınlarının biriktiği bulunmuştur. Bilim adamları bu kümelenmelerin motor nöronların normal fonksiyonlarını bozduğuna inanmaktadır.

Antioksidan Üretim Azlığı- Araştırmalar MNH hastalarının motor nöronlarının hücre aktivitelerinin doğal bir yan ürünü olarak ortaya çıkan serbest radikalleri nötralize edecek yeterli antioksidan üretmediğini gösterir. Oksijensiz radikaller hücrelerin ürettiği bir çeşit toksik atıktır- antioksidanlar bunları temizler.

Motor Nöron Mitokondrisi- Araştırmalar MNH hastalarında bulunan motor  nöron hücrelerindeki mitokondrilerin anormal olduğunu saptamıştır. Mitokondri,  hücrelerin normal fonksiyonlarını yapmaları için gerekli enerjiyi sağlar. Mitokondriler, hücrelerde enerji üretiminden sorumlu yapılardır.

Nörotrofik Etkiler- Bunlar sinir hücrelerinin büyümesi ve yenilenmesini sağlayan, genellikle protein olan moleküllerdir. MNH hastalarında nörotrofik faktörlerin doğru üretilmediği bulunmuştur, bu da motor nöronların hasara daha açık olmasına yol açar.

Glia Hücreleri-Bu hücreler nöronları sarar, onlara destek ve aralarında yalıtım sağlar. Bunlar aynı zamanda motor nöronlara besin sağlar ve hücreden hücreye veri iletir. Bazı durumlarda glia hücreleri ile ilgili problemler motor nöronları etkiler.

17 Eylül 2010 Cuma

MOTOR NÖRON NEDİR?

Vücudumuzda istemli hareketleri yaptıran sistemin (piramidal sistem) 2 grup sinir hücresine Motor nöron denir.

Beynimizin 
Motor merkezinde (Motor alan, Brodman 44. Alanı, girus presentralis) oluşan elektriksel uyarılar, omuriliğe kadar 1.Motor nöron (alfa motor nöron) denilen sinir hücresi tarafından iletilir. Beyin korteksinden omuriliğe kadar gelen bölümdeki sinir hücrelerine birinci motor nöron (üst motor nöron)  
denir.

Omurilikte ön boynuz denilen bölgede 
ikinci motor nöron (alt motor nöron) başlar. 1 ve 2. motor nöron arasındaki elektriksel uyarı geçişi, Sinaps 
adı verilen boşlukta kimyasal işlemler ile gerçekleşir.Sinaps boşluğundan 2. motor nörona iletilen elektriksel uyarı, omurilikten çıktıktan sonra omur aralığında bulunan spinal ganglion (sinir düğümü)  içinden geçer. İlgili kas grubuna kadar iletilir. Bu elektriksel uyarı ile kaslarımız çalışır.Birinci ve/veya ikinci motor nöronu etkileyen hastalıklara genel olarak Motor Nöron Hastalığı (Motor Neuron Disease) denir.



ALS, bir motor nöron hastalığıdır. Hem üst hem de alt motor nöron tutulumu olur. Genellikle her iki isim de aynı anlamda kullanılmakla birlikte her motor nöron hastalığı ALS değildir!


ALS,  bu sinirleri etkileyen hastalıklardan sadece birisidir. Örneğin ALS hastalığı 1+2 motor nöronları etkiler. Ailesel ALS de  motor nöron içerisinde nedeni bilinmeyen bir şekilde SOD 1 enzim bozukluğu vardır. (bilebildiğimiz nedenlerden sadece bir tanesi) Son zamanlarda sporadik ALS hastalarında da kompleks mutasyonlar bulunmuştur.  Ayrıca ALS de motor nöron ölümünden  astrosit (oligodendrosit) hücreleri de
sorumlu tutulmaktadır.



PLS (primer lateral skleroz)  ise sadece 1 motor nöronu etkiler. 
PMA  (Progresif Müsküler Atrofi)  ise sadece 2.Motor nöronuetkiler. 
SMA (Spinal müsküler Atrofi) hastalığında, 1 ve 2 motor nöron içerisinde doğuştan enzim üretme eksikliği vardır. Genetik bir hastalıktır.
Bunların dışında motor nöron sistemini etkileyen pek çok hastalık daha vardır.

http://neuromuscular.wustl.edu/motor.html
Dr Alper Kaya 

Engelli mimari Projeler

Mimari Projelerde Özürlü ve Yaşlılarla İlgili Olarak Uyulması Gereken Temel Kurallar
Halka açık olan lokantalar, oteller, tiyatrolar, doktor muayenehaneleri, eczaneler, perakende satış mağazaları, müzeler, kütüphaneler, parklar, spor salonları, stadyumlar, okullar, kurslar, eğitim ve öğretim kurumları, günlük bakım ve tedavi birimleri gibi yerlerle bütün devlet daireleri özürlü insanların girişlerine uygun olarak düzenlenmelidir.
Buna özel kulüpler ve dini teşekkürler dahil değildir.

KILAVUZ HAKKINDA
Bu kılavuz, özürlülerin ve bir kısım yaşlı insanların şehirsel ve mimari çevrelerde rahat edebilmelerine ve hayata daha kolay katılabilmelerine yardımcı olacak temel standartların tanıtılması için hazırlanmıştır.
Hangi insanlık durumunda bulunursa bulunsun, her insanın bütün toplumsal konumları, insan için ortaya konmuş değerleri ve mutluluk tablolarını kendisine açık ve elde edilmesi mümkün bulunması gerektiği gibi; hayata katılması sırasında fiziksel çevrenin, inşa edilmiş çevrenin de onu engellememesi gerekir. Çevrelere ve mekanlara engellenmeden ulaşabilmeyi girilebilirlik, ulaşılabilirlik (accessibililty, zuganglichkeit) kavramı ile ifade ediyoruz.
İnsan, Çevresinde Hep Düzgün Bir Geometri Arar
İnsan bir yeryüzü parçasında, bir mekan içinde yaşamaktadır. Çevresinin, kendisine zahmet çektirmeyecek fiziksel şartları taşımasını ister. İnsanın çevresini, barındığı, yaşadığı mekanları kendi rahat edeceği şekle dönüştürme gayreti en temel insan eylemlerindendir. İnsan çevresini düzenler ve inşa edilmiş çevreyi (built environment) elde eder. İnşa edilmiş çevredeki şartların bir özürlü, bir yaşlı ve bir çocuk için önemi ise yetişkin ve sağlıklı bir insan için olduğundan çok daha fazladır. İnşa edilmiş çevredeki olumsuz şartlar bir kısım insanları engelleyip onların hayata ve topluma katılmalarını önleyebilir.
Şehirsel Çevre Bir Özgürlük Alanıdır
Evinden çıkıp toplum hayatına katılmaya, üretken olmaya hazırlanan hiçbir insan için şehirsel çevre engelleyici olmamalıdır. Belli standartların uygulama konulmasıyla özürlü, ağır sakat veya tekerlekli sandalyeli insanların rahat hareketine imkan veren bir şehirsel çevre elde edilebilir. Böyle daha uygar gözüken bir şehir manzarası ile birlikte bütün diğer insanların da daha özgür olabildikleri bir şehirsel çevre meydana gelecektir.
Binalar Kendilerini İnsanlara Sıcak Bir Şekilde Sunmalıdır
Bazı binaların özürlüler için çok engelleyici olabildikleri bilinmektedir. Bu tür binaların doğal hareketliliğe sahip sağlam insanlar için de rahat yaşama ortamları olmadıkları kolayca görülebilir. Bİnalardaki hayatların zorlaşması daha çok da biçimsel kaygılardan, yanlış biçim anlayışlarından kaynaklanmaktadır.
Bütün devlet dairelerinin, yerel yönetim binalarının, okulların, rekreasyon alanlarının, spor tesislerinin, alışveriş merkezlerinin, sağlık tesislerinin, kültür ve eğitim kurumlarının, halka açık kuruluşların, tekerlekli sandalyedeki insanların da girebilecekleri yerler olarak düzenlenmeleri gerekir. Binaların girilebilirliği, ulaşılabilirliği, olgun bir mimarlık anlayışına ve gelişmiş toplumsal örgütlenmeye işarettir.
Çağdaş Şehirlerdeki Hayatın Akışı Kolay Ulaşıma Dayalıdır
Gelişmiş ulaşım sistemleri modern bir şehirdeki hayatın akışını düzenler. Şehirdeli hayat bir hareketliliği ve yer değiştirmeyi gerektirmektedir.
Bir şehirdeki ulaşım sisteminde kendisine yer bulamayan ya da çok zorlukla bulabilen özürlü veya yaşlı insan belki bütün yeteneklerine ve üstün eğitim düzeyine rağmen topluma bir katkıda bulunamayacaktır. Belli ihtiyaçların karşılanmasında başkalarına daha bağımlı hale gelecektir. Ulaşım sistemlerinin ve vasıtalarının tasarımında özürlü insanları da dikkate almak gerekir.
TANIMLAR
Özür (Sakatlık): Bir bünyedeki, bir yapıdaki, bir doğal işleyişteki hasar, noksan, bozukluk veya işlev kaybıdır.
Özürlü (Sakat): Bir özrü (sakatlığı) bulunan kişi, ouşum, organ veya yapıdır.
Bedensel Özür: Hareket organlarındaki veya insanın bedenini oluşturan yapılardaki eksiklikler, oluşum bozuklukları veya işlev kayıplarıdır.
Duyusal Özür: Duyu organlarında ortaya çıkan sakatlıklar ve fonksiyonel kayıplardır.
Zihinsel Özür: Koltuk değneği, baston veya yürüteç (yürüme çevçevesi) kullanarak hareket edebilen bir bedensel özürlüdür.
Tekerlekli Sandalyedeki Sakat: Sakatlığı daha ağır olup ancak bir tekerlekli sandalye ile yer değiştirebilen bir bedensel özürlüdür.
ANAYOLDAN ERİŞİM
Tekerlekli sandalye kullanan kişilerin, park ettikleri araçlarından binanın ana girişine kadar, herhangi bir yardım almadan erişebilmeleri arzulanır (tercih edilen en uzun mesafe: 50 metre).
ANA GİRİŞ
Bina girişleri, özürlüler için zemin seviyesinden doğrudan erişime uygun olmalıdır. Tekerlekli sandalye kullananlar için asıl girişin, binanın ana girişi olması arzulanır.
Binalara eşiksiz girilebilmelidir. Giriş hollerinde tekerlekli sandalye için yeterli hareket alanı bulunmalıdır. Bu da genel olarak hiçbir çıkıntı ve kapı açılışı tarafından engelenmemiş 150 cm çapında bir dairedir.

RAMPALAR

Rampa eğimleri %5 ile %10 arasındadır. 10 santimetreye kadar bir yükseklik farkında en fazla rampa eğimi %10; 25 santimetreye kadar olan yükseklik farkında en fazla rampa eğimi %8,25; 50 santimetreye kadar olan yükseklik farkında en fazla rampa eğimi %5 alınmalıdır. Çok kısa rampaların eğimi zorunlu durumlarda %12 olabilir. Bir rampanın boyu 6 metreden fazla ise araya 150 santimetre uzunluğunda bir sahanlık konur. Rampa genişlikleri 130 santimetrenin altına düşürülmeye çalışılmalıdır. Sabit rampaların düzenlenemediği yerlerde seyyar rampalar da kullanılabilir.

KALDIRIMLAR

Kaldırım yüksekliklei 6-15 cm arasında olmalıdır. Tekerlekli sandalyenin çıkabilmesi için kaldırımların uygun yerlerine rampalar yapılmalıdır. Bunların eğimleri %8 civarında alınmalıdır. Kaldırım rampalarının genişliği 140 cm yapılırsa yan yana yürüyen iki insanın da buradan geçmeleri mümkün olur.

OTOPARKLAR
Otoparkların %2'lik kısmı sakat sürücülerin araçlarına ayrılacaktır. Sakat otomobili için 350 cm x 500 cm genişliğinde bir park yeri gerektiği kabul edilmiştir.

İÇ MEKANI PLANLAMA

Tek seviye: giriş kapıları, asansör girişleri, erişilebilir alanlar
Değişen seviyeler: rampalar, basamaklar
Düz kollu ve sahanlıklı merdivenler tercih edilir. Döner merdivenler geometrik belirsizlikten dolayı görme ve hareket özürlü insanlar için tehlike oluşturabilir. Merdivenin her iki tarafına da küpeşte konulması yerinde olur. 40 mm çapında dairesel kesitli bir küpeşte iyi bir çözümdür. Duvar tarafındaki küpeştenin duvardan uzaklığı 40 mm olarak alınır. Merdivenlerde basamak genişliği 280-300 mm, basamak yüksekliği 150-160 mm olmalıdır. Küpeştelerin yüksekliği 900 mm olarak alınabilir.
Asansörler ara katlara konulmamalıdır. Asansörün kapısına kadar basamaksız ve eşiksiz ulaşılabilmelidir. Asansörlerdeki kumanda düğmelerinin tekerlekli sandalyedeki insanın da uzanabileceği yüksekliğe konulması önemlidir.
TABAN ve DUVAR YÜZEYLERİ (İç ve Dış)
* Tavan, duvar ve tabanlarda göz kamaştırıcı parlaklıklardan kaçınılmalı.
* Taban döşemeleri karmaşık olmamalı.
* Taban bitişleri ıslak veya kuruyken kaygan olmamalı, su, hava, vs. geçirmemeli.
* Seviyelerde beklenmedik değişikliklerden kaçınılmalı.
* Alçak tavan ve ışıklandırma / renk / doku değişikliklerinde uyarılar konulmalı.
* Duvarlarda çıkıntılardan kaçınılmalı.
TOPLANTI SALONLARI ve EĞLENCE MEKANLARI
Bir tekerlekli sandalya için ayrılan alan 900 x 1400 mm'den az olmamalıdır. Bu alanların, toplantı salonu boyunca dağıtılmış olması tercih edilmelidir.
Not: Hiçbir engel olmadan bir tekerlekli sandalyenin dönüş çapı 1500 mm'dir.
İNDÜKSİYON DEVRELERİSalonlar, toplantı mekanları, danışma masaları ve diğer uygun mekanlarda indüksiyon devreleri kurulmalıdır. Bu düzenleme işitme özürlüler ve topluluktaki diğer insanların da yararına olacaktır.
İŞARETLER ve BİLGİ
* Bina girişlerinde, * Asansörlerde, * Lavabolarda, * Özürlülere ayrılmış otomobil park alanlarında, * Binalarda özel servis olanaklarının bulunduğu yerlerde bu işarete yer verilmelidir. İşaret olmadığında, açık ve net ifadelerle durumu anlatan bilgi verilmelidir.
KAPILAR
Kapıların, çeşitleri ne olursa olsun hepsinin en az 800 mm'lik temiz bir geçiş açıklığına sahip olmaları sağlanmalıdır (Alman normlarına göre temiz geçiş açıklığı en az 900 mm olmalıdır). Mekanlar arasında eşik bulunmaması tercih edilir. Zorunlu durumlarda eşik yüksekliği en fazla 25 mm olabilir ve bu da her iki yandan pahlı yapılmalıdır.





TUVALETLER ve SIHHİ TESİSAT
Seramik ya da porselen tercih edilir. El yıkama yerleri için paslanmaz çelik kullanılır; alt yüzey yanmaya karşı korunmalıdır. Tuvalet oturakları sağlam olmalı. Klozet rezervuarının bir kanala yerleştirildiği durumlarda klozetin arkasında bir destek olmalıdır. Bastonlar için askı kancaları bulunmalıdır. Tekerlekli sandalye tasarımlarında bir ayna ve raf arzu edilebilir.
DUŞ ve BANYOLAR
Duşun içinde menteşeli bir oturağa geçmenin kolay olmadığı durumlarda, duş kabininin boyutları girişten arka duvara 1600 mm'ye, diğer yönde 1400 mm'ye çıkartılmalıdır. Duş perdesi yere kadar uzanmalı ve duş kabininin içinde kalmalıdır. Duş; değişken yükseklikli ve demonte edilebilir olmalı, esnek bir hortuma bağlı bulunmalıdır. Bir sabunluk ve banyo/tuvalet malzemeleri için bir küçük raf bulunmalıdır. Banyolarda ikili musluk ve esnek hortumlu bir duş bulunmalıdır.

Kaynak:
- TMMOB Mimarlar Odası İstanbul Büyükkent Şubesi,
- Disabled Access Guide (Özürlüler İçin Ulaşılabilirlik Rehberi), Disability Scotland, Mayıs 1990

16 Eylül 2010 Perşembe

ALS'yi taklit edebilecek Hastalıklar

ALS’yi taklit edebilecek ya da ALS ile karışabilecek, daha nadir olarak gündeme gelen fakat literatürde yer alan bazı klinik tablolar:
(bu hastalıklardan bazıları ilaçla tedaviye cevap verdiği için hastanın klinik tutulumuna, laboratuvar bulgularına göre ayırıcı tanıda yer almalıdır)

HTLV1 miyelopatisi (Human T-lymphotropic virus Type I)
HTLV1 miyelopatisinde yavaş ilerleyici, sfinkter kusurunun da eşlik ettiği spastik paraparezi ortaya çıkmaktadır. Nadir olarak ALS’ye benzer bir tabloya neden olduğu da yazılmıştır. Bu tabloda dil ve taraflarda fasikülasyon ve atrofi, piramidal sendrom, EMG’de de yaygın denervasyon bulguları bulunur.Sfinkter kusurunun da eşlik ettiği bu klinik özelliklere sahip 2 hastada yapılan otopside ALS ye özgü histopatolojik bulgulardan çok inflamasyonarastlanmıştır.

HIV infeksiyonu
HIV infeksiyonu ve ALS sendromu olan bir hastanın anti-viral tedaviye cevap verdiği görülmüştür. Buna rağmen HIV’in ALS’ye benzer tablolarda patojenikfaktör olduğunu söylemek için elde kanıt yoktur. Bununla birlikte HIV infeksiyonu açısından risk grubunda olan ALS’li hastalarda HIV serolojisinebakılmalıdır.

Poliomiyelit
Polio infeksiyonu aşısına rağmen halen dünyada en sık rastlanan motor nöron hastalığıdır. Poliodan yıllar sonra ortaya çıkan, stabil giden ön boynuz hastalığının kötüleşmesiyle karakterize post-polio sendromu ALS ile karışabilir. Hastanın öz geçmişindeki polio öyküsü, çok yavaş progresyon, ayrıca ÜMN bulgularının bulunmayışı ile ALS den ayrılır.

Lyme hastalığı
Lyme hastalığının ilerleyici motor nöron hastalığına yol açtığı bildirilmiştir. Bir olgu sunumu şeklinde sunulan tipik ALS tablosu gösteren hastanınlaboratuvar bulguları çok fazla desteklemese de (BOS proteini normal, hücre yok, sadece oligoklonal bantlarda pozitiflik) Lyme hastalığı açısındanendemik bir bölgede yaşadığı için Lyme’a özgü antibiyotik tedavisiyle tamamıyla düzeldiği bildirilmiştir.

Paraneoplastik sendromlar
Kansere bağlı durumlardır. Bazı hastalarda anti-nöronal antikorların varlığı da gösterilmiştir. Bunun dışında Hodgkin ve non-Hodgkin lenfoma,makroglobulinemi, miyelom ve POEMS’le de birlikte bulunabileceğini gösteren olgu bildirimleri vardır. Kanser varlığının ALS’nin ortaya çıkmasındaetyolojik faktör olabileceğini kanıtlayan kesin bulgular olmasa da, kansere yönelik tedaviyle gerileyebilen ALS benzeri tablolar olduğundan, bu durum göz önünde bulundurulmalıdır.

Kaynak

ALS de Etkisi KANITLANMAMIŞ Yöntemler

Her tedavi şekline sarılırken büyük umutlar besleyip sonrasında ne yazık ki hüsrana uğradığım için paylaşıyorum. Çünkü umut iyi birşey ama hayal kırıklığı hastalığın gidişatını hızlandırıyor.

Tamamlayıcı tıp uygulamalarının ALS HASTALIĞINDA ETKİNLİĞİ KANITLANMAMIŞTIR

Ancak semptom tedavisinde yararlanılabilir. Yaşam kalitesini yükseltmektedir.

ALS de Etkisi KANITLANMAMIŞ Yöntemler

1 - Ayurveda
2 - Geleneksel Anadolu Halk Hekimliği
3 - Herbal (Bitkisel) tedaviler
4 - Biyoenerji
5 - Oksijen terapisi
6 - Aromaterapi
7 - Homeopati
8 - Akupunktur
9 - Kiropraktik - (Şiropratik, kayropraktik)
10 - Diyet tedavisi - takviyesi
11 - Elektromanyetik alanlar
12 - Masaj - Shiatsu
13 - Reiki
14 - Terapötik Dokunuş - Holistik iyileştirme
15 - Manyetik Terapi
16 - Ses Enerjisi Terapisi
17 - Işık Terapisi - Laser tedavisi
18 - Refleksoloji
19 - Şifacılık
19 - Okuma-toplu dua-büyü vs
20 - Ozon tedavisi
21 - Hirudoterapi (sülük)
22 - Apiterapi (arı zehiri, propolis, polen)
23- Nebevî tıp (kupa, hacamat vs)
23 - Kök Hücre uygulaması (halen faz çalışmaları devam ediyor)

Diaphragma pacing


Diyafram tutulumu olan nörolojik kronik hastalıklarda, diyafram (Göğüs ve karın boşluğunu ayıran, solum yaptıran adele) adelesinin elektriksel yapay uyarılması ile ilgili. Buna tıp dilinde "diaphragma pacing"  deniyor. Bir çeşit kalp pili benzeri bir teknik. Burada elektrodlar diyafram adelesine (frenik sinir uyarılması) ameliyat ile yerleştiriliyor.

ALS hastalarında solunum problemi başladığında uygulanmaktadır. Bunun için FVC (forced vital capacity) solunum testi ve kan gazları bakılmaktadır.  Türkiye’de ALS hastalarına DPS ameliyatı ilk kez Dokuz Eylül Tıp Fakültesi Göğüs Cerrahisi bölümünde yapıldı. Halen devam etmektedir.

Bu işlemin türkçesi olmadığı için  diaphragma pacing olarak yazıyorum.  Diyafram pili diyebiliriz. Bildiğim kadarıyla henüz trakeotomi yapılmamış hastalarda deneme aşamasında. Bu gruptaki hastaların uzun süreli sonuçlarını bekliyorlar. 

Dünyada bu konuda en çok çalışma yapan Amerika'da Dr Onders. Bildiğim kadarıyla Amerika'da yaşayan ALS hastalarının da çok az bir kısmına Diaphragma pacing  yapılmış durumda. Ancak ALS hastalarının ortalama yaşam süreleri 5-7 yıl olduğu için uzun süreli sonuçlar henüz yok.

Türkiye’de bu işle ilgilenen tek isim olarak karşımıza Prof. Dr. Metin TULGAR çıkıyor. Biyomedikal mühendisi olan Prof Dr Metin Tulgar, ALS MNH derneğimizde Diyafram pacing system (DPS)  konusunda bir sunum yapmıştı. 


Dünyada FDA onaylı ilk DPS cihazını Synapse Biomedical  üretiyor. 

Diyafram pacing ameliyatı Nisan 2012 itibariyle Dokuz Eylül Tıp Fakültesi Göğüs Cerrahisi bölümünde yapılmaya başlandı. Cihazın Türkiye temsilcisi CDK firmasıdır. 
http://www.dps-turkiye.com/


Konu ile ilgili ayrıntılı makale

An Implanted Device Reportedly Helps Delay Need for Ventilator for ALS Patients


Gonzalez-Bermejo, J., et al. (2011) Diaphragm pacing improves sleep in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Amyotrophic Lateral Sclerosis. doi:10.3109/17482968.2011. 597862  Abstract Full Text (Subscription Required)
Onders, R.P., et al. (2009) Complete worldwide operative experience in laparoscopic diaphragm pacing: results and differences in spinal cord injured patients and amyotrophic lateral sclerosis patients. Surgical Endoscopy, 23(7): 1433-1440.  Abstract | Full Text 
Synapse Biomedical Receives FDA Humanitarian Use Device Designation for Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)
http://www.synapsebiomedical.com/products/neurx.shtml
CLEVELAND, Oct. 8 /PRNewswire/ -- Synapse Biomedical Inc. announces today that they have received the U.S. Food and Drug Administration (FDA) designation of the NeuRx Diaphragm Pacing System (DPS)™ as a Humanitarian Use Device (HUD) for amyotrophic lateral sclerosis (ALS) patients with a stimulatable diaphragm who are experiencing chronic hypoventilation and has now submitted for Humanitarian Device Exemption (HDE) approval.  

Bunlar da ilginizi çekebilir

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Blog Arşivi