18 Şubat 2018 Pazar

ALS hastalarının şifa arama yolculuğu


Zor bir hastalıkla mücadele etmeyi birlikte öğreniyoruz
Her öneri, bilgi, yöntemin konuşulmasından yanayız.
Acımasız bir hastalık ile yaşarken her bilgi kırıntısında şifa arıyoruz.
Bu durumdaki bizler haliyle suistimallere açık bir grubuz.
Hasta, yakını, eczacı, bitkisel ürün satıcıları, medikal firmalar pek çok ürün pazarlıyor. Televizyon, sosyal medya, aktarlar, marketler eczaneler hatta doktor!lar, ilaç olmayan ürünleri pazarlıyorlar.

Dileyen dilediği yolu seçebilir. Burada yıllardır benzer öyküleri okuyor, paylaşıyoruz. Yeni teşhis almış hastalar veya yakınları çaresizlik içinde şifa arıyorlar. İlk kez duyduğu her tedavi haberinde doğal olarak heyecanlanıyorlar. Bunları çoğumuz deneyimledik, umut bağladık. Umutsuz yaşanmıyor.

Ancak biriktireceğimiz tecrübeleri de yabana atamayız. Deneyimler en değerli bilgileri içerir. Yakın geçmişte "tedavi buldum!" diye grupta heyecanla ve bir tedavi bulduğuna gerçekten inanan insanların yazılarını okuduk. Canı ciğeri, yakını ALS hastası olduğunu öğrenen insanlar bir tür süreç yaşıyor. Dünyanın her yerinde yaşanıyor bunlar. Çünkü Dünyada 450.000 ALS hastası var.

Bir tedavi yöntemi konusunda karar vermeden önce şunları kendinize soralım:

1 Tedavi pahalı mı? Muhtemelen yarar görmezsiniz. Çünkü ALS hastası dünyanın sayılı zenginleri arasında bu tür tedaviyi kökünden satın alacak insanlar var. Sağlık bakanının kararına bile bakmazlar

2- El altından mı sızdırılıyor? Yeraltı, merdiven altı mı? 1 Numarayı okuyun. 

3- Ben para pul istemem Allah rızası için yardımcı olabilirim diyen kimseler: Halk arasında otçu, otacı, ırıklayıcı, şifacı, şifa ocağı gibi geleneksel yöntemler binlerce yıldır denenmiş. Pek çoğu hasta boş dönmesin, Umudu kırılmasın diye bildiklerini uygular. Huzur bulabilirsiniz ama kökten iyileşen ALS hastası olmaz. Yakın bir geçmişte bu grupta bizzat gidip deneyenler oldu.

4- Allah bana yetenek verdi, ben bu işin sırrını göklerden aldım. Para pul istemem diyenler muhtemelen akıl hastasıdır, size vereceği zarardan bihaber, kendisinde insanüstü yetenekler olduğuna inanır, inandırır. Zaman, iş güçten olursunuz. Dikkat edin müridi olmak işten bile değildir. Hoca uçmaz müridi uçurur derler.

5- Ben bu işi uzakdoğuda öğrendim. Ustalarım budist, şintoist, Taoist, şifacı, holistik healer vs diyenler çok ilgi çekerler, modern insanın klasik tıp içinde sıkışmış olduğu söylemi ile yeni ruhsal yolculuk vaadiyle profesyonelce sizi yönetirler. Paranın önemsizliğinden dem vurup kendileri zengin olurlar. Zaman ve paranızdan ve hatta inancınızdan olursunuz. 

6- Herşeyin kutsal kitaplarda yazdığını, iyi bir inanan olursanız hastalığınızın şifasını bu yolla bulabileceğinizi telkin edenler vardır. Bu yolculukta ruhsal açıdan acılar, travmalarla dolu bir yoldan gidilir. Bedensel iyilik olmasa da iyi bir münzevi yaşam sürdürülebilir. Yanlızlaşma ve gerçek dünyadan sevdiklerinizden kopma riski çok yüksektir. 

7- Hiç bir dini veya felsefi dayanağı olmayan bazı kerameti kendinden menkul hoca lakaplı fırsatçılar, "sende nazar var, büyü var, malında haram var, eşin sana kötülük yapıyor, düşmanların var" vs gibi telkinlerle olaya el koyar. Son kuruşuna kadar acımasızca elinden alırlar. Hastanın aklı başında yakınlarını hastayla görüştürmez, inanılmaz senaryolar yazar ve inandırırlar.

Bunun gibi binlerce yazı yazılmıştır muhtemelen. Bazılarımızın herşeye rağmen kendi Amerikasını keşfetme özgürlüğü var. 

İnternet forum sayfalarında, sosyal medyada Hhasta gruplarında çok fazla tecrübe sahibi var. ALS öyle bir hastalık ki bütün yolları kişisel olarak deneyecek vakti, fırsatı vermiyor.
Hangi yoldan giderseniz gidin, yolunuzun şifaya varmasını en içten duygularla diliyorum.

11 Şubat 2018 Pazar

ADAR2'nin ALS'yle ilişkisi ve gen terapisi

Gen terapisi, bir hastada arızalı olan genlerin yerine sağlıklı bir kopyasını yerleştirme işlemine dayanır. Sağlıklı genlerin varlığı, hastalığın yol açtığı hasarı iyileştirebilir veya tersine çevirebilir.

ALS-MNH hastalığının nedeni bilinmiyor. Ancak hastalık oluşturan mekanizmalar üzerinde çok fazla araştırmalar yapılmaktadır. Ailesel ALS hastalığında ilk keşfedilen gen mutasyonu (gende meydana gelen değisim, üreme hücrelerinde olursa yeni nesle de aktarılır) SOD1 mutasyonudur. Daha sonra, farklı genlerde, ailesel ALS hastalığına neden olduğu bilinen onlarca mutasyon bulunmuştur. 

Ailesel ALS, bütün ALS hastalarının %10 kadarında görülür. Bu tür ALS hastalığında genlerin hastalık oluşturma, ailesel geçiş türü genellikle bilinmektedir. Geri kalan %90 ALS hastalarında bilinen bir ailesel geçiş henüz gösterilemedi. Bu tür ALS hastalığına da sporadik ALS denmektedir. 

Son yıllarda yapılan genetik araştırmalarda, sporadik ALS hastalarında da bazı gen mutasyonları saptanmıştır. Ancak bu mutasyonların nasıl hastalık oluşturduğu bilinmemektedir. 

Gen tedavisinin ne olduğunu anlatabilmek için bazı temel biyoloji bilgilerini hatırlamak gerekiyor. 

DNA bir organizmanın oluşumuna ilişkin bilgileri taşır. DNA molekülleri, vücudumuzdaki her hücrede bulunurlar ve vücudumuzda bulunan tüm proteinlerin oluşumu ile ilgili kodlanmış bilgileri içerirler. DNA’daki bilginin, hücre için gerekli zamanda ve yerde protein sentezi sırasında kullanılmasına aracılık eden, DNA’dan aldığı bilgiyi hücrenin farklı bölgelerine taşıyan (örneğin sinir uçlarına) moleküle mesajcı RNA, yani kısacası mRNA denir. DNA’daki koddan çok farklı proteinler sentezlenebilmesi, alfabedeki farklı harflerin değişik kombinasyonlarla bir araya getirilip kelimeler oluşturulmasına benzer. DNA’daki protein kodunu oluşturan dört harf, yani bazlar A (Adenin), T (Timin), G (Guanin) ve C (Sitozin) dir. RNA’da bundan farklı olarak T yerine U (Urasil) vardır ve tek ipliklidir. Çift sarmal, yani iki iplikli olan DNA’nın her bir ipliğindeki bazlar yalnızca belirli bazlarla eşleştiği için, DNA kendisinin mükemmel bir kopyasını üretebilir. Böylece hücre bölünmesi esnasında DNA’nın her bir ipliğinden başka bir iplik daha sentezlenir ve sonuçta iki özdeş DNA molekülü ortaya çıkar. DNA’nın içerdiği bilgiler bu şekilde yeni oluşan hücreye kopya edilirken bir organizmanın nasıl oluşacağı hakkındaki bilgiler de nesilden nesile geçmiş olur.

Hücrelerimizde bulunan ADAR (Adenozin Deaminaz) isimli bir protein, RNA yapısındaki Adenozin’i (Adenin’e bir şeker molekülünün bağlanmasıyla oluşur) Inozin’e dönüştürür (1). Buna, RNA'da A’dan I’ye düzeltme (A-to-I RNA editing) denir. Bunu neden yapar ADAR? Amaç, proteinlerin yapıtaşları olan amino asitlerden birini başka bir amino asite çevirip aynı proteinden işlevi biraz daha farklı bir protein yapmaktır. Yani DNA'dan aldığı kodu taşıyan RNA'daki bu değişiklik işlevsel değişime yol açar. ADAR yeterli miktardaysa ve düzgün çalışıyorsa bu değişiklik iyi ve hücre için gereklidir. 

ADAR2 (RNA’ya etki eden Adenozin Deaminaz 2) özellikle sinir hücreleri için çok önemli olan ve hücre zarında bulunan reseptör AMPA’nın Ca2+ akışını düzenleyen alt ünitelerinden biri olan GluA2’nin RNA’sında değişiklik yaparak, sentezlenen proteinde glutamin (Q) amino asidi yerine arginin (R) geçmesine neden olur. AMPA, eğer arginin içeren GluA2 (GluA2R) içeriyorsa hücre içine Ca2+ geçirmez. Eğer AMPA GluA2 içermezse veya Glutamin içeren GluA2 (GluA2Q) içerirse Ca2+’a geçirgen hale gelir. Ca2+ hücreye gerekli bazı proteinleri aktive edip hücre için gerekli olsa da (örneğin iki sinir hücresi arasındaki bağlantının kuvvetlendirilmesi için gereklidir) girişi kontrol altında tutulmadığı zaman hücreye zarar da verebilir (2). Farklı bilimsel yayınlar, sporadik ALS hastalarının omuriliğinden alınan örneklerdeki motor nöronların çoğunda ADAR2 enziminin azalma gösterdiğini (3, 4) ve fazla miktarda Ca2+ akışına sebep olan, anormal seviyede GluA2Q, içerdiğini göstermiştir (5,6). ADAR2 enzimi motor nöronlarının yarısında üretilmeyecek şekilde tasarlanan fare modelinde (ADAR2 nakavt fare) GluA2Q miktarında artış olduğu ve buna bağlı olarak motor nöron ölümü görüldüğü bulunmuştur (7). ADAR2 eksikliği olan bu fare ALS'ye benzer semptomlar göstermektedir.

ADAR2’nin hastalarda normal seviyeye getirilmesini sağlamak, terapi yaklaşımlarından biridir. Günümüzde, sağlıklı bir geni canlı bir organizmaya vermenin en etkili yöntemlerinden biri, hastalığa yol açabilecek herhangi bir viral gen taşımayan bir virüsü araç (vektör) olarak kullanmaktır. Örneğin AAV9 (Adeno-ilişkili virüs serotip 9)’un en önemli özelliği, damar yoluyla verildiğinde hayvanlarda beyin-kan bariyerini aşabilmesi ve merkezi sinir sistemi hücrelerine ulaşabilmesidir (8). Motor nöronlara da ulaştığı gösterilmiştir (8, 9,10). 

Japonya’da Jichi Medical University Nöroloji bölümünde araştırmalarını sürdüren Dr. Shin-ichi Muramatsu gen tedavileri konusunda araştırma yapmaktadır. Yukarıda anlatılan ADAR2 enziminin hastalık oluşturma mekanizması üzerinde çalışmalara devam eden araştırmacı, gen tedavisi yöntemi ile bozuk mekanizmayı düzeltmeye çalışmaktadır. 2013'te çalışma arkadaşlarıyla yayınladığı makalede, yukarıda bahsi geçen, motor nöronlarının yarısında ADAR2 üretmeyen fareye, AAV9'u araç olarak kullanarak damar yoluyla ADAR2 genini vermiştir (10). Bu metot, farede motor nöronları ölümden korumayı başarmıştır (10).

Bir tedavi yöntemi veya ilacın insanda uygulanması için Faz çalışmalarını tamamlaması gerekiyor. Bu nedenle yukarıda söz edilen gen tedavisinin de insanlar üzerinde deneysel olarak tamamlanması gerekmektedir. Faz çalışmaları sonucunda FDA tarafından onaylanan tedaviler rutin tedavi yöntemi olarak tüm dünyada uygulanabilir. 

Faz çalışmalarının her aşaması ortalama 2 yıl sürmektedir. Bu süreçte çalışma kapsamına alınacak hasta sayısı, kriterleri, çalışma süresi çalışmayı yapacak merkez tarafından duyurulur. Bu tür çalışmalarda hasta sayısı genellikle düşük tutulur ve çalışmanın yapıldığı merkeze yakın olan, takibi kolay hastalar tercih edilir. 

ALS için geliştirilen gen tedavisinin ALS hastalarının ne kadarında etkili olacağı henüz bilinmiyor. Tedavi sonucunda kaybedilen fiziksel fonksiyonların geri dönüşünün mümkün olmadığı, hastalığın tedavi aşamasından sonra ilerlemesinin durdurulabileceği öngörülmektedir. 

Dr. Muramatsu ve ekibine başarılar dileriz. 

Temel biyoloji ve genetik konusunda değerli bilgilerini benimle paylaşan Güney Akbalık hocama teşekkür ederim. 

Kaynaklar:

1. Nishikura K. (2016). A‑to‑I editing of coding and non-coding RNAs by ADARs. Nat Rev Mol Cell Biol 17, 83-96.
2. Wright A. and Vissel B. (2012). The essential role of AMPA receptor GluA2 subunit RNA editing in the normal and diseased brain. Front Mol Neurosci 5, 1-13.
3. Hideyama T., Yamashita T., Aizawa H., Tsuji S., Kakita A., Takahashi H., Kwak S. (2012). Profound downregulation of the RNA editing enzyme ADAR2 in ALS spinal motor neurons. Neurobiol Dis 45, 1121-1128
4. Aizawa H., Sawada J., Hideyama T., Yamashita T., Katayama T., Hasebe N., Kimura
T., Yahara O., Kwak S. (2010) TDP-43 pathology in sporadic ALS occurs in motor neurons lacking the RNA editing enzyme ADAR2. Acta Neuropathol 120, 75-84.
5. Kawahara Y., Ito K., Sun H., Aizawa H., Kanazawa I., Kwak S. (2004). Glutamate receptors: RNA editing and death of motor neurons. Nature 427, 801.
6. Kwak S, Kawahara Y (2005) Deficient RNA editing of GluR2 and neuronal death in amyotropic lateral sclerosis. J Mol Med 83, 110-120.
7. Hideyama T., Yamashita T., Suzuki T., Tsuji S., Higuchi M., Seeburg PH., Takahashi
R., Misawa H., Kwak S. (2010). Induced loss of ADAR2 engenders slow death of motor neurons from Q/R site-unedited GluR2. J Neurosci 30, 11917-11925.
8. Foust K.D., Nurre E., Montgomery C.L., Hernandez A., Chan C.M., Kaspar B.K. (2009). Intravascular AAV9 preferentially targets neonatal neurons and adult astrocytes. Nature Biotechnol 27(1):59-65.
9. Federici T., Taub, J.S., Baum, G.R., Gray, S.J., Grieger, J.C., Matthews K.A., Handy C.R., Passini M.A., Samulski, R.J., Boulis, N.M. (2012). Robust spinal motor neuron transduction following intrathecal delivery of AAV9 in pigs. Gene Ther 19, 852-859.
10. Yamashita T., Chai H.L., Teramoto S., Tsuji S., Shimazaki K., Muramatsu S., Kwak S. (2013). Rescue of amyotrophic lateral sclerosis phenotype in a mouse model by intravenous AAV9‐ADAR2 delivery to motor neurons. EMBO Mol Med 5, 1710–1719.

10 Şubat 2018 Cumartesi

Edaravone (Radicut, Radicava) hakkında en çok sorulan sorular:


1- Yürüyemiyorum, 6 aylık tedavi sonucunda tekrar yürüyecek miyim
Hayır
2- Konuşamıyorum, 6 aylık tedavi sonucunda tekrar konuşacak mıyım?
Hayır
3- Yutamıyorum, 6 aylık tedavi sonucunda tekrar yutabilecek miyim?
Hayır
4- Trakeostomi var, 6 aylık tedavi sonucunda kendim nefes alacak mıyım?
Hayır
5- İlacı kullananlar seğirmelerim azaldı diyor. Bu iyileşme belirtisi mi?
Hayır
6- İlacı kullanan ile kullanmayanlar arasında nasıl bir fark var?
Tedavi sonucunda hastalarda kas gücünde artma gibi kısa sürede hissedilen bir iyileşme veya duraklama beklenmiyor. Hastalığın gidişatını yavaşlatması bekleniyor. Çalışma sonuçları daha uzun süreli tedavinin ne kadar etkili olacağına dair bilgi vermiyor.
7- İlaç bütün ALS hastalarında iddia edildiği kadar etkili mi?
Hayır. Edaravone sadece serbest radikaller teorisi üzerine geliştirilmiş bir ilaçtır. Hangi hastada hangi mekanizma ile hastalık oluştuğunu henüz bilmiyoruz. Bu nedenle hangi hastada etkili olup olmayacağını önceden bilmek mümkün değil.

Ekim 2017 de FDA tarafından henüz FazIII aşamasında vicdani kullanım amacıyla onaylandı. Bugüne kadar tartışmalar devam ediyor. Amerika’da Sigorta karşılıyor, ilacı kullananlardan henüz yeni bir bilimsel çalışma sonucu duyurulmadı. Ancak Patientslikeme sitesinden edindiğim izlenimlere göre henüz gözle görünür bir iyilik veya sıradışı bir gelişme yok.
Yine de umut dünyası… Grubumuzdaki yaklaşık 4000 üyeden 1 hastamız iyileşecek olsaydı neler vermezdik …
Bugün bu konuda merak edilenler hakkında bir mesaj yazıyorum.
1- Radicut (etken maddesi Edavarone)
Japonya’da 137 hastada yapılan çalışmada aşağıdaki ölçütlere uyan bazı ALS hastalarında Edaravone ilacının hastalığı yavaşlattığı iddia ediliyor.
Hastaların araştırmaya alınma kriterleri, hastalığın en fazla 24 ay olması, solunumun %80 üzerinde olması, yürüyor olması, kendi ihtiyaçlarını karşılıyor olması ve Rilutek kullanıyor olması.
Yavaşlamak derken ilacın etkinliği ALSFRS-R skoru ile takip edildiğinde Rilutek dışında hiç ilaç kullanmayan hastalara göre Edaravone kullanan hastaların ortalama 6 ayda, 2,49 puan daha yavaş ilerlediği iddia ediliyor.
Bunun pratikte anlamı: Tedavi sonucunda hastalarda kas gücünde artma gibi kısa sürede hissedilen bir iyileşme veya duraklama beklenmiyor. Hastalığın gidişatını yavaşlatması bekleniyor. Çalışma sonuçları daha uzun süreli tedavinin ne kadar etkili olacağına dair bilgi vermiyor.
Radicava (Edaravone) Nedir?
Edaravone güçlü bir serbest radikal giderici moleküldür. Serbest radikaller, genellikle bir elektronunu kaybetmiş bir oksijen atomu içeren moleküllerdir. Bu durum onları kararsız (reaktif) bir hale getirir. Komşu moleküllerin elektronlarına hırslı bir şekilde göz dikmeye başlarlar. Serbest radikaller hücre içinde sağlıklı hücre döngüsünü bozar. Serbest radikaller, sadece ALS hastalığında değil yaşlanma, Alzheimer, Parkinson, kanser gibi hastalıkların oluşmasında rol oynayan etkenlerden biridir.
ALS hastalığının tek nedeni serbest radikaller mi?
Hayır. ALS hastalığının kesin nedeni henüz bilinmiyor. Pek çok hasalık oluşturucu nedenlerin rol oynadığı düşünülüyor. Bunlardan en çok bilinenleri, Glutamat eksitotoksisitesi, Serbest radikal birikmesidir. Ancak bunların dışında pek çok mekanizma olduğu biliniyor. İlaç geliştirme çalışmalarında her geçen gün yeni hedefler ortaya çıkıyor.
Edaravone tüm ALS hastalarında etkili olabilir mi?
Hayır. Edaravone sadece serbest radikaller teorisi üzerine geliştirilmiş bir ilaçtır. Hangi hastada hangi mekanizma ile hastalık oluştuğunu henüz bilmiyoruz. Bu nedenle hangi hastada etkili olup olmayacağını önceden bilmek mümkün değil.
Benzetme yapacak olursak örneğin Rilutek ilacı da sadece Glutamat eksitotoksisitesi teorisi üzerine geliştirilmiştir. Pek çok hasta Rilutek ilacı kullanıyor. Etkili olup olmadığı konusunda herkesin kendi deneyimleri vardır.
İlaç Türkiye’de neden bulunmuyor?
Edaravone (Radicava) hakkında sağlık bakanlığı açıklaması
BİMER başvurunuz incelenmiştir. Hastalarımızın tedavisi müdavi hekimleri tarafından belirlenmektedir. Gerek yurt içi gerek yurt dışı tedavi seçenekleri yine hekimler tarafından değerlendirilmektedir. Hekiminiz tarafından yurt içi tedavi seçeneklerinin tüketilmiş olduğu düşünülüyor ve yurt dışında bulunan bir ilaç tedavide gerekli görülüyorsa; "FDA/EMA veya PIC-S üyesi ülkelerde ruhsatlı ve piyasada bulunan ilaçlar için ilacın piyasa adı ve etken maddesi belirtilerek doktorunuz tarafından Kurumumuza Yurt Dışı İlaç Kullanım başvurusunda bulunulması gerekmektedir.
Endikasyon Dışı ve/veya Yurt Dışı İlaç Kullanım Başvurularınızı “Ruhsatsız ve Endikasyon Dışı İlaç Yönetim Sistemi (REİYS)” web uygulaması adresi “https://reiys.saglik.gov.tr” üzerinden elektronik ortamda yapabilirsiniz. Başvuru için gerekli bilgilerin yer aldığı kılavuzumuz ilgili web adresinde bulunmaktadır.
İlaç eczacılık kurumu ilacı nasıl getiriyor?
Uzman doktor internetten hastası için ilaç isteğinde bulunuyor. Kurum ilacın parasını hastadan peşin istiyor. 6 aylık tedavi için 48000 tl civarında para istediklerini öğrendik. Yani sgk kapsamında değil.
Bu ne demektir?
Siz en iyisi başınızın çaresine bakın demektir.
İlacı hiçbir tedavi beklentim olmasa da denemek istiyorum nasıl temin ederim?
1- Japonya’ya gidebilirsiniz.
2- İlacı Japonya’da yaşayan bir tanıdık aracılığı ile getirtebilirsiniz. Doktor raporu ve reçetesi olmadan Japonya’da ilaç satılmıyor.
Tedavi ne kadar sürüyor?
En az 6 ay, 124 kutu ilaç almak gerekiyor.
Türkiye’de ilaç nasıl uygulanıyor?
Doktor reçetesi olmadan ilacı damar yoluyla uygulamak kanunlara aykırı. Reçetesiz tedavi sırasında oluşacak yan etkilerden ilacı uygulayacak olan kimse sorumlu olur.


21 Ocak 2018 Pazar

2018 yılı Evde Bakım aylığı

Sosyal güvencesi olanlar için:

Evde Bakım Parası almak için bakıma muhtaç durumdaki engelli bireyin rapor oranının en az yüzde 50 olması ve hane içinde kişi başı gelirin ise 967 TL yi geçmemesi gerekmekte. Bu şartları taşıyanların Evde bakım parası almaları için başvuruları bulundukları illerdeki Aile ve sosyal politikalar bakanlığı il müdürlüklerine yapmaları gerekmektedir.

2018 yılında Evde bakım aylığı aylık 1085 TL olarak ödenecektir.

Sosyal güvencesi olmayanlar için:

2018 YILI ÜÇ AYLIK 2022 MAAŞI ALMA ŞARTLARI VE ALINACAK MAAŞ TUTARLARI

2022 Sayılı yasa kapsamında muhtaç, güçsüz ve bakıma muhtaç engelli yurttaşlar ve 65 yaşını geçmiş hiçbir sosyal güvencesi olmayan 65 yaş üstü kişilere ödenen 4 farklı maaş türü vardır. Bunlar:
YAŞLILIK AYLIĞI
18 YAŞ ALTI ENGELLİ YAKINI AYLIĞI
RAPOR ORANI %40-69 ARASI ENGELLİ AYLIĞI
RAPOR ORANI %70 VE ÜSTÜ BAKIMA MUHTAÇ AYLIĞI

Şartlar, koşullar

2022 Maaşı alacak kişinin rapor oranının en az %40 olması maaşı alacak engelli yurttaşın hiçbir sosyal güvenlik kurumuna (SSK, BAĞKUR, EMEKLİ SANDIĞI) tabi olmaması ve hane içinde kişi başı gelirin 483 TL yi geçmemesi şart aranmaktadır.

ALINACAK TUTARLAR
65 Yaş üstü yaşlılık aylığı: 797,37 TL
18 Yaş altı engelli yakını aylığı: 1.197,45 TL
Rapor oranı %70 üstü olan bakıma muhtaç engelli aylığı: 1.796,17 TL
Sağlık raporu %40-69 arası engelli aylığı: 1.197,45 TL

20 Ocak 2018 Cumartesi

İrlanda'da bir hastanın Multidisipliner ALS Kliniğine yolculuğu

Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) tedavisinde multidisipliner yaklaşımın,  mevcut bakıma göre  hastalara daha üstün bir bakım sağladığı, gelişmiş bakım kalitesinin  yaşam kalitesini yükselttiği ve sağkalımın daha yüksek olduğu gösterilmiştir. Uzman disiplinler arası tedaviye erişim ALS'li hastalar için bir standart olmalıdır.

Bu analiz, bir hastanın semptom başlangıcından sağlık hizmetlerine ilk katılımı ve Dublin'deki bir Çok Disiplinli ALS Kliniğine ilk ziyarete kadar olan yolculuğunu araştırıyor.
İlk semptomdan teşhise kadar geçen süre ortalama 16 ay, ilk belirtilerden Multidisipliner ALS kliniğine varışa kadar ortalama 19 ay olarak bulundu.   Hastaların çoğunluğu bir pratisyen hekim tarafından ve daha sonra nöroloji servisleri tarafından görüldü. İlk Klinik ziyaretlerinden önce  genel sağlık hizmetleri kapsamında ortalama 4.8  başvuru yapıldığı tespit edildi.
Multidisipliner bir ekiple yapılan uygulama hastaların ve ailelerinin hizmet kullanımı ve yaşam kalitesini etkiler. Uzman servislere  sevk zincirinde süreci geciktiren engellerin bulunduğunu gösterdik.

 Kaynak: Patient journey to a specialist amyotrophic lateral sclerosis multidisciplinary clinic: an exploratory study


Beslenme ve ALS

Belirli gıdalar ve besinlerin, amyotrofik lateral skleroz (ALS) için risk faktörleri veya koruyucu faktörler olabileceği araştırıldı.

İtalya'da 212 ALS hastası ve 212 sağlıklı bireyde yapılan çalışmada çeşitli besinlerin ALS hastalığı oluşmasında risk veya koruyucu etkisi araştırıldı. Ekmek, çiğ sebze, kahve, çay ve turunçgil meyvelerinin ALS riskini azalttığı görüldü.

Buna karşın, kırmızı et, domuz eti ve işlenmiş et ile beslenenlerde ALS hastalığı  için bir risk artışı gözlendi.  Toplam protein , hayvansal protein, sodyum, çinko,  Klor ve glutamik asit ise riski arttırdığı gözlendi.

Bazı gıdaların ALS için risk faktörü , bazılarının ise veya koruyucu etkisi olabilir.

Kaynak
http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21678421.2017.1418002


14 Ocak 2018 Pazar

Falun Dafa olayı: ALS Hastalığından Kurtulan Bir Kişinin Hikâyesi

Bay Wang Zhiyuan, 1983 yılında ALS teşhisi aldığını, doktor olan eşi ile Amerika'ya yerleştiğini, iş bulup çalıştığını, eşinin de Harvard Tıp Fakültesinde iş bulduğunu anlatarak başlıyor. Hikaye devam ediyor: "Daha sonra  bir arkadaşı Bay Wang’a Falun Gong’dan bahsetti. Bu noktada, Bay Wang hayatını uzatabilecek her şeyi denemeye istekliydi. 1998 yılının Şubat ayında Boston’daki Massachusetts Teknoloji Üniversitesinde (MIT) uygulamayı öğrendi."
Üç ay içinde, -modern tıbbın hala hiçbir açıklama bulamadığı bir mucize gerçekleşti ve- ALS hastalığından tamamen kurtuldu. 

Doğal olarak insan çaresiz bir hastalıkla mücadele ederken etkileniyor ancak sorgulamadan da yapamıyor.

1- Birisi size şöyle deseydi inanır mısınız? 
O, “Kitabı yedinci kez okurken, başıma harika bir şey geldi.” dedi.
O, “Zhuan Falun kitabını her açtığımda sayfalardan kitabı okudukça daha da kırmızı olan bir ışık yayıldı. Renk kızgın kömür gibi kıpkırmızıydı. Ve bazen kelimeler altın bir ışık gibi parlıyordu. Ben Zhuan Falun kitabının gerçekten cennetsel bir kitap olduğunu anladım.” diye anlattı.
2- Aşağıdaki paragraftan ne sonuç çıkarırsınız? 
1998 yılının Eylül ayı başında, Çin Devlet Genel Spor İdaresi, Changchun’daki Falun Gong uygulayıcılarına yönelik bir anket düzenledi. 12,553 Falun Gong uygulayıcısı arasında, %77.5’u uygulama sayesinde tamamen iyileşti yâda temel olarak iyileşti; %20.4’ünün sağlığına kavuştu. Falun Dafa uygulamasında tedavi ve sağlık üzerinde iyileşme elde edenlerin oranı ise 97.9 olarak tespit edildi. Kişi başına yıllık sağlık giderlerinde sağlanan ortalama tasarruf 1,700 yuan¹’den fazla olduğu belirlendi.
3- Çin, dünyaya herşeyi satıyor. Bu tedaviyi satın alan ve iyileşen kaç ALS hastası vardır? Dünyada 450.000 civarında ALS hastası olduğunu kabul edersek, neden ikinci bir mucizevi iyileşme duymuyoruz?

ALS yi bir yana bırakalım, Alzheimer, Parkinson, Huntington gibi hastalıklardan bu cennetsel kitabı okuyup da iyileşen var mı? Belki de Alzheimer hastaları iyi oldu da hatırlamıyor olabilir:)

http://tr.clearharmony.net/articles/a114009-ALS-Hastaligindan-Kurtulan-Bir-Kisinin-Hikayesi.html

Bunlar da ilginizi çekebilir

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Blog Arşivi